基于Snyder 希望理论的护理对急性白血病患儿及其照顾者的影响

韩丽鲜 万琳 吴惠芳 熊瑛 汪敏

苏州大学附属儿童医院血液科（江苏省苏州市，215000）

急性白血病（acute myeloid leukemia，AL）为临床常见血液性恶性肿瘤疾病，会侵犯患儿肝、脾、淋巴结、中枢神经系统、皮肤等多个组织和器官，表现为贫血、出血、感染等症状，具有病死率极高、病情进展速度快、自然病程短等特征，若不及时诊治，会直接威胁患儿生命安全。随着近年造血干细胞移植、支持治疗、化疗等技术不断进步，新型靶向药物逐步在临床得到应用和认可，针对急性白血病的预后治疗也有了相应的改善。但儿童白血病在治疗过程中仍存在副作用多、病程长、治疗难度大、病情凶险等问题，不仅影响到患儿生活质量，其家属也会出现心理和生理上的严重问题，疾病长期生存率也无法得到明显的改善，有报告显示，5 年生存率仅有20%～30%[1]，患儿家庭、社会均需承受较大经济负担和精神压力。因此，重视急性白血病患儿的临床护理管理，协助改善疾病预后，对患儿自身和照顾者心理压力等方面均有积极意义。急性白血病患儿在接受治疗的同时，需辅以科学的护理方式，在尽量保证治疗效果的情况下，缓解患儿及家属的压力。常规护理模式仅重点关注患儿接受治疗期间病症的控制程度，患儿自身和家属的心理、生理护理需求均有所忽略，护理效果也不够全面。基于Snyder 希望理论的沟通护理集Snyder 希望理论和沟通护理两者优势为一体[2]。Snyder 希望理论由美国心理学家Snyder 提出，包含三个要素，即目标、路径思维、动力思维，随后在此基础上逐步发展了“希望疗法”并将其应用到医学领域[3]，其主要作用为缓解患者负性情绪，增强其自我管理意识和能力。沟通护理是指在护理过程中，护士与患者之间的交流和信息交换，以达到促进患儿康复的目的；而有效的沟通护理可以帮助护士更好地了解患者的病情和需求，提供更好的护理服务，同时也可以减少误解和不必要的纠纷。近年我院已尝试将基于Snyder 希望理论的沟通护理应用到急性白血病患儿中，取得了理想效果。本研究共纳入2020 年1 月—2022 年12 月收治的150 例急性白血病患儿分组论述基于Snyder 希望理论沟通护理的优势。以期为临床白血病患儿护理提供数据支持。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选取2020 年1 月—2022 年12 月医院收治的急性白血病患儿作为研究对象。纳入条件：①各患儿均经免疫组化染色、骨髓形态细胞学等检查确诊，满足《中国儿童急性早幼粒细胞白血病诊疗指南》[4]中急性白血病判定标准；②预估生存时间＞3 个月；③均初次就诊者。排除条件：①既往肿瘤史，或合并其他肿瘤疾病者，如皮肤癌、鼻咽癌、淋巴瘤等；②伴智力缺陷或创伤性脑损伤者；③伴先天性疾病、慢性/急性感染病变、自身免疫性病变、心血管病变、神经性病变者；④严重躯体障碍者；⑤存在器官移植史者；⑥未配合完成结果指标判定者。共选择150 例患儿，按照组间基线资料均衡可比的原则将其分为对照组和观察组，每组75 例，每例患儿纳入1 名照顾者。对照组患儿中男40 例，女35 例；疾病类型：49 例急性淋巴细胞白血病，26 例急性髓系白血病；病程时间1～9 个月，平均4.65±0.16个月；年龄1 岁3 个月～14 岁5 个月，平均5.68±0.65岁；是否独生子女：32 例是，43 例否；照顾者年龄24～56 岁，平均34.69±1.54 岁；照顾者文化程度：初中及以下12 名，高中或中专14 名，大专及以上49 名；工作状态：在职15 名，不工作60 名；家庭人均月收入：＜1000 元15 名，1000～3000 元18 名，＞3000 元42 名。观察组患儿中男41 例，女34 例；疾病类型：48 例急性淋巴细胞白血病，27 例急性髓系白血病；病程时间1～9 个月，平均4.72±0.14 个月；年龄1 岁6 个月～13 岁10 个月，平均5.75±0.67 岁；是否独生子女：31 例是，44 例否；照顾者年龄23～57 岁，平均34.58±1.62岁；照顾者文化程度：初中或以下13 名，高中或中专15 名，大专或以上47 名；工作状态：17 名在职，58 名不工作；家庭人均月收入：＜1000 元14 名，1000～3000 元17 名，＞3000 元44 名。两组患儿及其照顾者基本资料对比差异无统计学意义（P＞0.05）。本研究方案经医院伦理委员会批准后实施（伦理审批编号：20180120），各患儿照顾者均签署知情同意书。

