她带领近500个家庭向阿尔茨海默病宣战

阿尔茨海默病被称为“不死的癌症”，其受害者除了患者本人，还包括患者家人及看护者。林曙颖的妈妈8年前患了阿尔茨海默病，把她折磨得几乎崩溃。痛苦中，她发起成立了一个由阿尔茨海默病患者家属组成的互助会，为大家在突围的路上点亮了一盏灯

被妈妈折腾到崩溃，她痛哭一场后告诉自己：从此你便是“妈妈的妈妈”

2016年6月，身在美国的林曙颖接到父亲从上海打来的哭诉电话：“你妈打我……”她脑子里嗡的一声，最担心的一天还是来了。

林曙颖是上海人，父母都是知名大学的教授。20世纪90年代初，她和哥哥出国留学，毕业后在美国工作、生活。

林母64岁离开工作岗位，之后一直郁郁寡欢、抱怨连连，身体稍有不适便提心吊胆。平时电话联系，除了嘘寒问暖，林曙颖想不到还能和妈妈聊些什么。回国探亲时，她甚至害怕单独和妈妈待在一起。

林父已经90岁，因更换心脏起搏器后有排斥反应，需要24小时照顾，家里请了保姆。谁知老伴儿竟臆想保姆和他有不正当关系，不但对他恶语相加，还对他动粗……

林曙颖火速回国，带妈妈去检查。结果显示，妈妈患了中度阿尔茨海默病。

医生说，得了这个病，患者的认知水平会逐渐下降，最终变得连家人都不认识，还会有暴力倾向，目前没有好的治疗手段，只能靠家人陪伴延缓病情发展。

林曙颖开始像带孩子一样教妈妈认数字、玩玩具、做家务，把时间安排得满满的，让妈妈没工夫瞎想。因为没养育过孩子，林曙颖只能边学习边实践。

妈妈状态还算不错，林曙颖暗自庆幸。

但妈妈的情绪说来就来。傍晚爸爸身体不适，早早上床睡觉了，妈妈却非要去找他。林曙颖挡在卧室门口低声劝阻，孰料老太太突然坐在地上喊了起来：“为什么不让我进？他是不是有什么见不得人的事怕我看到？”爸爸挣扎着起来解释，妈妈根本不听……林曙颖费了好大的劲儿才安抚住妈妈、安顿好爸爸，然后躲到卫生间哭了一场。发泄完，她告诉自己：从此你便是“妈妈的妈妈”，唯有更加耐心和包容。

亲情陪伴是良药，有人羡慕地对她说：“我妈和你妈同期确诊，我妈早就不认识我了，你妈状态比我妈好多了。”

之后，林曙颖放弃了美国的事业，回国专门陪伴、照顾父母。

妈妈的记忆力越来越差，刚发生的事转脸就忘，但几十年前的往事却记得很清，还不停地念叨。林曙颖便带妈妈回原单位、去母校，尽可能安排她和老同事、老同学见面。

见到熟悉的人，老太太特别高兴。林曙颖暗暗自责：如果早点儿陪妈妈来，会不会比现在更好？

陪伴，让妈妈的妄想症发作频率明显降低，但情绪发作时的强度越来越大。一天，老太太又突然乱发脾气，情绪平复后又很自责：“我不想生气，可忍不住，不会是老年痴呆吧？”林曙颖赶忙否认：“怎么会，我爸比你大9岁都没有得，你咋会得！”嘴上安慰着妈妈，林曙颖内心很焦虑，担心这样下去自己会崩溃。

渐渐地，林曙颖发现，每次带妈妈去医院，老太太在那里跟别人聊得可欢。她就想，换个热闹的环境会不会对妈妈有好处？要不去住养老院？可她的提议被爸爸以住不惯为由拒绝了。

不久，妈妈起夜时不慎摔折了腿，要住院治疗。林曙颖分身乏术，又跟爸爸提出找养老院，说带他一起找，让他满意，还保证等妈妈一出院就安排他们住在一起，绝不让他们分开。爸爸终于同意了。

父女俩抽空跑了好几天，相中了一家养老公寓。林曙颖把养老公寓里的家具全换成了爸爸心仪的样式，还定做了一个柜子，让爸爸分门别类整理出全家人的照片摆上去。爸爸接了这个“大工程”，便专心在养老公寓忙开了。

半年后，妈妈出院，被林曙颖直接接到了养老公寓。可老太太当天便用拖把打了护工，嚷着要回家。林曙颖将她的军：“你要能自己穿裤子，咱就回家。”老太太努力了半天也没能穿上，只好作罢。

