黎卓珩,傅雅倩,黄卓尔,熊阳,李淼雅,黄辉,刘佳,易琦峰
(1.中南大学湘雅三医院 护理部,湖南 长沙 410013;2.中南大学 湘雅护理学院,湖南 长沙 410013)
慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary disease,COPD)是一种以持续呼吸困难和气流受限为特征的慢性疾病,严重影响患者生活质量[1]。肺康复可以帮助COPD患者改善生活质量和缓解不适症状[2]。我国多家医院设立呼吸康复中心,但受交通和疾病负担等因素的影响,患者依从性较低[3]。2023年,慢性阻塞性肺疾病全球倡议(global initiative for chronic obstructive lung disease,GOLD)[4]提到,远程康复(telerehabilitation,TR)可作为肺康复的替代方法。TR是指医疗人员通过通信技术提供康复和适应训练,既包括肺康复的核心内容(如锻炼、多维方法和自我管理)[5],也能满足患者在时间和空间上连续康复的需求,有效改善患者身体机能[6-7]。但由于COPD人群多为老年人,其信息素养普遍偏低,TR开展受到较大限制。目前,国内外已有学者开展TR质性研究及系统评价,已开展的系统评价侧重于远程监测,对TR体验分析不足[8],而单一质性研究难以全面反映患者参与TR的体验。因此,本研究对COPD患者参与TR体验进行Meta整合,为临床实施TR提供基础。
1.1 文献纳入与排除标准 基于PICOS模型[9],纳入标准:(1)研究对象:符合国际COPD诊断标准[4]的患者(≥18岁);(2)研究现象:患者在TR中参与体验;(3)研究情景:患者出院后在社区或居家参加TR;(4)文献类型:各类质性研究以及混合性研究。排除标准:(1)混合性研究但没有质性研究结果的文献;(2)无法获取全文文献;(3)非中英文文献;(4)重复发表文献。
1.2 文献检索策略 从建库到2024年3月,检索中国知网、万方、中国生物医学数据库、维普、PubMed、Web of Science、ProQuest、Embase、The Cochrane Library和CINAHL 等数据库中患者参加TR体验的质性研究。中文数据库以中国知网为例,检索式为(SU=COPD+慢阻肺) AND (SU=远程康复+远程训练) AND (SU=体验+看法) AND (SU=质性研究+定性研究);英文数据库以Pubmed为例,检索式为(acceptance and commitment therapy[MeSH Terms])AND(teenager[MeSH Terms])OR(Adolescence[Title/Abstract])AND(negative emotion[MeSH Terms])。
1.3 文献筛选与资料提取及质量评价 由2名循证研究人员独立筛选和提取,然后进行交叉核对。如果存在分歧,由第3人判断。采用JBI质性研究质量评价标准[10]分别对纳入文献进行独立评价,评价结果不一致时,由第3人判断。最终纳入A、B级文献。资料提取内容为国家、研究对象、研究方法、情景因素和主要结果等。
1.4 资料分析方法 研究者遵循汇集性整合方法整合结果[10]。并遵循定性系统评价证据分级工具(confidence in the evidence from reviews of qualitative research,CERQual)[11]的规范,充分考虑整合结果的方法学局限性、研究结果的一致性、相关性和数据充分性,提取相似结果,归纳整合后得到新类别,最终概括形成整合结果。
2.1 文献检索结果 初检获得文献1121篇,追溯参考文献和灰色文献3篇,剔除重复文献后获得文献879篇,初筛后获得文献123篇,阅读全文后筛选,最终纳入15篇文献[12-26],其基本特征见表1。
表1 纳入文献的基本特征(n=15)
