神经胶质瘤患者患病体验及需求的质性研究

张桐 高敏 李翔 孟晓静 周立民 范晶丽 梅洁

1 河南省人民医院 河南省脑血管病医院 郑州大学人民医院神经外科ICU，郑州 450003；2河南大学护理与健康学院，开封 475004；3河南省人民医院 河南省脑血管病医院 郑州大学人民医院神经外科一病区，郑州 450003

神经胶质瘤是最常见的原发性神经系统肿瘤，其发病率约占中枢神经系统肿瘤的27%，约占恶性肿瘤的80%，5 年生存率仅为0.05%～4.70%［1］。据统计，中国中枢神经系统癌症患病率全球最高，死亡人数列居前三［2］。在组织病理学和解剖区域的共同作用下，患者在疾病进展和治疗过程中可能会遭受日益严重的生理症状（如头痛、语言障碍、定向障碍和瘫痪）［3-4］、心理负担（焦虑、抑郁、疲劳等）［4-5］、社会经济压力（人际关系、社会角色、社会活动的改变、经济负担）［6-7］，进一步恶化患者身心健康状况。研究显示，较高的医疗保健成本与更严重的抑郁症状相关，充足的心理支持可能会降低医疗成本［8］。接受随访和健康教育能够缓解颅内恶性肿瘤患者焦虑疲劳等身心困扰，提高生活质量［9］。然而，当前健康教育领域研究主要关注不同年龄层次健康教育重点、心理健康教育、效果评价等领域［10］，而对于患者需求研究较欠缺［11］。现有神经胶质瘤患者研究显示，患者具有生理、心理、信息及康复等复杂的支持性需求，且存在较高的需求程度而未得到满足，这种对疾病信息未知状态会导致患者的不确定感和失控感［12］。因此，为满足神经胶质瘤患者的个性化需求，提供支持性护理，本研究采用质性半结构式访谈方法深入探究了神经胶质瘤患者的患病体验，了解患者需求，以期为实施以需求为导向的精准护理提供理论支持，具体报道如下。

对象与方法

1.研究对象

本研究采用目的抽样法，于2022 年6 月至2023 年4 月在河南省人民医院神经外科选择了12 例神经胶质瘤住院患者作为研究对象。（1）纳入标准：①符合《中国中枢神经系统胶质瘤诊断和治疗指南（2015）》［13］的诊断标准；②年龄≥18 岁；③有清晰的意识和语言表达能力；④自愿参与本研究。（2）排除标准：①合并其他重要脏器（如心、脑、肝、肾）严重功能不全或其他恶性肿瘤患者；②病情危重，不能配合本研究者；③听力障碍或语言表达及沟通障碍者。样本数量的收集在资料重复出现、信息饱和以及资料内容分析不再出现新主题时终止纳入。为确保访谈对象的代表性，我们依据患者的年龄、文化程度、婚姻和经济状况选择了12 例访谈对象（P1～P12），详见表1。

表1 12例神经胶质瘤患者基本情况

本研究已获得医院伦理委员会的批准［（2022）伦审第（25）号］。

2.方法

2.1.研究方法 本研究基于需求理论［14］为理论框架，从人的14 个需求组成部分考虑，以患者需求为医疗实践的中心焦点，采用质性研究描述性现象学中的半结构、面对面深度访谈的方式收集资料。研究者提前制定访谈提纲，根据访谈的实际情况调整访谈提纲顺序及提问方式。

2.2.研究工具 根据研究目的指导，查阅相关学术论文并参考需求理论模型基本框架，制定初步访谈提纲，预先对2例神经胶质瘤患者进行了预访谈（预访谈数据不纳入最终结果分析）。根据护理、医疗、心理、科普等领域专家建议，研究小组进行讨论，并调整和确立访谈大纲。访谈提纲如下：（1）您认为健康教育定义是什么？（2）您希望获得住院相关健康教育吗？关于健康教育，您有哪些希望获得的主题或内容呢？比如疾病相关知识、围手术期注意事项、出院前后的健康指导或是居家护理方法等？（3）您最希望由谁给您开展健康教育指导？（4）您最希望通过什么渠道和方式获取健康教育内容（如宣传册、社交软件、广播、视频等）？（5）您希望在什么时间段进行健康教育？您最理想的健康教育时间多长？每次多久？您希望什么时候对您开展健康教育（如确诊时、入院时、术前、术后、出院前、居家康复期）？（6）您是否希望家人或照护者也获得相应的健康教育内容？

