聋人教授的“光音故事”

郑璇，我国首位自主培养的聋人语言学博士，现为北京师范大学教育学部特殊教育学院教授，专攻听障儿童心理与教育、手语语言学、残障人群心理咨询。听障者与研究者的双重身份，让生活中温文随和的她对事业有一种近乎执拗的使命感。

“主动出击”

先接到求助，再施以援手，这是我们帮助他人的一般流程。但郑璇却“主动出击”，几乎是“追着”一位母亲帮忙的。在小红书上“潜水”时，她偶然刷到网友“轩轩妈妈”发布的笔记，图片上，是宝贝粉嘟嘟的小脸，配文却一句比一句让人揪心——“可恶的基因突变”“眼球根本控制不住了，老天对我太不公平了”……一篇篇笔记点进去细读，郑璇发现，这位母亲不满一岁的孩子“轩轩”，被确诊患有先天性黑朦。那是视网膜病变中发生最早、最严重的一种，患儿出生时或出生后一年内双眼锥杆细胞功能完全丧失，导致婴幼儿先天性盲，部分患儿合并神经性耳聋。而现阶段，医学界还缺乏有效控制这种疾病的手段。

“这样不行！我怕浪费时间啊！”看到“轩轩妈妈”还陷在求医无门的巨大挫败感中，郑璇很着急。“医学的结束，是教育的开始”，在特教领域，一个共识是科学干预介入得越早，对孩子的帮助越大。“我得马上告诉她，以孩子现在的情况，在教育和康复方面，我们能做些什么。”关注视听双障群体多年，并将盲聋教育纳入研究视野，郑璇心里那股义不容辞的劲头又上来了。她在小红书上没有开实名账号，就马上请自己的学生私信联系“轩轩妈妈”。为了“自证身份”，郑璇嘱咐学生，除了清楚说明来意之外，把她在北京师范大学官网上的个人简历也发过去。可即便如此，一开始，对方还是将信将疑。

面对采访，“轩轩妈妈”坦率地告诉记者，当初她被伤痛和无力感包围，把孩子的情况发到社交媒体，就是为了求助。有热心网友在她的直播间买东西，帮这个小家庭缓解眼下面临的经济压力，也有人给“轩轩”送来奶粉、衣服和纸尿裤……但在更专业的层面，网友能给她的帮助实在有限。“忽然有一个北京的老师说要来帮我，我不敢相信啊！我担心是‘医托怎么办啊？”

最终，“轩轩妈妈”回复郑璇，希望通个视频电话，亲眼看看这位主动找来的北京师范大学教授。她还通过各种渠道确认，电话那头的郑璇确实是特教领域的专家，也的确了解视听双障群体。“后来，我们加上了微信，‘轩轩妈妈还问过我，要收费吗？”面对这样的“戒备”，郑璇毫不介意，好脾气地让对方放心，这几年，她接触过不少盲聋群体和他们背后的家庭，能理解他们的迷茫，“他们不知道谁能帮到自己”。

一个现实是，即便在特殊教育界，从事盲聋教育研究的学者也是凤毛麟角——不是不想，而是太难。“满足视听双障者的需求是最难的，因为盲加聋带来的障碍，绝不是1+1=2这么简单。”郑璇解释，盲人可以依靠听觉，聋人可以依靠视觉，而视听双障者几乎两头靠不上。“他们会面临更大的语言鸿沟，聋校和盲校的老师都不一定能和他们顺畅交流；有的盲聋人甚至没法很好地独立行走，因为视听双障会影响他们的平衡感、距离觉、本体觉……”

可“路不好走”也不等于“无路可走”，为了帮助视听双障这个“最难的群体”，郑璇和她的团队四处取经，也找到了一些可行的方法。她急切地想要把这些方法告诉“轩轩妈妈”。见面的时候，“轩轩妈妈”眼含着泪，显得拘谨又低沉。

