生前预嘱是通往善终之路吗?

高明华 程国斌

［摘  要］

生前预嘱是对临终或伤病末期医疗手段的预先指示。生前预嘱在其发源地美国已有近五十年的历史。有关其后效的评估表明，生前预嘱并未实现其预期承诺。它没有促进更早使用缓和医疗和更少使用延命医疗，没有降低临终医疗开销和促进医患沟通。其模式化的文本难以应对复杂紧急多变的临终医疗境况。从“关系性”和“不确定性”两个维度进行反思，生前预嘱的理念意义大于其实践意义，重要的是提供高质量的临终照护，而不是在模式化的文本中做出选择。

［关键词］ 生前预嘱  死亡尊严  后效评估  临终医疗手段

［基金项目］ 国家社会科学基金项目“老龄化背景下生前预嘱在我国的需求性、可行性及有效性研究” （20BSH018）阶段性成果。

［作者简介］

高明华（1977—），黑龙江省佳木斯人，哈尔滨工程大学人文社会科学学院社会学系教授，研究方向：老年社会学、医学社会学。

一、引言

生前预嘱 （living will）是指个体在具有决策和表达能力时对未来想要的医疗手段的预先指示，以确保在意识不清或无法沟通时仍然能够得到与自己意愿相符的治疗。狭义的生前预嘱是预立医疗指示（Advanced Directives， ADs） 和预立医疗照护计划 （Advance Care Planning， ACP）的组成部分，广义的生前预嘱本身也被称为预立医疗指示或预立医疗照护计划[1]，[2]249，因为其内容主要指涉对未来医疗方式的選择。

20世纪60年代，正是因为医学的进步，那些身体尤其是大脑严重受损的患者可以依靠生命维持手段长期保持植物状态。尽管这可能是一种比死亡更差的命运，但是处于这种状态的患者已经无法对自身的治疗方式表达个人意见，其家人也无权要求医生撤销这些生命维持手段。20世纪70年代出现的“昆兰案”推动医疗决策权从医生转移到患者及其家人手中。在西方，患者自主权革命是对医疗父权主义的反抗。生前预嘱是患者自主权运动的产物，它向患者承诺：在他们失去决策能力时仍然拥有对自身医疗的发言权。

中国大陆地区自2006年起有民间组织推广生前预嘱，2013年北京市生前预嘱推广协会成立。但是，直到十年之后，生前预嘱才进入地方性法规，标志性事件就是2022年6月23日深圳市七届人大常委会第十次会议表决通过的《深圳经济特区医疗条例》修订稿。深圳市成为中国大陆第一个实现生前预嘱立法的地区。

在老龄社会，生前预嘱的意义凸显，这也是为何一部地方性法规的一个具体条款引起了社会的广泛关注。该条例甫一通过即迎来一片赞誉之声：“临终抢救不再由家属决定”，“把临终决定权放在自己手中”，“在患者自主权方面向前迈进了关键一步”。

热情过后需要冷静的思考。生前预嘱是否能够如其所承诺的那样或者如媒体所报道的那样，让签署者掌控自己未来医疗的决策权，并且能够实现其他预期效果，包括改善临终生命质量，减轻家庭决策负担，降低医疗开销，减少医患纠纷？生前预嘱最初产生于美国。自1976年《自然死亡法案》在美国通过，在这近半个世纪的历程中，生前预嘱得到了主流媒体的宣传，受到了联邦政府、最高法院和医学界的认可。但是，在实践层面，生前预嘱也被一些学者和医学从业者视为“虚假承诺”（a false promise）[3]，或者“至多只能作为一种权宜之计/临时措施（a stopgap measure），但绝不是一个长久的解决方案”[2]250，甚至是“毫无效力的几张废纸”[4]47。其背后的原因是什么？

二、生前预嘱的实施后效：基于美国的研究发现

（一）长期追踪项目：研究发现和原因分析

有关生前预嘱后效的评估最早出现在其发源地美国，其中最有影响力也是后来被广泛引用的是一项名为SUPPORT的项目及相关成果。SUPPORT项目于1995年启动，其英文全称是The Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of Treatments，它纳入了5家医院的9105名重病患者，其中4274名患者在6个月之内死亡。

