肝硬化失代偿期病人自我管理障碍因素的质性研究

王鹏，姚佳，谢仙萍，边美蓉，杜旭芳

作者单位：1山西医科大学护理学院，山西 太原030000；2山西白求恩医院、山西医学科学院、同济山西医院，a消化内科，b教学部，山西 太原030032

研究结果显示，肝硬化在中国的年发病率为17/100 000［1］，随着病程发展，肝硬化往往由症状不明显的代偿期发展为失代偿期，是目前公认危害国民健康的疾病之一。处于失代偿期的病人会出现消化道出血，腹水，肝性脑病等严重并发症，给病人工作生活带来极大负面影响［2］。该疾病病程长，病人需要长期院外自我管理，但相关研究表明［3］：肝硬化失代偿期病人出院后由于缺乏有效自我管理经验，院外的自我管理情况并不理想。有研究指出［4-6］自我管理不佳可导致病人出血次数增多，延误就医时间等事件发生。因此，医护人员在积极治疗疾病的同时，应协助病人做好长期院外自我管理，以有效控制疾病进展，减少计划外再入院次数［7］。有学者通过质性研究探讨肝硬化病人居家自我管理现状［8］，结果显示：病人面对自我管理往往不知所措，心理负担较大。且发现自我管理知识，自我管理信念及自我管理行为是病人居家自我管理的三大影响因素。本研究旨在通过质性研究的方法深入探讨肝硬化失代偿期病人自我管理的阻碍因素，了解病人对疾病管理的真实需求，为今后针对肝硬化失代偿期病人自我管理制定合理有效的干预措施提供依据。

1 资料与方法

1.1 一般资料 2022年3—4月采用目的抽样法，选取山西白求恩医院消化内科肝硬化失代偿期病人为研究对象，采取最大差异化选取样本。纳入标准：①明确诊断为肝硬化失代偿期病人；②年龄≥18岁，认知及沟通交流能力正常且知情同意。排除标准：①伴其他严重疾病及恶性肿瘤病人；②因肝硬化失代偿期首次入院病人。样本量以不再出现新的主题为饱和标准，共有13例肝硬化病人接受访谈，一般资料见表1。

表1 肝硬化失代偿期13例病人一般情况资料

1.2 研究方法

1.2.1 确定访谈提纲 研究前根据研究目的查阅相关文献［3，9］，通过专家及研究小组讨论对2例肝硬化失代偿期病人进行预访谈，并对访谈提纲进行修改和完善，最终确立访谈提纲如下：①您是如何被确诊为肝硬化失代偿期的？②您对这个疾病了解吗？目前的治疗是怎样的？③您目前是如何自我管理（自我照护）的？④您认为您在自我管理过程中遇到哪些问题？原因是什么？您希望得到怎样的帮助？⑤您认为哪些因素会阻碍您对疾病自我管理呢？

1.2.2 资料收集方法 访谈开始前向受访者详细解释研究目的和保密原则，告知访谈过程会同步录音，征得同意并签署知情同意书。访谈场所由受访者决定，多数访谈在消化内科示教室进行。每名受访者交谈时间约30～60 min。观察记录受访者表情和肢体动作。在访谈过程中适时采取提问、反问、澄清等技巧，不拘泥于访谈提纲顺序，鼓励病人尽量畅所欲言，表达自己真实想法。

1.2.3 资料分析方法 在访谈结束后，访谈者将访谈录音及时进行转录。其他成员负责转录信息的核对，如有异议，通过讨论并返回受访者处再次确认。对研究转录文稿运用Colaizzi7步分析法［10］进行分析：（1）首先反复阅读所有的资料；（2）对资料进行逐字逐句分析，识别有意义的陈述；（3）对反复出现的观点进行编码，构建意义单元；（4）将编码后的观点汇集，寻找有意义的概念，形成主题；（5）对形成的主题进行详细描述；（6）将类似的主题反复进行比较，形成最终主题；（7）将最终形成的主题返回给访谈对象，以验证内容的真实性。采用Nvivo 12.0软件辅助分析资料。2名课题组成员对访谈资料进行分析和编码，有不同意见时，由课题组讨论，确定最终结果。

