尿道下裂患儿照护者照顾负担的研究进展

余云飞 农婵媛 任怡菲 苏宏亮 韦桂源

1.右江民族医学院，广西百色 533000；2.右江民族医学院附属医院手术室，广西百色 533000

尿道下裂是一种常见的先天性泌尿生殖系统畸形[1]，全球平均发病率各不相同：亚洲0.6‱～69‱，欧洲19.9‱，非洲5.9‱，北美洲34.2‱，南美洲5.2‱，大洋洲17.1‱～34.8‱[2]。中国为1/300 ～1/200，近年呈上升趋势[3]。其主要特征为尿道开口异常、阴茎下弯、包皮异常分布，导致排尿行为、性生活及生育能力受影响[4]，患儿心理压力大[5]。手术修复是治疗尿道下裂的唯一途径，手术术式及术后并发症多[6]，护理难度大，照护者照顾负担重[7]。本文从照顾负担相关概念及研究进展、尿道下裂患儿照护者照顾负担的影响因素及干预措施进行综述，为进一步开展尿道下裂患儿照护者照顾负担的研究提供参考。

1 相关概念

1.1 照护者

照护者指无偿为患者提供生活服务、情感支持、康复指导、经济帮助的人，如家庭成员（父母、配偶、儿女及其配偶）、生活伴侣、亲戚、朋友等[8]。尿道下裂患儿照护者一般指患儿直系亲属。

1.2 照顾负担

照顾负担最早被定义为照护者在照顾过程中的消极感受，后经ZARIT 等[9]概括为照护者在照顾亲属患者过程中承受的负面影响，包括身体、精神、情感、经济和社会生活方面的压力及不愉快的感受。

2 国内外照顾负担研究进展

国内外已在多个疾病领域开展照顾负担研究，多见于慢性或重大疾病，如恶性肿瘤、心脑血管疾病、器官移植、老年痴呆、精神疾病、糖尿病、脑瘫等[10]。研究方法包括定性、定量和混合型研究。定性研究主要研究照护者内心体验与需求。定量研究涉及心理、情感、信息、支持等方面，包括心理干预（认知行为干预[11]、正念干预[12]及团体心理干预[13]等）、教育/ 信息干预、支持干预（延续护理[14-15]、家庭赋权[16]等）等研究。混合型研究联合开展定性研究与量性研究。三种研究方法在研究深度上是递进的，后者是前两者的拓展与升华，终其目标是减轻照顾负担，且均在提升照护者照护能力、增加照护者幸福感、提高照护者和患者生活质量等方面取得了成效。

3 尿道下裂患儿照护者照顾负担的影响因素

3.1 患儿因素

3.1.1 患儿疾病因素 尿道下裂患儿接受手术的最佳年龄是6 ～18 个月[17]。此阶段患儿好动，神经系统发育不全，感觉传导通路兴奋水平低，术口疼痛敏感，导致患儿术后依从性低、增加非计划拔管及术后并发症风险[18]。此外，长时间留置尿管的不良刺激给患儿带来极大的不适甚至痛苦[19]。以上因素增加术后护理难度，加重照顾负担。可见，尿道下裂术后尿管的安全护理问题至关重要。如何维护尿管安全，减少对患儿的不良刺激，增加患儿舒适感，是尿道下裂术后护理重中之重。

3.1.2 患儿心理因素 儿童生殖器意识形成于18 月龄，进入学龄前期后产生社会角色，患儿对异常阴茎外观、排尿行为（蹲位排尿、排尿时尿液易喷洒便池周围地面或尿湿裤子）、遭受他人嘲笑的感知，使其产生不良心理[20]。若不及时治疗尿道下裂，影响患儿成年后的性生活与生育能力[4]。再者，尿道下裂术后并发症多，反复治疗增加患儿痛苦[21]。以上经历给患儿带来社会心理及性心理等问题[22]，影响患儿身心成长及治疗依从性，增加照顾负担，是医务人员及家属要共同面对的难题。

3.2 照护者因素

3.2.1 照护者身体因素 自身健康状况不佳者、年龄增大、精力有限者难以应付繁重的照护工作[23]。照护者把主要精力用于照护患儿，长时间照护患儿感到力不从心[24]。或需兼顾工作，随着照护时间增加，照护者日常生活及工作节奏被扰乱、休息不足，增加其照顾负担[23]。研究表明家庭成员的相互扶持可给予照护者精神上的慰藉、行动上的帮助，是照护者坚强的后盾[25]。可见，良好的身体素质，可减轻照顾负担。

