癌症病人决策后悔研究进展

蒋梦蝶,王 璐,刘思雨,常 陆,王梦莹

随着医疗决策权的演化,以及以“病人为中心”的理念,目前更提倡医患共同决策的模式[1]。美国一项全国代表性调查显示,超过80%的40岁及以上的成年人在过去的2年里曾面临重要的医疗决策[2]。这表明病人在面对疾病时,需要自己做出更多的手术、用药等医疗决策,无意中使其面临决策后悔。特别是癌症病人在面对复杂多变的病情及多模式的诊疗时,做出合理的医疗决策更为困难[3],易出现决策冲突和决策困境,并可能进一步发展为决策后悔。决策后悔是指在选择方案后,病人意识到如果当时做出不同的选择可能会有更好的结果而经历的一种复杂的、动态的心理过程,如失望、悔恨或痛苦等。决策后悔可能导致病人做出与其自身利益相反的错误决策。另外有研究表明,决策后悔与较低的医疗满意度、较差的健康状况和较低的生活质量有关[4]。因此,决策后悔已演变为衡量决策质量的一个重要指标,并引起越来越多的注意。目前,国内对癌症病人决策后悔的研究较少,本文从癌症病人决策后悔的概念、现状、不良结局、影响因素、评估工具及干预措施进行综述,以期为相关研究提供参考,并为临床做出正确的医疗决策奠定基础。

1 癌症病人决策后悔概述

1.1 决策后悔概念

Connolly等[5]依据检查决策后悔的决策合理化理论(decision justification theory,DJT)提出了选择后悔、过程后悔和结果后悔3种类型的后悔。选择后悔(因选择的备选方案而产生的后悔)发生在人们无论结果如何,对选择的决策感到后悔时;过程后悔(与决策方式相关的后悔)为当个人对导致决策过程感到后悔时,就会发生过程后悔,如在决定之前没有充分了解信息,匆忙做出决定;结果后悔(来自决策结果的后悔)指由于决定后的不利结果而发生的后悔,是研究中最常见的后悔指标,也为本文中的决策后悔。临床医疗领域的后悔被描述为一种复杂决策后的情绪状态,反映了在不确定的情况下选择替代方案的痛苦,或者意识到不同的选择可能会改善当前的医疗状况时的情绪[6-7]。

Tyner等[8]发表的针对决策后悔的概念分析,将决策后悔定义为一种因反事实思维(如果当时作出不同决定,现状会更好)而产生的一种负面情绪,往往伴有自责和悔恨。认为决策后悔的关键属性是决策后的认知情绪反应,包含负面情绪和反事实思维。负面情绪是指对个体行为产生负面影响的情绪,如焦虑、沮丧、抱怨等。反事实思维,即个体对当前结果与“可能”“应该”等的反事实结果进行比较的认知过程。在这个过程中,人们开始反思如果做出其他选择,当前情况可能会如何不同或避免。决策后悔发生的前提条件归纳为以下4个方面,1)存在选择:有多个可选择的选项,即使在某些情况下可能只有1种治疗选择,仍然可以选择是否参加该治疗。2)不利的结果:当决策产生次优、不利或意外的结果时,如手术并发症、负面的身体形象、性功能障碍等。3)决策冲突:当做出决定后感到不确定时,可能会出现“选择的选项”后悔,想知道所选择的选项是否是最佳选择。4)决策过程中的障碍:认为决策后悔是决策过程失败或中断的结果。这可能归因于决策过程中沟通不畅、决策过程的首选角色与实际不符,参与决策过程的程度、做出的决定与病人的决定不一致等。综上所述,决策后悔是指在选择方案后,病人意识到如果当时做出不同的选择可能会有更好的结果而经历的一个复杂的、动态的心理过程,如失望、悔恨或痛苦等。

1.2 决策后悔的现状

Wilding等[9]对英国35 823例前列腺癌病人进行调查,发现43.3%的病人有轻度决策后悔,20.0%的病人有中度/重度决策后悔。Hoffman等[10]对美国934例局限性前列腺癌长期生存(15年)病人的研究发现,14.6%的病人表示对治疗存在决策后悔。Thomas等[11]对加拿大274例头颈癌病人的研究表明,决策后悔平均得分为18.2分,有26.7%的病人有中度到重度的决策后悔。Hou等[12]调查了121例接受根治性膀胱癌切除术的病人,结果发现决策后悔平均分为(26.21±15.89)分,60.7%的病人有中度至重度的决策后悔。Xu等[13]对704例病人进行调查发现,决策后悔平均得分为23.81分。Becerra Perez等[4]的系统评价结果显示,决策后悔的平均分为16.5分。综上发现,我国癌症病人决策后悔水平高于西方其他国家,原因可能为中西方文化在某些方面是截然不同的。具体体现在:1)在我国家属会向病人隐瞒癌症信息,而在西方这可能被认为是不道德的,或者至少是对隐私的侵犯;2)对于老年人或者癌症疾病,我国的医疗决策权往往由医生或家属做出,病人自身没有充分参与决策的过程。建议在临床中尽可能使病人参与到自己的医疗决策中,并尊重病人的知情同意权,以降低癌症病人决策后悔水平。

