乳腺癌患者自我倡权体验的质性研究

姜志容 龙祥 青敏 龙霖

(1.川北医学院附属医院,四川 南充 637000;2.川北医学院护理学院,四川 南充 637000)

据全球癌症统计数据[1]显示,2020年全球新增乳腺癌患者226万,首次超过肺癌(210万),成为全球第一大癌症。乳腺癌也是我国女性中最为常见的肿瘤,号称“红颜杀手”,严重危害女性的身心健康[2]。由于乳腺癌治疗方式多样,治疗选择的复杂性使患者的决策特别具有挑战性[3]。此外,有研究[4]发现,乳腺癌患者存在较高水平的未被满足需求,尤其在症状负担和功能状况方面。近年来,医疗照护者及癌症支持组织普遍认为自我倡权是癌症患者的必要组成部分,强调患者应主动表达医疗保健需求和个人偏好并参与治疗决策,以满足其需求、改善医疗照护体验[5-6]。在癌症领域,自我倡权是指患者在面对疾病挑战时能够知情决策、与医护人员进行有效沟通及寻求有效的社会支持,并在此过程中优先考虑满足自己的需求、偏好和价值观[7]。目前,国外对癌症患者自我倡权研究进行了广泛探索,尤其对女性癌症患者关注较多。国内相关研究较少,主要以量性研究为主[8-9],但患者的真实经历与感受难以用量性指标进行测量。鉴于此,本研究对乳腺癌患者进行深度访谈,探索其自我倡权的真实体验,旨在为提升乳腺癌患者自我倡权水平提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象采用目的抽样法,考虑患者的年龄、文化程度、病程等因素,根据最大差异化原则选取研究对象。选取2023年3-5月在南充市某三级甲等综合医院甲状腺乳腺外科住院的女性乳腺癌患者。纳入标准:经病理确诊为乳腺癌;年龄≥18岁;知晓自己病情;语言表达能力正常。排除标准:伴有认知障碍或精神心理疾病者;伴有其他严重器质性疾病者。样本量以信息达到饱和为标准。本研究最终纳入访谈对象20例,均自愿参与并签署知情同意书。为保护受访者隐私,其姓名以编号D1～D20表示。受访者的一般资料,见表1。本研究已获得医院伦理委员会审查批准(审批号:2023ER049-1)。

表1 受访者一般资料(n=20)

1.2 方法采用质性研究中的现象学研究方法,进行半结构式深度访谈。

1.2.1制定访谈提纲 研究者通过查阅文献,详细了解自我倡权的定义与内涵,再结合研究目的初步制定访谈提纲。选取2例患者进行预访谈(访谈结果不纳入分析使用),研究者根据预访谈结果进行反思总结,在听取临床护理专家的意见和建议后确定最终访谈提纲。研究者以“您可以谈谈您的就诊经历吗”为导入点和患者建立访谈关系。随后的访谈提纲内容如下:(1)请描述一个您在治疗期间遇到的比较具有挑战性的情况。您是如何应对的?(2)您的各种治疗和照护方案是如何选择和决定的?感受是什么?(3)您平时与医护人员之间的沟通状况怎么样?有什么感受?(4)您曾有过自己的想法与医务人员的建议/意见不一致的经历吗?如果有,请具体描述一下。(5)您愿意和其他人(朋友、病友、亲戚等)讲述自己的患病经历吗?为什么?(6)您在治疗期间还有什么特别的经历吗?

1.2.2资料收集方法 访谈前向受访者进行自我介绍,解释本次访谈的目的、方法和意义,并强调隐私保护原则,取得患者及其家属同意后开始进行访谈。访谈地点选择在环境安静、私密性较好的谈话室。访谈中鼓励患者表达自我感受,但避免使用诱导或暗示性的语言,时刻观察和记录患者的面部表情、肢体动作、语气态度等非语言信息。必要时研究者采取澄清、反问、追问等方式对受访者表述的内容进行确认。访谈期间利用录音笔全程录音,每次访谈时间约40～60 min,同时将每位受访者的一般资料和访谈相关信息进行建档备份,并做好现场笔记和反思日记。

1.2.3资料整理与分析方法 访谈结束后研究者遵循逐字转录原则在24 h内独立将录音资料转为文字稿并进行云备份以防丢失,同时在相应位置标注受访者的非语言信息,以便更好地理解受访者当时的心理体验和感受。依据Colaizzi 7步分析法[10]对转录的文字稿进行分析,具体分析步骤如下:(1)仔细、反复阅读转录的文稿。(2)逐字逐句分析文稿,识别和提取对研究有意义的陈述。(3)对反复出现且有意义的观点进行编码。(4)汇集编码后的观点,寻找有意义的概念,形成主题雏形。(5)对产生的每个主题进行详细描述。(6)反复比较类似主题并形成最终主题。(7)将形成的主题结构返还给受访者确认,以确保结果准确。