基于这一项目，Teno与其合作者研究对比了1991年《患者自决法案》（Patient Self-Determination Act， PSDA）实施前后临终医疗开销是否因为生前预嘱的增加而降低[5]。研究发现，虽然在法案通过之后生前预嘱的签署数量显著增加，但是这并没有促进医院资源使用的下降，测量指标是治疗强度和住院长度。生前预嘱作为一种干预手段对医患对话、决策过程和治疗模式没有产生任何影响，也没有促进“更好的”死法[6]413。

这背后的原因可以概括为，尽管人们对生前预嘱有一些理想期待，但是在实际运行中，生前预嘱既不是沟通的结果，也没有促进沟通。具体地说，生前预嘱并不是医生和患者之间经由充分沟通后签署的，签署后的生前预嘱也没有促进医生和患者之间就未来病情恶化时的医疗选择进行沟通。多数时候，患者是使用这一文件来指定一位医疗代理人，而代理人作出的医疗选择经常不适用于患者所处的境况。即使代理人是与患者相识数十年的配偶或子女，他们对患者偏好的预测也没有更好[7]。

在SUPPORT项目实施5年之后（即2000年），有学者对围绕该项目及其附属项目开展的相关研究进行了系统性评述[8]。该评述发现，为病人和家人提供更多的医疗信息，增进病人、家人和医生之间的沟通，提升生前预嘱的签署比率，上述这些做法并没有节省医疗资源，也没有改善病人的医疗结果。

SUPPORT项目的失败也许表明，认为患者个人的自主决策驱动治疗过程，进而决定治疗结果，这种想法是不切实际的。驱动临终治疗的不是患者的决策，而是模式化医疗体系运转的惯性。个体被裹挟在庞大的按照自身逻辑运转的医疗体系之中，旨在微调医院内部决策过程的干预不会带来预期中更好的治疗[6]413。一个有力的证据是，在SUPPORT项目中，影响病人死亡地点的重要因素是当地医院的床位供给，与之相比，医生的诊断或患者的选择反而居于次要地位。

该研究也揭示出，即使患者有生前预嘱，他们启动生前预嘱的时间也很晚。很多患者是在尝试了各种维生治疗无效之后才放弃对医治的期望，这就降低了生前预嘱本来的价值。它带来的一个直接结果是，临终医疗开销并没有因为生前预嘱的签署而降低。那些在住院期间死亡的有生前预嘱的患者所使用的医疗资源并不比没有生前预嘱的患者显著更少。

（二）大规模综述性研究及相关讨论：有效干预还是虚假承诺

在《患者自决法案》实施后的30年，有关生前预嘱后效的评估已有丰厚积累，不仅出现了上文提到的系统性评述，而且出现了对系统评述的综述（overview of systematic reviews）。

Jimenez等人的研究综述了80篇系统评述性论文，共涵盖1660篇原创性文章[9]。这篇综述论文指出，只有微弱证据表明生前预嘱会产生如下收益，包括改善临终沟通、减少意见冲突、记录临终选择、死在理想地点、节省医疗开支。虽然生前预嘱的选项让人们有充分理由预设它能够减少心肺复苏和住院频数，降低对ICU的使用和在ICU的停留时间，促进更早使用缓和医疗和更少使用延命医疗，但是，该研究发现，关于生前预嘱降低ICU使用进而节省医疗开销的证据是极为有限的，也没有发现生前预嘱能够促进更早使用缓和医疗。其他一些结果也并没有因生前预嘱而有任何改善，包括生命质量、焦虑、抑郁、心理-灵性福祉。

值得一提的是，该文对于如何使生前预嘱有效果和可持续给出了一些建议。首先，生前预嘱的讨论应该同时纳入多元利益主体，包括病人、家人和医生，而不能仅仅有病人一方参与。其次，提供信息的方式应该采取交互形式，即有讨论、有互动。只提供资料，无论是视频资料还是宣传手册，都不能产生有意义的影响。而且，这样的互动应该重复多次进行，不能期待只进行一次互动就能产生理想效果。最后，考虑到文化多样性尤其是死亡议题的文化敏感性，以及族群特异的社会与灵性需求，生前预嘱需要因地制宜作出调整。

一些学者从成本-收益角度的分析可以被看做是对上述建议的质疑。在《够了，生前预嘱的失败》（Enough： The Failure of The Living Will）[7]一文中，作者提出，如果高昂的投入只带来微小的改善，那么这种投入是否还有意义？这不是努力或智力的失败，而是尝试不可能之事的必然结果。对于生前预嘱忠实的倡导者而言，这种坚持至多只是希望对经验的胜利。之所以有学者将生前预嘱称为“虚假承诺”（a false promise）[3]，是因为30年来，美国为了明晰、宣传和分发生前预嘱付出了艰苦卓越的努力，让人们了解它们，鼓励病人签字，通过医疗专业人员来指导病人忠实地执行，但收效甚微，失望颇多。“任何技术精湛的修补匠都无法使生前预嘱成为一个有效的政策工具。” [3]