“我看得出来，她还在努力适应、接受这个身份。”那天，郑璇从“什么是特校、什么是聋校”这样最基本的概念讲起，也把广州市启聪学校早期干预的老师介绍给“轩轩妈妈”认识，“请大家共同来帮助他们”。讲座结束，她们一起吃了盒饭，郑璇又征得“轩轩妈妈”的同意，对她进行了一次科研性质的访谈。郑璇说：“我明白，对这样的家长作访谈，不可避免地要触及他们内心最痛的创伤，所以，我们在访谈中，也要承担起安抚、包扎的责任，为他们提供必要的心理支持。”接受采访时，“轩轩妈妈”告诉记者，郑璇的“看到”给她指清了方向，“有人指导，好过一个人摸索。就像有人在背后撑着你，告诉你路该怎么走，就不那么累了”。

“光音的故事”

郑璇“看到”视听双障群体，是在2016-2017年于美国交流执教期间。在访学的聋校，她发现有少部分学生上课时身边会坐着一位助教，在极近的距离内把讲台上授课教师打出的手语内容，原封不动地“复制重现”一次。这些学生会双眼凑过去盯着老师的手，也会用自己的手去触摸手语的内容，以达到“听讲”的效果。后来她了解到，这些“摸手语”的孩子就是听障加上低视力的双障者。

“我一下子就能共情他们那种艰难，因为我本身是听力障碍，眼睛也有点近视，平时又不喜欢戴眼镜，经常会有听不见也看不清的困扰。”每次采访郑璇，她都会反复提到“共情”这个词。

2017年回国之后，郑璇开始有意识地关注视听双障群体和他们的教育问题。可那是7年之前，“国内几乎找不到专门作相关研究的人”。尽管没有先例可循，郑璇还是想做，虽然盲聋人是“少数中的少数”，可他们面对的是“难处中的难处”，他们应该被“看到”。

定下这个研究方向，郑璇开始了“追寻”盲聋人的日子。几年过去，随着研究团队对视听双障群体的了解越来越深入，“光音的故事”也滚雪球般扩容。群里目前共有71名成员，有“空中飞人”郑璇全国各地“问来”“追来”的，也有不少来自罕见病的病友群——一些罕见病也会夺走患者的听力和视力，除了先天性黑朦外，还有Usher综合征。后者又称遗传性耳聋-色素性视网膜炎综合征，其症状表现为先天性的听障和渐进性的视野缩小，很多患者从夜盲症状开始，逐渐加重到白天也看不见了。

像恶魔随手掷出的骰子，被这种残忍疾病击中的概率很低，以至于一般人对其名称都非常陌生。甚至连一些患者，也不太清楚这种缠上自己的罕见病会往怎样的方向发展。郑璇在重庆师范大学执教时，有一位学生就是如此，他被确诊患有Usher综合征，但对其病程和干预措施都所知不多。郑璇开展盲聋教育研究之后，这位学生也在老师的引导下，更加客观、科学地直面疾病。了解到国内外相关的病例和辅助手段之后，现在的他开始在网络上对Usher综合征进行科普宣介，力所能及地帮助病友们。病友群里的一些患者也加入了“光音的故事”，尝试着为“密不透风”的人生撕开一条口子。

就算“罕见”也不能视而不见，只有了解才能免于“无解”，这是郑璇对罕见病的态度，也是她对视听双障的态度。2023年世界盲聋人联合会发布的报告显示，在40岁以下人口中，盲聋发生率不到0.1%，“虽然概率低，可一旦落在某个人头上，毁掉的就是一个家庭！而且，这份报告还指出，75岁及以上的人口中，盲聋的患病率高达6%！可见，需要帮助的人并不少”。郑璇道出了持续关注盲聋教育这个“小众”方向的初衷：“其实我能做的也很有限，就是靠教育和康复方面的专业支持，引导视听双障者和他们的家人去发掘自己本身的力量。”她说，她绝不是“万能”的专家，“我们每个人才是自己生活的专家”。

最近，“光音的故事”迎来了新群友——“轩轩妈妈”。虽然知道接下来的路很难走，她还是一点点找到了前行的力量。另一边，“追着人帮忙”的郑璇和团队依然在路上，“前几天偶然看到了一位陕西残疾人作家写了两篇关于盲聋人的文章，我已经联系到文里写的那对视听双障的农村兄妹了……”