为了活着

他们是一群尿毒症患者，靠透析维系生命。他们来自北京、内蒙古、山西、河北、安徽、黑龙江、吉林……他们选择北京市通州区白庙村的一个院落，组建了一个“自助透析室”。这是一个10人组成的特殊“大家庭”。维系这个“家庭”的，是3台透析机。这是他们共同的“肾”。

生的渴望

王新阳，28岁，“自助透析室”的发起人，发病于2002年夏天。那时，他即将警校毕业。有一段时间，他经常两腿发软，走路不稳。毛孔一出汗，便冒出乳白色的小颗粒，随手一碰，就发出噼里啪啦的破裂声。他知道，那都是毒素。

看了化验单，医生说是尿毒症，要想延续生命，只有两个办法：一、换肾，二、透析。换肾，不仅肾源稀少，手术费也非常昂贵，且术后排异反应风险很大。透析是指借助设备对血液进行过滤，将因肾坏死而不能清除的身体毒素和水分过滤。王新阳选择了透析。他说，透析过后，痛苦会暂时消失。“人一下就感觉舒服了，又会无比渴望活下去。”

透析一旦开始，就无法中断。体内的肾彻底停止工作，透析机就是他们的“肾”。但这个“肾”价格昂贵。在医院，一次透析，费用在300~500元之间不等，另外还需要支付一两百元的其他费用。普通患者一个月大约透析10次，费用在5000元左右。

自建透析室

2003年，王新阳开始琢磨能否自己买台透析机。他和两个病友商量好合作。22万元！一台新机器的价格打碎了他们的计划。那时，3个人最多能筹到9万元。只能放弃。

2004年夏天，他听说有人转让两台二手透析机。他立即跑去看。两台30多万元。还是买不起。

王新阳不甘心。近半年的谈判过后，对方终于让步了，价格降到了两台18万元。王新阳与病友张伟东合买一台，另一个病友梁军单独买了一台。

机器运到了王新阳在河北燕郊租的小院里。他很开心，骑上摩托车就去找他在河北大厂县的病友陈东明。陈东明比王新阳小4岁，王新阳住院第一天就认识他了。在医院时，两人同吃同住，关系特别好。

陈东明家没有电话，王新阳也没有去过他家。但大厂县就只有两三家医院可以做透析。王新阳挨个找，却没能得到陈东明的消息。他只好先回燕郊。

回到燕郊以后，他又设法要来了陈东明邻居家的电话。电话接通了，却得到了陈东明已经死亡的消息。王新阳的眼泪刷地流了下来。回去的路上，寒风冻僵了他的脸。

就这样，悲喜交集中，一个透析室建立起来了。

相依为命

最早，王新阳定下的价格是240元一次。与医院相比，低廉的价格吸引了很多病友。从内蒙古来的水果商魏强也来试试。第一次，他感觉不错。但第二次就出事了。

那一天，他上机后，突然停电了。护士慌了。她来自农村小诊所，不是专业的透析护士。她用手摇着泵，摇得很快。血路里的血流回了体内，但空气也进去了。魏强当场就翻白眼了。一旁的王新阳赶紧拔掉血路。所幸进去的空气不多。喝了点红糖水后，魏强才缓过劲来。 即便如此，魏强仍打定主意加入。他算了一笔账，每次透析的成本只要100元，一个月10次也仅合1000元。再加上一些其他药品，每年的医疗费不超过两万元。比去医院便宜了近四分之三。

此时，梁军由于享受厂里的医疗保险，透析的报销比例可以达到80%，就回老家了。他把自己的那台透析机转让给了魏强和另一个病友陈炳志。

随着越来越多的病友加入，他们成为一个相依为命的“家庭”。

生死合同

2007年，李丽丹等十几个人也走进了这个院子。每次透析的费用已经降到了成本价100多元。

刚到这个院子时，简陋的条件让李丽丹有些担心。但当血液在透析机里循环后，她全身都放松了。一次100元的费用，让她不再害怕花钱。“想什么时候透就什么时候透，不用再憋着了，真是太幸福了。”