凯蒂·巴特勒记录了其父母临终和死亡的漫长过程。巴特勒的父母都曾签署生前预嘱与预立医疗委任代理人授权书，并且随着时间的推移还签署了更新的版本，以使生前预嘱的文本内容更符合当前的意愿。即使已经做得如此周全，但是这些“原先以为是护身符的法律文件，终究不过是毫无效力的几张废纸” [4]47。当她试图依据父亲在生前预嘱中的愿望为其安排安宁疗护时，罹患重度痴呆症的父亲却因不符合“陷入昏迷或剩余生命不足六个月”而被拒绝。

三、关系性维度的反思

（一）关系性自主权

生前预嘱作为对患者自主权的彰显，其背后的假定是：患者可以独立地、理性地作出有关自身的医疗决定，并且以这种方式作出的决定最符合患者自身的利益。但是，认知心理学和行为经济学提供的大量证据表明，即使是理智清明的健康个体在现实生活中经常既不独立，也不理性。

臨终是一个关系事件[10]，而非原子化个体独立应对的事件。对患者自主权过度个体主义倾向的批评最初并非来自重视家庭关系的集体主义文化，相反，它恰恰发生在崇尚个体主义的西方国家。在医学伦理这个领域，世界并不是分裂的[11]。人是社会性动物，这是进化使然，与文化无关。在对患者自主权的讨论中，文化之间的差异被过度夸大了。

患者周围的社会关系包括医生、家人、朋友、宗教或世俗社群。患者在形成自身的医疗决策时，既会咨询他人，也会考虑他人，甚至依赖他人。面对充满术语的医疗信息和以概率形式呈现的风险和选择，即使是健康个体也难以独自作出决策。处于或者走向临终的病患纵使被赋予了完全自主权，也很难仅凭一己之力来行使这种自主权。研究表明，严重疾病会抑制患者对积极参与自身医疗决定的主观偏好[12]。这时候他们需要他人（包括家人和医生）从旁协助。

在走向死亡的漫长征途上，他人的协助并非一定是侵蚀自主权，相反，它更可能是促进自主权。在澳大利亚开展的一项质性研究中，一位姑息治疗医师回忆：“我认为，说病人在临终时拥有完全自主权有点矫情。因为，除非别人帮助他们，否则当你身体和精神都相当虚弱的时候，你很难成为自己的有效代理人。” [13]国内学者有关死亡叙事的研究也有相同的发现：“人之生命末端期的尊严，至少在我国目前的医疗社会生态中，难以仅仅用个人选择权界定。”[1]

新加坡是亚洲第一个在国家层面推进预立医疗计划项目的国家，时间是在2011年，目的是为了提升患者自主权和在临终医疗决策中的自决权。项目实施7年之后，学者对这一项目的后效进行了研究[14]。该研究发现，在亚洲社会文化背景下，关系自主权是患者自主权的黄金标准，它承认和保护包括病人和家人在内的所有人的需求和偏好。过于强调患者独立作出医疗决策的权利，这种做法低估了患者的人际关系和患者身处其中的社会文化的价值。

如果临终决策不是家庭成员之间经由商讨之后达成的共识，那么就可能出现患者自主选择与家人意见相冲突的情况，一旦出现这种情况，医生更可能遵循患者家人的意见，而不是患者的自主决策。对此，医生的解释是只有活人才能告我们，而死人不会[15]。当尊重患者自主权和避免诉讼风险相矛盾时，医生通常会选择后者。

（二）多样性自主权

生前预嘱呈现的文本都有“想要”或者“不想要”两种选择，但患者自主权主要指的是一种拒绝治疗的权利，尤其是拒绝侵入式的激进医疗干预[11]。生前预嘱预设患者会拒绝那些在他人看来无效的延命治疗，因为这些治疗只会增加患者痛苦，无助患者康复。但是，“对于‘想什么时候死这个问题，人们的回答大相径庭”[16]346。