1.2.4质量控制 本研究团队主要成员为硕士研究生,经过质性研究专业培训且有质性研究相关经验,熟练掌握质性研究理论知识与科研方法。本研究中录音资料转录由访谈人员完成,其余研究者对录音资料进行核对,确保转录资料的准确性。资料分析由2名研究者共同完成,在分析过程中注意“悬置”自己已有的经验和想法,在主题提取过程中若遇分歧,则与第3名研究者商讨确定。资料分析完成后再对录音资料进行回听,并将形成的主题结构返还给受访者确认,以验证内容的真实性。

2 结果

本次访谈结果共提炼4个主题和11个亚主题。

2.1 主题一:自我倡权意识薄弱

2.1.1症状报告不主动 部分受访者承受了疾病本身或治疗带来的症状,但对疾病及治疗认知不足,没有及时主动地进行症状自我报告。D18:“平时身体有什么不舒服的,医生问我我就讲,不问我我就不讲。我觉得这些不舒服也不需要解决,都是得了病正常的反应。”D10:“我化疗了浑身都没劲,难受得很,他们(病友)就是说打了吊针回去有反应嘛,我就没跟医生说,只有自己慢慢克服啊,这都是化疗该有的反应,有啥方法去解决嘛(叹气)。”

2.1.2过度依赖医生 受医生专业性的影响,部分受访者认为来到医院就只需听从医生的建议,缺乏自主意识。D1:“来到医院都是听医生的,毕竟医生是专业的,我们都是跟着医生的建议走。”D10:“现在得了病,医生说怎么治比较好就怎么治,我又没得过这个病,又不晓得治疗方案好不好,他说这个方案好,我们就照着做。”

2.2 主题二:自我倡权积极性受多种因素影响

2.2.1存在逃避心态 部分受访者认为了解疾病相关信息不仅对自己没有帮助,还会增加心理负担,因而在治疗过程中参与意愿较低,把一切决定权交给自己的医生或家人。D12:“你知道那些有啥用嘛,有时候迷迷糊糊的还好点,不想去了解那么多。”D20:“我现在不想去问也不想听到这些病啊怎么怎么的,我就想懵懵懂懂地过日子,我啥子都不想听,我就装个哑巴装个聋子,有啥子问题都是我女儿去沟通。”

2.2.2信心不足 由于缺乏疾病相关知识,患者不敢轻易将自己的想法告诉医生,甚至认为自己的想法是荒唐的,也担心说出来会影响治疗效果。D8:“我这两天不想输液了,想观察两天,毕竟都要出院了,因为我一直在用消炎药,他们说消炎药用久了也不行,但是我也没有跟医生说,我自己都感觉提这个想法不合理,很荒唐,毕竟主治医生都是很有经验的。”D17:“像保胃那个药,我就觉得我现在也可以吃饭了,是不是可以不用那个药了,保胃起什么作用呢?但是也没敢跟医生讲,我怕说了后万一出现什么问题又该怎么办呢?”

2.2.3病耻感严重 病耻感是指个体因患病而产生耻辱感的内心体验,反映了患者的一种心理应激反应[12]。乳腺癌患者常常因为各种治疗导致身体形象受损而感到羞愧,害怕被别人歧视而采取躲避的方式[12],不愿与人交流。D2:“有的人晓得了来问我,我还不好意思说,刚开始那会儿我都不愿意下楼那种,觉得自己得了这个病了,会不好意思,不喜欢跟别人说话,就想躲远点。”

2.2.4害怕破坏医患关系 患者认为在治疗中质疑医生就是不配合医生,会成为医生眼中的“不听话”病人,从而给医生留下不好的印象。D3:“说实话有时候我们心中有什么想法也不敢说出来……怕医生对我们有意见,你不遵医嘱办事就是不配合人家医生。”D16:“这患者跟医生的关系,就像那老师和学生的关系一样,老师说啥你就要照着做,要做一个‘听话’的病人。”医生工作繁忙,患者不敢多打扰医生,怕医生会烦自己。D6:“我那次去问医生我这个究竟是早期还是晚期,他说是中晚期,我说中晚期是啥子意思啊,给我说个准确嘛,他还是给我说个中晚期,我就没多问他了,我怕我再问医生会烦我。”