林曙颖趁机劝妈妈：“这里有医生和护工，比在家里好。”有地方走动，有人聊天，老太太不久便喜欢上了养老公寓。林曙颖终于松了口气。

2018年，经朋友介绍，林曙颖认识了上海剪爱公益发展中心负责人汤彬。汤彬觉得她照顾阿尔茨海默病患者的经验值得推广，建议她成立一个病友家属互助会，大家抱团取暖，相互交流经验。

林曙颖觉得这是件助人利己的事，决定试试，便先组建了一个病友家属微信群。在群里，大家相互交流护理经验，彼此鼓励、安慰。有了同行者，感觉果然好了不少。

其间，林曙颖结识了一位在上海一家养老机构工作的英国老专家。专家说，阿尔茨海默病家属互助会非常有用，鼓励她坚持下去，还让自己供职的养老机构免费为互助会提供活动场地。

一天，互助会举行烘焙活动。林母乐呵呵地玩着面团，一名家属逗她：“待会儿你做的面包给我吃吧？”林母立即护住面团：“不行，这是给我女儿的，要不下次她不带我来玩了。”大家都被她的话逗笑了。

这名家属羡慕地对林曙颖说：“我妈和你妈同期确诊，我妈早就不认识我了，你妈状态比我妈好多了。”林曙颖一阵心疼，跟对方分享了陪护经验与心得。

“多陪伴，患者开心了，家属都能好过点儿。”一位父亲患病十多年的大姐分享自己的体会。林曙颖看了豁然开朗，心想，只管珍惜当下，让妈妈开心一天是一天。于是，她积极筹备各种活动，并将每个月的第三周确定为互助会线下聚会时间。

为便于开展活动，互助会向每个与会家庭收取100元会费。林曙颖确定主题，聚会时请专家为患者家属普及科学陪护知识，并组织各种适合患者与家属一起参加的游戏。

渐渐地，越来越多的患者家庭加入了互助会。

追光而行，带领近500个家庭一起突围

2020年年初，由腾讯视频与东方卫视联合推出的关注认知障碍的公益节目《忘不了餐厅》录制结束后，节目组在录制现场开了一家“忘不了餐厅”，将互助会的7名患者聘为餐厅服务员，允许互助会在餐厅免费搞活动。这样一来，加入互助会的家庭因为明星效应而迅速增加，互助会的活动也比以前更加丰富多彩。

第一次带妈妈到“忘不了餐厅”参加活动，林曙颖生怕出状况，好在妈妈到了人多的地方情绪反而变得很平和。之后，她尽量带妈妈聚会，还现场主持活动。令她感到欣慰的是，妈妈的病情没有出现恶化的迹象。

得益于场地免费，请来的专家又把劳务费回赠给互助会，活动开支只限于少量物料费，林曙颖不用为活动经费发愁，只管组织好玩有趣的聚会即可。

2022年3月，因疫情原因，线下活动无法开展，大家的情绪受到一定影响。林曙颖马上成立志愿者工作组，带群友们网上分享居家日常。她首先分享了妈妈的趣事。见妈妈不吃荤菜，她开玩笑：“你不吃肉，要当和尚吗？”妈妈来了句：“我怎么可能当和尚，要当也是当尼姑。”老人的机智把大家都逗乐了，气氛一下子活跃起来，人们纷纷在群里发言，有的分享自己管理情绪、照顾患者的经验，有的分享自家的亲情故事。大家的情绪明显有了好转。

在林曙颖看来，帮助患者家庭，需要做的事情很多。比如，因照顾亲人被迫离职后，不少患者家属对如何实现自身的社会价值感到迷茫，需要指导；有的人照顾患者多年，送完亲人最后一程后，发现自己已脱离社会，很难重新找工作；有的人甚至遭遇婚恋危机。林曙颖想给他们搭建一个平台，让他们凭借丰富的护理经验在社会上找到自己的位置，比如到一些养老机构工作，或自主创业做直播，把自己的护理经验分享出去，帮助有需要的人。

截至2023年年底，互助会已聚集了近500个家庭。林曙颖的努力不但受到媒体广泛关注，还于2023年9月获得阿里巴巴颁发的2万元奖金。如今，当地街道为他们提供了固定的活动室，有些专业机构提出聘请互助会有经验的患者家属（患者已经过世的），让他们在新的工作岗位继续发光。林曙颖非常欣慰：她创办互助会的目标基本得以实现。

【编辑：冯士军】