临终沟通障碍-家庭版量表的汉化及信效度评价

朱雅麟，石琳琳，李 炎，王亚飞，杨冠楠，柴守霞*

1.湖北医药学院卫生管理与卫生事业发展研究中心，湖北 442000；2.湖北医药学院护理学院；3.武昌理工学院；4.十堰市人民医院；5.泰康同济（武汉）医院

中国癌症负担巨大，其发病率和死亡率呈快速增长趋势[1]。随着癌症病人患病时间的延长，癌症病人及家人的精神和心理社会问题也随之增加[2]。家庭在临终沟通中发挥着重要作用，家庭成员通常是癌症病人临终前的主要照顾者，与病人在生命末期的沟通也最多[3-4]。进行家庭临终沟通可以促进病人与家人讨论临终偏好、选择医生和治疗方案、回忆过去和获取信息等，降低病人、家人和医疗团队之间的冲突和沟通问题[5]，并传达爱、感激、宽恕和告别[6]。国外癌症病人与家庭进行临终沟通的环境较为开放且评估工具较多[7-10]，尽管国内已有用于评估乳腺癌病人夫妻间癌症相关话题沟通质量的工具[10]，但缺乏有关癌症病人和家庭照顾者之间沟通障碍和沟通质量的测量工具[11]。2021 年，Betker 等[12]编制了临终沟通障碍-家庭版量表(Difficulties in End of Life Discussions- Family Inventory，DEOLD-FI)，最初量表是为临终病人及其家人开发的，用于评估个体在家庭中临终沟通障碍的程度，具有良好的信效度。本研究引进并汉化DEOLD-FI，并在中晚期癌症病人群体中检验其信效度，以期帮助病人打开临终话题并为评估家庭间临终沟通障碍提供有效测评工具。

1 对象与方法

1.1 研究对象

2022 年7 月—11 月，采用便利抽样法选取十堰市2 所三级甲等综合性医院的癌症病人进行调查。纳入标准：经病理诊断为癌症且分期为Ⅲ、Ⅳ期的病人；年龄≥18 岁；精神状况正常，无认知、阅读及沟通障碍；对临终话题具有一定的接受能力；知情同意并自愿参加。排除标准：对自身癌症诊断不知情、家属要求病情保密者；身体过度虚弱无法配合此项调查者。本研究获得医院伦理委员会批准（批准号：LW-2022-012）。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料调查表

由研究者自行设计，包括年龄、性别、医保类型、居住情况、学历、肿瘤类型、肿瘤分期等。

1.2.2 DEOLD-FI

该量表在回顾大量相关文献的基础上编制而成，主要用于评估癌症病人和家庭照顾者（包括家人、朋友等）临终沟通障程度。量表包括家庭照顾者版和病人版两部分，目前只开发应用于癌症病人自评其家庭沟通障碍程度，照顾者版尚未开发应用。该量表包括临终沟通的情绪负担和对临终沟通的消极态度2 个维度，共22 个条目，量表条目均采用Likert 6 级评分法，完全不同意计1 分，完全同意计6 分。得分越高，表示病人谈论死亡的障碍程度就越高。量表的Cronbach's α系数为0.93，各维度的Cronbach's α 系数为0.90～0.91，具有良好的内部一致性。

1.2.2.1 汉化量表

通过邮件形式获得原量表作者的授权后，采用Brislin 翻译模式对英文版DEOLD-FI 进行翻译。首先，由1 名护理硕士研究生和1 名具有海外留学经历的英语专业硕士研究生各自对该量表进行翻译，与课题组进行讨论形成中文版初稿。然后，由1 名英语博士和1 名护理学硕士分别进行回译，课题组讨论后形成回译版。最后，将回译版DEOLD-FI 发送给原作者进行审核，根据原作者意见再次进行修改，最终形成中文版DEOLD-FI。条目数量和计分方法与原量表相同，研究对象的选取由临终病人（预计生存期＜1 年的癌症病人）修改为中晚期（Ⅲ期或Ⅳ期）癌症病人。

1.2.2.2 文化调试

本研究严格遵循量表引进原则进行汉化，尽量在保持作者原意的基础上汉化，对译文有争议的条目与原作者进行沟通直至符合要求。选取的 8 名专家涵盖多个领域，包括护理教育专家3 人、肿瘤医学专家2 人、姑息护理专家2 人和心理学专家1 人；博士3 人，硕士3人，本科2 人。

1.3 调查方法

1.3.1 预调查

2022 年6 月，便利抽取十堰市某三级甲等医院肿瘤科30例癌症病人进行预调查，评估过程中在获取病人信任后，病人愿意进行临终话题讨论来表达对死亡的恐惧及避讳临终话题的原因。预调查结果显示，研究对象均可以充分理解量表条目表达的含义，量表Cronbach's α系数为0.852。

1.3.2 正式调查

调查获得学校及医院同意后，由经过培训且具有三级心理咨询师证明的调查者采用面对面调查的方法收集资料。病人取得知情同意后共发放347 份问卷,回收有效问卷315 份，有效回收率90.1%。对其中30例癌症病人间隔3 周后重复测量以检测重测信度。

1.4 统计学方法

采用SPSS23.0 软件和AMOS26.0 软件进行数据分析，信度和效度分别采用Cronbach's α 系数、分半信度、重测信度以及内容效度、结构效度进行评价。其中结构效度中验证性因子分析采用AMOS26.0 软件分析，其余采用SPSS23.0 软件进行统计分析。以P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 调查对象一般资料