2.3 主题三:自我倡权过程中面临诸多挑战

2.3.1医护态度欠缺 部分医务人员缺乏“以病人为中心”的医疗护理理念,对患者的需求、偏好和价值观等持消极应付态度,导致患者在与医务人员沟通过程中产生不愉快的体验。D13:“有啥子问题,你多问两次,医生就不耐烦,上次我就去问管我那个医疗组的一个医生,直接喊我莫问他,那天真是把我气到了。”D14:“昨天早上查房,我本来想问几个问题的,那个医生直接说:‘你不要扯其他的,你只需要回答我的问题,你只能回答是或否’。我真是无语了。”

2.3.2家庭成员不支持 受传统思想的影响,家属认为患者没必要了解疾病相关信息,对患者采取隐瞒的态度,也不支持患者去寻求健康信息。D5:“我在抖音上看到说有啥子三阴啊,一阴一阳啊,我就问我儿是啥子意思,我是属于哪一种啊,我儿说的,回来就把抖音给你卸了,免得你看了那些胡思乱想。”D4:“后面还要怎么治疗我也不晓得,全是我娃儿些去跟医生沟通的,他们也不跟我说,我那两个娃儿说你没必要去听这些,喊我也不要去打听。”

2.3.3害怕增加经济负担 受家庭经济条件的影响,部分受访者曾因为报告症状导致治疗费用增加,患者再遇到类似情况时不敢再向医生报告症状。D19:“我第3次化疗后白细胞降到了2点几,但是我没有在群里说,我就赶紧吃好点,后面又升起来了,你要是在群里说了,医生又要喊你来住院,又不晓得要多花好多钱,我第一次(化疗)就遭过。”D15:“我那天跟医生说了我嘴巴吃东西没得啥味道,他马上就请了中医科的会诊,然后就开了1 000多块钱的中药喊我吃,我现在有啥症状都不敢跟他(医生)说了,说了又不晓得要花好多钱,在医院花钱就跟流水一样啊。”

2.4 主题四:自我倡权积极体验

2.4.1增强战胜疾病的信心 患者在与病友的相互交流中得到安慰与鼓励,从中获得力量勇敢面对疾病挑战。D1:“才检查出来那会儿真的就有点想不开呀,后面遇到这些病友,我们就相互交流,他们就劝我,喊我不要怕,这个没得啥子,我的心情就慢慢好点了。”D9:“像我刚刚检查出来的时候我老公天天陪着我,开导我,他就是我的精神支柱”。D11:“我的朋友们出去耍都喊我一起,陪我散步聊天,过段时间也会给我打电话、发视频啊这些安慰我,他们在精神上给了我很大的支持”。

2.4.2提高疾病应对能力 患者通过询问病友、网络信息搜寻等方式提前了解疾病相关知识,增加经验,提高自己在疾病治疗过程中的应对能力。D7:“她们那些先做了手术,我就去问手术怎么样的,手术下来又是怎么样的,这些你肯定要问嘛,你好提前做好准备嘛,你不问你啥都不知道。”D9:“我平时喜欢在手机上去查,像浸润性癌和原位癌有什么区别啊……你多了解一点你才晓得该怎么去处理一些问题啊。”

3 讨论

3.1 开展相关教育培训,增强患者自我倡权意识自我倡权作为症状管理的一部分,要求患者在癌症治疗期间能清楚地表达自己的需求,从而进行更有效的症状管理[12]。本次访谈发现,部分患者自我倡权意识较差。一方面,患者对疾病及其治疗存在认知偏差,认为不需要主动向医生报告症状,与何丽等[13]研究结果类似;另一方面,患者充分相信医护人员的权威性,缺乏主动参与治疗护理决策的意识。有研究[14]表明,积极进行自我倡权的患者生活质量更高,症状负担更低。提示医护人员应采取多种方式做好疾病知识宣教工作,如充分利用微信平台、多媒体、健康知识小册子等。国外的国家癌症生存联盟、肿瘤社会工作协会和肿瘤护理协会共同开发了一个自我倡权培训项目—癌症生存工具箱[15],旨在告诉癌症幸存者如何进行自我倡权来满足自己的需求和偏好。由于知识文化背景及医疗保健政策不同,未来可开发符合我国国情的自我倡权教育材料,并对患者进行培训,增强患者自我倡权意识和能力,从而使癌症患者获得更多的高质量的护理。

