中青年癌症化疗患者预期性悲伤的现状调查及其影响因素分析

林 雪, 潘秋香, 蓝 洁, 陆玲玲

据国际癌症研究机构报告,2020年全球约有1 930万新增确诊为恶性肿瘤的患者,癌症发病人群年轻化日渐突出,中青年癌症患者比例逐年增高[1-3]。而中青年人作为家庭经济和情感上的支柱,当患癌后面临着疾病风险与生存负担时,较其他年龄段的患者更容易出现预期性悲伤反应[4-5]。化疗作为癌症患者的主要治疗方式之一,其所致的不良反应、经济负担等都会负性影响患者面对疾病的信念。预期性悲伤是指独立个体在感知生命的威胁后,基于自我概念流露出来的外在情绪反应[6]。研究发现,长期、强烈的预期性悲伤会加快疾病的发展进程,影响患者的生活质量,并易导致患者产生心理障碍[5]。目前,关于我国癌症患者预期性悲伤的研究多为特定的癌症类型,且现有研究的变量大多关注患者自身的心理状况及疾病症状[7-9]。然而,Cheng等[10]的研究表明,仅从个人的角度探讨预期性悲伤存在不足。基于个人-家庭-社会系统理论,家庭功能及社会支持可能影响患者预期性悲伤的经历。本研究在预期性悲伤影响因素相关文献分析的基础上,从家庭和社会层面分别选取家庭韧性、社会支持等作为潜在的影响因素,调查中青年癌症化疗患者预期性悲伤的现状并分析其影响因素,为今后开展中青年癌症化疗患者悲伤反应管理及干预提供一定的参考依据。

1 对象与方法

1.1调查对象 2022年7月至12月,选取于广西医科大学第二附属医院肿瘤内科就诊的中青年癌症患者为研究对象。纳入标准:(1)年龄18～59岁。(2)经过组织学病理检查,诊断为癌症。(3)住院接受化疗。(4)患者知晓自身病情,同意配合治疗。排除标准:(1)存在其他严重器官病变。(2)存在精神/认知障碍。(3)病情危重,无法独立完成调查。根据样本量为研究自变量数量的10～20倍的计算方法,本次研究共有16个自变量,因此,样本量估计为160～320例,考虑样本流失率为10%,应选取176～336例,本研究共调查220例中青年癌症化疗患者。本研究获广西医科大学第二附属医院医学伦理委员会批准[批号:伦审2022(KY-0789)号],研究对象签署知情同意书。

1.2调查方法

1.2.1 一般资料调查问卷 自行设计通用调查问卷,内容涵盖一般人口统计学信息(如性别、年龄、婚姻状况、文化程度等),疾病相关信息(肿瘤类型、病程、疾病分期、是否转移、自觉心理调适能力、疼痛反应等)。其中自觉心理调适能力由患者进行自我评估,疼痛反应采用世界卫生组织制定的疼痛分级标准进行评估。

1.2.2 癌症患者预期性悲伤量表 该量表主要用于测量晚期癌症患者预期性悲伤水平[11]。量表包括悲伤愤怒情绪(12项)、对死亡的态度(4项)、躯体症状(4项)、宗教安慰(3项)、社会支持(3项)、心愿(2项)和自我感知(3项)7个维度共31项条目。采用Likert 4级评分法,从“不同意”到“同意”,分别计0～3分,总分0～93分,得分越高反映患者感知到的悲伤程度越深。量表的Cronbach′s α系数为0.919。

1.2.3 家庭韧性评定量表 该量表用于评估患者的家庭韧性[12]。量表包括3个维度共32项条目,其中家庭沟通与问题解决23项,利用社会资源3项,持有积极看法6项。采用Likert 4级评分法,从“非常不同意”到“非常同意”,分别计1～4分,总分为32～128分,得分越高表明家庭韧性水平越高。量表的Cronbach′s α系数为0.960。

1.2.4 社会支持评定量表 该量表包含3个维度共10项条目[13],其中客观支持3项,主观支持4项,对社会支持的利用度3项。条目1～4和8～10每题均有4个选项,从A到D分别赋值1～4分;条目5分为5个小题,每小题均采用Likert 4级评分法,从“无”至“全力支持”分别计1～4分;条目6和条目7为多选题,如选择“无任何来源”为0分,如选择“下列来源”则根据所选项数目为得分情况。总分为12～66分,得分越高表明社会支持越高,量表的Cronbach′s α系数为0.896。