尊重患者自主权，是否也应该尊重患者想要激进式治疗的权利？依据“尊严死”理念，接受激进式延命治疗并最终死亡，不被认为是“好死”。但什么才是“好死”？“这或许是所有问题中最重要却最难回答的问题。一个人一生中最重大的损失如何能称之为‘好？”[2]353尊严和生命质量都是开放的结构，病人和他人对其有不同甚至相互冲突的理解。

在医学人类学家考夫曼的田野研究中，医生问一位他医治了7年的患者是否愿意在必要的情况下接受呼吸插管。他愿意，他想要活着。他接受了针对所有症状的激进式治疗。显然，这不是尊严死。但是，“如果这种激进式治疗手段就是患者想要的，患者对生命的渴望远胜于对质量的关切，那么我们如何来看待这种死亡？”[6]338尽管这种治疗在医生和家人看来会损害患者生命质量，但是在患者本人看来，活着本身就是一种质量。对生命的渴望远比生活的理由更有力，所谓的尊严只存在于旁观者眼中。

尊重患者自主权，是否也应该尊重患者想要他人为之做决定的权利？律师兼生物伦理专家卡尔·施耐德（Carl Schneider）曾写道，如果我们真的尊重患者的“自主权”，也认为患者应该为自己的医疗问题做决定，那么我们就应该尊重他们希望由医生为之做决定的权利[17]5。 “很多人根本不打算自己做医疗决定” ，有些人甚至会“找一些冠冕堂皇的理由来避免自己做医疗决定”[17]282。在那些认定所有人都想掌控自己未来医疗决策权的改革派看来，不想自己做决定的人根本就谈不上自主。

一项发表于美国老年学会杂志的研究表明，在3429名病患当中，有71%～78%的病患想要家人和医生作出治疗决定[18]。如果失去决策能力，多数年龄较大或有严重疾病的患者就不再要求他们此前所表达的治疗偏好被遵循。对此一种可能的解释是，老年和重病患者对自主的欲求有限，而且患者的自主愿望随着病情的严重和年龄的增长而下降。之所以有老人认为像“生前预嘱或预立指示等这些先发制人的讨论是不必要而且复杂的”，就是因为在他们看来，事情可以很简单，他们希望由家人和医疗专业人员“决定治疗方案，因为我对医疗问题一无所知”[19]。

如今的趋势是患者被强加了等同于医生的责任，在难以预知的情况下被过度卷入医疗决策[20]258。一位身患卵巢癌的刑事辩护律师在治疗期间被医生告知：“谁也无法确切地知道你该做什么，你得自主作出决策。” 但是患者却认为：“我不是医生！我是一名刑辩律师！我怎么可能懂得这些？”对于患者，哪怕是这些受过良好教育的患者，“你得自主作出决策”这句话既是祝福，也是枷锁[20]265，既是权利，也是重担。

那些病情危重，没有受过太多教育，或者对医疗一无所知的患者就更加无法为自己找到最佳治疗方案。这时候他人辅助或为其作出决策，更有益于改善其处境。现在的患者无疑已经拥有了患者自主权运动所吁求的更多信息、更多选择和更大的发言权，但同时也失去了他们想要他人为之作决策的权利。

尊重患者自主权，是否也应该尊重患者不想知情的权利？一些患者不想知道自己是否患有绝症或者不想知道自己预后的存活期，那么此时患者是否有不知情的权利？印度、菲律宾、中国和意大利的家庭有对不告知预后（non-disclosure of prognosis）的文化偏好[19]。在該研究中，受访者将直接告知患者预后这种“西方方式”描述为“太突然”。

隐瞒病人临终状况在亚洲的临终关怀研究中也得到了证实[14]：“说实话”被认为会给临终之人带来痛苦，甚至加速患者死亡。一位医生说，当家人要求我们不要告知患者实情的时候，他们大多是出于对患者的爱意和保护。此时，医生会努力尝试在患者自决和家庭参与之间寻求平衡。“如果我想告知坏消息，我会先告知家中主事的人，与他们协商决定将怎样的信息传递给患者” [14]，这是亚洲医疗系统的普遍做法。

还有一种情况是无论患者是否知情，或者无论他/她作出怎样的选择，结果都没有不同。如果一位患者经心肺复苏抢救后生还的概率为零，此时告知其预后，并要求其在生前预嘱中想要或者不想要心肺复苏的选项上划勾毫无意义。这种情况下，重要的是辅助患者作出符合切身境况的选择，并为其提供优质照护使其免于不必要的痛苦，而不是告知实情和给予选择。

