老年痴呆照料者应对方式在病耻感和社会支持中间的调节和中介效应分析

李婷婷，夏晨波，潘建波，张燕

老年痴呆是一种神经中枢退行性疾病，主要与生活方式、环境和基因等因素有关，起病隐匿，病症呈进行性加重，不仅伴有认知功能衰退，而且还可并发神经精神症状，严重影响患者生活质量[1]。目前，临床尚无特效药治愈或逆转疾病进程，仅可通过药物或护理等形式减轻症状，延缓病症的进展，照顾者需担负痴呆患者日常生活、药物及健康管理，高强度和长时间的看护极易使照顾者产生疲倦感、沮丧、焦虑及抑郁等负面情绪[2-3]。病耻感是个体因疾病产生负性情绪的体验感，是公众歧视或排斥的羞耻感[4]。若照顾者出现病耻感，会产生心理负担和压力，继而存在隐瞒病情或拒绝就医等行为，形成恶性循环。应对方式是个体面对压力所采取的策略和手段，是对应激或压力事件的调节行为，老年痴呆是临床疑难杂症，面对该未知事件，患者家属可产生情绪反馈，及时有效的社会支持可调节个体应对方式[5-6]。本文探讨老年痴呆照料者应对方式在病耻感和社会支持中间的中介效应，报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 本文纳入10 个基线资料指标、病耻感量表共3 个维度、社会支持量表共3 个维度及应对方式量表共3 个维度，共计19 个指标，样本量根据常规多因素分析原则，至少是指标数量的5 ～10倍，即样本量至少为95 例[7]。选择2019 年5 月至2022 年6 月绍兴市第七人民医院老年痴呆患者照料者为研究对象。本研究经绍兴市第七人民伦理委员会审批通过（批件号：2022-009-01）。

纳入标准：（1）患者符合痴呆诊断标准[8]，照料者与患者存在血缘或法律关系，拥有稳定收入；（2）直接照顾时间至少3 个月以上，与患者同住；（3）照料者学历小学及以上，且为义务照顾；（4）照料者能独立填写应对方式、社会支持和病耻感量表。排除标准：（1）兼顾其他患病家属照顾任务；（2）存在沟通障碍或不满18 岁者；（3）无法正常完成照顾任务的躯体或精神疾病者；（4）酗酒或药物滥用史。

1.2 调查方法 研究人员与照料者建立良好沟通关系，并向其讲解本次调查的目的和方法，承诺不会泄露患者及本人隐私。调查问卷由研究人员自行设计，内容包括应对方式、病耻感及社会支持3 部分，采取不记名方式填写，姓名和性别使用代码和数字替代，降低研究人员的倾向性。研究人员系统讲解问卷填写方式，指导照料者正确填写问卷，但不得代替照料者填写，若出现照料者不理解或无法填写量表条目，需要详细解释，确保填写的准确性。共发放调查问卷205 份，回收有效问卷201 份，有效率为98.05%。

1.3 观察指标

1.3.1 应对方式 应用医学应对方式问卷[9]评估老年痴呆照料者应对方式，该问卷包括面对、屈服和回避等3 个维度，共20 个条目，各维度总分分值越高，则提示照料者越倾向于采取某种应对方式，该量表Cronbach’为0.891，信度高。

1.3.2 病耻感 应用连带病耻感量表[10]评估照料者家属感知病耻感水平，该量表包括情绪、认知和行为等3 个维度，共22 个条目，Likert 4 级评分法，总分越高提示照料者病耻感水平越高，Cronbach’为0.873，信度较高。

1.3.3 社会支持 应用领悟社会支持量表评估照料者感受到的领悟社会支持程度[11]，包括家庭、朋友和其他支持等3 个维度，共12 个条目，采用Linkert 7级评分，分值范围为1 ～7 分，总分为84 分，得分越高，提示个体主观感受社会支持度越高，Cronbach’为0.832，信度较高。

1.4 统计方法 采用SPSS 25.0统计软件进行分析，计量资料以均数±标准差表示；相关性应用Pearson法分析。运用Amos 软件行中介效应分析，领悟社会支持为自变量，应对方式为中介变量，老年痴呆病耻感为因变量的结构方程模型，采用偏差校正的非参数百分位bootstrap 方法提供中介效应分析结果，以回归系数是否显著和95%的置信区间是否包含0为依据，以判断中介效应是否存在。P ＜0.05 表示差异有统计学意义。

