吴强松
近一段时间,系统性红斑狼疮这种疾病受到大家的关注,不少患者在网上袒露自己深受系统性红斑狼疮困扰的经历。系统性红斑狼疮是一种侵犯多脏器和多系统的自身免疫性疾病,如不及时、规范治疗,就会造成受累脏器出现不可逆的损害,最终导致死亡。
系统性红斑狼疮的病因及发病机制复杂,目前尚未完全明确,已有资料表明其发病可能与遗传、性激素、病毒与细菌感染等多因素有关。系统性红斑狼疮几乎可对身体的每个系统造成损伤,临床表现具有高度异质性,不同患者的病程和疾病严重程度都不一样,同一患者在病程的不同阶段,也可表现出不同的临床症状。
目前,系统性红斑狼疮尚无法根治,过去人们称之为“不死的癌症”。这是一种慢性疾病,患者在长期的病程中要面对“复发-缓解-复发”的交替折磨,所以患者和家人必须做好打持久战的准备。
流行病学资料表明,我国系统性红斑狼疮的患病率为30/10万~70/10万,女性患者数是男性患者数的10~12倍,平均发病年龄为30岁(18~40岁占近80%)。这说明系统性红斑狼疮偏爱育龄期女性。
研究显示,性激素水平的变化,尤其是雌激素在系统性红斑狼疮患者病情的发生发展过程中起着非常重要的作用。系统性红斑狼疮的病情活动程度,会随性激素水平的波动而波动,如妊娠期和哺乳期系统性红斑狼疮患者急性发作增加,口服避孕药也可能诱发或加重病情。绝经女性接受雌激素治疗后,罹患系统性红斑狼疮的风险会增加。
系统性红斑狼疮患者极易继发感染。从被感染的部位看,最常见的是呼吸道、尿道和皮肤软组织。从感染病原体的构成来看,细菌占87%,病毒占11%,真菌占1.3%。感染可以发生在疾病发展的任何阶段,感染导致死亡的比例已超过50%,是我国系统性红斑狼疮患者死亡的首位原因。
由于感染性疾病传染源多、传播途径多、传播速度快、人群普遍易感等,感染性疾病在社区十分常见。系统性红斑狼疮患者一旦罹患感染性疾病,就可能导致原有疾病加重或复发,不仅会增加患者的痛苦和经济负担,还会增加死亡风险。
流感疫苗、肺炎球菌疫苗、人乳头瘤病毒疫苗(HPV疫苗)、带状疱疹病毒疫苗等,是预防感染和防治疾病的重要手段。接种疫苗效果好,针对性强且具备成本经济效益,可成为系统性红斑狼疮患者治疗过程中的有效辅助治疗手段。然而,大多数系统性红斑狼疮患者还没有认识到接种疫苗的重要性,且因为自身罹患疾病,对疫苗接种顾虑颇多。
系统性红斑狼疮患者要充分认识到罹患感染性疾病的危害以及接种疫苗可获得的益处。建议风湿免疫科医生、家庭医生以及预防保健医生充分发挥作用,提高系统性红斑狼疮患者相关疫苗的接种意愿,降低系统性红斑狼疮患者的感染风险。
推荐系统性红斑狼疮患者接种流感疫苗、肺炎球菌疫苗、新型冠状病毒疫苗和带状疱疹病毒疫苗。推荐女性适龄患者接种人乳头瘤病毒疫苗(HPV疫苗)。推荐高风险系统性红斑狼疮患者接种甲肝疫苗、乙肝疫苗、戊肝疫苗等。
系统性红斑狼疮患者接种疫苗应遵循的原则包括:尽可能在疾病稳定期接种疫苗;在计划进行免疫抑制治疗,特别是B细胞清除治疗前进行疫苗接种;接种灭活疫苗,避免使用减毒活疫苗。
流感病毒、肺炎链球菌和新型冠状病毒是导致人类呼吸道感染的三种主要的病原体。严重的肺部感染已成为系统性红斑狼疮患者死亡的首要危险因素。感染肺炎球菌可引发侵袭性肺炎球菌性肺炎,流感患者可合并或继发肺炎球菌感染。
推荐0~5岁系统性红斑狼疮患者接种13价肺炎球菌结合疫苗或23价肺炎球菌多糖疫苗,建议5岁以上患者接种23价肺炎球菌多糖疫苗。在每年的流感季前,推荐系统性红斑狼疮患者接种流感裂解疫苗或流感病毒亚单位疫苗。
系统性红斑狼疮成年患者因长期受病情困扰,免疫力较弱,导致带状疱疹病毒感染风险增加。感染带状疱疹病毒的系统性红斑狼疮患者不仅要忍受“蛇缠腰”的痛苦,还容易增加疾病复发风险。因此,50岁及以上系统性红斑狼疮患者接种重组带状疱疹疫苗是非常有必要的。
系统性红斑狼疮患者与普通人群一样,须遵循各类疫苗接种禁忌的指引。因患者存在免疫功能紊乱,接种疫苗后产生的免疫应答可能不及正常人群。此外,系统性红斑狼疮患者在疾病发作期,应暂缓接种各类疫苗。
浙江省预防医学会风湿病预防与控制专业委员会专家建议,系统性红斑狼疮患者接种疫苗前,须到综合性医院风湿免疫科进行评估,可接种疫苗的患者应在7天内完成疫苗接种,逾期未接种者应重新评估。
尽管现有研究表明,系统性红斑狼疮患者接种HPV疫苗不会增加复发风险,接种流感疫苗、肺炎球菌多糖疫苗和乙肝疫苗后不良反应的发生率接近正常人群,但患者接种疫苗后,仍应关注自身的病情变化,接种单位也应加强系统性红斑狼疮患者接种疫苗后的不良反应监测工作。
希望患者在病情允许时,积极、主动地拿起疫苗这一有效“武器”,避免严重威胁身体健康的感染性疾病的发生。