1.2.4 质量控制 本研究质量控制方法如下：（1）参与本研究的研究者经过专业质性研究培训，熟练掌握质性研究方法。（2）访谈结束后24 h内将录音进行转录，小组其他成员对转录资料进行核对，提高资料可信度。（3）资料分析过程中通过撰写反思备忘录以避免研究者个人偏见，尽量保证资料诠释的客观性。（4）研究者熟悉研究人群，研究开始前在科室轮转4～5个月，保证研究效度。

2 结果

2.1 主题一：自我管理障碍内因

2.1.1 不良心理及情绪 病情控制较好情况下，部分病人自我感知控制力下降，侥幸心理逐渐产生。N4：“自己一直很注意饮食，我看病友有时候也吃呢，也没出血，昨天就觉得吃一口饼干也没啥，结果就出血了，看来还是不能大意”。除此之外，部分病人在自我管理约束下，其生活状态及兴趣受到极大影响，较长病程给病人带来严重负性生活体验，病人未正确认识自我管理益处，将疾病不良预后无限放大，促使其产生巨大心理压力，对疾病管理失去信心，进而逐渐产生放弃治疗的想法。N9：“因为这病反复多次入院，我已经不想治疗了，更不用说回去控制了，感觉得了这病人生也就完了。”

2.1.2 认知偏差 部分男性病人受传统封建思想影响，将家庭地位及面子看得极其重要，误认为家属的劝诫和监督会使其家庭地位受到影响。N6：“我是个男的，现在在家都没啥权力，吃个饭干个啥都要被管来管去，地位都没了，有时候觉得自己很没面子”。除此之外，部分病人对疾病治疗存在认知偏差，误认为疾病主要依赖住院治疗，与自身行为无关，对自我管理缺乏重视。N1：“让我回家不干这，不干那，注意这，注意那，最后要是能靠自己注意把病治了，我都不需要来医院看病了，我不注意你说的那些自我管理，不舒服来医院看就行了，反正这病就得经常住院治疗。”

2.1.3 既往习惯影响 病人习惯之前的生活和工作状态，以往的习惯可能会影响对自我管理的态度。N8：“我以前的工作很忙，忙了大半辈子，闲不住，我喜欢亲力亲为，这次入院就是因为在家干活干多了”。N11：“我已经习惯了农村生活，但是自从住到女儿家，适应不了城市生活，没有聊天的人，不敢出去散步，吃不好睡不好，导致我这次入院”。病人了解自己该如何去进行疾病的管理，但是既往社会角色以及生活状态难以进行迅速转换。

2.1.4 多种疾病共存 通过访谈了解到部分病人确诊肝硬化失代偿期的同时，还存在其他疾病，这给病人的自我管理带来严重阻碍。N2：“一身病，又得控制血糖，又得管肝硬化，多重治疗，（唉）管不过来，病情就到这了”。N13：“我病多，吃了一大堆药，又害怕这（药）更损伤肝，不知道咋办了”。这些病人表示面对多种疾病的协调管理让他们在自我管理方面十分被动。

2.2 主题二：自我管理障碍的外因

2.2.1 家庭-社会支持缺乏 一些病人缺乏来自家庭-社会的关爱和照顾，他们渴望从家庭-社会中获得支持和帮助。N12：“孩子们都忙着上班，没有时间照顾我，我一个人吃饭，自己也不会做，所以一般也就凑合地吃了，吃饭（饮食）方面很随意。”N7：“不想让别人知道我得了这病（肝硬化），有人就觉得这病不是啥好病，对我有看法，和他们在一起我就怕别人笑话我”。家庭及社会对病人疾病自我管理支持的缺乏使病人处于情绪困扰状态，对病人自我管理产生负性影响。