3.2 提供专业指导,调动患者自我倡权积极性在访谈中,大部分受访者有自我倡权意识,但由于信心不足、害怕破坏医患关系等原因导致自我倡权积极性较低。在疾病确诊初期,患者一时无法接受,或得知自己病情较重,难以面对现实,因此对疾病相关信息产生抵触情绪,选择自我逃避;部分患者对自己所获取和掌握的知识缺乏信心,不敢挑战医生权威,与 Ruggiano等[16]研究结果一致。自我倡权要求患者能够通过与他人交流寻求支持和帮助,从中获取力量。由于性格内向、医务人员工作繁忙等原因,患者缺乏主动与医务人员沟通的勇气,害怕打扰医生工作,从而影响医患关系,这与Hagan等[17]研究结果类似。肿瘤科护士作为患者倡导者,在促进患者自我倡权方面发挥着重要作用[18],因此可对患者的自我倡权能力进行评估并制定针对性干预策略。对选择自我逃避的患者,护士可先对其进行正念干预,缓解其焦虑、抑郁情绪,树立战胜疾病的信心,再鼓励患者为满足自己的偏好和需求积极参与医疗护理决策。对于失去自我倡权能力的患者,护士可指导其选择自己信任的家属为自己倡权。国外有学者[19]为结直肠癌患者制定决策辅助视频,向患者传达疾病相关知识,鼓励患者勇于和医务人员沟通交流,提出问题,表达自己的需求和偏好,该措施获得良好的干预效果,值得借鉴,以此提高患者与医务人员沟通的信心,建立医患平等关系。科室护理人员也可通过开展书写表达、同伴支持、心理疏导讲座等方式进行心理干预,引导患者正确认识、科学对待疾病,减轻其病耻感,促进其参与社交活动。

3.3 营造良好氛围,帮助解决患者自我倡权困境本研究发现,患者在倡权过程中会遇到一些阻碍导致倡权过程并不顺利。和医务人员进行有效沟通是患者参与治疗决策的一条重要途径,但由于医务人员缺乏人文关怀、对患者的需求不够重视等原因,导致患者沟通困难,这与Krok-Schoen等[20]研究结果一致。在我国“家庭本位”的社会文化背景下[21],家属害怕患者知晓更多的疾病信息会增加其思想负担,且认为患者没有必要了解治疗相关信息,并要求医务人员不予告知,导致患者即使有知晓意愿,也缺乏知晓途径,与赵洁等[22]研究结果一致。也有患者倡权后导致经济负担增加,逐渐放弃为自己倡权。提示护士在增强患者自我倡权意识和积极性的同时,也应细心发掘患者自我倡权过程中面临的困境,为其营造一个良好的自我倡权氛围。如对于各种诊疗决策信息应提前充分告知,特别是费用支出、医保报销范围等信息,并征询患者意见,以免造成误会,降低患者自我倡权体验。告知患者疾病相关信息是医务人员的责任,因此,当家属对患者隐瞒病情时,医务人员应尽量说服家属改变态度,引导家属重视患者对疾病的知情权和决策权,只有当患者对自己的病情及各项治疗护理有足够的了解时,才能做出符合自己需求与偏好的决定。

3.4 关注患者自我倡权积极体验,激发个体内在力量本研究发现,大部分受访者只愿意与自已的亲人和病友分享患病经历,从中获得战胜疾病的信心。一方面,与具有同样经历的同伴支持者交流能够感同身受,彼此分享担忧与抗癌经历,减轻孤独感,与江丽玲等[23]研究结果一致。另一方面,家人和朋友的鼓励、陪伴和支持是患者勇敢活下去的精神支柱。提示医务人员应重视同伴支持在患者中的作用,定期组织召开病友交流会,建立病友微信交流群,鼓励患者表达内心的感受,舒缓心理压力。国外成立了专门的乳腺癌倡权组织,如Y-ME、 Susan G. Komen乳腺癌基金会以及全国乳腺癌联盟,把乳腺癌信息和支持的提供上升到了政治层面[24],值得我国借鉴。电子健康素养较高的患者,会积极进行网络信息搜寻获取疾病相关知识并用于疾病自我管理。提示医务人员可提供患者正确的疾病了解途径,教患者如何辨别网络信息真假,调动患者参与疾病管理的积极性,借助互联网优势进行更好的自我管理。

4 小结

本研究通过对20例乳腺癌患者进行半结构式深入访谈,发现乳腺癌患者自我倡权意识薄弱、积极性较差,在自我倡权过程中面临各种挑战,部分患者也有积极体验。提示医务人员应多关注自我倡权意识和积极性较差的患者,发挥医务人员在促进患者自我倡权中的作用,给予其更多的帮助和鼓励;同时也应树立“以病人为中心”的服务理念,尊重患者的权利,关注患者的感受和想法,为患者创造良好的自我倡权氛围。本研究仅访谈了住院的乳腺癌患者,由于乳腺癌生存期长,出院后仍需进行疾病管理和自我护理,因此未来可对院外的乳腺癌幸存者进行访谈,为制定乳腺癌幸存者护理干预措施提供更全面的参考依据。