刘翠红, 屈 梅, 郭瑞方, 裴玉燕, 杨书环, 杨贵芳
(山东省菏泽市立医院, 1. 血液内科, 2. 护理部, 3. 神经内科, 山东 菏泽, 274099)
流行病学调查[1-2]显示,中国白血病患病率为5.13/100 000, 病死率为3.79/100 000。化疗是急性白血病患者常用的治疗方式之一,可明显延长患者的生存期,但伴随治疗的毒副反应会给患者造成很大的痛苦,影响患者的日常生活质量。支持性照顾是指在癌症患者诊断前、诊断后、治疗期间以及接下来的时间内,围绕癌症缓解、生存及丧亲等问题,为满足癌症患者自身信息、情感、生理、心理、时间、精神及社会等需求而提供的服务[3]。既往研究[4]证实,了解患者照顾需求的影响因素,不仅可以减轻患者身心负担,还可以提高患者的治疗依从性。本研究纳入240例急性白血病患者,对其进行问卷调查,并采用主成分分析[5]提取影响患者照顾需求的因素,以提高患者化疗依从性,现将结果报告如下。
经本院医学伦理委员会审批后,选取2021年1月—2022年12月在本院接受化疗的240例急性白血病患者作为研究对象,其中男114例,女126例; 年龄22~73岁,平均(43.56±6.79)岁。纳入标准: ① 符合急性白血病相关诊断标准[6]者; ② 年龄≥20岁者; ③ 对本研究知情并自愿参加者; ④ 在本院接受化疗者; ⑤ 理解沟通能力正常者。排除标准: ① 伴有其他恶性肿瘤者; ② 急性白血病复发者; ③ 伴有精神性疾病者; ④ 照顾者更换较频繁者; ⑤ 研究前接受放射或造血干细胞移植者。
1.2.1 调查方法: 所有研究人员在正式开展问卷调查前,均由专业人员进行统一培训; 采取一对一的方式,研究人员进入病房现场发放调查问卷; 在患者填写问卷前,研究人员采用统一话术说明问卷调查的过程、目的及注意事项等; 患者填写问卷时,遇到任何不理解和疑惑的地方,研究人员进行解释说明; 问卷以不记名的方式进行填写; 患者完成问卷后,研究人员对填写内容的完整性和有效性进行初步核实,现场收回。
1.2.2 调查内容: 调查问卷共涉及3个子量表。① 一般资料量表,包括患者年龄、性别、文化程度、居住地、宗教信仰、付费方式、家庭平均收入、对疾病了解程度、婚姻状态等。② 临床资料量表,包括病程、化疗阶段、活动方式及症候群合并情况[7]等。③ 院外照顾需求量表,结合支持性照护需求量表[8](CPNQ)了解患者的照顾需求, CPNQ主要涉及健康信息、性支持、心理、照顾与支持以及生理与日常5个维度,总共包含34个题目,每个题目采取Likert 5级评分法,根据需求程度依次计1~5分,最终得分高低与患者需求满足程度呈反比。CPNQ的维度Cronbach′sα值是0.87~0.96, 具有较好的信度。
本研究共发放245份调查问卷,回收245份调查问卷,整理后有效问卷为240份,回收有效率为97.96%。240例患者均完成CPNQ评定,有52例(21.67%)患者表示无需求,划分为无需求组(n=52); 另有188例(78.33%)患者表示有不同的需求未被满足,划分为未满足组(n=188)。有132例(55.00%)患者对健康信息有需求, 121例(50.42%)患者对照顾与支持有需求,101例(42.08%)患者对心理有需求, 86例(35.83%)患者对生理及日常生活有需求, 31例(12.92%)患者对性支持有需求。2组患者性别、年龄、文化程度、家庭平均收入及付费方式比较,差异有统计学意义(P<0.05)。见表1。
表1 2组患者一般资料比较
2组患者病程、活动方式及症候群合并情况比较,差异有统计学意义(P<0.05), 见表2。
表2 2组患者临床资料比较[n(%)]
以是否存在需求为因变量,以差异有统计学意义的指标作为自变量并赋值,见表3。采用单因素Logistic回归系数分析,结果显示,性别(OR=1.923,P=0.001, 95%CI: 2.262~9.032)、年龄(OR=59.455,P<0.001, 95%CI: 0.910~0.977)、文化程度(OR=2.343,P<0.001, 95%CI: 1.393~5.084)、付费方式(OR=3.020,P<0.001, 95%CI: 1.503~4.341)、家庭平均收入(OR=9.667,P<0.001)[家庭平均收入(1)(OR=0.145,P<0.001, 95%CI: 0.052~0.401)、家庭平均收入(2)(OR=0.406,P=0.061, 95%CI: 0.158~1.044)]、病程(OR=2.176,P<0.001, 95%CI: 1.531~5.529)、活动方式(OR=1.941,P=0.002, 95%CI: 1.832~6.655)、症候群(OR=7.375,P<0.001)[症候群(1)(OR=0.701,P=0.542, 95%CI: 0.223~2.200)、症候群(2)(OR=0.249,P=0.002, 95%CI=0.103~0.604)、症候群(3)(OR=0.542,P=0.210, 95%CI: 0.208~1.411)]是影响患者照顾需求的因素。