为了保证问卷调查的质量,使用统一的指导语向患者说明如何填写调查表,并说明调查的目的和意义,征得患者的同意。对于因阅读能力有限不能独立完成调查的患者,研究人员首先通过阅读调查表中的各个项目,然后通过提问获得患者的答案,再进行问卷填写。调查问卷当场回收并核查。通过对220例患者进行问卷调查,共收集到211份有效问卷,有效回收率为95.91%。

2 结果

2.1预期性悲伤单因素分析结果 单因素分析结果显示,不同的家庭人均月收入、文化程度、疾病分期、自觉心理调适能力、疼痛反应以及是否转移,其预期性悲伤得分比较差异均有统计学意义(P<0.05);其他变量组间比较差异均无统计学意义(P>0.05),见表1。

表1 211例中青年癌症化疗患者预期性悲伤 单因素分析结果分]

2.2预期性悲伤总分及各维度得分、社会支持总分及各维度得分结果 预期性悲伤总分及各维度得分情况,见表2。社会支持总分及各维度得分情况,见表3。

表2 211例中青年癌症化疗患者预期性悲伤总分及 各维度得分情况分]

表3 211例中青年癌症化疗患者家庭韧性总分及其各维度 得分、社会支持总分及其各维度得分情况分]

2.3预期性悲伤与家庭韧性、社会支持的相关性分析结果 Pearson相关性分析结果显示,预期性悲伤总分及其各维度得分与家庭韧性、社会支持总分以及各维度得分均呈负相关(均P<0.05),见表4、表5。

表4 211例中青年癌症化疗患者预期性悲伤与 家庭韧性的相关性分析结果(r)

2.4预期性悲伤影响因素的多元线性回归分析结果

以中青年癌症化疗患者预期性悲伤得分作为因变量,以单因素分析差异有统计学意义的变量及相关性分析中家庭韧性、社会支持总分为自变量(赋值方式见表6)。多元线性回归分析结果显示,家庭人均月收入、疼痛反应、家庭韧性和社会支持是影响预期悲伤的因素(P<0.05),见表7。

表6 自变量赋值方式

表7 中青年癌症化疗患者预期性悲伤影响因素的 多元线性回归分析结果

3 讨论

3.1中青年癌症化疗患者预期性悲伤处于中等偏下水平。本研究结果显示,中青年癌症化疗患者预期性悲伤的平均得分为(38.40±5.85)分,处于中等偏下水平,但总体得分稍高于李建影等[14]对乳腺癌化疗患者预期性悲伤的研究结果。分析其原因,可能是由于研究群体的不同,从而出现结果的差异。本研究对象为中青年群体,其中大多数人作为家庭经济和精神的双重支柱,在家庭生活中承担着照顾父母和子女的责任,在职业生涯中也达到稳定的阶段。而长期重复的住院和高昂的医疗费用,不仅导致患者经济压力沉重,也阻碍了患者的自尊及自我实现等方面需求的满足,因此,患者易表现出稍高水平的预期性悲伤。此外,本研究中多为男性,受传统观念的影响,男性患者通常不善于向家人、朋友表达自己的不良情绪,而更倾向于隐藏悲伤情绪,致使负性情绪未得到充分宣泄,从而影响其预期性悲伤水平。预期性悲伤条目均分最高的维度为自我感知维度[(1.37±0.38)分],其次为悲伤愤怒情绪维度[(1.31±0.27)分]。表明尽管患者已经知晓自己的病情及预后,但仍对生命抱有很大的期待,希望生命能够延长。同时,对生命具有重要意义人或事物有着不舍之情,害怕离世,加之躯体症状导致生理上的折磨,因而容易出现悲伤、愤怒等负性情绪。因此,临床医护工作者应提高对中青年癌症化疗患者的预期性悲伤的关注,可通过线上线下相结合,如医护诊疗一体化等方式主动为患者提供疾病信息、心理及社会等相关支持[15]。同时,还可以采用心理治疗如接纳与承诺疗法、正念疗法等方式进行慢性悲伤管理干预,从而改善患者的负性情绪。此外,我国应基于安宁疗护的背景下借鉴国外经验加强针对医护人员的哀伤辅导培训,建立有效的预期性悲伤支持体系,进而减轻癌症患者的悲伤反应。

3.2中青年癌症化疗患者预期性悲伤的影响因素

3.2.1 家庭韧性 家庭韧性是指当家庭面临危机或压力时,如何处理及应对压力源,进而使得家庭恢复正常功能的一种正性力量[16]。多元线性回归分析结果显示,家庭韧性负性影响患者预期性悲伤水平,即中青年化疗患者家庭韧性水平越高,其预期性悲伤水平越低。家庭是个人赖以生存的基本环境,当处于困难或挑战时,良好的家庭韧性不仅能够帮助家庭渡过难关,还可以有效缓解患者在疾病发生发展过程中产生的应激心理反应,改善患者健康结局[17]。此外,研究表明家庭功能是影响患者心理痛苦的关键因素,良好的家庭功能可减少家庭冲突,增进家属给予患者更多的精神支持,进而提升患者的疾病适应能力,缓解负性情绪[18]。这提示临床医护人员可以通过组织院内家庭成员座谈会等,充分鼓励家庭成员之间将各自的情感体验表达出来,帮助患者家庭积极处理和解决遇到的问题和困难,充分调动家庭内部力量来协助患者有效应对疾病,进而改善患者心理健康结局。

