家庭尊严干预在癌症患者中的研究进展

许月钦，许丽贞，陈燕丽，邱国钦，陈玉强，夏敏，林智才

中国人民解放军陆军第七十三集团军医院，厦门 361003

据2022 年全球性癌症数据统计显示，新增癌症总例数接近1950 万例，全年有接近1000 万例的癌症患者死亡[1]。当前恶性肿瘤疾病的高发病率和高死亡率已严重威胁人们的健康与安全，还给患者的家庭带来了沉重的负担。癌症患者根据其病情严重程度，除手术方案外，往往还需配合放化疗辅助处理，而放化疗的副作用较大，患者在生理和心理上均可能出现不同程度的不良反应，影响其治疗配合度和依从性，而反复入院治疗及出院休养的过程又会给患者家庭带来沉重的照护负担。随着患者病情加重，症状增多，再加上治疗带来更多的不良反应，患者及其家庭照护者均容易出现不健康的心理甚至行为。有研究显示，癌症患者及其家庭照顾者通常表现出尊严度低、幸福感低、容易悲观和抑郁等负性情绪[2]；不但会降低患者持续治疗的信心，还可能加大患者及其照顾者之间的矛盾，这就需要对其及时实施有效的护理干预。安宁疗护是现代化护理体系的重要组成内容，主要针对预后差、病情进展的患者而开展的关怀照护干预，用以减轻患者及其照顾者的痛苦，提高生活质量。而安宁疗护的应用目前已从医院延伸至家庭，适用于往返于医院和居家治疗的癌症患者，其中家庭尊严干预又是一项重要的内容，可帮助癌症患者及其家属解决心理-社会-精神方面面临的巨大压力和问题，但我国面向癌症患者及其家属实施家庭尊严干预的工作还处于初级探索性的阶段[3]。本文综述家庭尊严干预对癌症患者的有效性及价值，为癌症患者的家庭照护应用工作提供参考依据。

1 家庭尊严干预概述

家庭尊严干预最初列于尊严疗法的内容，从尊严模型中提炼出来，主要针对临终患者舒缓身心，减轻负担，认同其自我价值以提高尊严感。从尊严疗法的应用来看，这些方法均用于提高患者的自我价值和生活质量，属于心理疗护的范畴，后续逐渐扩展至心力衰竭、慢性阻塞性肺疾病等患者的早期安宁养护上。

家庭尊严干预以家庭作为患者治疗和恢复的中心，形成一种双方相互作用的干预模式，该模式的起点是让患者及其照顾者均能参与到安宁疗护中去，在安宁疗护中投入和表达更多的情感，形成对治疗过程各决策的知情参与模式。这种模式更强调家庭功能的发挥，也是患者在病情发展和治疗过程中的情感依托，将患者及其家庭作为核心，提供护理保障，以提升干预的质量。家庭尊严干预作为促进患者及其家庭照顾者沟通的桥梁，对患者及其照顾者开展健康教育和心理护理，促使其从其他角度看待生病的问题，用提升的家庭责任感来解释照顾行为的积极性，营造一种和谐良好且正向的氛围，在这种氛围下，患者才能更努力投入治疗和恢复训练，形成良性循环，达到减轻家庭负担的目的，为患者治疗全程节约经济成本[4]。

2 家庭尊严干预的实施应用

2.1 干预形式 家庭尊严干预通常以访谈形式开展，其内容涵盖患者及其照顾者两部分，前者主要勾起患者对过去快乐、难忘、重要时刻的回忆，唤醒其对照顾者之间关系的思考，总结每个家庭成员的各个品质，最想对照顾者说的话和期望等等。后者则可围绕患者生活对自己产生的影响，对患者感到骄傲的事情，想对患者说的话，过去认为需要患者宽恕的事情，对患者和家庭的期望等问题开展访谈。总结患者及其照顾者的反馈，并交由专业的医护人员和心理专家整理。在开展持续60～90 min 访谈后，以人生叙事法引出家庭成员共同生活的事情，帮助患者及其照顾者共同回忆过往的美好，同时表达对未来的期待。

2.2 家庭尊严干预的开展 首先是准备阶段，该阶段要整合患者一般资料和病情评估的相关信息，详细告知家属开展家庭尊严干预工作的目的、预期目标、流程和可达到的效果等，引导家属参与问题框架的设定和完善，并在签署知情同意书后约定访谈时间。其次是访谈阶段，通常在资料评估完成后的2～3 d 开始，心理专家需参与其中共同接收患者及其照顾者的反馈信息，访谈的过程可以分为四个阶段，每次持续时间在20 min 以上，同步录音完成，便于事后进行分析和总结。第一阶段是释放心理压力，在与患者及其照顾者充分接触后，护理人员引导其敞开心扉，在共情的作用下输出信息，释放心理压力。第二阶段是激发照顾欲望，结合第一阶段的反馈内容对患者及其照顾者的心理展开评估，提取互相欣赏和肯定的内容，用以发挥正向鼓励的作用。第三阶段是转变心态，以针对性的干预方式为主，要求照顾者弱化自身照顾的身份，在关爱自我的基础上接受现状，并放松姿态面对患者。第四阶段是提高照顾信息，以患者及其照顾者的期望为主题，护理人员要多引入其他预后良好的癌症病例予以患者及其照顾者鼓励，恢复信心，提高依从性和配合度。再者是编辑阶段，开展于访谈活动结束的2 d 内，通过整理访谈录音的内容并进行编辑归纳，形成叙事文本，为针对性疏导奠定基础。最后是共享阶段，通常在患者及其照顾者访谈结束后的1 周开始，邀请患者及其照顾者参加家庭共享会，对各自的情况进行分享，以表达故事和期待的方式化解担忧焦虑，同时强化家庭内部的联系和凝聚力，确保感情升温，患者及其照顾者均能从中获得力量。

