家庭参与模式联合舒缓疗护对白血病患儿的影响价值分析

王 梦 郭凤如 卜素花

（内蒙古自治区人民医院小儿血液科，内蒙古 呼和浩特，010017）

白血病是小儿常见恶性肿瘤之一，是由于造血干细胞增殖失控、凋亡受阻、分化障碍等原因引起其他造血组织和骨髓中克隆性白细胞大量增殖累积，并浸润其他组织和器官，抑制骨髓正常造血功能[1]。患儿可出现骨髓增生异常综合征等贫血表现，疼痛是白血病最常见的症状，常导致行动困难[2]。化疗是目前最有效的治疗方法，能够有效控制患儿病情，提高生存周期，但是，化疗药物不仅可以杀死癌细胞，也会对机体正常细胞造成损伤，常可引起患儿出现呕吐、疼痛和抑郁等多种症状，引起患儿出现负性情绪，降低患儿治疗疾病的依从性[3]。家庭参与式模式强调以家庭为中心，家属亲自参与，不仅能让患儿得到更加细致的照顾，减轻患儿治疗期间不良情绪，也能让家长与患儿共同面对疾病。舒缓疗护是以患儿感受为核心，改善患儿和家属的生活质量，通过人性关心与陪护、定向识别与评估等缓解与治疗患儿躯体疼痛、精神和心理困扰的方式，减轻患儿痛苦和不良情绪，促进患儿疾病的有效治疗。家庭参与式模式重视患儿心理问题，舒缓疗护注重患儿症状改善，二者联合可以有效提高整体效果。本研究旨在探讨家庭参与模式联合舒缓疗护对化疗期白血病患儿卡氏功能状态（Karnofsky Performance Status，KPS）评分、心理状态及舒适度的影响，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2020 年7 月—2022 年5 月内蒙古自治区人民医院收治的88 例接受化疗的白血病患儿作为研究对象，采用随机数表法分为对照组和观察组，每组44 例。对照组男24 例，女20 例；年龄5～12 岁，平均年龄（8.76±1.64）岁；病程4～20个月，平均病程（12.34±2.67）个月。观察组男25 例，女19例；年龄5～13 岁，平均年龄（9.23±1.59）岁；病程4～21 个月，平均病程（12.68±2.82）个月。两组患儿一般资料比较，差异无统计学意义（P＞0.05），具有可比性。患儿家属对研究知情同意，自愿签署知情签署书。本研究经内蒙古自治区人民医院医学伦理委员会审核批准。

1.2 纳入与排除标准

纳入标准：①符合白血病诊断标准[4]；②年龄5～13 岁。

排除标准：①存在先天性心脏病者；②合并严重感染者；③存在凝血功能障碍者。

1.3 方法

对照组给予常规护理干预。患儿确诊并住院后，医院护理人员根据专科护理评估单，了解患儿的各项生理指标以及健康状况；责任护士与患儿及其家属进行交流，全面告知医院和科室环境，相关医师、护理人员的信息，现有的治疗和生活设施、疾病等方面的知识和资讯，重点告知患儿及家属应该怎样配合进行治疗和护理；认真完成各方面的基础护理工作。住院治疗期间给予症状护理管理，如疼痛、感染、化疗不良反应及预防与护理等。做好出院指导，告知出院后如何进行饮食管理、身体锻炼、药物服用、自我检查等问题以及注意事项，告知患儿及其家属后续的诊疗安排等。

观察组给予舒缓疗护联合家庭参与模式干预。舒缓疗护主要包括：护理人员为患儿布置病房，营造一种温馨、舒适的环境，放置患儿喜欢的玩具，护士及时注意患儿及家属情绪变化，及时发现并询问原因，适当给予心理疏导和安慰，嘱咐患儿多吃含铁和蛋白质较高的食物，及时补充维生素和钙，多吃鱼和牛肉，多饮水，组织志愿者和患儿同学定期探访，让患儿感受到人文关怀。家庭参与模式干预：由护理人员对患儿家庭成员进行培训指导，包括常规护理、饮食护理、心理疏导等，耐心讲解白血病的治疗情况和预后，播放简单易懂的护理视频，告知家属护理重点，在培训结束后进行考核，建立家庭成员护理聊天群，医护人员定期向患儿家属推送疾病的相关注意事项，家属也要给予患儿支持和关心。