3.2.2 社会支持 社会支持是指个人得到的来自家庭或其他社会成员各方面的支持,包括物质和精神等多层面的支持,它是以社会网络机构为基础的,不同的社会关系对个体所产生的主观和客观的影响[19]。本研究结果显示,社会支持负性影响患者预期性悲伤水平,即中青年癌症化疗患者社会支持越高,其预期性悲伤水平越低,与国外学者[20]的调查结果一致。家庭和社会的支持对于患者而言,是一种非常重要的心理支持,它能够有效地减少患者在发生应激事件时的压力,改善患者的精神状态及对疾病的认识,提升患者的希望水平[21]。社会支持程度高的患者,表明其从外部获得的物质与精神支援颇多,有助于患者保持乐观的心态,相信自己有足够的能力来接受和处理疾病,进而减少悲伤情绪的发生。因此,卫生服务平台可通过提供信息、物质等社会支持,让患者获得更多有效的社会资源。同时,在患者身体状况允许的情况下,医护人员应积极鼓励患者保持原有的社交活动。还可通过组织患者教育会、病友交流会等活动鼓励患者诉说内心想法,协助排解不良情绪,进而降低预期性悲伤水平。

3.2.3 家庭人均月收入 本研究结果显示,家庭人均月收入高是中青年癌症化疗患者预期性悲伤的保护因素,与李建影等[14]的研究结果相同。有研究表明,具有较高经济收入的家庭,能够更好地抵抗重大压力事件,对经济诱导的个人心理负担也相对较少[22]。此外,家庭人均月收入较高的患者可以承受更少的经济压力,能够从更广泛的治疗药物和方案中做出选择,患者在治疗过程中可以获得更多的优质医疗资源,能增强其疾病治疗的信心,故其预期性悲伤水平较低。而对于家庭经济水平较差的家庭而言,中青年患者一般是家中的经济支柱,一方面长期抗癌治疗需要支付高昂的医疗费用,另一方面癌症治疗的不良反应影响其重返工作岗位,收入骤减的同时却不断在支出,甚至入不敷出,给患者带来沉重的经济和精神负担,从而加重其预期性悲伤水平。因此,医务工作者应多关注和支持经济困难的家庭,在不影响治疗效果的前提下,应尽可能选择经济成本较低的药物和治疗方案。

3.2.4 疼痛反应 本研究结果表明,疼痛是中青年癌症化疗患者预期性悲伤的独立危险因素,与田丽等[23]研究结果相一致。疼痛作为癌症患者极易出现的症状之一,通常难以控制,且需要长期的疼痛管理,特别是中青年癌症化疗患者遭受着化疗的不良反应以及癌痛的双重折磨,躯体上的不适导致其对疾病康复的希望水平下降,因而预期性悲伤水平大大增加。同时癌痛严重会影响患者的睡眠质量。研究指出,入睡困难及神经过敏的患者,通常焦虑悲伤情绪更为明显,且中青年癌症患者各方面压力较其他年龄段的患者大,加之疼痛导致的失眠、精神紧张等增加患者对生活的无助感,使患者的心理弹性下降,更倾向于抓住人生遭遇的消极刺激,悲哀情绪显著上升[9]。因此,肿瘤专科护士在院内对癌症患者的癌痛症状管理的同时,还可利用移动医疗构建癌痛规范化管理信息平台进行全程化癌痛延续性管理,加强对患者癌因性疼痛的控制,进而减轻其预期性悲伤感。

综上所述,中青年癌症化疗患者预期性悲伤处于中等偏下水平,需要重点关注家庭人均月收入、疼痛反应、家庭韧性、社会支持对患者预期性悲伤的影响。本研究考虑的因素不够全面且为单中心横断面调查研究,样本上可能存在一定的选择偏倚和误差。而中青年癌症化疗患者预期性悲伤的影响因素较为复杂且会随着疾病因素发生动态波动,期待通过开展纵向研究探讨预期性悲伤的影响因素及趋势变化,为医护人员制订有效降低患者预期性悲伤的干预策略提供参考依据,以便针对不同的患者采取个性化的干预措施。