2.2 纳入文献的方法学质量评价结果 纳入15篇均为英文文献,评价等级均为B,其中条目“从文化背景、价值观角度说明研究者情况”评价结果均为“否”,10篇文献[12,14-15,17-18,20-22,24-26]在条目“阐述研究者对研究过程的影响及研究对研究者的影响”中评价为“否”,1篇文献[24]在条目“主题充分反应研究对象观点”中评价为“不清楚”,1篇文献[22]在条目“符合伦理规范”中评价为“不清楚”,其余文献在其他条目中评价均为“是”。
2.3 Meta整合结果 最终提炼出61个主题,归纳为11个新类别,整合为4个结果。
2.3.1 整合结果1:COPD患者参与TR的促进因素
2.3.1.1 类别1:患者意识到康复需求 COPD患者出院后意识到康复重要性。患者需要TR缓解焦虑情绪(“呼吸困难时,急切需要做些什么缓解我的不安[19]”),明白康复是一个主动的过程(“应该对自己的健康负责[15]”),并希望能有持续的干预措施满足康复需求(“不能持续的康复干预是无效的[17]”)。
2.3.1.2 类别2:患者感受到支持者的鼓励 医务人员、家人、朋友的支持有助于激发患者积极态度。医务人员专业指导(“护士描述事物方式引起我的兴趣[16]”)、儿女鼓励(“孩子们鼓励我参加[17]”)、病友介绍(“病友告诉我如何上网[15]”)在一定程度上推动患者进行TR。
2.3.1.3 类别3:患者体验到TR的优势 与传统康复相比,TR有着在距离、经济等方面的优势。这是一种新体验(“它很新且有趣[15]”),能解决传统康复需频繁往返医院等问题(“去医院的路都已让你气喘吁吁[24]”),同时节省旅途花费(“每周三次的路费对我来说是相当大的节省[24]”)。部分患者需要持续监测血氧的情况,TR可以实现机-患交互,提高医疗服务效率与质量。
2.3.2 整合结果2:COPD患者参加TR的障碍因素
2.3.2.1 类别4:内在因素 患者参加TR的内在障碍因素包括“自主性、胜任力、相关性”。自主性指个体根据意愿对自己行为的控制程度。若个体缺乏康复意愿(“我懒得关注康复相关信息[15]”),他们可能不会自主选择参加TR。胜任力是指个体对自己能力的感知,若个体存在身体机能障碍(“没有过多的精力参加[13]”)或心理障碍(“其实我有点害怕电脑[16]”),他们可能就不会坚持进行TR。相关性是指个体认为某种行为与自己的目标和价值观是否相关,患者对新康复模式不认可,会阻碍其参加TR的意愿(“接受医疗保健模式的改变很难在短期内发生[15]”)。
2.3.2.2 类别5:外在因素 外在障碍是指个体在完成目标过程中遇到的阻碍。外在障碍会影响个体行为的选择和执行。当患者意识到自身角色发生冲突(“我需要照顾我妻子,无法跟上计划[17]”),或产生角色的弱化(“中国老人总是依靠孩子维护自己健康[15]”),以及医务人员信息传播不足(“医护人员不知道用远程设备[21]”)或卫生资源有待改善(“要靠部门做好标准化工作[15]”),导致社会支持力度不够,将降低患者参与TR的积极性。另外,患者无法安排参与TR时间(“团体训练在下午两点,不方便[20]”),也将影响患者参与度。
2.3.3 整合结果3:TR对COPD患者积极的影响
2.3.3.1 类别6:心理应对能力提高 TR给患者带来了积极情绪体验,如希望和幸福(“自己可以做点什么[16]”、“有一种幸福感[13]”),培养了积极的人格特质,如赋予了自我效能感(“我感觉我能掌控它[17]”、“确实让我有动力[18]”),采取积极思维方式,如自我意识增强(“现在不会拖延去看医生了[16]”),并在社交生活中产生优越感(“病友看到都觉得我太时尚了[15]”)。
2.3.3.2 类别7:生理状况的改善 参与TR后患者肺功能得到改善(“不再那么气喘吁吁[18]”)、活动耐力增强(“每天走路次数越来越多[14]”)、整体健康水平得到提高(“健康状况得到改善[23]”)。
2.3.3.3 类别8:掌握自我管理技能 TR让患者学会更有效地进行疾病管理。能沉浸式学习疾病知识(“这是我第一次在屏幕上看到肺气肿[18]”),将康复训练融入日常生活中(“我在走每一步时都会练习呼吸[16]”),并且改变不良行为习惯(“我不会吸烟了[17]”),学会识别身体状况(“我病情恶化时知道如何监测[26]”)。