综上，自主权并非是一个全有或全无的二元概念，而是一个连续谱，所有人都只在一定程度上拥有自主权，而所有疾病又都会损害自主权[21]。尊重患者自主权，不仅要考虑保护患者免于侵害的自由（freedom from），更要考虑促使其去做的自由（freedom to）[22]。患者有权为自己作出选择，也有权让或者要求他人为之作出选择，更有权在选择没有意义时放弃选择或无需选择就能得到优质照护。

（三）患者决策对他人的影响

其他家庭成员受到患者选择的影响，所以患者的临终决策不完全是其一个人的事情[23]。人们更愿意死在熟悉的家中而不是陌生的医院。满足患者居家临终的愿望，被视为善终的体现。但这背后有一个问题一直被忽视，那就是，谁在家里为临终之人提供照护，她付出的代价又是什么？换句话说，当临终之人的福祉被置于优先地位的时候，谁来关注照护者的福祉？

在现实生活中，提供居家照护的人基本都是女性。“帮助这些失能老人的重担大多落在他们的老年妻子与中年女儿身上，其次才是儿子、丈夫、看护。” [4]5这些女性照护者的工作在契约上不被承认，在金钱上没有回报[24]。她们被迫切断自身的社会联结，也不能照护自己的家人。

研究证实，照护者所承受的慢性压力会导致其免疫功能下降。发表于《免疫学期刊》的一项研究更是在细胞层面揭示了其背后的生理机制[25]。该研究发现，照护者的端粒长度明显短于对照组，端粒酶活性明显高于对照组。这意味着，在照护者的身体中，细胞无法补偿端粒的过度损失，程度严重到足以使他们减少4～8年的寿命。这些发现意味着“每让我无法治愈的父亲多活一年，相当于当时仍活力十足的母亲又少活一年”[4]207。

照护者不仅承受身心负担，同时也背负财务压力。为适应照护需求，家人需要对自己原来的工作和生活作出调整：请假、退休、辞去或更换工作，减少工作时数，改变居住地点（通过搬家、租房或支付交通成本）。一些照护者不得不动用积蓄以维持生存所需[26]。居家照护导致收入和积蓄的双重损失。如果老人自身是家庭收入的主要来源，那么老人去世之后，家庭不再有新增收入来应对治疗和照护期间的财务问题，这可能会将家庭推入无法自拔的债务深渊。这也是导致贫困尤其是女性贫困的重要原因。“为什么21世纪的老年群体由奄奄一息的男性和贫穷的女性构成，我们一定是做错了什么？”[16]375

满足病人临终愿望的做法因此成为一个高度性别分化的要求，它在提升一部分人福祉的同时损害了另一部分人的福祉，在减少死去之人不平等的同时加剧了活着的人的不平等，即一种性别不平等。如果尊重患者自主权是以牺牲另一部分人的自主权为代价的话，那么孤立地强调患者个人选择的做法就需要被重新考量。但是，这种考量不会出现在患者自主权模型中，因为它将患者的个人愿望置于压倒一切的优先地位，从而忽视了一个重要事实，即家庭成员的利益是相互联结的。

四、不确定性维度的反思

（一）未来医疗情境的不确定性

生前预嘱要发挥作用，人们必须在假设未来情境的基础上准确地预测自己的偏好和选择。这是一项过于雄心勃勃的要求。生前预嘱虽然赋予我们为未来做选择的权利，但它实际上也限制了人们尝试其他生存机会的可能。一些人不愿意签署生前预嘱，也正是出于这种担忧。有学者尖锐地指出，生前预嘱对未来可能性的排除是根本的（radical），而非理性的（rational）[19]。

在现实中，当医疗危急事件发生时，由于情况复杂、紧急、不确定且无法预测，许多决策需要在现场作出。此时，几乎不可能去查询、解读和执行生前预嘱中抽象的而非具体的、两可的而非明晰的、一般性的而非情境化的指示。寄希望于一个静态指示能够应对复杂多变的动态情况是不现实的[2]254。生前预嘱所承诺的对未来医疗的控制超出了它实际所能提供的[3]，它至多只是在我们健康的时候让我们拥有了一种安抚人心的控制错觉。

