吕云鹏,樊英怡,徐 杨,裴晓华,袁 婷,慕晓莹,张芙蓉,周 芬*
(1.青岛市市立医院 呼吸与危重症医学科,山东青岛 266011;2.北京中医药大学 护理学院,北京 102488;3.北京中医药大学第三附属医院 乳腺科,北京 100029;4中日友好医院 产科,北京 100029)
哺乳期乳腺炎(lactation mastitis,LM)不仅危害母亲的身心健康,且与新生儿/婴儿获得乳汁的持续与否密不可分。因多发于产褥期,LM 患者遭受乳汁淤积的痛苦被放大,患者自报告其疼痛程度甚至较分娩更为强烈[1]。若多次复发,患者将对哺乳产生恐惧[1],LM 也被视为母乳喂养中断的第三大原因[2]。患者经历的母乳喂养困难作为中介因素,可增加产后抑郁发生的风险[3]。在世界范围内,LM 患病率约为2.5%~40.0%[4],复发率约为8.5%[5]。随着我国三胎政策的推行,LM 患者或将成为一个庞大群体。自我管理是患者通过保持或促进自身健康,监管疾病症状,减少疾病对自身社会功能、情感和人际关系的不良影响并坚持治疗的一种健康行为,包括疾病管理、角色管理及情感管理[6]。高质量的自我管理能够延缓病情进展,甚至帮助乳汁淤积期的轻症患者实现自我治愈,但此过程中患者的复杂体验将影响自我管理效果[7]。现有质性研究多注重LM 患者的患病经历[1,8,9],忽视了自我管理中的真实感受和体验。因此,本研究对LM患者进行深度半结构化访谈,旨在深入挖掘其患病期间的真实体验,分析问题所在,为完善或制订LM自我管理策略提供依据。
采用目的抽样,选取2022 年10 月—2023 年1 月北京某三甲医院乳腺护理门诊LM 患者为研究对象。纳入标准:临床表现符合LM诊断标准[2]。排除标准:①语言理解、沟通障碍;②拒绝配合者。访谈直至信息饱和,不再出现新观点和主题为止。正式访谈前,患者均知情同意参与本研究。本研究已通过北京中医药大学伦理委员会审定(2021BZYLL0303)。
1.2.1 访谈提纲确定
通过查阅文献、咨询相关专家、课题组审查、2 位患者预访谈,最终确定访谈提纲:①患病期间您都经历了什么?②您遇到这些问题时是如何处理的?③您在处理这些问题时有什么体验?
1.2.2 资料收集
访谈者1 名,已完成质性研究相关课程及培训,具备访谈能力。访谈地点为安静、私密的空间。访谈前向患者说明本研究的目的及意义。每次访谈时间约为15~30min。访谈时客观真实地记录患者的面部表情、语气、动作等。
1.2.3 资料分析
访谈结束后24h 内将录音逐字逐句整理成文档并保存。将患者真实姓名以编号代替(P1~P24)。将患者面部表情、语气、动作等在相应位置标注,以便更好地分析其心理活动。采用Colaizzi 七步分析法[10]分析资料。按照质性研究报告标准(standards for reporting qualitative research,SRQR) 进行报告[11]。
共访谈24例LM患者,平均年龄30.04±2.65岁,具备本科及以上学历者20 人。纳入乳汁淤积期患者10 例,急性炎症期9 例,乳腺脓肿期5 例;其中21 例为初次分娩;21 例患者复发达3次以上。最终将访谈内容提炼概括为5个主题:维护健康无效,情绪状态不稳定,角色冲突且无法兼顾,重视治疗过程中的家庭支持,挫伤母乳喂养信心、畏惧再育。