1.3 决策后悔的不良结局

癌症病人决策后悔会对病人及医疗机构产生负面影响。对癌症病人自身来说,会降低其生活质量,引发短期和长期的心理困扰[8],也会影响进一步的决策,导致病人做出与其自身利益相反的错误决策。对医疗机构而言,决策后悔水平越高表明病人对医疗决策满意度越低,会引起不必要的医患矛盾,病人可能会因此起诉医疗机构,从而给医护人员带来不必要的痛苦。尽管目前决策后悔逐渐成为衡量决策质量、健康状况、医疗卫生质量的重要指标[14-16],但有关癌症病人决策后悔引发不良结局的研究较少,未来仍需要进一步开展深入研究。

2 癌症病人决策后悔影响因素

2.1 人口学因素

影响癌症病人决策后悔的人口学因素包括年龄、种族、经济水平、文化程度。年龄大、非白人、生活在更贫困地区的前列腺癌病人报告了更高程度的决策后悔[9]。Karuturi等[17]研究认为,高龄是老年乳腺癌病人接受化疗的危险因素。随着年龄的增长,治疗负担的加重,病人的决策后悔水平也会增加。然而,有研究发现前列腺癌病人诊断的年龄与决策后悔成反比[10],可能与年轻男性的不良反应会产生较大的影响,而老年人已经意识并适应了功能下降的状况有关。产生差异的原因可能是这2项研究的研究对象为不同的癌症群体,未来仍需进一步探究年龄与决策后悔的关系。研究还发现,接受内分泌治疗群体的乳腺癌病人中种族为决策后悔的影响因素[17],原因可能是不同种族对于内分泌治疗可能具有不同的药效学或药代动力学,导致不同的副作用,最终影响决策后悔。Hurwitz等[18]研究发现非裔美国种族与更大的决策后悔相关,未来仍需进一步探讨其内在机制。Wilding等[9]研究发现,较高的收入与较低的决策后悔相关,这可能与收入高的病人在决策前能够充分收集相关信息,这一举措会降低决策后悔发生的可能性。Martinez等[19]对1 536例乳腺癌病人进行研究发现,文化程度低的病人决策后悔水平较高,且随着时间的推移决策后悔水平随之增加。Hou等[12]研究也认为,教育水平是决策后悔的影响因素。一方面可能归因于文化程度低的病人最初难以理解疾病信息以及治疗选择的复杂性,随着时间的推移,癌症幸存者更多地了解了相关信息及决策选择,进而对自己当初的选择感到后悔;另一方面可能与文化程度高的病人在疾病诊断初期积极参与决策过程有关。

2.2 疾病与治疗相关因素

决策后悔与癌症病人的疾病阶段、并发症及治疗方式有关。Nallani等[20]研究发现,处于晚期的头颈癌病人较早期的病人有更高水平的决策后悔。分析原因可能是处于晚期的病人需要更多的治疗,如放疗、化疗、手术等,而每种治疗都可能带来一些副作用,导致病人身心痛苦,从而引发决策后悔。296例局部前列腺癌病人在接受治疗后1年的研究发现,泌尿问题、勃起问题、肠道问题及疲劳等不良健康结局与较高的决策后悔水平显著相关[21]。Hoffman等[10]研究也发现,中高度的性功能困扰或肠道功能困扰等治疗的副反应是前列腺癌病人决策后悔的影响因素。分析原因可能与治疗后的不良反应会导致病人功能障碍,影响其生活质量有关。多个研究发现,治疗方式与决策后悔无关[18-19,22]。然而有研究在3个月和6个月时对头颈癌病人进行了调查,发现接受辅助治疗或非手术治疗的病人相对于仅接受手术的病人有更高程度的决策后悔[20]。分析原因可能与针对每种疾病的治疗方式都有其益处和弊端,而不能兼顾所有,后者的原因可能是仅接受手术治疗的病人一般处在疾病早期,其治疗效果相对较好,因此决策后悔水平较低。