见表4。
表3 变量赋值表
表4 影响患者照顾需求的单因素Logistic回归分析
Bartlett球形检验显示χ2=14.526,P<0.05, KMO统计量为0.788, 证实本研究数据可进行主成分分析; 主成分分析提取过程中,提取初始特征值≥1, 累积贡献率≥80%的主成分。本研究共提取了付费方式、症候群合并情况及病程3个主成分,累积贡献率达63.556%, 见表5。
表5 影响因素的主成分提取表
白血病是一种克隆性、恶性血液系统疾病,国内发病率达到2.76/100 000, 其中以急性白血病居多[9]。随着医疗技术的不断进步,急性白血病患者的生存状况已得到很大改善,但在患者反复入院接受化疗时,伴随的毒副反应和疾病临床症状等会对居家患者的身心造成严重损害,影响患者治疗的依从性和信心[10]。支持性照顾主要是指除手术、放疗、医药及化疗等干预手段外,患者及家属可能需要的多方面帮助,例如心理、健康知识、日常生活等[11]。相关研究[12-13]指出,准确识别患者的照顾需求并明确其影响因素,有助于照顾者采取有效的干预措施,进一步满足患者的相关需求,对病情康复有重要意义。
本研究结果显示, 240例患者中, 188例(78.33%)患者表示有不同的需求未被满足, CPNQ提示132例(55.00%)患者对健康信息有需求, 121例(50.42%)患者对照顾与支持有需求, 101例(42.08%)患者对心理有需求, 86例(35.83%)患者对生理及日常生活有需求, 31例(12.92%)患者对性支持有需求。上述结果提示急性白血病患者院外照顾需求未满足占比较高,并且对健康信息需求占比较高,对性支持需求最低。分析原因为: 随着信息技术的发展,患者及家属获取信息、知识的渠道逐渐增多,而人们在获取相关知识后容易出现一知半解的情况,这将进一步增强人们了解健康信息的渴望[14]。KOSHIMOTO S等[15]在一项研究中指出,患者在经历癌症这一重大变故且长时间遭受化疗带来的痛苦后,其身体机能遭到损害,同时担心性生活会影响康复和预后,导致性需求降低; 性需求占比较低也可能与患者长期受到传统思想影响,性生活属于个人隐私而羞于启齿有一定联系。
本研究单因素Logistic回归分析显示,性别、年龄、文化程度、付费方式、家庭平均收入、病程、活动方式及症候群合并情况是照顾需求的影响因素。主成分分析共提取了付费方式、症候群合并情况及病程3个主成分,累积贡献率达63.556%, 提示活动方式、症候群合并情况及病程对急性白血病患者院外照顾需求具有较大影响。分析原因为: ① 急性白血病作为一种恶性肿瘤,持续和定期进行化疗会显著增加患者的经济压力,当患者的支付能力受到治疗费用挑战时,可能错失良好的治疗方案和时机,患者的相关照顾需求将随之增加。② 相关研究[16]指出,急性白血病患者在进行化疗期间会出现症状群,将严重影响患者的生活质量。LO C等[17]研究指出,疾病和化疗引起的临床症状和症状群会对疾病进展、生活质量、情绪状态、功能状态以及生存等产生影响,进而使院外照顾需求增大。建议临床医护人员多与患者及家属沟通症状群的管理,及时发现症状群的发生轨迹,并指导患者及家属采取有效措施,从而提高症状群的管理效果。③ 在进行化疗时,多种肿瘤药物的使用会对患者机体正常细胞造成持续性的损害,其中对机体胃肠道黏膜损害最为严重,并且相关不良反应会在化疗阶段持续出现。相较于病程较短的患者,病程较长的患者所遭受化疗带来的损害更为严重,其对院外照顾相关需求更为强烈。建议医护人员多与患者及照顾者沟通病情,详细告知化疗会带来的不良反应,并对相应的干预措施进行耐心指导。
综上所述,急性白血病患者对健康信息需求的占比最高,对性支持需求占比最低; 付费方式、症候群合并情况及病程3个因素可对患者照顾需求产生较大影响。