2.3.资料收集 本研究采用了多种资料收集方法。首先，通过病例系统资料检索，筛选符合纳入标准的患者。然后，与这些患者面对面沟通，确认其是否符合纳入标准，并征得其同意后，约定了访谈时间和地点。访谈时间为胶质瘤患者住院期间的工作日时间。访谈地点根据患者意愿，在病区选择独立且安静的护患沟通办公室或病房内进行。在访谈前，研究者与受访者进行自我介绍，并向受访者介绍本研究的目的、访谈形式和配合方法。研究者告知受访者本研究将严格遵守不伤害、尊重、公正和有利原则，对个人信息严格保密，并保证访谈结果的完全匿名。受访者被告知有随时中止访谈和退出研究的权利，以取得其信任和配合，并签署知情同意书。在征得患者同意后，访谈内容全程录音，研究者还在访谈过程中密切观察并记录受访者的眼神、表情、肢体动作等有意义的非语言行为。根据受访者的回答，研究者及时调整访谈提纲顺序和提问方式，适当给予引导，以确保受访者充分表达自己真实的想法和需求。访谈的时间一般为30～60 min。

2.4.资料分析 本研究采用了现象学中的Colaizzi 7 步分析法。首先，详细阅读或聆听录音，并仔细记录访谈资料。其次，摘录对研究有重要意义的陈述。然后，对反复出现的观点进行编码，将编码后的观点进行归纳和提炼。接着，辨别有重要意义的相似观点，并提炼主题。在完成对主题的描述后，将结果返回给访谈对象进行求证。这种分析方法有助于全面了解神经胶质瘤患者的个性化需求，并确保研究结果的可靠性和准确性。

3.质量控制

3.1.研究者背景 本研究由两名临床工作经验超过5 年的硕士学历研究者负责。他们接受了系统的质性研究方法和访谈技巧培训，并与访谈对象提前沟通，建立了良好的信任关系。

3.2.访谈准备 在正式访谈前，进行了预访谈，并根据实际情况调整了访谈提纲。访谈时，两名研究者同时在场，其中一名担任主要访谈者，另一名主要负责补充问题和录音工作，两名研究者均进行了笔记记录。

3.3.访谈过程 访谈结束后，研究者对访谈内容进行简短总结，并请受访者补充、纠正或澄清观点。在访谈过程中，研究者保持中立、客观的态度，不对受访者进行任何批评、教导或赞同，以确保访谈的公正性。

3.4.资料处理 访谈资料在24 h 内由研究者将笔记和录音转化为电子文字记录，并进行人工校对，确认无误后进行存档，以减少研究者的回忆误差。

3.5.数据分析 在资料分析时，两名研究员坚持以反身性理论为指导，从受访者立场独立编码和分类研究所收集的数据资料，并将归纳的主题进行比较。在整个过程中，充分考虑被访者的代表性，包括年龄、职业、疾病类型和社会环境等方面的差异。最终，将资料分析结果返回给随机选择的两名受访者进行求证。

结果

1.主题1：获得相关健康教育需求迫切

健康教育是有计划、有组织、系统的社会教育活动，旨在使人们自觉地采纳有益于健康的行为和生活方式，消除或减轻影响健康的危险因素，预防疾病，促进健康，提高生活质量。通过向个人或群体传授健康知识和技能，健康教育涵盖广泛的健康相关主题，如营养、体育锻炼、心理健康、疾病防控等［15］。健康教育的实施是一个制定明确目标和计划、有组织地推广和实施，并重视效果评价的过程［15］。大部分受访者表示他们希望能获得专业、可信度高的疾病相关治疗、护理、康复及预后等知识。P3：“我需要的健康教育就是医生能给我具体说说要用什么样的治疗手法，治成什么样的程度？”P11：“我希望医生护士能多过来给我讲讲这个病，我想知道回家之后需要怎么护理，有什么注意事项，这不就是你说的健康教育嘛。”P4：“我觉得健康教育就是给我说说我这个病是怎么得的，我以后好了就避免这些因素。”

