癌症生存者重返工作社会支持真实体验的Meta整合

苏晓琴,郭瑜洁,阙文倩,蒯本鑫

(南通大学医学院 护理学院,江苏 南通 226001)

有研究[1]显示,超过60%的癌症生存者(cancer survivors,CSs)在患癌后1～2年内重返工作,尤其在发达国家,重返工作率高达93%。我国CSs重返工作率为21%～83%,与发达国家存在差距[2]。社会支持理论是指个人通过社会网络获取正式或非正式的支持与援助,以应对面临的问题或挑战,缓解个体压力。研究[3-4]显示,CSs在重返工作中接受来自医护人员、单位领导同事、家人与同伴等提供的社会支持,可减轻其生理、心理、经济以及社会人际等各方面压力,有利于重返工作。本研究以社会支持理论为框架,分析国内外CSs重返工作社会支持真实体验的质性研究,为开展社会支持提供参考。

1 资料与方法

1.1 文献检索策略 以主题词和自由词结合,检索知网、万方、PubMed、Embase、Scopus、Web of Science、CINAHL和Cochrane Library等,检索时限为2012年11月至2022年11月。中文检索词为“社会支持/支持/体验”“重返工作/再就业”“癌/白血病/瘤”等。英文检索词为“social support/support/experience”“return to work/ reemployment/RTW”“cancer/tumor*/leukemi*/neoplasm/oncology”。

1.2 文献纳入与排除标准 基于PICoS模型,纳入标准:(1))研究对象 (population,P)为CSs;(2)感兴趣现象(phenomenon of interest,I)为CSs在重返工作过程中的社会支持体验;(3)情境(context,Co)为CSs访谈过程;(4)研究类型(study design,S)为质性研究。排除标准:(1)无全文及数据不完整、重复或无法独立分离;(2)非一次性文献与混合研究;(3)非中、英文。

1.3 文献筛选和资料提取 由经循证护理培训的2名研究者独立检索、初筛、复筛和资料提取、归纳与核对。当意见分歧时,由通信作者判定。提取内容:作者、年份、国家、研究方法、研究对象与主要结果等。

1.4 文献质量评估 由2名研究员独立对文献质量进行评价,依据JBI(Joanna Briggs Institute)质性研究质量评价标准[5],将文献分为3级,纳入A、B级文献,排除C级文献。遇分歧时与通信作者商议。

1.5 Meta整合 采用Meta汇集性整合方法[6],由2名研究者采用Excel表对相关结果进行分析、分类与汇总,整合归纳相似结果,形成新类别与整合结果。必要时通过小组讨论,达成共识后形成主题。

2 结果

2.1 文献检索结果及文献的基本特征和质量评价 共检索3620篇文献,去重余2861篇,经标题与摘要评估余104篇,全文复筛与质量评估后纳入26篇[7-32]。共纳入585名研究对象,年龄23～76岁。纳入研究基本特征与质量评价结果见表1。

表1 纳入文献基本特征与质量评价结果(n=26)

2.2 Meta整合结果 纳入26篇文献,经提炼相近结果并归纳组合后形成26个下位类别,并进一步整合形成9个新类属,综合考量与分析后,合成2个整合结果,见图1。

图1 重返工作社会支持真实体验的Meta整合结果

2.2.1 整合结果1:积极的支持体验

2.2.1.1 类别1:得到医务人员的专业支持 CSs倾向于询问并遵守医生为其制订的个性化重返工作决策建议,如“医生仔细分析我的病情后,同意我工作……但建议我一开始不要过度工作,我会尽量遵守这个建议[21]”。有的CSs会接受职业康复治疗,如“职业康复治疗对我很有帮助,使我能较快适应工作[13]”;还有CSs会接受病情监测计划,如“我根据医生的计划表监督自己,工作中不舒服就会联系他[21]”。