魏强最担心的是出事故，比如死亡。这是他们所无法承担的。于是，他草拟了一份入股合同书，规定：每个人缴纳两万元的入股费，参加这个家庭透析行列。并强调如在透析过程中出现任何问题，包括死亡，都自行负责。他们都毫不犹豫地在入股合同上签了字。“死亡”两个字也没有让他们停留。“太平常了。在医院时，有些人这次透析还能看见，下次就不见了。”李丽丹说。

法律困境

2005年夏天，河北省三河市卫生局等部门来了，要求取缔他们，把机器拉走。

“把机器拿走，就等于不让我们活了。”魏强说。

僵持了5个小时后，执法人员退让了。没有没收机器，但要求他们搬离三河。

他们不敢再留在燕郊了。执法人员走后，他们赶紧每人透析了一次。当晚，他们就搬家了。辗转来到了现在的地方。位处河北与北京的交界处，院子掩盖在高高的河堤之下。

按照《北京市血液透析质量管理规范》规定，开展血液透析的单位原则上应在二级（含二级）以上的医院开展，个别符合条件的一级医院也可开展。血液透析从业医生、护士、技师应接受过不少于3个月的血液透析专业培训，血液透析室（中心）应由副高以上职称（含副高职）、有丰富临床工作经验的人员担任主任。

“我们所做的违规不违法，合情不合理。”王新阳说。但护士怕被吊销执照。到年末，就走了。

资金难题

法律，他们暂时无暇考虑。钱，却始终是迫在眉睫的问题。

2006年秋天，张伟东想回家。家里有妻儿老小。他找到王新阳，支支吾吾：“我想带机器走……”王新阳犹豫了一下，说：“拉走！”晚上，他翻来覆去地睡不着觉。从此，小院里只剩下一台透析机了。

2007年5月，它突然失灵了。陈炳志正在机上做透析，只能暂停。问题不大，当晚就请工程师修好了。

这次故障给魏强提了个醒。一台机器，一旦出大问题，就是性命攸关的事。最好能有两台，甚至3台机器。这样才比较保险。但是，他们没有钱。这时，病友刘建成建议，让更多的人入股，合资买机器。“用最少的钱，活最长的命。”

今年3月4日，水处理机最核心的水泵烧了。没有净化水，血液透析就无法进行。那天，原本有4个人要透析，但剩下的水只够一个人使用。大家自觉地让给了最难受的赵春香。这是他们的规矩。

必须立即再买一台水处理机。要1万元。但钱在哪里？一个好心的社会组织解了他们的燃眉之急。当晚就帮他们购买了一台。连夜调试。次日凌晨，清洁的水终于再度喷涌而出。3个人立刻躺下进行透析。膨胀的身体迅速放松下来。呼吸逐渐恢复正常。

危机过后，魏强却充满忧虑。下一次，不知道谁会帮他们？“捐款就像浪一样，一波上来，下一波不知道在哪里？”只有高额的医保才是长久之计。

医保期盼

2004年10月，王新阳有了北京市城镇居民基本医疗保险，平均下来可以报销85%的医药费。一年十万元的医药费只需要承担1万来块。之后不久，他也离开了这里。

去年8月，三河市为辖区内的尿毒症患者提供了优惠政策。病友潘学峰说：“像我这种农村低保户，每个星期可以免费透析两次，由政府出资，基本可以满足需求。不是低保户的，则享受半价优惠，再加上医疗保险报销的部分，最终也能报到百分之八九十。”在这样的政策之下，几个来自三河市的病友离开了。目前，这里还剩下10个人。

“我们不怕等，就怕等不起。既然报销比例能从0等到30%，再等到了50%。而王新阳现在医保的报销比例达到了85%。总有一天，我们也会这样。”魏强说。

（摘自《福州晚报》）