共 调 查315 例 癌 症 病 人，年 龄24～87（60.82±10.63）岁；体 质 指 数（BMI）为13.74～55.56（22.84±4.10）kg/m2；病程为1～360[8（3，21）]个月。其余一般资料见表1。

表1 调查对象的一般资料（n=315）

2.2 项目分析

采用临界值比法和同质性检验法进行项目分析。结果显示，22 个条目临界比值为6.89～21.39，均具有统计学意义（P＜0.01），相关系数分析中当条目与量表总分的相关系数＜0.3 或＞0.8 时，应考虑删除条目[13]。本研究中条目与总分的相关系数为0.403～0.721，未删除条目。

2.3 效度分析

2.3.1 内容效度

根据文化调试、预调查结果结合专家建议、病人反馈和原作者的意见对部分争议条目进行修改。对条目10 增加了“目前”以强调临终话题与病人的关系。根据原作者建议将条目4“因为我在精神或情感上感到难受”更改为“因为我在精神或情感上感到不适”。指导语部分“我不会（或者很难）和我的家人谈论临终话题”，原作者认为家人过于局限，所爱的人及家庭是包括朋友和家人的，因此修改为“我不会（或者很难）和我所爱的人谈论临终话题”。最终对原量表条目数予以全部保留。邀请8 名专家对量表进行内容效度评价，各条目内容效度指数（I-CVI）为0.880～1.000，量表水平的内容效度指数（S-CVI）为0.830，表明中文版DEOLD-FI 的内容效度较好。

2.3.2 探索性因子分析

根据探索性因素分析样本量为条目数的5～10 倍的标准[13]，将150 份问卷进行探索性因子分析。结果显示，KMO 值为0.834，Bartlett's 球形检验达到显著水平（χ2=1 804.272，P＜0.01），表明可以进行因子分析。本研究共提取5 个特征根＞1 的公因子，可解释总变异的64.772%。最大方差正交旋转后的成分阵中，各条目在所属维度上的因子载荷均＞0.50，未删除条目，因子载荷矩阵见表2。

表2 中文版DEOLD-FI 因子载荷矩阵

2.3.3 验证性因子分析

根据验证性因子分析的最小样本量为200 的建议[13]，选取290 份问卷。采用AMOS26.0 软件进行验证性因子分析，结果显示进行2 次模型修正后，该因子模型拟合良好，达到或接近理想适配值要求，见图1。模型各项拟合度指标见表3。

图1 验证性因子分析

表3 验证性因子模型拟合度

2.4 信度分析

中 文 版DEOLD-FI 的Cronbach's α 系 数 为0.897，各条目删除后的Cronbach's α 系数为 0.887～0.895；总量表的分半信度为0.828，重测信度为0.938。

3 讨论

3.1 中文版DEOLD-FI 引进的意义

受传统观念的影响加之缺乏死亡教育使得人们对死亡有恐惧心理，从而避讳谈论临终话题[14]。家庭在癌症病人的临终沟通中占据十分重要的地位。许多人了解死亡并表达相关态度和信念的第一个地方是家庭[3]。为了保护病人，家庭通常会避免临终对话[8]。通过家庭评估国内癌症病人避讳谈及死亡的原因，有利于国内建立开放的死亡话题沟通环境，提供令病人满意的护理和增加临终时的幸福感[4]。然而，目前国内缺乏评估癌症病人临终沟通障碍原因的工具，为丰富癌症病人家庭临终沟通障碍领域研究的发展，给今后其他研究者编制本土化的临终沟通障碍相关量表提供借鉴，以帮助临床医务人员更好地为癌症病人提供安宁疗护服务、对沟通障碍的病人采取针对性地家庭干预措施，本研究将国外DEOLD-FI 进行汉化，结果显示DEOLD-FI 具有良好的信效度。

3.2 中文版DEOLD-FI 的信效度

信度是指量表的可靠性和稳定性程度，通常使用内部一致性和重测信度评价[15]。中文版DEOLD-FI 的Cronbach's α 系数为 0.897，原量表为0.93，二者较为接近。分半信度为0.828，各维度Cronbach's α 系数均在0.85 以上，重测信度为0.938。由于受传统文化影响[10]，癌症病人对临终话题讨论的态度很难在短时间内改变，因此重测效度较好。说明该量表具有较高的可靠性及较好的时间稳定性。

效度是指某一研究工具对于欲测心理或行为特质所能测量的程度，用于检测量表的有效性和准确性[16]。中文版DEOLD-FI 各条目与总分的相关系数均高于0.4，说明该量表具有较好的相关性。探索性因子分析共提取5 个公因子，累积方差贡献率为64.772%，各条目因子载荷均大于0.5。结合专业知识及咨询专家意见，将其维度进行修改，由原量表的2 个维度修改为5个维度，分为情感负担（6 个条目）、消极态度（6 个条目）、家庭负担（5 个条目）、死亡恐惧（3 个条目）、沟通能力（2 个条目）。验证性因子分析经2 次模型修正后显示各拟合指数均较好，说明该量表具有较好的结构效度。

4 小结

中文版DEOLD-FI 具有良好的信效度，有利于医务人员识别癌症病人及其家庭进行临终沟通障碍的原因，为癌症病人采取针对性的家庭干预措施提供评估工具。在调查过程中，由于有时家属在场，病人往往会倾向于填写减轻家属心理负担的答案，可能导致主观偏倚的出现。本研究取样仅限于十堰市2 所三级甲等医院，且未检验该量表的校标关联效度，未来可以考虑扩大样本量进一步检验量表的心理学特征。