永不言弃

１９８３年，当兰德尔和玛丽琳收养婴儿蒂法尼·豪斯时，为她设想了美好的未来。玛丽琳回忆道：“她非常漂亮，非常完美，我们相信，她今后会成为国家总统或电影明星。”然而，现实离想象太远了。蒂法尼很迟才学走路、爬楼梯，即使像感冒这样的小病，她也要折腾很久才康复。上学后，她的身体好了一些，可以打乒乓球，还加入了游泳队，不过，却明显比同龄人动作笨拙，身体也较虚弱。她总是绊倒，一个仰卧起坐也做不了，至于为什么会这样，谁也不知道。

兰德尔很早就注意到蒂法尼身体发育有些异常，找了不少的医生给她做检查，但都说没什么。直到蒂法尼１１岁时，有一天，兰德尔的堂兄，儿科医生罗伊·豪斯博士到他们家做客，他看到蒂法尼艰难地从椅子上站起来，开始怀疑她的肌肉发育异常。在罗伊的建议下，他们全家乘飞机前往罗彻斯特去给蒂法尼看病。在那里，终于等来了医生正确的诊断结果。

不了解状况的玛丽琳当时还很高兴，以为终于确诊了，那就快点开药把病治好。然而，事情并非想象的那样简单。蒂法尼患了酸性麦芽糖酶缺乏症，这是一种由遗传基因紊乱引起的、无法医治的疾病。酸性麦芽糖酶缺乏症患者体内缺乏一种用于分离肌肉里的糖并把糖转变为葡萄糖的酶。葡萄糖是人体能量的来源，如果没有这种起关键作用的酶，人体内的糖转化不成葡萄糖，糖就会塞满肌肉，最终会使肌肉坏死。患有该病的新生婴儿很少能活过 １ 岁。像蒂法尼那样后天才发作的病例，一般都会死于呼吸衰竭。而当时，对这种疾病的研究可谓寥寥可数。

专家告诉豪斯夫妇，蒂法尼的肌肉会无情地恶化，不出几年，她就再也不能行走，也不能自主呼吸。疾病还会让蒂法尼的脊柱弯曲成 “Ｓ”形。如果能活到 ２０ 岁，就算是幸运的了。

７ 年级时，蒂法尼的身体变得非常虚弱，已经无法上学了。她每天得花上 ２０ 个小时吸氧。她的脊柱逐渐弯曲，使她不能行走。出于自卑，她不想到外面抛头露面，消极地对待这一切。然而，父母的态度却与她截然不同，他们拒绝接受医生给出的死亡宣判。

为了让蒂法尼的病好转，豪斯夫妇开始了拯救女儿的艰难作战。他们从积蓄中拿出４６００万美元，用作对酸性麦芽糖酶缺乏症研究，这笔资金后来被作为一种专门基金用于研制可以治疗的酶。他们还决定成立酸缺乏症协会，这既是一个研究组织，也是一个援助团体。他们提供资金用于召开这种罕见疾病的研讨会，还到世界各地寻医问药，走访有关的科学家和名医。

豪斯夫妇后来获悉可以给病人注射体内所缺乏的酶，达到帮助恢复肌肉功能的作用。尽管这种治疗方法处于试验阶段，他们还是倾囊而出，给两个研究中心提供资金。其中一个是在荷兰。１９９９年，玛丽琳带着蒂法尼到欧州，希望荷兰研究中心把蒂法尼纳入他们的研究课题。３个月后，蒂法尼开始接受治疗。

起初，每周的酶注射看来效果不明显。玛丽琳寸步不离地守候在蒂法尼的身旁，兰德尔则在得克萨斯照顾家里其他人。约旦是他们的密友，也是蒂法尼的私人教练。约旦回忆起当时的情景，他曾经和兰德尔开玩笑说，如果蒂法尼的病治不了，她就不应该折腾别人了。兰德尔听到这话，马上泪流满面地说：“我只是想让我的孩子好好地活着。”

随后，豪斯一家获得美国食品药物管理局的许可，把酶从荷兰托船运到得克萨斯。这样，蒂法尼就可以直接在得克萨斯接受酶注射治疗。

或许这份厚重的父母之爱感动了上天，蒂法尼的康复情况良好，到了 ２０００ 年，在做了脊柱拉直手术后，蒂法尼的呼吸和肌肉控制力奇迹般好转，恢复了肌肉功能。目前， ２２ 岁的她就要从圣·安东尼奥大学毕业。虽然离不开轮椅，但蒂法尼已能够在家里的健身房里手提重物，脚踏自行车行动了。除此之外，她还有了新的梦想：大学毕业后与爱人结婚，组成一个完整的家。

纽约大学医疗中心的研究员罗谢勒·希尔施科恩博士对豪斯夫妇的盛举赞不绝口，他说豪斯夫妇所做的一切不仅仅是为了他们的孩子——更为其他不幸患上此病的孩子带来了希望和光明。

豪斯夫妇的爱情始于中学时代，１９７０ 年，这对有情人终成眷属。婚后不久，兰德尔就接管了家族的建筑公司，玛丽琳则著书立说。他们的生意很好，很快就购买了５６ 公顷的土地，在那建起了一座西班牙式的房子。豪斯夫妇渴望拥有一个完整的家，因此，他们收养了蒂法尼，１９８５ 年，又收养了今年已 １９ 岁的安德里亚 ?熏 同年，玛丽琳生了他们的儿子唐尼。

蒂法尼说她会把精力全部投入到与病魔的斗争中 。她说：“我要向那些曾断言我活不久的人证明，他们错了。我知道，如果没有我父母当时拒绝放弃，也就没有今天的我。我衷心希望，我的父母不要再为我担忧。”

（梁丽艳编译自美国《人物》周刊）