2.3 医疗决策相关因素

癌症病人决策后悔在医疗决策上的差异主要体现在知情决策、决策冲突、决策参与度。Check等[23]对192例膀胱癌病人进行调查发现,知情决策与决策后悔呈负相关。告知病人有关疾病及治疗选择的潜在结果,帮助病人确定治疗偏好的方法,有助于预防或减少决策后悔。Hou等[12]研究发现,决策冲突与决策后悔呈正相关。提示应多关注决策冲突较高的群体,给予他们充分的信息支持。一项针对35 823例前列腺癌病人的研究发现,在治疗决策过程中缺乏参与与更高程度的决策后悔相关[9]。提示应鼓励病人积极参与临床决策。然而,Nicolai等[24]研究发现增加病人对决策过程的参与并不能减少癌症病人的决策后悔。分析原因可能为,对被动参与的病人增加参与度可能会引发情绪困扰和焦虑。因此,建议临床医护人员将病人的决策参与度与病人所需信息和偏好相匹配,进而提高病人的参与度。

2.4 其他因素

影响癌症病人决策后悔的因素还包括生活质量、焦虑等。多个研究发现,生活质量较差的癌症病人有更高的决策后悔[18,20,23,25]。生活质量的改变可以在治疗后立即产生巨大影响,治疗后病人可能面临日常生活能力受限,无法与社会互动等一系列改变,这些改变可能会对决策后悔及治疗依从性产生长期影响。Nallani等[20]研究发现,较高的焦虑与较高的决策后悔水平有关,与Chien等[26]研究结果一致。Calderon等[27]研究发现,心理困扰在身体状况和决策后悔中扮演着调节作用。当健康状况不佳时心理困扰程度高的病人报告的决策后悔程度明显更高。这表明焦虑也可能影响病人在治疗后对决策的反思,提示我们应为癌症病人提供必要的心理社会调整策略,保持一定程度的心理健康对病人的康复有益。

3 癌症病人决策后悔评估工具

Joseph-Williams等[28]的系统评价结果显示共有10种工具用于测量有关决策后悔指标,但多个量表集中于消费者领域[29-30],仅有3个量表用于医疗领域。第1个为后悔问卷(Regret Scales),于1997年由Clark等[31]研发,用于评估转移性前列腺恶性肿瘤病人生活质量,后悔问卷仅为其中1个维度,包括男性希望能改变对他接受治疗的想法、如果选择另一种治疗会更好、是否对其他男性接受不同的前列腺癌治疗这一事实感到困扰3个条目。目前在其他癌症群体中尚未见到有关应用。第2个为Godin等[32]研发的预期后悔问卷(Anticipatory Regret Questionnaire),该问卷对后悔没有明确定义,无法进行测量,且应用对象是献血群体,而非癌症病人。第3个为决策后悔量表(Decision Regret Scale,DRS),是目前公认的评估癌症病人决策后悔的评估工具,已得到广泛应用。该量表由Brehaut等[6]于2003年编制,用于评估病人在治疗后是否对治疗决策过程中所做的决定感到后悔。量表共5个条目,分别为:1)这个是正确的决定;2)我后悔做这个决定;3)如果有一次再选择的机会,我会做相同的选择;4)这个选择对我带来很多伤害;5)这是个明智的决定。各条目采用Likert 5级(1～5分)评分法,其中条目2和条目4为反向计分,总分为0～20分。依据公式总分=(所有条目平均分-1)×5,将其总分转换为百分制(0～100分),得分越高表示病人的后悔程度越高。2020年由Xu等[13]汉化,Cronbach′s α系数为0.74,重测信度为0.71。现在已被译成日本、土耳其、西班牙等[27,33-34]多种版本。

