李 宁,赵 丽,赵永乐,陈思思,王金州,王延涛,张桂芹
脑卒中现已成为世界上第二大死亡疾病,也是世界第三大残疾原因[1],脑卒中病人发病后吞咽障碍发生率高达51.00%~78.00%[2],且逐年上升[3],已成为全球范围内亟待解决的健康问题[4]。其中,80%的病人会有不同水平的病耻感[5],导致病人失去日常生活的信心[6]、营养水平下降[7]、害怕与他人交流[8]、消极对待治疗等,阻碍病人康复。既往针对糖尿病[9]、皮肤造口[10]等的研究表明,应对方式[11]、心理韧性[12]、自我感受负担[13]等是病人病耻感的影响因素,但是否对卒中后吞咽障碍的病耻感产生相同的影响尚不清楚,且目前少有清晰阐述其与病耻感之间作用机制的研究。本研究构建结构方程模型,探讨应对方式、心理韧性及自我感受负担对病耻感的作用路径,为探索卒中后吞咽障碍病人病耻感的干预模式奠定基础。
于2022年8月—2023年3月采用便利抽样法选取济南市某三级甲等综合医院神经内外科住院的311例卒中后吞咽障碍病人为研究对象。依照统计学中的Kendall准则,样本量至少为自变量个数的5~10倍[14],本研究共26个变量,并考虑到20%的无效问卷,本研究共纳入样本量311例。纳入标准:1)符合第四届全国脑血管病学术会议修订的《脑卒中诊断标准》[15]中的诊断要点,并经颅脑CT或MRI确诊者;2)年龄≥18岁;3)意识清楚,病情平稳;4)取得病人知情同意,自愿参与本研究。排除标准:1)合并有其他系统严重疾病,如恶性肿瘤、心肾功能障碍等;2)患有精神病史或认知功能障碍;3)中途退出者。
1.2.1 调查工具
1.2.1.1 一般资料调查表
由研究者自行设计,内容包括年龄、性别、职业、文化程度、婚姻状况、家庭所在地、医保类型、病程长短、吞咽障碍分级、有无留置胃管。
1.2.1.2 社会影响量表(Social Impact Scale,SIS)
该量表由Fife等[16]编制,用于测量慢性病病人的病耻感,包括社会排斥、经济歧视、内在羞耻感、社会隔离4个维度,共24个条目。各条目采用Likert 4级评分法,极不同意到极为同意计1~4分。总分24~96分,得分越高说明个体的病耻感水平越高。该量表的Cronbach′s α系数为0.85~0.90。
1.2.1.3 心理韧性量表(the Conor-Davidson Resilience Scale,CD-RISC)
该量表由于肖楠等[17]汉化,用于测量个体的心理韧性水平,包括坚韧、乐观、力量3个维度,共25个条目。各条目采用Likert 5级评分法,从不到总是计0~4分。总分 0~100分,得分越高说明个体的心理韧性水平越高。该量表的Cronbach′s α系数为0.91。
1.2.1.4 自我感受负担量表(Self-Perceived Burden Scale,SPBS)
该量表由Cousineau等[18]编制,主要用于测量慢性病病人的自我感受负担水平,包括身体负担、经济负担、情感负担3个维度,共10个条目。各条目采用Likert 5级评分法,从不到总是计1~5分。总分10~50分,其中≤20分为无明显自我感受负担,20~29分为轻度自我感受负担,30~39分为中度自我感受负担,≥40 分为重度自我感受负担,得分越高表示自我感受负担越重。该量表的Cronbach′s α系数为0.91。
1.2.1.5 简易应对方式量表(Simplified Coping Style Scale,SCSQ)
该量表由解亚宁[19]编制,主要用于测量个体的应对水平,包括积极应对、消极应对2个维度,共20个条目。各条目采用Likert 4级评分法,不采用到经常采用计0~3分。总分0~60分,得分越高说明个体该应对水平越高。该量表的Cronbach′s α系数为0.90。
1.2.2 资料收集方法
对2名调查者进行统一培训,取得病人知情同意后,由研究者采用统一指导语指导病人进行问卷填写,对于病人提出的疑问及时答疑,问卷当场回收。共发放问卷320份,剔除数据缺失过多及中途放弃填写的问卷9份,共回收有效问卷311份,有效回收率为97.2%。
1.2.3 统计学方法