2.2.2 经济压力 肝硬化疾病病程长，病人家庭需要承受较大经济负担，部分病人没有足够经济条件支撑自我管理，且部分开支在医保报销范围外，这种外在障碍尤其明显。N10：“家里没钱得了这个病，你们说得补充营养，监测病情啥的，根本没有条件，有问题我都是自己先扛着”。N11：“医保好多钱报不了，比如输的白蛋白，很多需要自己承担，经济压力太大了，有的药吃完也就舍不得买了”。N8：“我在工地打工，吃食堂，大米有时候做得很硬，但是没办法又不能自己做，你说多休息，我不打工没法养家啊”。经济压力成为病人显著的自我管理阻碍因素，面对经济问题，病人往往无能为力。

2.2.3 信息获取障碍 病人出院时，并未获得关于肝硬化失代偿期自我管理详细知识，单一宣教使病人知识接受情况并不理想。N7：“上次出院的时候你们没详细说清楚该怎么做，到底如何自我管理，我不是很清楚，就知道不能吃硬的”。N9：“当时你们告诉我的注意事项，我好像也明白了，回家全忘了，无法及时联系到你们”。病人认为自己无法及时有效地获取相关信息，从而导致自我管理不佳的情况产生。

2.2.4 公共卫生事件 疫情原因给病人就医带来很多不便，导致病人遵医行为严重下降，无法按时复查。N5：“疫情期间我们来看病很不方便，也不是不想来复查，是来不了”。N1：“疫情反复，我就哪也不敢去，害怕因为疫情被隔离，而且医院人流量也大，能不去医院就尽量不去，有不舒服就先忍着”。N8：“在家隔离了这么久，我整个人都很烦躁，没有心思进行自我管理”。疫情防控常态化下，就医不便成为大多数病人面临的困境。

3 讨论

虽然规范治疗在一定程度上可改善肝硬化失代偿期病人临床不良症状，但随着疾病诊断相关分组付费方式的推广，缩短病人住院日已成为趋势，因此疾病预后高度依赖病人院外长期自我管理。但目前肝硬化失代偿期病人自我管理模式实施情况并不理想［11］，薄弱环节分别体现在疾病和日常生活管理能力低、服药和治疗依从性不高、自我护理技能不足和缺乏疾病相关知识等方面［12］。本研究通过深入分析肝硬化失代偿期病人自我管理的阻碍因素以进一步探讨如何提升病人自我管理能力进而提高其生活质量。

3.1 增强病人内心力量，加强病人参与自我管理主动意识 对于肝硬化失代偿期病人而言，长期疾病折磨或未达到预期治疗效果，促使其产生心理应激［13］，表现出明显负性心理情绪，该情绪下病人往往不愿意与医务人员进行主动沟通交流，进一步严重妨碍自我管理行为，这与Ji等［14］的研究结果一致。从心理学角度出发，临床护理人员不仅局限于流程化护理操作，还需在临床工作中适时关注病人心理变化，或联合专业心理治疗师解决病人不良心理状况，以促进和激励病人行为改变，逐渐转变固有思维，使病人正确认识肝硬化疾病及并发症，给予病人更多积极信念，提升病人主动参与自我管理意识。