2.主题2：健康教育内容

2.1.治疗措施 神经胶质瘤患者确诊初期普遍对于疾病相关治疗方案及自我照护方法了解欠缺，对于突如其来确诊的中枢神经系统肿瘤的用药指导、治疗配合、自我病情观察等方面的知识需求较高。访谈者对于术前用药及注意事项格外关注。P3：“我术前右边脑袋疼，李主任让打一针之后就不疼了，不知道这个针会不会影响我做手术啊？”P5：“我想问问医生，来住院之前吃过阿斯匹林肠溶片会不会影响我的手术？”P8：“我在我们当地医院拍完片之后医生也没说是什么病，就让我来大医院检查，过来一检查说是脑子里有个占位，我心想这肯定是长瘤子了，这要怎么治啊，我这要怎么治疗也不知道。”

2.2.复发知识 疾病术后存在复发和向高级别胶质瘤转化的风险，访谈者对于复发的随访观察及处理尤其关注，相关知识的了解程度影响患者的心理压力水平。多数访谈者对疾病复发知识表达强烈需求，对于疾病复发存在抑郁和焦虑心理，尤其对于复发可能性、复发的症状、预防及处理相关内容非常关注。访谈者希望能够通过了解相关知识能及时发现病情变化，早介入治疗。P1：“我现在就害怕术后又复发了，不知道复发的时候是不是和这次症状一样。”P12：“要是下一次再复发了我就不做手术了，做了估计也治不好了。”P6：“想知道这个病如果复发还能不能治好了，是不是就没救了。”

2.3.术后康复内容 疾病术后症状稍有不同，针对性康复方法具有较强专业属性，预计康复周期长。术后早期症状明显，程度较重，术后症状康复涉及出院后的居家康复锻炼方法，术后早期及临近出院前的患者对此项内容表示较强关注度。10例访谈者表示需要了解开展术后肢体功能康复锻炼方法及术后症状治疗知识，对康复方法、康复环境要求、效果评估及症状恢复时间具有较多关注。P2：“我现在就担心出院之后我们小区楼下小孩很多，我在小区走路的时候他们会不会撞到我，这种环境会不会影响我的术后康复。”P5：“我现在左边胳膊还抬不起来，用不上劲，不知道怎么锻炼能给这个胳膊力量练上去。”P10：“现在就是左边的腿走路还是跟踩棉花一样，感觉使不上劲，不知道能不能通过后期的康复慢慢变好。”

2.4.益于健康的行为和日常生活方式 患者患病后对以往生活行为及日常生活方式进行总结和反思，提高了日常健康保健意识，重视健康相关危险因素影响，预防及控制疾病。访谈者大多对日常运动指导、健康饮食指导、电子产品使用及安全出行指导具有较多需求。P3：“我听说这个病和电离辐射、使用电子产品有关系，我是不是以后得少玩点手机？”P5：“我觉得是不是我以前只顾着工作，经常熬夜和吃垃圾食品，我觉得因为我身体里的毒素积累太多了才会生病，我想问问以后怎么调整饮食结构，怎么吃才能有助于我康复。”

2.5.术后回归工作时间及强度 中青年患者承受养老和抚养子女的双重压力，疾病本身的生理症状和定向障碍导致暂时丧失工作能力，家庭经济负担较重。所有中青年访谈者均表示高度关注术后可以开始工作的时间及工作强度，尤其对于从事重体力劳动访谈者，担忧胶质瘤病史增加求职难度，同时对于术后早期工作强度的把控较为困惑和焦虑。P1：“我家里我爸妈都年纪大了，也都没精力打工了，媳妇得在家照顾孩子上学，也不能上班，之前家里就指望我挣钱呢，我现在得这个病，我就着急啊，不知道啥时候才能好了出去找工作挣钱。”P2：“我现在就想着等我出院了在家休息1 个月之后能不能回去上班了，现在就我这身体也不知道之前的工作还能不能干下来。”P4：“现在家里压力实在太大，我爸也脑梗住院了，我就想知道我什么时候能好了出去找活，真想早点出去挣钱。”

