基于“4Y到位”的照片启发访谈随访对卒中后认知障碍病人照顾者决策疲劳的影响

李秀丽，张源慧，韦丽玲，王苗苗，何林炎

桂林医学院附属医院，广西 541001

脑卒中是脑血管病变的神经功能障碍，脑卒中后的认知功能不是恒定的，而是动态的。卒中后认知障碍（post-stroke cognitive impairment，PSCI）是指脑卒中后发生的认知功能障碍的一系列综合征，损害1 个或多个认知领域（执行、注意、记忆、语言、视觉空间），包括卒中后无痴呆认知障碍和卒中后痴呆，脑卒中病人发生认知障碍风险较其他人群增加5～8 倍，整体康复难度加大，阻碍了回归家庭和社会，带来沉重经济负担[1-2]。基于中国传统观念，家庭照顾者不可避免地为病人而做出复杂的决策，是有重要意义和巨大压力的角色，基于临床神经心理专家支持的小组活动和家庭活动相结合，通过小组学习调整和补偿策略的认知康复干预可以实现卒中后认知障碍的既定管理目标[3]。但是，在一定时间内做出大量决策或选择会阻碍做出进一步决策的能力，即决策疲劳，是决策有限耐力储备被耗尽导致自我控制耐力差的状态[4]，最终会影响计划和执行决策的能力，可以出现在决策过程的任一阶段。照片启发访谈（photo-elicitation interviews，PEIs）是一种来自创造性的、基于艺术数据的访谈技术，在访谈中插入照片或任何视觉图像以帮助访谈对象回忆和表达信息，直接或间接参与以及更好地表达情绪，能最大限度减少问题和答案的僵化，为表达和解释经历提供一种可行、易于理解的方式[5]。“4 到位”来源于4Y 管理理论，是指计划到位（yes plan）、责任到位（yes duty）、检查到位（yes check）、激励到位（yes drive）[6]，是戴明环（PDCA）的简化，最初用于企业管理中。目前国内外的研究仍多关注卒中后认知障碍病人的身体和心理康复，对其照顾者决策疲劳的研究较少报道。本研究旨在了解基于照片启发技术的“4Y 到位”随访对卒中后认知障碍病人照顾者决策疲劳的影响，为慢性病家庭照顾决策干预提供参考，现报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

以方便抽样法于2022 年1 月—11 月选择桂林市社区居住的卒中后认知障碍病人照顾者为研究对象。病人纳入标准：年龄≥18 岁；CT 或磁共振成像（MRI）诊断为脑卒中的时间不超过6 个月，首次诊断脑卒中；经专科医生诊断为卒中后认知障碍（诊断卒中后12～14 d）；重要器官无严重功能损害；检查可合作；城市居住；沟通和指令性动作正常完成；固定家庭照顾者。照顾者纳入标准：年龄≥18岁；每日照顾时间不低于5 h[7]；每周照顾时间不少于5 d；能够使用手机或数码相机拍摄照片。病人和照顾者排除标准：合并精神障碍或有精神病病史；恶性肿瘤；因优势脑半球局灶性病变导致的语言障碍；近期遭受较大的应激事件。脱落标准：因各种原因无法完成3 个月随访提前退出者。按随机数字表法将70 名照顾者分为对照组和干预组各35 名。本研究经医院医学伦理委员会审批通过（审批号：2021WJWZ06），所有照顾者均签署知情同意书。

1.2 干预方法

1.2.1 对照组

出院前指导照顾者通过微信公众号获取健康教育知识和信心支持，内容包括药物管理、肌力训练、认知训练（包括注意力、记忆力、计算力、知觉）等，如听音乐、打游戏的注意力训练，刺激时间和空间感知的定向力训练等，主要以视频和漫画为主，结合趣味性和互动性。通过微信群与病人和家属在线语音、视频互动，及时解答问题，其他病友或照顾者也可以交流经验，每周3 次。利用微信每日完成认知训练打卡任务。对于1周内未在微信群参与群聊或连续3 d 未打卡者，研究者需要电话随访询问原因，以强化依从性。如果遭遇紧急事件，随时电话咨询或急诊就诊。

1.2.2 干预组

在对照组基础上，实施基于“4Y 到位”的照片启发访谈模式随访，具体如下。

1.2.2.1 计划到位

组建以专科护士为主导的随访团队，成员包括专科医师、社区医生、社区护士、心理治疗师、康复治疗师、临床药师、营养治疗专科护士等各1 名，经文献检索和专家咨询确定主题，所有成员均接受半结构化访谈法培训，熟练地掌握访谈技巧和观察技巧，并经情景模拟练习和考核。纳入研究的照顾者参加1 次30 min左右的视频会议，由研究小组详细介绍课题研究的理论基础和现实意义，并通过经典图片示例，指导病人和照顾者如何获取应用于启发访谈的照片，告知其照片的类型、主题和内容，必须能够唤起反应、情绪、意义的照片，可以包括病人或家庭日常生活、工作、住院等场景的照片，每张照片都需要有特定意义的地点、具有个人意义，时间节点可自由选择。同时，与家庭共同拟定居家计划，如每日朗读、每日计算、每日握力等训练计划表，共同制定符合病人最佳利益的方案，初步引发如何调节情绪和控制行为的决策。