海德·瓦莱奇（Haider Warraich）在其名為《现代死亡》的著作中指出，生前预嘱存在的问题是过于模糊或过于具体（too vague or too specific）。瓦莱奇以纽约律师协会提供的一份生前预嘱范本来说明这一问题[2]252。这份范本的表述是这样的：“如果本人：1. 患有晚期疾病；2. 永久失去意识；或3. 意识尚清醒，但出现不可逆性脑损伤……本人不希望接受心肺复苏……机械通气……饲管喂养……抗生素治疗。” 这份生前预嘱看起来十分具体，但其中隐含各种困境，如果该患者发生痴呆或心脏衰竭（二者都属于晚期疾病），然后患上肺炎（不是晚期疾病，但需要口服抗生素，或需要几天的机械通气才能痊愈），那么此时，该如何解读患者到底想要什么。

生前预嘱被认为代表患者内心的想法，但是有时（甚至经常）患者内心的想法就是矛盾的，或者是不合情理以致无法实现的。一位病人要求失血时可以输血，但拒绝内窥镜手术，而内窥镜手术恰恰是治疗出血并防止大量失血的手段[27]。一位病人接受呼吸机但拒绝心肺复苏，可是如果不先进行心肺复苏就没有机会用上呼吸机[2]252。与之类似，一位病人选择抗生素，但是放弃机械维生手段。这是一条无法在实践中执行的指令，因为医生必须用维生器械来维持病人的身体机能，抗生素才有时间发挥作用控制感染[6]101。

此外，如果只要病人还有自主意识，那么任何临床决定都应遵从病人当下的口头指示，这种口头指示可能与生前预嘱不一致，因为病人的心态可能发生了变化。当病人意识模糊甚至失去意识，医生会与病人的代理人（通常是家人）沟通，也不会要求看病人的生前预嘱。当患者家人意见不一，有亲人坚持“尽一切可能救治”，医生很有可能忽略代理人说的“不要治疗”，即使代理人表达的是病人此前的意愿。

未来情境不确定性涉及一个挑战性议题，即痴呆症患者的医疗决策。罹患痴呆症之后的患者还是不是原来的患者？研究表明，痴呆症患者的自我和同一性（self and identity）都在一定程度上发生了恶化（deterioration）[28]。这意味着痴呆之后的自我和曾经的自我并不完全是同一个人了。“如果两者并非同一个人，那为什么其中一个可以命令另一个如何选择呢？”[29]195如果严格遵循过去的意愿，放弃为感染严重肺炎的痴呆症患者提供医疗措施（例如抗生素和呼吸机），那么这究竟是他杀还是老人的自主决定？[30] 现有讨论患者自主权的生前预嘱文献都未涉及这一群体。

自主权应该被看做是一种动态的活的体验，而不是一个静态的固定文本，这样患者就不会被困在自己先前的决定之中。要实现这一目标，生前预嘱必须被不断地重新审视、调整和改变，以适应变化的情况和环境。国内生前预嘱推动者在新闻报道中也提出生前预嘱可以根据病人意愿随时改变，以尊重患者的选择为前提。但这在实践中难以执行，因为每一项内容的调整和改变都需要遍历与签署文件时相同的烦琐的法律程序。

（二）疾病发展轨迹和死亡时间的不确定性

由于医学知识的局限性，我们无法准确地预测死亡时间，进而我们也就无法判定启动生前预嘱的恰当时机。既是医生又是社会学家的尼古拉斯·克里斯塔基斯针对美国医生的医学预测进行了研究[31]。他发现，医生预测的准确性不高，更重要的是，医生经常会高估患者的存活机会和存活时间。

有两类疾病在每年死亡原因中占有相当高比例，而这两类疾病的轨迹都非常难以预测。一类是那些 “被拉长了死亡轨迹的疾病”[6]40，典型的如心脏衰竭和慢性肺病。以晚期心脏衰竭为例，医生认为至少有50%的机会存活6个月的患者，大多数在这一预测给出后的第二天就离世了[32]。另一种是痴呆或其他退行性疾病。痴呆症患者在临终前有较长时间的神志不清或痴呆状态。对于处于这种状态的患者，很难预测下一步会发生什么。

相对来说，癌症的发展轨迹更容易预测。正因为如此，普遍认为癌症患者更能从生前预嘱中受益。缓和医疗（安宁疗护）在英国最初出现也主要是针对癌症终末期患者的护理。但不是所有癌症轨迹都能预测。“液体”癌症是最难预测的癌症类型，例如白血病和淋巴癌。患有这种癌症的病患，即使是晚期，看起来仍有治疗的余地[2]66，此时，医生也无法准确判断什么时候该放手了。一位肿瘤科医生指出，“6个月”的判断要根据病人身在何处来衡量，而不是理论上生命维持技术能让她撑到的极限。如果患者能够得到充分的医疗干预，有护士给她包扎褥疮，每2个小时给她翻身，她就有可能甚至是非常有可能继续活不止6个月。但如果没有这些，她就没法活超过6个月了[29]138。