1.2 护理方法

1.2.1 对照组 接受常规护理：①指导患儿多饮水，重视机体营养供给，叮嘱其化疗后2 h 内进食，若发生胃肠道反应（恶心呕吐等）则停止进食。多休息，适当活动。重视个人卫生，防止感染。保持皮肤、口腔清洁，定时开窗通风并做病室消毒，保持室内温度、湿度适宜。②密切监测患儿血常规、体征指标，观察病情改变，警惕发生出血、感染等；③合理选用治疗注射位置，妥善固定针头，或使用静脉导管、留置针，避免多次穿刺损伤血管或组织，诱发药物外渗、静脉炎等不良反应。④观察化疗后患儿反应，如是否发生神经炎、肝肾功能障碍、出血性膀胱炎、骨髓抑制等。此外，需做好患儿个人防护、指导用药、疏导患儿心理，转移其注意力等，让其更好的配合此次治疗。

1.2.2 观察组 接受基于Snyder 希望理论的沟通护理，具体方法如下。

1.2.2.1 分级护理 ①目标。防控病情恶化、改善疾病预后。②路径思维。用儿童早期预警评分（pediatric early warning score，PEWS）[5]判定患儿护理级别，0～1 分者进行常规护理记录；2 分者由N2 级护士负责；3 分者由N2 级护士、责任医师共同负责；4～9 分者由N3 级护士负责。③动力思维。0～1 分者，体征变化轻微，辅以基础护理，融入团体游戏，将患儿分组，采用大带小的方式进行团体游戏、沙盘游戏等，可把玩具放在沙盘上，让患儿自行选择，玩耍过程中给予患儿心理疏导，建立信任关系，每间隔1 h 进行巡视病情即可；2 分者：体征可能发生持续性变化，在0～1 分护理基础上，再由N2 级护士做护理风险评估，每间隔1 h 进行巡视 ；3 分者：体征出现显著变化，即时呼叫护士长、责任医生，每间隔10 min 观察患儿体征病情，每间隔0.5 h 巡视1 次。4～9 分：由N3 级护士负责，并即时呼叫主治医生、护士长等，5 min 内查看患儿状况并及时处理，做好抢救准备，每间隔15 min 巡视1 次。

1.2.2.2 家属赋权 ①目标。提升患儿主要照顾者照顾能力。②路径思维。采用照顾者照顾能力量表（Family Caregiver Task Inventory，FCTI）[6]评估各患儿照顾者自身照顾能力，该量表Cronbach’sα系数0.887，共5 个维度，25 个条目，Likert 3 级评分，0～50 分，0 分为不困难，困难为1～24 分；极困难为25 分。0 分者辅以常规护理则可；1～24 分者在网络平台、微信等协助下普及疾病知识；25 分者线上、线下协同培训。③动力思维。0 分者辅以常规护理；1～24 分者创立儿童急性白血病微信公众号和微信群，邀请各患儿家属关注并加入，叮嘱其备注个人信息，并一对一与患儿家属讲解开通微信公众号和微信群的目的。同时，在公众号中设定智能文本回复，系统根据患儿病情进度自动生成随访周历表，包含住院费用、何时接受何项检查、报告时间、治疗时间、何时复查等。经主治医师审核后，责任护士需每周定时把有关儿童白血病的相关知识、化疗方式、注意事项、应对不良反应基本措施等内容推送至微信公众号，并提醒患儿家属阅读。家属可在微信平台回复“理解”“不理解”来进行反馈。责任护士在每周固定时间整理患儿家属反馈信息，并在微信群中统一解答不理解的问题。每日20:00—22:00 时间段为微信群中答疑时间，和家属进行交流、沟通，利用视频、语音、文字等方式普及疾病知识，协助其提升对儿童白血病的认知，提升自我管理能力。25 分者线上方式同1～24 分者的干预方式。同时每周定期组织讲座，或一对一培训其照顾技能，如讲解观察PICC 置管后要点、识别常见并发症和基本处理方式、血象观察方式等。