1.2.2.2 责任到位

每2 周与病人和照顾者视频会议1 次，每次30～40 min。会议前将照片传给研究小组，由心理咨询师根据照片内容分析认知，并预先设计至少3 个访谈主题，会议可以是面对面或者视频会议。会议访谈中，前10 min 由病人或照顾者根据所选择的照片，详细描述照片拍摄的背景，物体、人物、地点的意义是什么，了解病人和照顾者在家庭环境中的生活、护理情况，探究其居家护理过程的思想和行为方面的变化过程，由小组及时提取其中1 个或2 个最关键问题。由研究员指导病人、照顾者分析自身的决策意识和无意识决策认知，重新唤起照片拍摄当时的情绪和行为，自我陈述和展示其最真实的现实，深度挖掘病人和照顾者决策和适应根源。最后2 min 布置家庭作业，将照片或照片故事粘贴在笔记本中，从中归纳5 个积极词汇和5 个消极词汇，最终选择当日最能反映现实情绪和行为的词标记，提高他们选择的信心，促使明确决策的意义和实践。

1.2.2.3 检查到位

每周2 次上传笔记本内容至微信打卡小程序。研究团队根据需求明确随访分工，如药物、康复、基础护理、心理干预、认知训练等问题由各专科协作解决，当日或次日回复问题，并协作其拟定具体的目标甘特图，具体到日工作量和工作质量，呈动态性和可操作性。每4 周召开多个家庭视频会议，由研究小组分析各个家庭居家护理过程中的主要成绩和缺陷，引导病人和照顾者持续地自我反思和自我积极诱导，在风险决策中如何正确地处理和反馈信息，阐述如何做决定和对此负责。此时，需要督促照顾者准确分析具体目标的完成度，还需要做哪些改进来达到预期目标，或怎么样才能保证目标持续维持，比如能够指导病人每日计算训练等，根据预先设定的目标计划，标记√或×，进而通过类比达到合理记忆和解除决策失误或错误。此外，照顾者也可以电话或微信联系研究小组宣泄情绪，给予“是不是可以在充分考虑后再选择”“如果可以等待，是不是可以明天再来做出决定”等此类自我调节引导，进一步强化日常情绪、生活、社会参与、娱乐活动等不同情境下的决策行为。

1.2.2.4 激励到位

激励是激发动力的过程，以满足个体需求出发，适当激励对于保持工作激情和工作积极性有较大的意义，此阶段主要是以精神激励为主，注意强度、方向、持久性，恰当反馈结果评估以调节决策。对于照顾表现突出者，邀请其在多家庭视频会议中解析照片故事，展示照片的拍摄技巧、角度、身体位置等，并以照片为背景分享“酸甜苦辣咸”的照顾体验，在分享中收获激励和满足，被看到、被理解、被接受、被认可，“当您难以做出决定或怀疑自己的选择时，请与团队其他成员讨论”，倡导共享决策过程，最终是维持其最优的生产力和持续调动积极性。而其他病人和照顾者可以从中习得需要做什么、怎么做、为什么做这些等决策疑惑，将外部激励转换为内在动力，形成“照顾家人是因为她或他想做”的认知和决策。此外，除了正向激励外，适当的负向激励也能够刺激病人或照顾者行为改变，如从“想做某一事”转为“不能做某一事”，也就是决策的强化过程。

1.3 评价指标

采用汉化的决策疲劳量表评价照顾者的决策疲劳水平[7]。量表为单维度，共有9 个条目，其Cronbach′s α系数为0.854，采用Likert 4 级评分法计分，“非常不同意”计0 分，“非常同意”计3 分，总分为0～27 分，得分越高，说明照顾者的决策疲劳水平越高。本研究中量表的Cronbach′s α 系数为0.861，重测信度为0.879。

1.4 统计学方法

采用SPSS 20.0 统计软件包处理数据。定性资料以频数描述，组间比较采用χ2检验；符合正态分布的定量资料以均数±标准差（±s）描述，组间比较采用t检验。检验水准α=0.05。

