移动医疗在维持性血液透析患者居家管理中的应用研究进展

张 淼 王丽娟 张 鑫 肖雯怡 李娟娟 葛玉荣

维持性血液透析(maintenance hemodialysis,MHD)是治疗终末期肾脏疾病的重要手段[1]。近年来,随着血液透析技术不断发展,透析患者生存率得到了显著提升,但其生存质量依然受到影响[2]。MHD 患者出院后主要在家庭环境中进行管理,存在照顾者护理能力参差不齐,患者配合度低等问题,严重影响患者的生存质量[3-4]。对 MHD患者实施有效的居家管理指导是降低患者非计划性再入院率,提高患者治疗依从性和生存质量的关键[5-7]。因此,做好MHD患者居家管理尤为重要。既往MHD患者居家管理方式主要包括电话随访、家庭访视、健康讲座、病友联谊会等传统形式[8]。这些随访虽然能在一定程度上促进患者院外管理,但是也存在失访率较高、访视周期长且费时费力等问题,导致整体管理效果欠佳[9-11]。近年来,随着“互联网+健康医疗”的发展,移动医疗(mobile health,mHealth)应运而生[12]。WHO将移动医疗定义为利用移动设备,如移动电话、掌上电脑、病人监护设备和其他无线设备为医疗和公共卫生实践提供服务。移动医疗具有便携、方便追踪的特点,可打破时间与空间限制[13]。移动医疗的兴起与发展提高了慢性病患者居家管理的效率,可精准对接多层次的居家管理服务[14]。文章梳理与归纳了移动医疗在血液透析领域的相关研究,以期为我国血液透析患者居家管理提供应用参考。

1 MHD患者移动医疗管理模式

1.1 基于社交媒体的居家管理

国外的移动医疗应用研究起步较早,Facebook、微博、微信、Twitter等是国外血液透析患者获取信息、情感和社会支持的主要社交平台[15]。Afsar[16]的研究显示,使用Facebook等社交媒体软件的血液透析患者相较于未使用者年龄更小,抑郁发生率更低,生活质量和睡眠质量更好。Ahmed等[15]将透析作为关键词在Twitter上进行搜索,结果发现,搜索出的群管理员大多是透析患者,他们会在群里分享自己当下的心情和生活。微信、QQ等在国内使用率较高,目前微信已逐渐成为国内延续护理管理模式中常用工具之一[17]。研究者利用微信群为长期血液透析患者提供专科护理指导、心理疏导、饮食宣教等居家管理服务,结果显示血液透析患者的居家管理能力得到了显著改善,生活质量也得到显著提高[18-20]。此外,霍晋熠等[21]将钉钉与生活希望计划护理联合应用于MHD患者中,使患者的自我管理能力得到了提升,同时改善了患者的疲乏状况、肾功能指标及营养指标。由此可见,社交媒体已在MHD患者中快速普及,为患者居家管理提供了便利。

1.2 基于APP的居家管理

APP作为移动医疗的主要形式,通过智能手机、移动网络为患者及医护人员提供健康管理平台[22]。Fakih等[23]将“肾脏教育生活方式居家”APP应用于MHD患者,通过APP为患者提供饮食配方和营养宣教,结果显示患者的营养知识掌握程度明显提升。Hosseini等[24]基于APP为MHD患者实施为期6个月的干预,APP包含血液透析相关知识的介绍、血管通路保护、营养支持、感染预防、服药管理等模块,结果显示,通过APP进行健康宣教可以改善MHD患者的自我护理行为和自我效能,并且随着时间的推移效果增强。杨蔓[25]通过自行设计的移动医疗APP为长期血液透析患者进行饮食指导和心理干预,有效提高了患者的生活质量。刘尧等[26]研发了1款居家容量管理的软件,可以对患者体重、血压及用药等进行居家监测,有效提高了血液透析患者居家容量管理能力,降低了血液透析并发症的发生率。目前,专门针对MHD患者的移动医疗较少,大部分还处于试用阶段,功能和技术多不完善,普及度和接受度还有待提高,未来可以借助互联网技术的升级,进一步推广和完善基于APP的居家管理。

1.3 基于信息化平台的居家管理

作为一种新型的医疗护理干预方式,信息化平台被逐渐应用于院外患者的健康指导和生理指标远程监控[27]。国外的非营利性医学教育研究所建立了第一个患者教育网站“Life Options Rehabilitation Program”,以此为肾脏患者提供健康教育和支持[28]。Farragher等[29]利用信息化平台指导MHD患者学习能量管理,以缓解自身的疲乏症状。施素华等[30]利用医院“云医疗与云随访”平台为患者设计个体化的营养饮食方案,患者在平台的“患者端”可即时查看血液透析营养健康宣讲,并可以在线留言、评论或互动。经过上述干预,患者的自我管理水平得到了提高,营养状况得到了改善。徐骏等[31]基于远程医疗平台对MHD医联体单位的患者进行区域协同管理,平台“医护端”可实现智能预警、远程会诊、双向转诊等功能,“患者端”可进行在线问诊咨询,学习疾病相关知识及自身情况的评估,同时还可以帮助患者初步解读检查报告。李静等[32]将疾病管理的知识上传至维持性血液透析远程医疗平台,供患者居家学习,同时利用平台给患者提供饮食、用药、运动、复诊等指导,该方法有效降低了患者透析相关并发症的发生率。李冬梅等[33]通过透析专业平台智能信息系统对患者的体重、血压、饮食、睡眠等进行管理,使患者的透析并发症发生率下降,液体管理依从性和满意度均提高。网络信息化平台可以实现医院、医务人员及患者多元化合作,是当前医院常用的一种管理模式。