2 结果

2.1 照料者的基线资料 201 例老年痴呆照顾者中男90 例，女111 例；婚姻状态：已婚121 例，未婚52例，离婚28 例；学历：初中62 例，高中或中专76 例，大专及以上63 例；与患者关系：配偶78 例，子女103例，其他20 例；居住地：城镇123 例，农村78 例；职业：农民61 例，工人76 例，企事业单位64 例；年龄：＜50岁76 例；50 ～70 岁105 例和＞70 岁20 例；工作状况：在职143 例，退休58 例；已照顾时间：＜12 个月37 例；12 ～36 个月68 例，＞36 个月96 例；每日照顾时间：＜8 h 67 例；8 ～12 h 78 例和＞12 h 56 例。

2.2 照料者应对方式、社会支持和病耻感现状 照料者应对方式、社会支持和病耻感评分分别为（43.74±5.77）分、（59.78±10.39）分和（49.67±9.87）分，见表1～3。

表1 老年痴呆照料者应对方式评分 分

表2 老年痴呆照料者社会支持评分 分

表3 老年痴呆照料者病耻感评分 分

2.3 照料者应对方式、社会支持和病耻感相关性分析 照料者社会支持与应对方式呈负相关（r=-0.637，P ＜0.05），病耻感与应对方式呈正相关（r=0.643，P ＜0.05），社会支持与病耻感呈负相关（r=-0.137，P ＜0.05）。

2.4 照料者应对方式在病耻感和社会支持的中介效应 应用Amos 软件建立以应对方式为中介变量的拟合模型，结果表明，“领悟社会支持→回避→病耻感”和“领悟社会支持→屈服→病耻感”，中介效应不显著，在模型构建时删除该路径。模型修正后，以社会支持为自变量，以面对为中介变量，绘制老年痴呆患者照料者病耻感的结构方程模型，提示=1.034，P＞0.05，调整后良适性适配指数AGFI=0.902，拟合指数=1.000，非规准适配指数=0.999，证实拟合指数良好，见图1。

图1 老年痴呆患者照料者应对方式中介作用拟合模型（e1~e8 为回归残差）

领悟社会支持不仅可负相预测病耻感，亦可通过面对间接影响病耻感，中介效应比例为56.28%，即老年痴呆患者照料者的面对应对方式在领悟社会支持和病耻感之间发挥一定中介作用，见表4。

表4 应对方式中介效应分析

3 论讨

老年痴呆不仅影响患者正常生活，而且还给照料者带来严重不良后果[12]。老年痴呆患者主要照顾方式为家庭照顾，其与痴呆患者的生活质量、生存条件及预后恢复紧密相连，且照料者在承担高强度、繁重看护任务的同时，还面临心理、社会及生理层面的诸多挑战。照料者产生的病耻感可增加其抑郁和焦虑的风险，一方面因社会大众对痴呆的错误认知，老年痴呆患者出现恐惧和偏见心态，照料者因感同身受而出现歧视心理；另一方面照料者承担主要照顾任务，长期的看护过程会使得家属出现消极或负面认知，进而形成病耻感[13]。

照料者的积极应对方式，如面对等与其负担相互独立，并共同存在，积极的应对方式可缓解照料者负担，回避、屈服感受越少，越容易完成照料者的日常工作，出现的挫折和负面情绪越少，即面对应对方式是病耻感的保护因素。社会支持是心理学概念，可缓解痴呆患者的抑郁症和认知功能进程，在情绪方面，好的社会支持可通过亲戚、朋友的安慰、认可及关心倾诉烦恼，减轻抑郁情绪；在物质方面，家庭、朋友支持可为个体提供物质援助，减轻身心压力和无助感，同样应用于老年痴呆照料者。照料者最核心的病耻感症状为做事不积极、情绪低迷及羞耻感等，而低领悟社会支持使得照料者无法适应环境，加重其病耻感。领悟社会支持可从朋友、家庭获得支持感受，增强其心理适应能力，改善病耻感，而积极应对方式可调节照料者负性情绪，促使其心理健康，即面对应对方式具有良好的中介效应[9]。

综上所述，病耻感、应对方式和社会支持三者之间存在相关性，且，面对的应对方式在老年痴呆患者照料者病耻感和社会支持方面存在较好的中介作用。

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