1.4 观察指标

①总体状况。在干预前后应用KPS 评分[5]对患儿功能状态进行评价，包括患儿睡眠、饮食、精神状态，均计为0～20分，分值越高，表明患儿总体状况越好。

②心理状态。在干预前后采用焦虑自评量表（SAS）和抑郁自评量表（SDS）对患儿焦虑和抑郁症状进行评价，均计为0～80 分，分值越高，表明患儿心理状态越差。

③舒适度。在干预前后采用klocaba 舒适状态量表对患儿疼痛（0～20 分）和舒适度（0～35 分）进行评价，分值越高，表明患儿舒适度越高。

1.5 统计学分析

采用SPSS 22.0 软件对研究数据进行分析，计量资料以（）表示，采用t 校验；计数资料以[n（%）]表示，采用χ2校验。P＜0.05 表示差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组患儿干预前后总体状况比较

干预前，两组患儿睡眠、饮食、精神状况比较，差异无统计学意义（P＞0.05）；干预后，两组患儿睡眠、饮食、精神状况均较干预前改善，且观察组改善幅度大于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05），见表1。

表1 两组患儿干预前后总体状况比较（，分）

表1 两组患儿干预前后总体状况比较（，分）

注：与同组干预前比较，▲P＜0.05。

2.2 两组患儿干预前后心理状态比较

干预前，两组患儿SAS、SDS 评分比较，差异无统计学意义（P＞0.05）；干预后，两组患儿SAS、SDS 评分均较干预前改善，且观察组改善幅度大于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05），见表2。

表2 两组患儿干预前后心理状态比较（，分）

表2 两组患儿干预前后心理状态比较（，分）

注：与同组干预前比较，▲P＜0.05。

2.3 两组患儿干预前后舒适度比较

干预前，两组患儿疼痛、舒适度比较，差异无统计学意义（P＞0.05）；干预后，两组患儿疼痛、舒适度均较干预前改善，且观察组改善幅度大于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05），见表3。

表3 两组患儿干预前后舒适度比较（，分）

表3 两组患儿干预前后舒适度比较（，分）

注：与同组干预前比较，▲P＜0.05。

3 讨论

白血病是儿童常见的恶性肿瘤之一，是由于克隆性造血干细胞分化障碍、增殖失控、凋亡受阻等原因导致异常物质在骨髓中大量堆积，从而抑制其他正常组织的造血功能，严重威胁患儿的生命安全[6]。目前，白血病的病因尚不清楚，认为其发生是遗传、生物和环境等因素共同作用的结果，发热是最常见临床症状，感染既是发热的主要原因，也可作为白血病本身症状，随着病情的进展，可见患儿机体各个部位的出血，长期出血会造成贫血，患儿常伴有心悸、乏力、下肢水肿、气短、面色苍白等症状，可见于各型白血病，白血病浸润可导致患儿背部或肢体弥漫性疼痛，还可见肝脾肿大[7]。化疗药物能在一定程度上改善患儿病情，但是患儿长期化疗会引起不同程度的药物不良反应，如疼痛、脱发等表现，会造成患儿对治疗恐惧和抵触，在常规护理中，很多患儿会对医护人员有敌对情绪，因为患儿会在化疗后出现疼痛等表现。因此，寻求合理的护理模式对白血病患儿至关重要。