3.主题3：偏向“互联网+”的随访模式

访谈者一致表示期待获得基于互联网的远程胶质瘤康复医疗和护理指导。由于医疗资源在不同地区分布不均，访谈者希望通过线上指导的方式获得同质化的健康教育和医疗服务资源。这种方式能够满足他们对康复医疗和护理信息的需求，同时弥补地域差异导致的医疗服务不均衡的问题。通过互联网的远程指导，访谈者将更容易获取专业、可靠且个性化的健康教育，有助于提高神经胶质瘤患者的康复效果和生活质量。互联网信息高度密集的时代，8例访谈者表示希望接受官方媒体在微信、抖音、微博等社交平台发布的教育内容，他们认为这些平台的信息获取便捷，官方媒体发送信息能保证健康教育信息准确性。访谈者希望能通过官方渠道获得简短精准且易于理解的健康教育信息，获得官方提供的远程康复指导和远程追踪监测。P7：“我们家在外地的，有啥问题了也不好意思老给医生打电话，但是我们那又没有人能问到，要是能有个专门的APP，能实现既可以随时咨询也能远程病情监测就好了。”P10：“现在大家每天都会上网，网上各种信息资源都很多，但是我们也不知道哪些是真的，哪些是骗人的，我就觉得能有个平台或者官方账户发布一些疾病知识的干货，最好每次也别太长，一次讲一点我们能理解的、有用的知识，这样既方便又能提高一些我们的认知水平。”

4.主题4：渴望专业、延续的治疗及随访服务

所有受访者均表示希望在住院期间及出院后能获得医务人员的健康教育及指导，对自己的主管医生和责任护士的健康教育信息更容易接受和依从。希望主管医生告知治疗及手术方案以及预后效果，责任护士告知疾病护理要点及注意事项。所有受访者均表示希望接受出院健康教育，出院后能在饮食、活动、复查、复发症状观察、复发预防及处理等方面获得相应指导。由于医疗资源分布不均，所有访谈者均表示出院后希望能获得医院官方开展的远程健康指导，出院后有关健康问题能有专业人士解答和回访。P5：“查房的时候人很多，我和别人症状不一样，希望我的主管医生能具体给我说说我最后能治成什么样，他肯定最了解我的病情。”P7：“每天医生查房的时间非常短暂，有很多需要解决的问题还没沟通到，我的医生就走了，主管医生要根据我的变化动态更改用药。”P11：“我还希望医生护士可以多过来给我讲讲这个病的一些指导，复查时间已经告诉我们了，现在就想知道回家之后需要怎么护理？有什么注意事项。”P4：“我们出院之后希望还能获得回访，希望我碰到相关问题能有专业的人解答。”

5.主题5：重视家庭或照护者的支持

家人或照护者的支持和陪伴对于患者具有较强的心理支持，他们对疾病的认知和态度在一定程度上影响患者的行为。9 例访谈者表示希望家人或照护者能和自己并肩作战，同步掌握相关健康教育知识，共同面对疾病的治疗和康复。4 例访谈者表示，除了专业的医护人员，他们也愿意相信家人或照护者所传达的健康教育内容。P3：“我现在反而像是成为儿子的孩子了，我现在老了，又生病了，我什么事情都听他的指挥，他说怎么做我就怎么做。”P12：“我就希望我的家人朋友能在我犯病的时候来帮帮我，希望我癫痫发作的时候，他们能用正确的方式救救我。”

讨论

1.强化患者健康教育、提高疾病认知水平

指导群众提升健康观念、改变不健康的生活方式，形成良好的生活行为模式以降低或消除对健康的威胁是健康教育的核心目标［16］。需求理论强调当人处在患病、受伤或其他健康状况时，照护者应以其需求为照护实践的中心焦点，强调个性化照护，促进患者独立和福祉［14］。研究显示，胶质瘤患者在疾病复发、治疗、术后康复等方面存在较高且未被满足的健康教育需求，且随着治疗阶段、教育水平、当地医疗条件改变呈现多种需求特点；患者对疾病信息未知状态会导致患者的恐慌，进一步加重患者焦虑、抑郁等负性心理状态［12］。了解神经胶质瘤患者的具体需求和偏好有利于更好地开展支持性护理、针对性教育、术后康复指导［17］。

本研究从患者角度探究其患病经历并了解照护需求，以期提供针对性的治疗及护理措施。访谈结果显示，多数受访者缺乏疾病相关知识，迫切希望掌握专业、准确的疾病治疗、术后康复、预防复发等知识。同时，所有受访者认为更倾向接受医院医护人员开展的健康教育，尤其对自己的主管医生和责任护士传达的健康教育信息接受度及依从性较高。因此，我们倡导医务人员对住院患者的疾病知识理解水平进行评估，并尽快推进对症下药的个性化疾病知识教育。教育内容应包含治疗方法、手术康复、疾病复发监控、生活及饮食注意等关键事项，常态化纳入健康教育的范围中。提升患者对疾病的理解层次，增强患者的配合性，强化医患间的协作关系，帮助患者养成积极有益的生活习惯和行为模式，从而规避及早发现可能对其健康产生影响的危险行为，最终目的则是提高患者的生活质量。未来研究可重视相关知识教育方式及效果评估，探究更有效且易于接受的需求评估和健康教育方式，以期能提高患者疾病认知水平和健康风险相关信息的理解，从而提升患者的自我照护能力，激发患者自我效能。