医学作为最年轻的科学，它毫无规律可循且充满不确定性[33]XV。不同的人对相同的药物有不同的反应，看似有益的治疗方案却是有害的。面对不确定、不准确和不完备的信息，医生也难以作出准确的决定，也会有“拥有学识不代表拥有临床智慧”的感悟。那么又怎能要求不拥有医学学识的患者拥有临床智慧并且预先就能够作出恰当的选择呢？

（三）患者和家属意愿的不确定性

生前预嘱预设人们明确地知道自己想要或不想要什么样的治疗。但是，在很多情况下，人们并不知道自己想要什么，在面临生死抉择时更是如此。当预想中的、尚未来临的死亡成为当下现实时，当要放弃的是只有一次的生命时，一个人可能会改变主意。不仅患者自身，那些热切地爱着患者的家人也可能在最后关头寻求抢救治疗，即使家人之前认同患者的生前预嘱。并不存在一个本质的、不变的自我，并且这个自我有着本质的、不变的偏好，相反，自我作出怎样的选择是动态变化的，是在与他者（包括重要他人、医疗制度、文化传统）的持续互动中逐渐明晰的[22]。

考夫曼在其著作中记述了刘易斯女士的经历[6]348。患者刘易斯女士在评价自己最近一次与死亡擦身而过的经历时说：“ ‘我想活着，请抢救我，这是一个发自内心的决定。尽管我有生前预嘱。我违背了我之前立的预嘱。自从那时开始，我有过一些怀疑，但当时，我知道那样决定是正确的。后来，我感觉自己像是一个懦夫。我现在多多少少还有这样的感觉。”刘易斯女士的例子还呈现了与生前预嘱相关的另一个伦理难题，那就是，如果那些已经立下生前预嘱的患者在危机时刻改变了主意，他们可能会承受道德压力，担心自己在他人眼里像是一个懦夫。一位医生评论说，美国社会中生前预嘱的存在和对它的强调，让人们为改变主意而感到内疚[6]354。

因此，从这种角度来看，生前预嘱并没有促进自主权的解放，尽管生前预嘱被认为是患者自主权运动的产物，因为自主权解放包括患者抵抗社会和群体期望的可能[34]。其实刘易斯女士作出的不过是人类本能的选择，即对生存的渴望。一个人无需为本能选择做辩护。在生死面前，患者作出的任何选择都值得被尊重。纵使曾经目睹他人死亡而获得某种经验，但是一个人必须亲身经历自身的死亡才能理解死亡的本来面目。

医生提供信息的方式会改变患者意愿。医生是患者获得信息的重要甚至是唯一来源，因此医生以何种方式提供信息会对患者产生影响。比起死亡率10%的手术，患者通常更倾向于接受存活率90%的手术[17]7。研究表明，如果医生改变表述信息的方式，甚至有高达4/5的患者会改变主意[2]251，[7]。

患病经历也会改变患者选择。在健康状态下，人们容易高估衰弱和失能对生命的影响，相应地，容易低估身体建设性地适应甚至最严重衰弱的能力。实际上人类有强大的带病生存能力，而且一些长期带病生存的人会对这种生存状态作出调试。有医生团队还追踪观察了肾透析患者的情绪。这些患者的病情相当严重，年死亡率高达20%。但在观察期间中，多数时候他们心情良好，与健康人士相比没有显著差异[17]112-113。这听起来不合直觉甚至不可想象，但也恰恰证明了想象会在多大程度上误导我们。

（四）对生命支持手段界定的不确定性

生前预嘱赋予患者的一项重要权利是拒绝在生命末期使用生命支持手段或称维生/延命治疗。但是，并没有某项技术可以被明确地界定为生命支持手段，从而让我们可以明确地拒绝它们。

一些现今被应用于临终患者身上的被视为维生治疗的技术，其发明之初并不是要应用于身体机能全面衰退并无康复可能的老年人身上，而是应用于遭遇物理意外或突发疾病的年轻人身上。他们在生理机能恢复后会很快摆脱这些技术，走出医院，过完漫长的余生。那时重症监护室中的患者更替很快，因为没有人在这里长期停留。但是，现在在重症监护室中停留的患者要么根本无法离开，要么在离开后不久就会离世。

