一站式护理服务模式在中枢神经系统特发性炎性脱髓鞘病患者中的应用效果

田慧利 刘慧勤 杨玉洁 王艳 李究 吴明晶

河南省人民医院神经内科/河南省护理医学重点实验室/郑州大学人民医院（河南省郑州市，450000）

中枢神经系统特发性炎性脱髓鞘病是一种自身免疫性疾病，包括多发性硬化、视神经脊髓炎谱系病、急性播散性脑脊髓炎及Balo 同心圆性硬化等，其中以多发性硬化最为常见[1-3]。流行病学调查研究显示，截至2017 年，全球约有250 万多发性硬化患者，中国有近3 万多发性硬化患者，该疾病易使患者出现视力下降、四肢无力等症状，严重者可致残甚至死亡，患者预后较差[4-6]。因此中枢神经系统特发性炎性脱髓鞘疾病（central nervous systemidiopathic inflammatory demyelinating diseases，CNS-IIDDs）患者的护理显得尤为重要[7-8]。入院-出院-随访一站式护理服务模式是一种新型护理模式，该模式将入院治疗到出院回归家庭进行康复治疗这一过程紧密联系起来，从而提供连续性的优质服务[9]。目前尚未见到有开展入院-出院-随访一站式护理服务模式应用于CNS-IIDDs 患者的调查研究。因此，本研究从疾病不确定感、服药依从性、心理状态、生存质量等角度探讨入院-出院-随访一站式护理服务模式在CNS-IIDDs 患者中的应用效果，以期为临床构建CNS-IIDDs 患者的一站式护理服务模式提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选取2021 年1 月—2022 年6 月医院收治的60例CNS-IIDDs 患者为研究对象。纳入条件：为多发性硬化症（multiple sderosis，MS）患者，符合2017 年多发性硬化McDonald 诊断标准修订版解读[10]诊断标准；患者年龄在80 岁以下；患者意识清醒，有阅读、交流的能力，并能配合完成研究。排除条件：伴恶性肿瘤患者；既往患有精神性疾病或神经功能障碍者，包括有抑郁焦虑病史或家族史者；个人原因而中途退出者。按照组间基线资料均衡可比的原则将其分为对照组和观察组，各30 例。观察组中男8 例，女22 例；年龄21～75 岁，平均41.16±9.35 岁；入组时下肢改良Ashworth 量表（Modif ied Ashworth Scale，MAS）分级2 级17 例，3 级13 例；平均Holden 步行功能分级（Functional Ambulation Category Scale，FAC）评分3.27±1.02 分；平均功能残疾扩张量表（Expanded Disability Status Scale，EDSS）评分6.19±1.24 分。对照组中男9例，女21 例；年龄20～71 岁，平均40.78±9.47 岁；入组时平均MAS 分级2 级20 例，3 级10 例；平均FAC 分级评分3.15±1.20 分；平均EDSS 评分6.20±1.34 分。两组一般资料比较差异无统计学意义（P＞0.05）。本研究患者均知情同意且通过医院伦理委员会审核（批号：202200315）。

1.2 护理方法

1.2.1 对照组 采用常规护理服务模式，患者在入院后，由责任护士为患者进行CNS-IIDDs 相关知识宣教，住院期间接受常规护理，出院时由对应的责任护士为患者进行出院健康指导，并告知患者遵医嘱及定期复查时间。

1.2.2 观察组 在对照组的基础上采用入院-出院-随访一站式护理服务模式，具体操作如下。

（1）组建入院-出院-随访一站式护理管理团队：由2 名主治医师，2 名专职营养师，2 名有相关工作经验的护理人员和护士组成管理团队，并进行CNS-IIDDs 相关知识培训。通过查询文献和数据，为患者制定CNS-IIDDs 相关知识宣教视频和手册，宣教视频内容主要为健康教育，对CNSIIDDs 进行详细的相关介绍，让患者了解治疗及其干预后的重要性；手册包括指导患者遵次数服药、遵剂量服药、遵时间服药等内容。

（2）入院时宣教：患者入院后，由护理人员引导至宣教室，予以采集信息并录入电子病历，建立微信群，拉入相关医护人员和观察组的受试患者或家属，发放宣教手册并播放宣教视频进行入院宣教。住院期间，每周进行定期宣教，并于宣教后将宣教内容发至微信群。患者家属在非陪护期间也可以通过微信群向护理人员及时了解患者状态。