2.构建“互联网+”模式的医疗平台

通过使用“互联网+”模式为患者提供个性化的健康教育、就诊及随访等功能一体的便捷、可靠的卫生资源，这种模式不受时间和空间限制，远程监测和提醒患者，为患者提供便捷可靠的知识资源，满足各种患者的健康需求，从而有效提高患者疾病知晓率和干预依从性［18］。研究显示，对神经胶质瘤患者基于远程医疗平台提供个性化指导和即时性支持有助于改善患者临床预后及心理症状［19］。使用“互联网+”健康教育模式有利于激发患者疾病管理自我效能，提升患者疾病自我管理的积极性和信心，提升患者医疗保健知识水平和技能［18］。此外，在互联网时代下，通过使用“互联网+”的模式改变健康教育形式，丰富健康教育内容，提升健康教育开展速度，有利于合理分配健康教育资源，同质化健康教育内容，降低健康教育人力成本，提高医护人员工作效率［20］。

本研究结果显示，所有访谈者均表示能独立使用手机、电脑等设备接收网络信息，他们均表示出院后使用线上健康教育方式比线下更便捷。但目前网络上各种信息层出不穷，多数访谈者对于非官方线上渠道健康教育信息准确性表示担忧。专业系统的远程医疗平台构建能为患者提供可靠的信息来源，在保证健康教育便捷性的同时保证信息准确性。未来研究中，更加专业、便捷的“互联网+”远程医疗系统的构建与应用显得尤为重要。

3.重视家人或照护者健康教育程度的重要影响

系统而持续的家庭支持是神经胶质瘤患者社会支持系统中的重要组成部分［21］。家人或照护者对疾病的认知与态度影响患者的治疗信心、人格特征、对待健康教育的态度以及认知程度［22］。此外，对肿瘤患者采取以家庭为导向的方法，营造重视、尊重和支持的治疗与康复环境有助于帮助其适应疾病变化并维护尊严［23］。研究显示，相较于独居患者，有配偶亲密支持的神经胶质瘤患者获得更好预后的概率更大［24］。

另一方面，亲属或照护者的心理状态影响着患者的心理健康水平。神经胶质瘤患者的家人或照护者的心理状态与患者的态度呈正相关［25-27］，他们和患者的负性心理困扰存在显著关系［5，28］。这与本研究结果相似。本研究中10 例受访者表示家人或照护者的应对方式及心理会影响他们的心理状态及应对方式，他们希望能和家人同步获得健康教育信息，相互讨论相互支持，提升策略依从性。多项研究发现，家人或照护者对于疾病相关信息也具有较高的需求程度，他们迫切需要通过了解相关治疗信息及照护策略以减轻心理及社会压力［29-31］。因此，未来研究在重视患者的健康教育需求的同时，亲密照护者的相关需求也不容忽视。应进一步探究个性化患者和照护者健康教育需求，为营造有利患者的家庭支持系统提供理论依据。

本研究采用质性研究方法探讨神经胶质瘤患者患病体验及需求，提出应强化患者健康教育程度，提高疾病认知水平、构建“互联网+”模式的医疗平台、重视家人或照护者的支持对患者的重要影响，以需求为导向推动对神经胶质瘤患者的精准照护。

作者贡献声明张桐：酝酿和设计试验，实施研究，采集数据，分析/解释数据，起草文章，对文章的知识性内容作批评性审阅，统计分析；高敏：酝酿和设计试验，实施研究，采集数据，分析/解释数据；李翔：对文章的知识性内容作批评性审阅，指导，支持性贡献；孟晓静：酝酿和设计试验，对文章的知识性内容作批评性审阅，获取研究经费，行政、技术或材料支持，指导，支持性贡献；周立民：对文章的知识性内容作批评性审阅，行政、技术或材料支持，指导，支持性贡献；范晶丽：对文章的知识性内容作批评性审阅，统计分析，指导，支持性贡献；梅洁：对文章的知识性内容作批评性审阅，指导，支持性贡献