1.2.2.3 照顾者正念减压

（1）目标：让患儿照顾者保持良好情绪。

（2）路径思维：用正念注意觉知量表（Mindful Attention Awarecess Scale，MAAS）[7]判定照顾者正念水平，该量表Cronbach’sα系数0.91，＜40 分为较差，41～65 分为中等，66～90 分为较好。较好者辅以心理认知引导；中等、较差者辅以心理认知+正念减压疗法。

（3）动力思维：①心理认知引导。由专业心理医生和主治医师共同完成，疏导其心理，在微信平台协助下普及疾病知识。②正念减压疗法。正念呼吸为引导和选择舒适姿势，体验呼吸对身体带来的感受，缓慢将所有注意力集中到呼吸上。正念冥想需要确保环境舒适安静，播放柔和音乐，患者静坐，调整注意力到呼吸上，内心祥和平静，若出现与患儿疾病相关意识，不用做任何评判，缓慢把注意力移至呼吸之上则可。③身体扫描。平卧，责任护士通过口令让照顾者把意识按头发、头顶、面部、胸部、上肢、下肢、脚底的顺序觉察和觉知身体各部位感觉。

两组患儿和照顾者均持续护理干预1 个月。

1.3 观察指标及评价标准

（1）患儿治疗情绪：干预前后采用儿童抑郁障碍自评量表（Self-Rating Scale for Depressive Disorder in Childhood，DSRSC）[8]、儿童焦虑性情绪障碍筛查量表（The Screen for Child Anxiety Related Emotional Disorders，SCARED）[9]判定，DSRSC 量表有18 个条目，Cronbach’sα为0.73，评分≥15分为存在抑郁。SCARED 量表有11 个条目，Cronbach’sα0.43～0.89，评分≥23 分为存在焦虑。评分越高表明患儿抑郁情绪、焦虑情绪越严重。

（2）照顾者知识认知评分：干预前后用自制家属白血病相关知识认知程度表判定，量表Cronbach’sα0.80，包含并发症知识、用药知识、饮食知识、化疗知识、疾病基础知识5 个维度，每个维度0～10 分，总分0～50 分，得分越高则提示知识认知水平越高。

（3）照顾者心理状态：用Herth 希望量表[10]判定，包含与他人保持亲密关系、采取积极行动、对现实和未来的积极态度3 个维度，每个维度0～16分，得分越高提示心理状态越理想。

1.4 数据分析方法

采用SPSS 22.0 统计学软件进行数据分析，计量资料采用“均数±标准差”表示，组间均数比较采用t或t’检验；计数资料计算百分率，组间率的比较采用χ2检验。P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 干预前后两组患儿DSRSC、SCARED 评分比较

干预前，两组患儿DSRSC、SCARED 评分比较差异无统计学意义（P＞0.05）；干预后，观察组患儿DSRSC、SCARED 评分均低于对照组患儿，差异有统计学意义（P＜0.05）。见表1。

表1 两组患儿DSRSC、SCARED 评分比较（分）Table 1 Comparison of the DSRSC and SCARED scores of patients in two groups(points)

2.2 干预前后两组患儿的照顾者认知评分比较

干预前，两组患儿的照顾者认知评分比较差异无统计学意义（P＞0.05）。干预后，观察组患儿照顾者认知评分高于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05）。见表2。

表2 两组患儿照顾者认知评分比较（分）Table 2 Comparison of the caregiver's cognitive scores of patients in two groups(points)

2.3 干预前后两组患儿的照顾者Herth 评分比较

干预前，两组患儿的照顾者Herth 评分比较差异无统计学意义（P＞0.05）；干预后，观察组患儿照顾者Herth 评分高于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05）。见表3。

表3 两组患儿照顾者Herth 评分比较（分）Table 3 Comparison of the caregiver's Herth scores of patients in two groups（points）