（3）出院宣教：医生在患者出院前1d 为患者开具医嘱。在患者出院当天，护士为患者进行出院宣教，并建立随访档案。

（4）随访：每日在微信群及时查看患者的生理、心理问题与患者用药情况，并对患者进行指导，于每周对患者进行1 次电话随访，每月进行1 次家庭随访。根据患者每日状态及时调整电话、家庭随访频率，在家庭随访中通过具体了解患者病情和状态，进一步调整家庭随访的频率，共计随访6 个月。

1.3 观察指标

干预前、干预6 个月后评价患者以下指标：

（1）疾病不确定感：采用疾病不确定感成人量表（Mishel Uncertainty in Illness Scale for Adults，MUIS-A）和疾病不确定感社区量表（Mishel Uncertainty in Illness Scale-Community Form，MUIS-CF）[11]评估患者的疾病不确定感，MUIS-A、MUIS-CF 分别对应含有28、23 个条目，每个条目采用1～5 分评分，总分与疾病不确定感呈正比。

（2）服药依从性：采用Morisky 服药依从性量表（Moristy Medication Adherence Scale，MMAS-8）[12]评估患者的用药依从性，该量表共有8 个问题，分值范围为0～8 分，得分8 分计为依从性高，得分6～8 分计为依从性中等，得分＜6 分计为依从性低。

（3）心理状态：采用焦虑自评量表（Self-Rating Anxiety Scale，SAS）[13]和抑郁自评量表（Self-Rating Depression Scale，SDS）[14]评估患者的心理状态，其中SAS 评分＜50 分、50～60 分、61～70 分、＞70分分别对应无焦虑、轻度焦虑、中度焦虑和重度焦虑；SDS 评分＜53 分、53～62 分、63～72 分、＞72分分别对应无抑郁、轻度抑郁、中度抑郁和重度抑郁，评分与焦虑和抑郁程度呈正比。

（4）生存质量：采用简明健康调查量表（The MOS Item Short From Health Survey，SF-36）[15]评估，该量表包含8 个维度，各维度评分0～100 分，得分与生存质量呈正比。

（5）护理满意度：依据参考文献[16]编制的护理满意度评价量表对患者满意度进行评价，该量表包括护患沟通、病房环境、健康教育、护理技术4个维度，单个条目分值为1～4 分，总分越高表明患者护理满意度越高。

1.4 数据分析方法

采用SPSS 25.0 统计学软件进行数据分析，计量资料以“均数±标准差”表示，方差齐时组间均数比较采用t检验，方差不齐时采用t’检验；等级资料的组间构成比较采用秩和检验。以P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组患者MUlS-A、MUlS-CF 评分比较

干预前，两组患者MUIS-A、MUIS-CF 评分比较，差异无统计学意义（P＞0.05）；干预后，观察组患者MUIS-A、MUIS-CF 评分低于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05），见表1。

2.2 两组患者依从性比较

干预后，观察组患者依从性优于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05），见表2。

表2 两组患者依从性比较Table 2 Comparison of compliance between two groups of patients (points)

2.3 两组患者干预前后心理状态评分比较

干预前，两组患者SAS、SDS 评分比较，差异无统计学意义（P＞0.05）；干预后，观察组患者的SAS、SDS 评分低于对照组 ，差异有统计学意义（P＜0.05），见表3。

表3 两组患者干预前后心理状态评分比较（分）Table 3 Comparison of psychological state scores between two groups of patients before and after intervention (points)

2.4 两组患者SF-36 评分比较

干预前，观察组患者的生理机能、生理职能、躯体疼痛、一般健康状况、精力、精神健康状况、情感职能、社会功能8 个维度评分与对照组比较，差异无统计学意义（P＞0.05）；干预后，观察组患者SF-36 各项维度评分均高于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05），见表4。

表4 两组患者SF-36 评分比较（分）Table 4 Comparison of SF-36 scores between two groups of patients (points)

2.5 两组患者满意度评分比较

干预后，观察组患者护患沟通、健康教育、护理技术评分及满意度总分高于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05），见表5。

表5 两组患者满意度评分比较（分）Table 5 Comparison of satisfaction scores between two groups of patients (points)