3.2.2 照护者心理因素 尿道下裂患儿照护者承担医药费、参与疾病决策、照顾患儿的重任，甚至放弃工作与情感需求，且担忧患儿身心健康、社交、成年后性生活和生育能力等问题，产生自责感、无措感、隔离感、焦虑抑郁情绪，幸福感下降[26-27]。ERDEM 等[28]表明尿道下裂患儿照护者参与决策冲突水平较高，其紧张焦虑情绪与对应行为直接影响患儿的心理健康状况。杨屹等[3]指出照护者对尿道下裂的正确认知、积极的社会心理支持对患儿的身心发展意义重大。综上所述，重视尿道下裂患儿照护者的心理素质，缓解照护者心理负担尤其重要。

3.3 家庭经济因素

①部分患儿家庭经济收入较低[29]；②非全职照护者工作时间减少甚至无法正常工作，影响家庭经济收入[30]；③尿道下裂术后并发症发生率高，患儿反复住院治疗，加重家庭经济负担[31]。综上可见，寻求国家医保政策支持、优化诊疗流程与水平、降低术后并发症发生率、减少患儿反复住院率，可减轻家庭经济负担。

3.4 社会支持因素

①照护者因患儿受他人嘲笑而产生不良情绪[32]。②照护者缺乏疾病相关知识及照护经验[33-34]；③长时间照顾患儿，其家庭生活模式与社会角色转变，社交和娱乐活动减少[35]，人际关系疏远，缺失了家人、同事、朋友的情感支持。研究显示[36]良好的社会支持为照护者提供信息、情感支持和物资资助，可减轻照顾负担。因此，丰富健康宣教内容与形式，使照护者掌握尿道下裂的照护知识与技能，提升照护能力。呼吁社会对尿道下裂患儿多一些包容和理解。鼓励其他家属主动分担照顾任务，减轻其照顾负担，让照护者回归生活圈、工作圈、交际圈。

4 尿道下裂患儿照护者照顾负担的干预措施

4.1 尿管安全管理

研究表明，开展庆大霉素联合自主排尿冲洗尿管[37]、改良包扎[38]、构建疼痛躁动制动睡眠管理体系[39]等研究，可缓解尿道下裂患儿术后疼痛，提高患儿治疗依从性，降低术后并发症发生率。可见，提高尿道下裂患儿术后舒适感，对维系尿管安全极为重要，可促进患儿早日康复，消除照护者的担忧。

4.2 开展健康教育

开展多形式的健康教育（如PDCA 联合代币奖励[40]、家庭参与护理模式[41]、微信视频[42]、基于思维导图的家庭教育[43]），可提高患儿治疗依从性、提升照护者照护能力、减轻照护者焦虑情绪。可见，开展健康教育，有益于安抚患儿情绪、提高患儿治疗依从性、发挥照护者优势提升照护能力。进一步探究拓展健康教育途径与方式、丰富内涵，任重道远。

4.3 实施心理干预

开展焦虑抑郁状态评定及心理干预[44]、激励式心理干预[32]、专科化游戏联合“双心”护理干预[45]、安抚行为配合双心护理[46]、正念冥想训练[47]等研究，可改善尿道下裂患儿及照护者负性情绪，提升照护能力，缓解照护者焦虑抑郁情绪。因此，为改善患儿心理行为及其社会生活质量，需深入实施心理干预，提高尿道下裂患儿及照护者安全感、增强自信心，减轻心理压力。

4.4 开展延续护理

基于健康教育移动平台的延续护理[48]、以家庭为中心的延续性护理[18]、4C 延续性护理干预[49]等研究通过搭建延续护理平台，使尿道下裂患儿照护者获得医院、家庭、社区等多面性、及时性、协作性、延续性的帮助，提升了照护者尿管居家护理知识及技能，缓解了其无措感与恐惧感，保障了尿管安全。据此，深化延续性护理服务，充分调动与整合医院、家庭、社区、社会的有利资源极为重要。

5 小结与展望

因受尿道下裂患儿及照护者身心状况、家庭经济、社会支持等多因素影响，照护者照顾负担大。照护过程不同时期各因素对照顾负担的影响作用各有不同且动态变化，并贯穿于整个诊疗期、康复期甚至青春期。未来有待通过更严谨的科学设计，纵向深入探讨尿道下裂患儿照护者在照护过程中不同时期的照顾需求与体验、照顾负担各影响因素的相互作用，构建实施方案，以达到促进患儿早日康复、提升患儿及照护者生活质量、减轻照顾负担的目的。