2 结果

2.1 两组照顾者一般资料比较

研究过程中脱落3 人，最终对照组34 人、干预组33 人完成本次研究。两组一般资料比较差异无统计学意义（P＞0.05）。详见表1。

表1 两组照顾者一般资料比较 单位：人

2.2 两组照顾者的决策疲劳得分比较

干预前，两组照顾者的决策疲劳得分比较差异无统计学意义（P＞0.05）；干预后，两组照顾者决策疲劳得分均低于干预前（P＜0.05），且干预组照顾者决策疲劳得分低于对照组（P＜0.001），见表2。

表2 两组照顾者决策疲劳得分比较（±s） 单位：分

表2 两组照顾者决策疲劳得分比较（±s） 单位：分

组别对照组干预组t 值P人数34 33干预前22.15±2.48 22.18±2.77-0.054干预后20.65±2.77 17.79±1.95 t 值2.739 7.886 P 0.010＜0.001 0.957 4.977＜0.001

3 讨论

卒中后认知障碍是一个非常普遍的问题，并非持续性的，在发作后半年到1 年会恢复认知、执行或视觉记忆，病人经常面临生活质量问题，需要持续的支持，除了提供多学科团队专业的教育、评估、计划和持续监测，有效的管理策略需要纳入家人的参与，集中在主要照顾者的决策负担是显而易见的，注意力难以集中和应对能力下降，在风险决策中难以做出反应，选择更保守的决策，表现出更多的厌恶风险、避免冒险，需要从家庭功能和个体心理资本角度介入家庭健康对话干预[8]。基于“4Y 到位”的照片启发访谈随访，以高度结构化的照片启发式访谈技术为照顾者建立了一个灵活的、模块化的元素，减轻了照顾的负性影响，提高了情感支持的水平，能够有效改善决策疲劳。

决策疲劳被认为是临床决策不良、决策回避、倦怠的前兆[4]，会影响自我管理和方案的执行，是负面的体验，有可能是持续的。照顾者最为了解卒中后认知障碍病人个体期望、偏好和禁忌、恐惧，为改善卒中后认知障碍病人照顾体验，需要发挥家庭的自主性，除了诊疗过程的共享医疗决策之外，研究中使用照片启发方法来探索家庭的生活体验，是一个以家庭为中心的充分考虑病人和家庭意愿、价值观、倾向性的共享决策。照片启发随访中，照片为双方提供了共同的焦点，根据预定的照片提示，不管是积极情绪还是负性情绪，从中产生图像引导访谈并促进反思性对话，通过阐述观点、意义来拓展支持受损的记忆、语言和其他认知能力的恢复，也促使照顾者在支持过程之中逐步引导病人和家庭正视疾病，相互心理支持和慰藉，进而能够诱导积极决策，而在自我利益和家庭利益冲突时的不恰当自我牺牲式决策出现时，及时地矫正也能够减少疲劳感[9]。王娟[10]的研究也表明决策感知水平越高的个体的康复锻炼依从性也越好，是促使脑卒中病人早日回归社会的有效途径之一。

决策、自我调节、情境是决策疲劳根源的3 个条件[4]，由于疾病的不稳定性病程，卒中后认知障碍病人家庭照顾者需要做出大量的药物和非药物治疗选择，频繁的治疗决策本质上是有偏好敏感的，4Y 管理理论是PDCA 的有效循环，计划到位、责任到位、检查到位、激励到位，被认为是双控预防机制的充分发挥，能够高效管控安全风险，达到安全管理的规范性、有效性和标准性[11]。研究中引导家庭照护者遴选照片和每日打卡的训练计划表，将疾病视为以家庭为中心的决策计划，从照片的“故事”出发，根据病人的需求和观点告知他们在不同情境中涉及的疾病、情绪、调节的选择。家庭作业则是明确决策的责任主体和协同作用的关键，也是家庭成员之间相互协调和相互适应、支持的良好经历。通过多学科检查和解决问题，提供不同的信息，围绕着需求、认知、行为和目标，不强调以谁的意见为主的决策[12]，强化了不同情境下的决策行为，能够促进家庭相互倾听、学习、反思，在重要的事情中做出最佳决定。而奖励过程是给予病人和照顾者足够话语权的一种同伴分享，能够促使其他家庭成员更为关注照顾角色经验，逐步探究尊重和关注疾病对身心的重要性，最大限度地保障知情同意，因此降低了决策疲劳水平。

4 小结

综上所述，决策疲劳会导致重复决策做出糟糕的选择，不利于病人疾病康复。本研究基于“4Y 到位”的管理理论的照片启发式随访重点关注高决策复杂性、重复决策和情绪自我调节，能够有效降低卒中后认知障碍病人照顾者的决策疲劳。但本研究对象仅纳入城市社区居住的病人照顾者，而且随访时间仅为3 个月，研究对象和研究时长存在一定的局限性，未来研究建议关注农村地区病人照顾者的照顾决策水平。