白血病病人家庭抗逆力的研究进展

赵星雅,刘 冰,胡静娴,鲍泽锋,谢松洪,张 琼

2018年我国各类癌症的发生率和死亡率调查数据显示白血病的死亡人数为53 400例,居各类癌症死亡率前10位[1]。男性发病率、死亡率分别是女性的1.29倍和1.34倍。随着对白血病的了解越来越深入,疾病的治疗方面有了更多的进展。研究人员发现通过纳米医学、免疫治疗和联合治疗可以提高白血病的治疗效果、降低全身毒性、延长其生存时间、提高生活质量[2]。研究显示,经过化疗后成年病人首次缓解率可达到60%～70%[3],约1/5的病人生存时间可达到5年及以上。白血病病人及其家属面临着长期用药所造成的经济负担以及消极情绪影响,使家庭陷入困境之中,对病人康复和家庭生活质量都有不利的影响。而家庭适应性及家庭功能良好的家庭,能够积极地面对压力,产生一种家庭成员对抗逆境的能力即家庭抗逆力。因此,我们通过从家庭抗逆力影响因素和测量工具等方面总结了白血病病人家庭抗逆力的研究现状及进展,为我国制订提升白血病病人家庭抗逆力的干预方案提供理论依据。

1 家庭抗逆力概述

1.1 家庭抗逆力概念

家庭抗逆力指个人和家庭面对重大逆境和危机的压力时通过家庭成员的力量使整个家庭能够从困难和不幸中恢复平安并度过风险的能力[4],1996年Walsh[5]通过人们对个体弹性的了解,注意到人际关系和社会支持的重要影响,并提出了一个系统的弹性观点,将焦点从个体特征转移到必须在生态和发展背景下理解的相互作用的过程,在以上观点的基础上提出了家庭抗逆力的概念。家庭抗逆力的概念肯定了家庭的潜在修复能力。通过了解其过程可以为临床提供有价值的框架,使更多家庭能有效应对压力。良好的家庭抗逆力可以减轻照顾者负担,提高病人的生存质量[6]。

1.2 家庭抗逆力模型

目前家庭抗逆力模型主要分为Walsh[7]的过程模型和McCubbin等[8]的特质模型。过程理论模型主要强调家庭抗逆力不是静止不变的,在与疾病和困境抗争的同时,家庭中的保护因素会从危险因素中获取能量促进家庭的成长。而特质论则认为家庭抗逆力是静止的,其认为家庭抗逆力是家庭遇见危机时的一种本能和特质,忽略了其动态性。

2 家庭抗逆力的测量工具

2.1 家庭坚韧性量表(Family Hardiness Index,FH)

由国外学者McCubbin编制,刘洋等[9]于2014年将其汉化,包括责任维度、控制维度、挑战维度3个维度,共20个条目,各条目采用Likert 4 级评分法,“非常不同意”计1分,“非常同意”计4分,该量表总分为20～80分,得分的高低代表着家庭抗逆力水平的高低。Cronbach′s α系数为0.803,具有良好的信效度,适用于评价我国家庭抗逆力。目前已在我国白血病病人以及淋巴瘤病人关于家庭抗逆力的研究中应用。

2.2 家庭复原力评估量表(Family Resilience Assessment Scale,FRAS)

由国外学者Sixbey编制,目前国内有3名学者将其汉化,Li等[10]首次将FRAS引入我国,并通过信效度检验,Cronbach′s α系数为0.960,具有良好的信效度。随后樊颖维等[11]在FRAS的基础上发展出适用于我国癌症病人家庭评估的量表,Cronbach′s α系数为0.944,具有良好的信效度。2018年,董超群等[12]将其汉化,考虑到中西文化差异将家庭联结性和家庭灵性2个维度更换成了家庭沟通和问题解决、使用社会经济资源、维持积极态度和赋予逆境意义4个维度,Cronbach′s α系数为0.96,具有良好的信效度,“非常不同意”计1分,“非常同意”计4分,得分越高表示其家庭复原力水平越高。目前已在慢性病患儿家庭中得到良好的信效度检验。

2.3 家庭复原力问卷

由卜彤等[13]于2019年基于我国文化特点及国外研究结果,编制出符合我国国情的家庭复原力评估工具。问卷包括坚毅性、和睦性、开放性、支持性4个维度,共20个条目,问卷Cronbach′s α系数>0.9,具有良好的信效度,可以作为研究家庭复原力的研究工具。

2.4 家庭支持量表(Perceived Social Support From Family Scale,PSSFa)