3 讨论

3.1 基于Snyder 希望理论的沟通护理对急性白血病患儿治疗情绪的影响

急性白血病在儿童肿瘤病变中，是较为常见的类型之一[11]，化疗为其首选治疗策略，但长时间化疗不仅会影响到患儿心理及其生理舒适度，还会对患儿照顾者心理造成负性影响，继而影响到患儿治疗依从性及疗效，因此有必要加强急性白血病患儿护理管理。目前，基于Snyder 希望理论的相关护理模式已在临床得到广泛应用和认可，如张毓珍[12]将其用于肝硬化腹水患者。但目前暂未见有关基于Snyder 希望理论的护理模式对急性白血病患儿的应用报告。本研究观察组患儿则接受了基于Snyder 希望理论的沟通护理。结果显示，观察组患儿DSRSC、SCARED 评分低于对照组，提示经基于Snyder希望理论的沟通护理能让患儿保持良好心态。陈灿丽等[13]学者报告称，经以家庭为中心的管理模式干预后，白血病患儿心理韧性、舒适度得到提升；陆凡学者等[14]报告称，经心理护理干预后白血病患者自身情绪有所改善。本研究结果与以往报告结果有一定相似性。Snyder 希望理论属于目标导向性思维模式，称希望为达到某种目标而进行的积极思维动力状态[15-16]，沟通护理模式基于此理论下进行，对患儿身心健康恢复具有内在性力量[17-18]。此理论中采用的路径思维最早是在事件因果关系和相关性的意识中发展而来，动力思维模式则主要为行动发起者的主题地位意识产生而来[19]。希望水平较高的状况下，个体则具备更多正性情绪[20]。而基于Snyder 希望理论的沟通护理具备明确的护理目标和护理思维路径，避免了护理中出现盲目性护理和护理措施无效的状况。同时在分级护理中，根据患儿病情程度，合理调动人力资源，让患儿有安全感，再融入了团体游戏，重视护理趣味性，促进其情感、意志、人格方面发展，并基于游戏实施心理疏导，发挥事半功倍的作用。通过与患儿游戏玩耍，进而改善其负性情绪。

3.2 基于Snyder 希望理论的沟通护理对照顾者知识认知及希望水平的影响

通过与患儿及照顾者的沟通，护士可明确患儿病情状况，同时可避免因护士自身年资、经验等导致误判病情的状况，并根据病情实施分级护理，由经验丰富者、能力较强的护士负责病情危重患儿，保证各患儿得到的护理服务有效且及时，利于疾病治疗。同时，也重视患儿照顾者的心理和知识掌握度，此点对患儿病情治疗效果有直接性影响[21-22]。本研究显示，干预后，观察组照顾者Herth 评分、认知知识水平评分优于对照组，提示经基于Snyder 希望理论的沟通护理能让患儿照顾者保持良好兴趣，提升其对疾病的认识及治疗希望水平。分析原因为，基于Snyder 希望理论的沟通护理模式强调给予患儿照顾者更多的支持和关怀，通过赋权家属，普及疾病知识，让其具备能协同医护人员共同护理患儿的能力，了解疾病治疗方法及步骤，进而真正的参与到疾病治疗和管理中[23-27]。同时，利用信息化平台达到信息及时沟通的目的，确保患儿治疗各阶段知识均可第一时间让照顾者了解，在护理中，采用“互联网”协助进行知识普及，令医方、照顾者可更好的交流互动，传递健康信念、护理技术、疾病知识等，提升照顾者自身照顾能力，及时帮助照顾者解决所遇到的问题，纠正措施干预和不正确认识[28-32]。同时还可以满足照顾者的心理需求[33-34]，避免其长时间等待造成的猜忌、担忧等负性心理，为家属设置清晰明确目标，并让其有信心、有能力去实现这些目标，继而提高照顾者的希望水平[35-37]。

综上所述，基于Snyder 希望理论的沟通护理能有效改善急性白血病患儿负性情绪，丰富照顾者自身知识认知，提高其希望水平。但值得注意的是在实施基于Snyder 希望理论的沟通护理时，需明确具体护理目标、护理路径等。本研究受样本量、研讨时间等因素限制，未分析到此护理模式对患儿家庭成员生活质量等方面是否有影响，条件成熟后可进一步完善护理方案、优化实验设计以进行深入拓展地研究。