3 讨论

CNS 脱髓鞘病是指发生在脑部或脊髓的以髓鞘脱失为主要病理特征的疾病，CNS-IIDDs 属于CNS脱髓鞘病破坏型中的一种[17]。目前此病形成的病因尚未完全明确，该病类型众多，其中以多发性硬化较为常见[18]。多发性硬化具有高复发性、高致残性的特点。因此对多发性硬化类型的CNS-IIDDs 患者而言，治疗、预后措施至关重要。本研究采用入院-出院-随访一站式护理服务的新型护理模式，为患者提供连续性的优质服务，该模式在CNS-IIDDs患者中的应用效果满意，可改善患者的疾病不确定感和心理状态，提高其用药依从性、生存质量和满意度。

3.1 入院-出院-随访一站式护理服务模式可改善CNS-llDDs 患者的疾病不确定感及用药依从性

本研究显示，进行入院-出院-随访一站式护理模式的观察组，其CNS-IIDDs 患者的疾病不确定感评分有所降低，依从性高于对照组。分析原因：MS 患者仅在急性期需住院治疗，多数情况下患者仅需通过门诊接受治疗及管理，对此类患者常规护理模式多数集中于入院-出院这一时段，在患者出院后，随访也多以门诊随访为主，在常规出院指导后给予患者门诊资料并告知定期管理时间，难以持续为患者提供有力的院外护理支持，难以有效改善患者疾病不确定感；且在临床实践中，此类患者因监测内容多，在接受治疗时需往返多个科室，导致就诊时间长，多数患者难以维持监测规律，依从性差[19]。而入院-出院-随访一站式护理模式能提供一站式全程护理，通过一站式临床管理及随访监测可为患者提供更规范的全病程监测与指导，及时调整诊疗方案，为患者提供有力的护理支持，在随访阶段每日通过微信对CNS-IIDDs 患者进行用药情况监督，明确CNS-IIDDs 患者用药情况并加强患者的知识普及，保证CNS-IIDDs 患者了解用药的重要性，尤其能纠正部分患者“无症状便可停药”的错误观念，提升用药依从性。当前虽未见针对性探究入院-出院-随访一站式护理模式对CNSIIDDs 患者疾病不确定感、用药依从性的影响类研究，但王琦等[20]报道指出有效的院外延续护理能改善住院患者的疾病不确定感；何小琼等[21]对糖尿病患者开展微信平台随访也指出其较常规护理能提升患者依从性，均与本研究结论相似，提示有效的院外随访能改善患者疾病不确定感及依从性。

3.2 入院-出院-随访一站式护理服务模式可改善CNS-llDDs 患者的心理状态

心理状态是CNS-IIDDs 患者不可忽略的问题，CNS-IIDDs 患者常常会因为疾病带来的各种症状以及因对疾病认知不足而对CNS-IIDDs 产生恐惧感，并且因CNS-IIDDs 治疗产生的经济负担和生活负担也会使患者倍感痛苦[22-23]。如果CNS-IIDDs 患者产生的负面情绪没有及时调节，导致负面情绪累积加重，会使CNS-IIDDs 患者出现失眠、情绪崩溃等现象，甚至产生轻生行为[24-26]。本研究中，观察组在进行入院-出院-随访一站式护理服务后，心理状态有着相应的改善，分析原因：入院-出院-随访一站式护理服务模式通过长时间、多角度的方式提高患者对CNS-IIDDs 的认知，降低患者对CNS-IIDDs 的恐惧；微信群聊的便利性以及定期随访也为患者提供了及时沟通医生的途径，为患者提供全程的护理支持服务也能降低患者因疾病不确定感等产生的负性情绪[27-28]。

3.3 入院-出院-随访一站式护理服务模式可改善CNS-llDDs 患者的生存质量及护理满意度

CNS-IIDDs 患者需要承受疾病所带来的生理与心理的疼痛与折磨，这使得患者精力与身体机能大大降低，从而无法像健康群体一样正常出门社交、娱乐和工作[29-30]。本研究中，观察组在干预结束后，生存质量优于对照组，护理满意度也高于对照组。分析原因：生活质量的改善可能与患者疾病不确定感、依从性、心理状态的改善密切相关；另入院-出院-随访一站式护理服务模式为CNS-IIDDs 患者从入院到出院及回家康复期间，通过建立规范的一站式管理体系也能在很大程度上优化患者的护理管理质量，提升患者对护理服务的满意度。

综上所述，入院-出院-随访一站式护理服务模式可以为CNS-IIDDs 患者提供优质的护理服务，改善患者的疾病不确定感、用药依从性、心理状态、生存质量及护理满意度。但本研究也存在局限性，因病例数偏少、为单中心研究，实验结果存在一定的局限性，拟在后期设计更严谨的试验方案后补充完善。