2.1.1 缺乏疾病自我管理知识和技能
患者产后通过出院宣教接受过少量相关知识和技能,但缺少LM 自我管理的内容。此外,部分患者所掌握的知识技能缺乏科学性和有效性。P15:“生老大之前没有了解过这个病,都是听家里人说怎么治。”P22:“当时产后的出院宣教都是关于伤口护理、宝宝日常生活(的护理)、宝宝生病怎么办。”
2.1.2 寻求非专业机构帮助
患者在解决乳汁淤积、肿块等症状时常为了便利,寻求社会通乳师上门服务,但效果往往适得其反。P18:“月子期间不能着风,到医院还要排队,还有(被其他疾病)传染的风险,为了方便约了通乳师上门服务,通了一次实在太疼了,也没有效果。”P3:“(通乳师)用棉棒和牙签在乳头上捣出一个溃疡来也没通开。”P2:“通乳师通了一个多小时,受了罪,费用还很高。第二天还是去了医院,而且(乳腺炎症)已经更严重了。”
2.2.1 反复治疗的恐惧和对复发的担忧
复发的患者经历反复多次治疗,流露出对预后的担忧及对治疗的恐惧情绪。P20:“每次治疗都疼得死去活来,就不自觉地想会不会是把乳房治坏了。”多数受访患者病情反复,流露出对预后的担忧。P9:“切开(脓肿)前打麻药的时候可疼了,那么粗的针,太吓人了……抽完(脓液)后医生告诉我可能还得来!”P3:“反反复复每个月几乎都会堵(叹气),不知道啥时候才能好。”
2.2.2 预感性悲伤
患者因病情严重中断哺乳,或因疼痛难忍无法照顾孩子而感到内疚、自责、情绪低落。P11:“情绪非常不好,家人想让我断奶……一想到断奶情绪又特别低落,舍不得(断)。”P20:“决定不让(宝宝)吃(奶)的时候特难受,内疚到哭,本来可以抱抱(宝宝),哄哄(宝宝)……但实在(乳房)疼得受不了。”
2.3.1 母亲角色与患者角色的冲突
患者忍受哺乳痛苦满足婴儿喂养需求,但易忽视自己作为患者同样需要照顾和自我管理。P11:“疼,也不敢吃药,怕(吃药后)影响孩子。”P14:“胸很疼,抬不起胳膊,但宝宝哭的时候还是得(忍痛)去抱。”P20:“宝宝吃奶的时候感觉像刀子割(乳头皲裂)一样疼,不让吃奶心里又特别难受,很内疚。”
2.3.2 自我管理与婴儿照护难以兼顾
患者照顾孩子与自我管理存在时间上的冲突,难以两者兼顾。P3:“(治疗LM的)药(在乳房上)还没敷完宝宝又想吃奶,晚上又要哄宝宝睡觉,睡着了才有空起来敷一下,有时太困就忘了(敷药)。”P10:“宝宝抱着才能哄睡,又把肿块旁边挤了,得,旁边也肿了。”
2.4.1 重视配偶角色表现
患者渴望家人尤其是配偶的理解与关心。P14:“抽脓太痛苦了(临走时拍下抽脓的照片),给老公看看,让他明白女人不容易!”P21:“当时老公还借了个轮椅(笑)……推着我满医院跑,去发热门诊。”P24:“其实(老公)也帮不上太多忙,更多的是心理(支持)吧,他能够理解和承受你那些特别不好的情绪。”
2.4.2 家庭自我管理观念冲突时的无奈
在自我管理方面,部分家属观念和患者观念会产生冲突,甚至会影响到家庭氛围。这种观念的不一致让患者感到无奈,甚至孤立无援。P22:“(婆婆)没什么文化,说也不信,她理解不了我为什么会这么难受。”P23:“想去咨询母乳喂养顾问,但老公说我不是母乳喂养不科学,就只是发炎了……难道不是因为我喂养不科学才发炎的吗?”