在311例卒中后吞咽障碍病人中,年龄24~76(56.00±2.28)岁;男136例,女175例;干部12例,职工及退休职工152例,农民147例;已婚262例,未婚23例,离异24例,丧偶2 例;本科及以上学历11例,专科12例,高中166例,初中及以下121例;家庭人均月收入2 000元以下47例,2 000~5 000元165例,5 000元以上99例;城镇居民及职工医保151例,新型农村合作医疗160例;病程:5年以下37例,5年及以上274例;城市人口140例,农村人口171例;吞咽障碍分级Ⅰ级17例,Ⅱ级186例,Ⅲ级108例;留置胃管病人164例,未留置胃管者147例。
卒中后吞咽障碍病人病耻感得分为(69.14±18.58)分,处于中等偏上水平,各量表得分情况见表1。
表1 卒中后吞咽障碍病人各量表维度得分 单位:分
卒中后吞咽障碍病人病耻感影响因素各变量间的相关性分析结果显示:自我感受负担、消极应对与病耻感呈正相关(P<0.05);心理韧性、积极应对与病耻感呈负相关(P<0.05),见表2。
表2 卒中后吞咽障碍病人病耻感影响因素各变量间的相关性(r值)
根据文献回顾及各个因素之间的相关分析结果,建立假设模型,将数据导入初始模型后,发现路径:积极应对→病耻感的路径系数无统计学意义(P<0.05),根据修正指数剔除后重新予以分析,卒中后吞咽障碍病人病耻感影响因素SEM路径关系检验结果见表3,符合评价标准。模型拟合结果:卡方/自由度比值(χ2/df)为1.941、近似值均方根误差(RMSEA)为0.055、适配度指数(GFI)为0.954、修正的拟合优度指数(AGFI)为0.925,修正拟合指数(IFI)为0.977,提示本研究数据与模型拟合良好,模型路径图见图1。另外,各个维度收敛效度(AVE>0.5)与组合信度(CR>0.7)指标均满足要求。
图1 卒中后吞咽障碍病人影响因素的结构方程模型图
表3 卒中后吞咽障碍病人病耻感影响因素SEM路径关系检验结果
表4 各影响因素对病耻感的标准化效应
本研究显示,自我感受负担得分处于中等偏上水平,且自我感受负担越高,病耻感越高,这与Hu等[20]的研究结果一致。自我感受负担对病耻感有直接正效应,总效应系数为0.649。病人患病后劳动能力降低以及大量的医疗护理费用,加剧了家庭经济负担[13],产生负罪感。在生活中会更加依赖照顾者,担心因照顾自己承担过多的责任,还会有损照顾者健康,从而产生更重的负担感、内疚感,认为自己是个“大麻烦”。在人际交往过程中也会表现出逃避心理,甚至不配合康复锻炼[21],导致身体机能进一步恶化,从而增加了病人的病耻感。因此,医护人员不仅要对病人本身进行人文关怀,也要对其照顾者及社会网络进行情感和知识支持,采取同伴教育的方式,反向激发病人的积极情绪,提供多元化支持,增强其康复的信心。
本研究显示,心理韧性得分处于中等水平,且心理韧性水平越高,病耻感越低,这与Dray等[22]的研究结果一致。心理韧性对病耻感有直接负效应,也可以发挥间接效应影响病耻感,总效应系数为-0.831。心理韧性水平高的病人能够比较乐观地面对疾病带来的变化,也能够激发内心的坚韧与力量,从而积极地配合治疗与康复[23],病耻感较低。心理韧性也可以通过自我感受负担间接效应影响病耻感,心理韧性越高的病人,更可能坚强地面对疾病带来的身体、经济、情感负担[24],从而做到自我排解、降低内心的愧疚感与病耻感水平。在对吞咽障碍病人的医疗护理中,重视对病人的心理重建,鼓励病人用既有的知识适应疾病带来的改变,从而降低病人病耻感。
本研究显示,应对方式得分处于中等偏上水平,且应对方式水平越高,病耻感越低,这与王子慧[25]的研究结果一致。应对方式中的消极应对对病耻感有直接正效应,也可以发挥间接效应影响病耻感,总效应系数为0.421;应对方式中的积极应对可以通过负向间接效应影响病耻感,效应系数为-0.210。积极乐观解决问题的能力更可能有助于病人重新调整或恢复身心健康之间的平衡[26],采用消极的应对方式可增加病人心理负担,加重焦虑、抑郁等负性情绪[27],更不利于病人的身心康复。提示医护工作者要关注病人的行为方式,为其制定个性化的康复策略与护理服务,引导病人采取向他人倾诉,向朋友、亲戚寻求建议,以及转移注意力、培养兴趣爱好等积极的方式面对疾病带来的困扰,从而使心理韧性水平更高、自我感受负担更低,降低病人的病耻感。
本研究基于横断面调查数据,构建了卒中后吞咽障碍病人病耻感的影响因素的结构方程模型,明确了心理韧性、自我感受负担、应对方式对于病耻感的影响路径关系,为临床干预提供了理论参考。本研究为单中心研究,样本的代表性不足;属于横断面调查,对病人影响因素的观察时间具有局限性,后续需要开展能够观察病人不同时期病耻感水平及影响因素之间相互作用关系的纵向研究。