白血病的治疗周期非常长，患儿需要长期住院观察，在治疗过程中患儿出现的躯体不适和疼痛会严重影响患儿精神、睡眠和饮食状态，影响患儿治疗效果[8]。本研究结果显示，两组患儿在干预后，总体状况均较干预前改善，且观察组改善幅度大于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05），说明舒缓疗护联合家庭参与模式干预可有效改善患儿总体状况。分析原因，常规护理干预在患儿入院后，护士向患儿及其家属详细介绍白血病的治疗方法和预后情况，让患儿家属在饮食上多给患儿补充营养物质和维生素等，合理膳食能够促进患儿机体对营养物质的吸收，改善患儿总体状况[9]。舒缓疗护是专门针对化疗患儿制定的护理方法，以患儿为中心，通过做游戏和讲故事等方式转移患儿注意力，减轻疼痛和紧张情绪，为患儿营造干净、舒适的病房环境，能够舒缓患儿心情，提高患儿治疗疾病的依从性。家庭参与式护理通过患儿家属的参与，不仅能让患儿得到更好的照顾，也能让患儿和家属共同面对疾病，家属也会及时对患儿鼓励，指导患儿的需求，为患儿做喜欢的饭菜，增强患儿食欲，辅导患儿学习，促进患儿身体和智力的共同发展，适当安慰患儿，增强患儿机体活动，促进患儿夜晚入睡，提高睡眠质量，因此，可有效改善患儿的精神状态，改善患儿总体状况[10-11]。

化疗是一个长期的过程，患儿需要长期住院治疗，患儿在化疗期间会出现身体不适和疼痛，降低患儿依从性，还会增强患儿的不良情绪[12]。本研究结果显示，两组患儿在干预后，心理状态均较干预前改善，且观察组改善幅度大于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05），说明舒缓疗护联合家庭参与模式干预可有效改善患儿心理状态。分析原因，常规护理干预只注重缓解患儿躯体的症状，白血病本身就会由于骨和骨膜浸润引起疼痛，造成患儿胸骨压痛或全身疼痛影响走路[13]。化疗药物会增加患儿疼痛，常规干预改善患儿疼痛效果不明显，只能小幅度改善患儿不良情绪。舒缓疗护通过先改善家属的情绪，为患儿营造一个友爱温馨的家庭氛围。年龄较大的患儿对疾病治疗的花费有一定认知，会因加重父母负担和自身状况异于常人而产生自卑和愧疚感，长期住院化疗也会影响患儿学习，丧失对未来的希望，家庭参与模式的干预通过对患儿进行鼓励，对患儿的心理进行再塑，增强患儿的心理抗压能力，患儿家属的陪伴能够帮助患儿建立治疗疾病的信心，改善不良的心理情绪，提高对未来的向往和期待，因此，可有效改善患儿心理状态[14-16]。

疾病本身以及化疗方法都会给患儿造成疼痛和伤害，长期治疗会降低患儿依从性，疼痛和不良的情绪也会降低患儿治疗疾病的舒适度[17]。本研究结果显示，两组患儿在干预后，舒适度均较干预前改善，且观察组改善幅度大于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05），说明舒缓疗护联合家庭参与模式干预可有效改善患儿舒适度。究其原因在于，舒缓疗护重视患儿躯体症状，白血病的发病年龄较小、病程长且易复发，患儿需要承受很大的痛苦，需长期甚至终身治疗才能控制、延缓疾病进展，患儿生理和心理都不成熟，疾病本身和化疗带来的严重不适会对患儿造成影响，舒缓疗护给予镇痛措施，缓解患儿的恐惧和焦虑，对患儿进行心理疏导支持，帮助患儿树立能够治愈疾病的信心[18-19]。家庭参与模式的干预能够减轻患儿的焦虑心理，在治疗时更加有安全感，患儿家属可通过娱乐方式转移注意力，减轻患儿躯体的疼痛，对患儿进行鼓励，增强患儿治疗疾病的信念，在精神层面给予患儿更多支持，不仅能够促进患儿家庭关系的和谐发展，还能减轻患儿的不良情绪，保证患儿的饮食和充足的睡眠，减少疼痛感，因此，可有效提高患儿舒适度[20]。

综上所述，家庭参与模式联合舒缓疗护对化疗期白血病患儿干预效果确切，通过陪伴和关心能够改善患儿心理状态，提高舒适度，值得临床应用。