2.2.1.2 类别2:得到单位支持 CSs获得单位在医疗保险、福利、工资等方面的经济补助,能减轻其经济负担,如“领导为我提供了医疗保险等福利,这让我更有动力工作[9]”。单位领导给CSs进行相应的工作调整,减轻其工作压力,如“领导给我调整了工作岗位,我很高兴不需要再接触化学试剂[19]”。单位同事给予CSs适当的工作支持,能提高其工作满意度与工作效能,如“他们都力所能及地帮助我,这让我感觉很美好[7]”。

2.2.1.3 类别3:得到家人与同伴支持 CSs能够获得家人在经济和家务方面的支持,如“我丈夫很支持我,他做家务等等他能做的事[21]”;CSs也能得到病友同伴的鼓励,有助于减少他们对工作的顾虑,如“我曾经觉得我不可能再回去工作了,但病友的耐心劝导,让我对自己有信心[28]”。

2.2.1.4 类别4:正性情感体验 足够的单位支持且无需担心失业, 使得CSs充满安全感,如“老板让我安心休息并保证会留住我的工作[31]”。单位领导、同事、家人和同伴与CSs保持密切联系,给予鼓励与肯定,有助于他们积极康复并增强重返工作信念,如“我生病时,他们常与我联系,还制作了‘好了回来’的牌子,我感觉很舒服[31]”。CSs处于无歧视的工作环境,是其维持积极工作状态的动力,如“他们没有把我当作癌症患者来对待,让我能像患癌前一样舒适地工作与生活[21]”。

2.2.2 整合结果2:消极的支持体验

2.2.2.1 类别5:过度保护 CSs被家人、朋友等密切关注,尤其在重返工作方面,如“他们总让我三思,让我反复考虑工作是否会有害健康[21]”。在工作中CSs也常被单位领导和同事提醒不能参与这项或那项工作,如“很多事情领导不让我做……我觉得自己很无能[19]”。过度保护行为让CSs产生无助感并怀疑自己。

2.2.2.2 类别6:支持逐渐消失 随着重返工作时间延长,CSs被误认为已恢复健康,周围支持也逐渐消失,工作压力增加,如“他们会认为你能正常工作了,就恢复了你原本的工作量[21]”。部分CSs治疗后有后遗症,存在某些躯体功能障碍,但这在工作中容易被忽视,导致其必须承担力不能及的任务,如“我举不起重物,但他们就让你完成那些任务[19]”。

2.2.2.3 类别7:缺乏专业支持 在治疗和康复期间, CSs重返工作需求易被忽视,如“医生的话对我来说非常重要,如果他建议我工作,我心里肯定有谱,但他从未提过[30]”。即使部分CSs主动向医务人员咨询重返工作问题,也无法获得具体指导,如“我问医生我现在可以回去工作吗,他们都说决定权在我,我可以自己做决定[27]”。这种情况会导致CSs重返工作决策障碍,推迟甚至取消重返工作计划。

2.2.2.4 类别8:负性情感体验 CSs接触到一些病友在重返工作后癌症复发、转移甚至不幸去世,这让CSs产生对工作的抵触情绪和癌症复发的恐惧,如“有个病友回去工作了,他一直鼓励我重返工作,但前段时间他复发‘走了’,这让我非常害怕[32]”。此外,一些已经重返工作的CSs可能会遭遇领导和同事的故意回避,如“他们远离我,如果看到了,只是匆忙打个招呼……好像很怕我[19]”;感受到同事投来的异样目光、议论纷纷和冷嘲热讽等歧视行为,如“我会听到有关癌症的流言蜚语,这会伤害到我[12]”。

2.2.2.5 类别9:缺少职业保障 部分CSs重返工作后,得不到单位领导的照顾,如“我请求经理减轻我的工作量,但他只是口头答应,并没有实际行动[18]”;甚至在病假时间的安排上也遭受不公,如“领导说没理由再给我放假了,他认为我……不再需要病假[25]”。此外,CSs还可能遇到办公室被拆除、晋升职位受阻等欺压行为,如“我觉得这不公平……,仅仅因为2个月的病假,我就无法晋升职称了[25]”。一些CSs经历被降职、被解雇等不公正待遇,如“我还在治疗时,公司就说不再和我续签工作合同了[24]”。