3.2 多方位提供支持，鼓励病人重新获得改变的动力 调查发现，部分自我管理能力较差的病人，没有充分得到家庭社会支持，导致病人日常疾病管理需求无法得到满足［15］。病人处于肝硬化失代偿期时对饮食、用药、疾病监测及日常管理有较高要求，他们会感觉到自己“筋疲力竭”，而家庭和社会是进行自我管理的重要环境，所以病人在自我管理中需要充分的家庭社会支持［16］。部分家属由于工作或其他原因忽视对病人疾病的关心，病人因此缺乏安全感和归属感，而外界对于疾病的误解进一步加重病人不良情绪产生。根据压力缓冲学说，高度不适感会加重病人对重要社会支持的需求，以减少疾病带来的不良影响［17］。我们应提供以病人和家属为中心的护理服务，重视家属健康指导，邀请家属积极参与到病人自我管理中。其次，病人院外无法得到良好专业指导，我们应重视优质医疗资源均衡布局，对社区卫生服务机构提供业务指导以及培训，有效利用社区卫生服务资源为病人自我管理提供优势条件。最后，作为医务人员我们在积极给予病人鼓励的同时，应推进疾病科普工作，使肝硬化失代偿期病人在社会中获得更多的爱与支持。

3.3 优化健康教育，提升病人出院自我管理信息素养 根据访谈结果发现病人出院后自我管理受限的部分原因是出院时未获取有效的疾病管理知识及管理技巧。流程化、单一化的健康宣教使病人信息接收度及信息转化度极低，这与Saleh等［18］研究结果一致。面对肝硬化失代偿期病人疾病的复杂性、多样性，临床往往缺乏有效的健康教育和健康管理计划。许多病人表示他们并不清楚具体的饮食方案及如何进行院外疾病自我管理［19］，目前出院时医护人员进行的健康宣教为普适性健康管理方案，缺乏个体化指导意见。因此我们在健康宣教方面进行改进来解决病人自我管理信息素养不佳的情况。首先针对医护人员进行健康宣教专项培训，提升医护患三者沟通效率，并组建肝硬化失代偿期自我管理小组，根据病人的需求、接受能力，量身定制健康管理建议方案，自我管理小组成员需做好病人出院后的随访工作，利用互联网进行院外延伸护理服务，健康管理方案在随访基础上进行动态调整。其次随着网络普及化，越来越多病人选择利用互联网获取相关知识，但是稂莠不齐的网络知识有时会带来不良影响，所以我们可为病人提供更专业及高质量公众号，优化病人自我学习环境。病人信息素养水平会影响病人疾病进展结局，从医护角度出发，做好病人出院指导及院外延伸护理，以提高病人院外自我管理能力。

3.4 关注病人经济问题，切实改善病人自我管理条件 本研究发现经济问题是阻碍病人进行自我管理的主要因素，这与宋赛花等［20］研究结果一致。病人对于经济压力的反馈比较突出。由于经济发展区域不平衡，农村等偏远地区或家庭收入较低的病人自我管理水平不佳问题较明显。即使大多数病人了解自我管理的必要性，但是经济压力的束缚使其很难满足自我管理条件。医疗系统可考虑成立肝硬化失代偿期病人基金会等，针对特别困难的病人给予一定经济支持。同时病人表示希望医疗卫生保健系统重视该疾病并给与相关补贴，减轻经济负担。在疾病诊断相关分组医保改革背景下，呼吁相关部门针对肝硬化疾病的政策有所倾斜，适时调整医保标准。科室可组建义诊小组定期去偏远农村地区进行帮扶，使城乡居民享有均等化的基本公共卫生服务，切实做到从实际出发满足病人根本需求。

4 小结与展望

自我管理在慢性病治疗过程中扮演着重要的角色，可利用有限的医疗资源达到健康效果利益最大化，但目前我国肝硬化失代偿期病人的自我管理情况并不理想。本研究通过质性研究方法，了解到肝硬化失代偿期病人自我管理阻碍的内外因素。因此，医护人员要充分考虑病人真实诉求，依据病人不同特点和需求为其提供个体化专业指导，提高病人自我管理能力并确保其良性行为的维持。《“健康中国2030”规划纲要》强调须进一步关注慢病管理，提高全民健康素养，肝硬化作为一种典型的慢性疾病，我们应该引导病人形成自主规律，符合自身特点的生活方式，有效控制影响健康生活行为因素，协助病人做好疾病长期管理，控制疾病进展，全面改善其生活质量。