一项医疗技术，它既可以是帮助患者度过难关的康复性治疗手段，也可以是延遲死亡到来的支持性延命手段。一种治疗手段是恰当的还是过度的，经常只有在患者死亡之后的回顾反思中才能看得清楚。那些多次进出医院的老年病患，每次病情恶化都能经由紧急抢救而存活下来（尽管每次都比上一次更虚弱）。所以，那些事后被视为是过度的治疗在事发当时可能被看做是恰当的治疗。毕竟当我们无法预知死亡何时到来时，又如何能够判定一项技术是不是在延迟死亡呢？

微小的植入式延命装置并未得到应有的关注。当提到延命设备时，我们想到的都是外部可见的干预手段，例如呼吸机、鼻胃管、透析仪，我们甚少关注植入身体内部的微型延命措施，例如除颤器、心脏起搏器。对于后者给临终患者及其家庭造成的痛苦，《伪善的医疗》一书有令人动容的阐述：“要是父亲从未植入心脏起搏器，他可能早已解脱”； “即便父亲痴呆严重到无法言语、无法坐直、无法进食，心脏起搏器仍驱动他的心跳，就算他已经咽下最后一口气，这个装置也还能暂时维持心脏抽动。假使我们将父亲土葬，心脏起搏器依旧会继续对棺木中停留的心脏放出电子信号”[4]165，176。心脏与大脑几乎同时衰竭，这是数百万年来演化设定的。但是，心脏起搏器却让一颗有力搏动的心脏和残缺不全的心智并存。

对于仅靠鼻饲管输送营养物质以维持生命体征的个体来说，甚至水和食物也是维生措施。因为一旦撤去人工给养，这些患者就会死去。“维生措施有时是诸如呼吸机或强效药物一样的先进手段，有时是最基础的东西——水和食物。”[2]344因此，当我们在生前预嘱中拒绝维生手段时，我们想要拒绝的究竟是什么？

五、结语

尽管死亡不可避免，但是我们对待死亡的态度，仿佛我们是一种永生不死的生物。我们拒绝思考死亡，避免讨论死亡，忽略我们自身和所爱之人都会死亡这一事实。对健身和保健品的痴迷，就好像它们可以确保我们长生不老。从这种角度来说，生前预嘱的理念意义大于其实践意义。它推动人们克服对死亡的厌恶和逃避，鼓励人们为死亡做好准备，直面有关死亡的艰难决定。

借助讨论生前预嘱的机会，患者和家人可以围绕临终医疗展开沟通，有利于家人了解患者的意愿和选择。无论这种沟通最终是否体现为正式的法律文本，沟通过程本身都有其价值。“讨论不同观点的重要性并不在于最后可能达成共识，而在于即使没有达成共识，不同意见的讨论也会让我们在做决定时有多重考虑，其中有许多是在讨论之前我们自己即使经由深思熟虑也不会想到的。”[35]170

推动生前预嘱的重点不是签署比率提高几个百分点，也不是人们在模式化文本中作出怎样的选择，而是提供高质量的临终照护和公平可及的医疗资源。有如在教育领域，如果所有学校都能提供好的教育，孩子就无需择校。 “人们渴望高的标准和平等的机会，但不一定是选择。” [36]

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（责任编辑  刘  英）

Is an advance directive the path to a good end？ A reflective text

GAO Ming-hua， CHENG Guo-bin  ·72·

An advance directive is a pre-instruction for end-of-life or terminal medical care. In June 2022， Shenzhen included advance directives in its local regulations. Compared to the widespread praise， the critical viewpoints are few. Since its origination in the United States nearly five decades ago， the assessments of its effectiveness have shown that advance directives have not fulfilled their intended promises. They neither advanced the earlier use of palliative care nor reduced the use of life-sustaining treatment， nor did they decrease end-of-life medical expenses or facilitate doctor-patient communication. The standardized text is challenging to apply in the intricacy， urgency of terminal medical care. This paper explores the research topic from two distinct dimensions， “relationality” and “uncertainty”. The end of life is a relational event where others assistance might not necessarily infringe on autonomy; instead， it might promote it. The paper also discusses the issues related to the uncertainties concerning medical situations， patient wishes and disease trajectories. In conclusion， the conceptual significance of advance directives outweighs their practical significance; what is important is to provide high-quality end-of-life care rather than to make choices within a standardized text.