2.5.1 对治疗的恐惧和对复发的担忧LM 的发生,使患者母乳喂养信心受到挑战,部分患者甚至考虑停止母乳喂养。P1:“没治疗之前就不想喂了,觉得实在坚持不下去了,太痛苦了(无奈地摇摇头)。”P2:“(乳房)疼、发烧,真的是受罪,不想喂了。”
2.5.2 对再生育的畏惧
LM 给患者带来的痛苦,让部分患者对再生育望而却步。P9:“不会再要(宝宝)了,生宝宝挺遭罪的,哺乳期也挺遭罪的,就这一个健健康康长大了就挺好。”P12:“(切开引流的)手术做完了还捧着胸在手术室哭了好一会儿,发誓再也不生了。”
自我管理知识和技能的匮乏使得LM 患者不能充分认识疾病,并采取措施处理症状。患者为求便利盲目求助非专业机构,从而延误治疗时机,也是导致病情进展及反复的重要原因。目前与LM 相关的出院宣教以产后母乳喂养指导为主,内容简单,缺乏其他诸如LM 症状处理、饮食调整、情绪调节等自我管理内容[12]。也有研究发现患者尽管已具备自我管理知识,但仅停留在理论层面,与真正实际操作相差甚远[7]。这提示相关机构对LM 患者自我管理的健康教育缺乏或力度不够。
建议当前医疗机构中的孕妇学校、产前培训等机构应尽可能地提供或加强LM 自我管理系统化、规范化的知识和技能指导。医疗机构应在产后健康教育中增补LM 专科知识模块,为出院产妇建立沟通交流平台,定期开设相关知识介绍和实践指导。此外,乳腺护理门诊的医护人员可提供专业手法排乳及乳房护理技术指导、认知干预等服务,与民间“通乳师”缺乏规范化治疗、疗效难以保证形成鲜明对比[13]。这提示相关部门应严厉打击缺乏资质的社会通乳机构,并规范通乳行业标准,对其人员进行统一的专业培训,帮助患者有效应对LM。
LM 患者由于疼痛、乳汁淤积、脓肿治疗、疾病反复等,使得情绪状态不稳定,表现出对反复治疗的恐惧和对复发的担忧,产生被迫断奶与减少母婴互动的预感性悲伤。这些负性情绪与LM 复发存在相关关系[14],情绪越积极、健康,LM 复发的风险越低。另外,由哺乳所致的不良情绪可挫伤母乳喂养信心,使之难以持续[15]。近年来,国内三孩政策的出台体现了国家鼓励支持生育的决心,但LM 造成的痛苦让很多患者望而生畏[16]。因此,医护人员及家属应充分了解患者产生不良情绪的原因,提供针对性护理,必要时通过多学科合作的模式为LM 患者提供疾病自我管理指导,消除患者对继续母乳喂养的担忧与恐惧,增强母乳喂养信心。
本研究中“母亲角色与患者角色的冲突、自我管理与婴儿照护难以兼顾、重视配偶角色表现、家庭自我管理观念冲突时的无奈”4 个方面反映了患者自我管理过程中需要面临的个人与家庭问题。与既往研究结果相似,即当患者感知到婴儿哺乳需求时,即使疼痛难耐也会坚持哺乳[8]。在“为母则刚”的信念下,当自身痛苦和婴儿喂养矛盾时,患者会义无反顾地投身于母亲角色而忽视了自己作为患者同样需要帮助[17]。这提示LM 患者需积极适应患者角色,学会角色调适。鼓励医护人员在其产前或产后进行LM 相关培训,为患者适应角色做准备。为解决患者就诊与婴儿照护的冲突,必要时专业人员可提供上门服务或远程医疗服务。另一方面,人际关系的良性互动,如护患沟通良好、夫妻关系亲密、家庭氛围和谐等能缓解患者的紧张情绪,促进其身心健康[18,19]。LM 患者处于产褥期,其生理功能、心理社会状态尚未恢复至产前,加之疾病的困扰,不免心理脆弱,渴望家人尤其是配偶的理解与关心。在疾病自我管理上,与家属观念的不一致往往会让患者感到无奈,甚至孤立无援。因此,医疗机构应鼓励家属尤其是配偶,主动承担照顾患者的责任,同时为家属提供LM相关知识以减少自我管理观念冲突,鼓励其给予患者足够的关爱或精神支持、倾听患者诉求,理解其情绪变化,陪伴患者顺利渡过这一阶段。
综上所述,本研究通过对24 例LM 患者就自我管理的真实体验展开了深度访谈,发现LM患者在自我管理知识、情绪管理、角色调适、家庭支持、改善母乳喂养信心等方面存在诸多诉求。共提炼出5 个主题:维护健康无效,情绪状态不稳定,角色冲突且无法兼顾,重视治疗过程中的家庭支持,挫伤母乳喂养信心、畏惧再育。研究结果提示,应为LM 患者提供自我管理的专业知识和实际操作指导,规范社会通乳机构,重视患者情绪变化,改善其母乳喂养信心。鼓励以家庭为中心,提高患者角色适应能力,并给予患者足够的关爱或精神支持。