1.4 基于联合模式的居家管理

随着网络技术的快速发展及各种智能设备的普及,多途径相融合的居家管理模式成为促进个体健康的必然发展趋势。郭素萍等[34]应用计步软件+微信群的联合干预模式,为维持性血液透析患者开具居家步行运动处方,同时利用微信群为患者答疑解惑,监督患者运动,鼓励患者在群里交流互动,有效提高了患者的生活质量,改善其营养状态。徐铌等[35]通过自行设计的“透析小助手”APP监督患者的运动情况,并用微信与患者沟通及进行健康教育,使患者的体能得到了提高,生活质量得到了明显改善。顾小红等[36]将自行设计的“肾病患者管理”APP与微信结合,为患者建立电子档案,提供用药、饮食、活动、生活、康复等全方位的专业指导,培养了患者的自我管理能力,延缓了疾病进展。联合模式的干预满足了血液透析患者多方位的需求,但其整体操作流程较复杂繁琐,也在一定程度上限制了其适用人群和应用推广。

2 MHD移动医疗的发展需求

2.1 构建系统、全面的MHD移动医疗平台

发达国家关于MHD移动医疗的应用研究较多,已有大量APP、远程平台等投入医疗服务,操作技术较为成熟,服务内容相对全面。而国内应用于MHD患者居家管理的移动医疗手段主要为微信和电话访视,而相关APP、互联网平台的研发和使用尚处于起步阶段。一方面,已开发的与MHD有关的移动医疗平台缺乏系统理论指导;另一方面,已有研究仅基于患者的需求调查,移动医疗的开发阶段缺乏医务人员、患者照顾者的共同参与,导致服务内容不全面、不系统。因此,未来需构建系统的、全面的、具备可行性和实用性的新型MHD移动医疗平台,进而促进MHD患者居家管理模式的优化。

2.2 多学科协作深度参与

居家管理工作需根据患者的个体情况为其制定健康指导方案,包括饮食、用药、运动、血管通路维护、并发症预防等多方面的指导,其中涉及到护理、临床医学、药学、营养等多学科专业知识。目前,我国血液透析患者居家管理主要由临床医生和护理人员完成,虽然已有部分移动医疗的开发和使用,有营养师、药师、心理咨询师等的参与,但仍存在多学科协作程度和重视度不足的问题。因此,居家管理工作有必要加强多学科团队人员合作,提高其他学科人员的参与度。

2.3 个性化服务的开发

基于移动医疗模式下的精准管理可以有效改善老年血液透析患者营养水平,提高其体重和液体管理效率[37]。然而,我国当前应用于MHD患者居家管理的移动医疗平台多为普适性,老年患者作为MHD的主要群体,在移动医疗普及的过程中,存在参与度、参与意愿、持续使用率不高等问题[38]。另外,患者对移动医疗的使用态度受经济水平和文化程度的影响[39],文化程度和收入偏低的患者,因为受到经济、环境因素的影响,大多对移动医疗的使用意愿不足,如何推广移动医疗在该类人群中的使用也是亟须解决的问题。根据患者的个体情况,积极开发适合不同人群的移动医疗应用程序,并针对不同患者的特点提供个性化服务,可能是解决这一问题的有效对策。

2.4 提高患者使用依从性

良好的依从性是MHD患者居家管理的基础。国内目前主要通过短信提醒、微信打卡和APP后台数据监测MHD患者居家管理移动医疗的使用依从性,通过干预前后患者的相关生化指标变化、自我管理能力和生活质量评分、患者满意度等来判断患者居家管理移动医疗的使用效果,缺乏统一、客观的监测指标和方法。这可能与移动医疗在MHD中运用时间短,以及社会和医疗卫生体系对其使用性重视度和关注度不够有关。

3 小结

随着我国医疗技术的进步和血液透析技术的发展,越来越需要新的居家管理模式来满足MHD患者的护理需求。我国已初步探索将移动医疗应用于MHD患者居家服务之中,虽已取得了一定成效,但仍需要从多方面进行改进。血液透析患者居家管理工作的开展应以多专业合作为基础,建立科学完善的居家管理团队,切实考虑医务人员、患者及家属的需求,同时鼓励患者及照顾者共同参与。采用切实有效的移动医疗研究理论指导MHD患者实施居家管理,同时,科学验证、评价其运用效果。未来可积极开发适合不同人群的移动医疗应用程序,并针对不同患者的特点指导其使用。以保证其专业性与可信度,使其更好地发挥作用。