2.3.3.4 类别9:感受到社会支持 社会支持可帮助个体应对压力,克服困难。TR带来了信息支持(“线上咨询帮助我了解疾病新知识[26]”),患者获得康复信息和医务人员情感支持(“健康教练非常鼓舞人心[14]”),网络提供了医患之间的情感纽带,线上小组训练的方式帮助患者获得归属感和社会认同(“见到患有相同疾病的人并听他们的经历会很有帮助[25]”)。
2.3.4 整合结果4:COPD患者对TR的认可与建议
2.3.4.1 类别10:对TR形式的适应与认可 患者进行TR后展现了对这种康复形式的认可。部分患者认为TR设备操作简单易懂(“非常简单清楚[24]”),表示设备能够提供实施反馈和鼓励,提升训练积极性(“这种康复是一次很好的激励[22]”),训练结束后愿意继续使用TR(“如果有机会继续,我会立即答应[22]”)。患者认可度越高,依从性和康复效果可能越好。
2.3.4.2 类别11:适用性与技术性建议 使用远程设备后,患者也面临一些问题。如部分老年患者使用电子产品不熟练,希望设备功能更便捷(“花在电脑上的时间比走路还多[17]”);技术方面,患者希望特定内容得到改善,并且期待多样化的康复方式(“希望每个模块有更多例程[18]”);除此之外,还提出应改善远程设备佩戴舒适度等问题(“戴上非常不舒服[21]”)。
3.1 充分给予患者社会支持,满足其个性化TR的康复需求 整合结果发现,支持者激励会促进患者参与TR计划,人际关系是促进患者康复的关键。因此,应鼓励家人和朋友营造有利于患者参与TR的氛围,帮助患者更好进行康复。医护人员对TR的了解存在一定欠缺[16,21],部分医务人员更喜欢传统康复形式,忽视了患者出院后持续康复需求。数字化、信息化、智能化已逐渐融入出院后康复的领域,TR能持续提供康复服务,医护人员应不断更新理念,提升自身专业能力。
3.2 多途径减少患者参与TR的内外在障碍 根据自我决定理论,患者会受内外在障碍因素的影响退出或拒绝接受新技术[13,15-17,20-21,25]。整合结果发现,患者初次接触远程康复的心理障碍对参与意愿影响较大,包括信心不足、恐惧、羞耻感等,这可能是由于纳入研究的研究对象年龄偏大,对新技术容易产生技术抵触[15]。同时,这也是患者内在障碍中胜任力不足的体现,减少内在障碍因素是患者进行持续性行为的关键[27],因此,应多途径克服患者的心理障碍。首先可通过问卷、访谈等方法评估患者心理障碍,再提供试用活动和一对一的远程康复技术指导,鼓励患者逐步掌握TR的内容,此外,医务人员应鼓励家庭成员支持患者自主参与远程自我健康管理。
3.3 发挥TR积极作用,最大限度改善患者治疗结局 整合结果表明,TR可改善患者身心健康,提高自我管理技能和社会利用度[13-20,22-23]。积极心理学认为,个体拥有一系列积极的心理特质和资源[28],而TR可以激发和促进这些积极的人格特质,提升患者幸福感。以后的TR也可多关注患者积极情绪的培养,如设计正念冥想、优势聚焦等训练。对于能够在家中进行自我管理的患者,TR可能是更便利的选择,因此,可将传统康复疗法整合到TR中,确保保留锻炼计划、多维方法和自我管理的核心部分[5],强调在传统康复基础上提供更全面、灵活和个性化的服务。
3.4 提高TR服务的适用性、技术性、普及性 TR通过信息技术提供健康指导、经验分享、自我管理等功能[29]。本次纳入的文章中TR措施包括应用程序[21]、虚拟现实[18]等,患者对计步器和小组视频训练表现出明显偏好。既往研究[30]表明,远程游戏、护理智能应用程序等措施也可提高患者康复依从性。TR并不意味着要取代面对面的护理模式,而是要加强服务过程,但由于信息技术与临床系统交互性不足,也会增加了护理人员工作负担[31]。因此,应打通TR技术与临床信息系统之间的壁垒,实现数据共享和互通,为护理人员提供全面的患者信息,提高工作效率,此外,还需要关注不同人群的需要和偏好,提供更好的康复服务。
本研究通过质性研究的Meta整合,深入探讨了COPD患者TR的体验及需求,诠释了患者参与TR的促进因素、障碍因素、产生的积极影响以及认可与建议。本研究纳入文献质量评价均为B级,可能存在一定的发表偏倚,且纳入的15篇文章中,仅1篇在发展中国家进行,我国TR 研究处于起步阶段,可以参考发达国家的成熟体系,加快TR在我国的应用。