3 家庭尊严干预的应用效果

3.1 癌症患者实施家庭尊严干预的效果 应用家庭尊严干预可促进癌症患者及其照顾者之间更好地沟通，传达各自的真情实感，尤其让患者感受到家庭的支持和关爱，激发生存的欲望，提高希望水平。有学者的研究结果证实，采用尊严疗法的方法可提高晚期癌症患者的希望水平和幸福指数，强化其与家庭成员之间的沟通和信任[5-6]。还有学者则认为，在悲伤干预基础上，家庭单位为导向的尊严疗法，很好地为癌症患者提供了表达的平台，创造共同回忆美好事情的机会，与传统的护理方法相比，更能提升家庭的凝聚力，也给患者更多的正向积极的心理[7]。有学者则通过实践发现，实施家庭尊严干预后，有接近62%的癌症患者对干预的效果非常满意，在有效干预中超过85%的患者认为该模式勾起自己对美好往事的回忆，抚平内心的创伤，也提高了患者的灵性健康指数及满意度[8]。还有学者则从癌症患者社交意识增强的角度开展研究，认为在照顾者配偶的支持下，癌症患者的自我感受负担明显下降，因病痛带来的心理痛苦减轻，学会用社交的方式化解[9]。由此可见，家庭尊严干预与癌症患者的干预需求相适应，因此接受度和满意度普遍较高，同时还能提高患者的尊严水平，改善心理状态。将其纳入心理疗法的实施内容中，鼓励患者通过美好回忆的方式进行分享，感知到自我价值，逐渐转变对现实和死亡畏惧的态度。

3.2 癌症患者照顾者实施家庭尊严干预的效果 家庭尊严干预以家庭为导向，既照顾到癌症患者的尊严水平，又帮助照顾者最大程度消除心理困扰。有学者在其研究中指出，在面向癌症患者照顾者实施家庭尊严干预时强化叙事护理，可在短时间内消除照顾者焦虑、抑郁的负性情绪，调整癌症照顾者自身的状态[10]。还有学者则对比了常规护理及联合应用了家庭尊严访谈、随访、分享会议活动、叙事干预的护理方法发现，家庭尊严干预对患者及其照顾者之间联系和沟通的增强有着积极的促进作用，在有效沟通中减轻双方的悲伤程度[11]。究其原因，患者及其照顾者均受益于家庭尊严干预的实施，促进双方心灵的沟通和情感的互动，照顾者有了情感支持，也有了负性情绪宣泄的途径，这对照顾患者过程中负性情绪的转移有着重要的作用，还能帮助其降低预期的悲伤程度。有学者随机选择了若干例乳腺癌患者及其照顾者作访谈工作，发现实施家庭尊严干预的观察组照顾者的负担能力明显增强，可见家庭尊严干预可帮助病患照顾者减轻负担，提高责任感，对综合照护能力的提升也有着积极的意义[12]。究其原因在于，家庭尊严干预的实施建立在加强家庭成员之间沟通的基础上，构建了桥梁，病患照顾者的照顾欲望提高，照顾能力明显提升。还有学者在其研究对医院中的癌症末期患者进行了综合性的死亡态度调查，在整合调查结果的基础上明确患者及其照顾者的需求，从而实施家庭尊严干预。结果显示，应用家庭参与式尊严干预的模式很好地强化了家属之间的亲密度，也提高了其在照顾疾病终末期患者过程中的适应水平和应变能力，照顾者承压能力增加，为患者提供的照护质量也提升，很好地缓解了因各种原因积聚的矛盾问题，让病患照顾者和患者之间保持更多的耐心和良性的互动，还有助于改善家庭关系[13]。整合这些学者的实践研究可发现，家庭尊严干预的护理模式真正帮助癌症患者及其照顾者很好地调节了负性的心理情绪，稳定心理状态，提高责任感和家庭凝聚力，增强了家庭成员之间的亲密度，也让照顾者的照护能力和承压能力在短时间内显著提升，这为给患者提供更好的照顾以及提高治疗依从性奠定了基础[14]。

4 小结

综上所述，家庭尊严干预是一种基于人文关怀的护理模式，以患者-家庭作为干预二元体，互相提供平台彼此倾诉，消除顾虑和烦恼，不但保护了癌症患者的尊严，提高尊严水平，还能让照顾者在身心上得到及时的宽慰，这也成为安宁疗护工作非常重要的组成部分。但鉴于该模式目前还处于持续探索应用中，在未来还要做好更多的工作，如家庭尊严干预定义上较为模糊，还需穿插更多学科背景以完善其内容体系。家庭尊严干预需借助更多专业性的指导和临床数据，尤其是完善前期对患者及其照顾者死亡观念的调查和反馈。基于此，医护人员在面向癌症患者的干预工作中应积极应用家庭尊严干预方式，注入家庭和尊严的内容，多用理论指导实践，用实践验证和完善理论，以取得更好的应用效果。