由Procidano等[14]编制,该量表共包含15个条目,各条目采用Likert 2级评分法,“是”计1分,“否”计0分,得分越高表明其家庭支持水平越高。

2.5 家庭复原力评定量表

该量表由戴艳[15]于2008年基于扎根理论编制而成,该量表包含家庭信念和家庭力量2个分量表,共10个维度,49个条目。其总Cronbach′s α系数为0.912,各分量表 Cronbach′s α系数为0.538～0.856,具有良好的信效度。

3 白血病病人家庭抗逆力的影响因素

3.1 个人因素

国内有研究表明,病人年龄、收入、文化程度等对家庭抗逆力水平的高低有一定影响[16]。国外也有研究指出,有工作且家庭收入水平较高的病人家庭抗逆力水平越高[17]。蔡芬等[18]的研究表明,文化程度越低的病人越容易对疾病产生偏颇的看法,采用消极的态度来面对,从而降低家庭复原力。

3.2 疾病因素

疾病的不确定感与家庭抗逆力呈负相关,莫晓娟等[19]通过对132例白血病患儿进行调查发现,家庭坚韧性越低的家庭其更容易出现疾病不确定感。因此,医护人员应关注病人对于疾病的了解,加强对其疾病的健康宣教、提升对疾病的认识水平,增强对疾病的应对能力,降低疾病不确定感。其次家庭抗逆力与疾病的程度密切相关,王会娟等[20]通过对脑卒中病人的研究发现,卒中的类型和是否为首发都对家庭抗逆力有影响,首次发病时由于对疾病的了解较少,家庭抗逆力也就较低,随着病情的发展家庭抗逆力的水平就逐渐上升。

3.3 家庭因素

良好的家庭环境也是提高家庭抗逆力水平的重要因素,家庭团结、乐观等正性情绪与家庭抗逆力呈正相关,而负性情绪则相反[21]。Shin等[22]研究指出,家庭沟通与家庭抗逆力存在着密切的关系,照顾者与病人的积极沟通能够提高照护者积极性从而提高家庭抗逆力。此外家庭一致感也是影响家庭抗逆力的主要因素,有研究表明当病人感受到更强的家庭一致性时,其家庭抗逆力水平越高[17]。照顾者与病人的关系及创伤后成长水平也都与家庭抗逆力有一定关系[23]。

3.4 社会因素

杨晶[24]通过对血友病患儿家庭抗逆力的研究发现,抗逆力的形成和发展的不同阶段对家庭的能力和需求也不同。因此社会需要将血友病家庭看作整体,协助患儿家庭提高家庭能力以及处理疾病带来的压力,减少对罕见病患儿家庭的偏见,从而提高患儿的家庭抗逆力。同时胡小春等[25]通过对多发性骨髓瘤病人的调查发现,良好的社会支持对家庭抗逆力存在着正向预测的作用。

4 白血病病人家庭抗逆力的干预措施

家庭抗逆力是评估一个家庭在面对压力及困难时所产生的能力,目前对于白血病病人家庭抗逆力的干预研究较少,对于癌症病人、青少年[26]、阿尔茨海默病病人[27]等已经有了一定的研究。

4.1 个案管理计划

陈颖[28]发现,大多数家庭在面对困境时家庭抗逆力水平较低,研究者首先采用家庭抗逆力评估量表对132个白血病病人家庭进行评估,最终有28个家庭评分较低,再采用纳入和排除标准,对这28个家庭进行筛选,确定出9个代表家庭,通过对9个白血病患儿家庭进行半结构式访谈,针对性地对每个家庭制订服务方案,团队协助一起实施,经过前后对比以及效果评估,发现所服务的家庭抗逆力有了明显的提升,结果与张嘉玉[29]的研究结果相似。由此可见个案管理计划能够提高白血病病人的家庭抗逆力。

4.2 团队辅导联合常规健康教育

照护者的心理水平和照护水平对病人的治疗和预后有一定的影响,李洁等[30]通过对100个白血病患儿家庭进行调查,采用随机数字表法将其分为对照组和观察组,对照组采用常规健康宣教,观察组采用团队辅导联合常规健康宣教,在病人入院后进行为期49 d的团体辅导,结果显示干预后观察组的家庭抗逆力明显高于干预前。证明团队辅导联合常规健康教育对于创伤后的家庭成长有积极作用。

5 小结

本文对家庭抗逆力的概念及其测量工具进行了综述,白血病病人家庭抗逆力受个人、疾病、家庭及社会的影响,而目前对于提高白血病病人家庭抗逆力的干预较少,今后可结合国情开发出适合家庭抗逆力的模型。此外,对于白血病病人家庭抗逆力研究多为横断面研究,今后可开展对于白血病病人家庭抗逆力的质性研究及纵向研究,更全面地认识和了解白血病病人家庭抗逆力的现状及家庭抗逆力随时间的动态变化,更深一步地探讨白血病病人家庭抗逆力的影响因素及作用机制。