4 共享决策在癌症病人决策后悔中的应用

针对癌症病人决策后悔的干预主要为共享决策(shared decision making,SDM)。共享决策是一种常见的医患决策方式,是在循证的前提下提供各个决策的详细内容,结合病人价值观和个人偏好具体描述其益处和风险,医护人员和病人达成一致决定的过程[35-36]。共享决策的形式主要包括决策支持网、决策辅助移动应用程序、宣传手册、促进病人提问的问题清单等[37-38]。Good等[39]将前列腺癌病人分为观察组和对照组,观察组使用9221P便携式CD音频采访录音机(实时获得录音的个人CD副本),并将录音带回家。录音包括讨论病人的前列腺活检和其他检查结果以及治疗方案,还包括有关治疗过程和预期结果(如并发症)的信息;对照组在同一诊所就诊但未收到录音,12个月后对病人情况进行随访和调查,结果显示录音组的决策后悔评分明显低于对照组。Durand等[40]将乳腺癌病人分为3组,图片对话Option Grid决策辅助工具(248例),纯文本对话Option Grid决策辅助工具(66例),对照组(257例),结果发现在第18个月随访时,图片对话Option Grid决策辅助工具组较对照组的决策后悔程度低,这可能与图片健康信息提高了病人的理解与记忆,尤其对弱势群体(文化程度低、健康素养低等)有益。Hasak等[41-42]研究也证实共享决策可以降低癌症病人的决策后悔水平。然而Fang等[43]研究发现使用Pink Journey应用程序决策辅助对乳腺癌病人进行干预,并未降低病人的决策后悔水平。结果的不一致可能反映了共享决策的多样性,如决策辅助工具形式多样,以及在进行共享决策时可能没有按照国际病人决策辅助标准(International Patient Decision,IPDAS)等质量标准进行同质设计。尽管目前没有确凿的证据,但多数研究以及临床中的应用越来越多倾向于使用共享决策可以有效降低癌症病人的决策后悔水平,建议未来通过系统评价等来进一步证实共享决策在癌症病人决策后悔中的效果。

5 启示

5.1 关注癌症病人的决策后悔

通过文献回顾可发现,我国的决策后悔水平稍高于西方国家,但目前我国对癌症病人决策后悔的研究较少。且有研究发现,决策后悔的调查甚至受到一些医务人员的禁止,他们担心此类调查会引起不良的医患关系[13],致使决策后悔相关研究较难开展。提示医护人员应改变错误认知,不仅应支持癌症病人决策后悔的相关研究,而且应多与病人沟通,多关注癌症病人的决策后悔心理。因为有研究指出医疗专业人员(health care professional,HCP)在减轻决策后悔中扮演着重要角色[24]。同时,这为我们指明了研究方向,目前针对癌症病人决策后悔的研究群体多倾向于乳腺癌和前列腺癌病人,建议拓展其他癌症病人决策后悔的研究群体;另外Aarhus等[44]进行系统评价,结果显示癌症病人决策后悔的纵向研究较少,建议开展纵向研究以便进一步探讨决策后悔随时间的变化趋势。

5.2 研制完善的决策后悔评估工具

决策后悔指标既对衡量癌症病人健康结局具有重要意义,又可以对临床医护人员改善护患沟通、制订共享决策等提供依据,可见正确的评估决策后悔十分重要。目前评估癌症病人决策后悔最常用的工具为决策后悔量表,可用于评估的工具非常有限。虽然决策后悔量表已被国内外广泛应用[45],但决策后悔量表并不能明确划分决策后悔水平的高低程度,也不能明确决策后悔的内容。基于此,有必要对癌症病人决策后悔评估工具进一步完善,同时建议构建决策后悔的有效模型,以便为相关研究提供科学全面的评估工具及理论支撑。

5.3 正确引导病人参与决策辅助

多个研究表明,积极参与决策过程的病人往往表现出较低水平的决策后悔[9,21],然而Livaudais等[46-47]的研究结果却恰恰相反。Chichua等[48]认为,如果没有足够的临床建议和支持,积极地参与决策过程可能需要病人承担比预期更大的责任,反过来会导致更高水平的决定后悔。因此,医护人员需要正确引导病人参与决策辅助,在决策辅助中医护人员应依据病人文化程度和健康素养等自身情况,提供最佳的信息量及合适的信息提供形式,给予病人充足的建议;医护人员也应使参与决策辅助的病人感受到情感关怀及对其个人价值观的欣赏,使病人感受到足够的支持,这是与病人建立信任关系的基础[49]。为了使医护人员在决策辅助中能够熟练地运用相关技能,并正确地引导病人参与决策辅助,建议学校在医学生在校期间增设决策辅助相关课程,以便为未来临床实践中决策辅助的实施奠定基础,医院也应为决策辅助专业团队提供连续的、全面的决策辅助培训。

6 小结

本文对癌症病人决策后悔概念、现状、不良结局、影响因素、评估工具及干预措施等进行综述。目前,针对癌症病人决策后悔的研究多以横断面研究为主,评估量表及干预方法较为单一。基于此,建议未来进一步展开纵向研究,结合我国癌症病人决策后悔的高水平现状,开发更为全面、科学的评估工具,并制订形式多样、操作性强的干预措施,以降低癌症病人决策后悔水平,提高其生活质量及医疗满意度。