3 讨论

3.1 提高医护人员开展CSs重返工作专业支持的意识和能力 本研究显示,医护人员对CSs开展重返工作专业支持的意识和能力均不足,主要原因是医护人员对CSs心理社会康复需求缺乏重视且目前尚缺乏开展专业支持的相关实践指南,使得其较难为CSs提供有用的信息,这与Bains等[33]的研究结果相似。为此,应开展CSs心理社会康复相关培训,积极制订相关实践指南[28],以提升医护人员专业支持能力。此外,应增进与CSs的交流,在重视其疾病治疗、躯体康复的同时,亦重视其重返工作相关的心理社会康复需求,并通过提供科学合理的重返工作决策建议、共同制订病情监测计划、实施职业康复治疗等措施,协助CSs平衡健康与工作间的关系,顺利重返工作[4]。

3.2 联合专业人员与单位领导,向CSs提供精准的重返工作支持 本研究显示,单位领导与同事对CSs存在过度保护行为,主要原因是他们对癌症患者存在刻板印象,潜意识里认为CSs不应该工作。对此,医护人员应普及癌症相关健康教育知识,纠正人们对CSs的认知偏差[34]。此外,由于经济、人际关系、缺乏相关管理经验等原因,工作单位也存在过早恢复CSs工作角色、要求其承担力不能及的工作任务、降职解雇等支持不足、支持缺乏的现象。为此,医护人员应根据CSs疾病发展轨迹对其进行动态的工作能力评估,及时反馈给单位领导,协助其明确CSs重返工作各阶段的支持需求与潜在问题,为CSs提供精准的重返工作支持[35]。值得注意的是,目前对CSs重返工作仍缺乏相关法律保障,未来政府应完善以CSs重返工作需求为导向的法律法规建设,建立包括医疗机构、CSs、工作单位在内的三方信息服务平台,同时对相关企业应有相应的政策倾斜,企业内部也应完善相关的管理规章,降低CSs退出社会的风险[36]。

3.3 加强家人与同伴支持,增加CSs重返工作信心 本研究显示,家人对CSs过度保护会使他们怀疑与否认自身价值。因此需以家庭为单位,积极开展健康教育,帮助CSs家庭树立正确的癌症职业康复观,增强家庭抗逆力,为CSs提供有力支持[37]。此外,同伴的言语劝说能减少CSs对工作的顾虑,但同伴重返工作后发生复发转移甚至死亡等情况时,会使CSs产生工作退缩行为。因此,需识别与评估同伴支持可能存在的障碍和风险,以防止CSs受到二次伤害,产生工作退缩[38]。未来可开展同伴支持相关培训、同伴支持经验交流等活动,分享积极的抗癌事迹,协助CSs应对疾病与重返工作[38]。

3.4 重视情感支持体验,避免负性情感伤害 本研究发现,积极情感体验有助于促进CSs重返工作,而负面情感体验会直接或间接削弱CSs重返工作意志与积极性,与Sun等[39]的研究结果相似。这表明在CSs重返工作过程中,医护人员应密切关注CSs各阶段心理状态与对待工作的态度,引导患者积极表达内心感受,并鼓励单位同事、家人和同伴向CSs表达关怀与支持;同时,单位领导与同事应与CSs保持密切联系,鼓励并肯定其重返工作需求,提供无歧视工作环境。未来还可从不同角度探讨情感支持干预对CSs重返工作影响,构建有效情感支持策略[40]。

3.5 局限性及展望 本研究纳入的研究在观念、文化背景、社会经济等方面具有一定差异,且由于质性研究过程存在个人主观判断的影响,可能对研究结果解释产生偏倚,因此整合结果与建议应根据实际情况进行微调。CSs对医护人员、工作单位、家人和同伴等主体提供的社会支持有强烈需求,今后极有必要建立由各主体参与的社会支持系统,加强各主体间联系,制订专业支持相关实践指南,完善CSs职业保障相关法律法规及工作场所支持相关规章制度,促进CSs重返工作和重返社会。