COPD患者“互联网+护理服务”体验的质性研究

梁梦瑶，陆芹珍

（上海大学附属南通医院/南通市第六人民医院，江苏 南通 226000）

慢性阻塞性肺疾病（chronic obstructive pulmonary disease，COPD）是对公共健康的主要威胁且被认为是最具影响力的常见慢性病之一，是导致残疾的第二大常见原因[1]，给中国造成了严重的经济和社会负担。COPD 患者病情迁延反复，仅依靠住院治疗无法维持病情的长期稳定，有效的延伸护理服务为COPD 患者居家期间做好自我管理、提高生活质量提供了支持与保障，随着网络信息技术的快速发展，远程护理的优势得以体现[2-3]。2019 年1 月，中国国家卫生健康委员会正式发布“关于开展‘互联网+护理服务’试点工作通知”[4]，确定北京、天津、上海、江苏、浙江、广东等6省市试点“互联网+护理服务”。尽管“互联网+护理服务”模式要求采用以人为本的设计方法，但大部分研究均未能让患者直接参与到设计环节[5]，也较少探讨COPD“互联网+护理服务”患者需求和偏好[6-7]。还有部分方案设计主要以医护人员的经验为主[8]，导致用户体验不佳，如患者缺乏临床实用性的感知、护士工作流程中断等。本研究旨在探讨“互联网+护理服务”在COPD患者中的应用，将基于微信平台的延续性护理与护理服务相结合，完善“互联网+护理服务”内涵，通过主题分析法探讨影响“互联网+护理服务”延续性护理的因素，促进后期制订更完善的COPD“互联网+护理服务”方案。

1 对象与方法

1.1 组建研究团队研究团队共9 名成员，包括主任护师2 名（护理部主任和呼吸科护士长）、主管护师2名、护师4 名（护理部护士1 名和呼吸科病房护士3名）、科员1 名（医务科护士）。护理部主任负责项目统筹与任务分配，全程把控研究质量；护理部护士及医务科护士负责协调护理上门服务及服务质量反馈，并对患者进行访谈；呼吸科护士长和2 名主管护师负责微信群管理，包括线上健康指导、信息收集与整理及视频教学等；3 名护师负责线下上门护理服务。呼吸科护士长在团队成立后组织团队成员参加业务培训并进行考核。培训内容包括COPD 居家康复和自我护理相关理论基础和实践操作。根据2019年1月国家卫生健康委办公厅针对网约护士[4]给出的建议，本研究负责上门护理服务的3名护师满足以下要求：①至少具备5年以上临床护理工作经验；②护师及以上职称；③在全国护士电子注册系统中注册并在有效期内。前期团队成员通过专家小组会议方法构建COPD“互联网+护理服务”方案。包括“COPD 居家康复”微信群和COPD 线下家庭护理服务两部分内容。

1.1.1 “COPD 居家康复”微信群出院前，指导患者添加“COPD 居家康复”微信群，告知患者及其家属该微信群的作用。①用于汇报患者每日身体状况和生活情况（包括血压、血氧饱和度、体温、微信运动步数）；②日常在线交流，呼吸科护士长联合2 名主管护师每周2～3 次制作呼吸系统相关康复内容并在微信群里推送，每周三及周五16：00 提供肺康复居家训练计划或健康教育等延续性护理服务，60 min/次；③主管护师根据由护士长每天20：00 汇总的当天微信群中的主要问题及时进行线上解答；④每周天15：00 开展1 次（60 min）线上交流会，主管护师对患者及其家属近1 周提出频率较高的问题再次进行答疑并解答交流会期间患者及其家属随时提出的疾病相关问题；④居家期间遇到任何有关疾病护理的问题可随时通过微信群求助，如果未解决，告知尽快到院接受专业处理。

1.1.2 COPD 线下家庭护理服务相关专业人员根据呼吸科护士长提出的具体功能要求（包括下单流程及服务项目具体内容），在南通市第六人民医院公众号“互联网+护理”模块下增设“COPD”子模块并进行调试应用。出院前，向患者说明COPD 线下家庭护理服务的适用场景和要求（出院后有延续护理需求，线上微信群指导无法满足要求且入院不便的患者）。线下家庭护理服务具体项目：①生命体征及症状管理相关内容（如体温、脉搏、呼吸频率、血压、血氧饱和度、咳嗽情况、排痰能力、痰液性质、呼吸困难程度等）；②针对性健康指导（如排痰技术、安全用氧和制氧机清洁维护、用药、营养、日常活动及呼吸功能锻炼等）；③常规健康宣教（如疾病加重诱因的控制及出现呼吸衰竭等并发症时的应急处置与就医等）；④教授自我管理技巧（发放日记本并教授其记录每日运动、饮食、服用药物、身体症状，睡眠情况、心情等）。告知患者如有需要需提前1 d在公众号下单，并将使用流程以视频和图文介绍形式通过微信发送给患者及其家属，具体下单流程见图1。

图1 “互联网+护理服务”COPD线上点单护理服务流程

1.2 访谈对象2021 年5 月至2022 年7 月，采用目的抽样方法选取接受过本院“互联网+护理服务”COPD线下家庭护理服务的患者作为研究对象。纳入标准：①确诊为COPD 1 年以上；②有完整表达能力；③自愿参与本研究。排除研究期间因各种原因退出本研究者。根据年龄、性别、学历、工作、疾病严重程度[采用COPD 评估测试（COPD Assessment Test，CAT）进行评估，CAT<10 分为轻度、11～20 分为中度、21～30 分为重度][9]、微信平台活跃程度[由参与微信平台管理的护理人员确定（近1 个月微信群内发言每天>2 次为活跃程度高、1～2 次为活跃程度中、<1 次为活跃程度低）]、点单家庭护理次数等最大差异的选择患者以确保样本多样性。本研究获得南通市第六人民医院伦理委员会批准（NTLYLY2021021）。样本量的确定以受访者的资料重复出现，且资料分析时不再有新的主题出现为止。本研究最终纳入16 例患者。访谈前签署知情同意书，并告知患者访谈过程中随时可以退出本研究。受访者一般资料见表1。

表1 受访者一般资料（N=16）

1.3 方法

1.3.1 确定访谈提纲采用半结构式访谈，根据相关文献[6,8]草拟的预访谈提纲对符合纳入标准的3例患者进行预访谈（预访谈研究对象不纳入此次研究）。根据预访谈结果再次修订并形成正式访谈提纲：①您是在何种情况下选择“互联网+护理服务”的？可以具体谈一下吗？②您是如何看待微信指导与线下家庭护理服务相结合的COPD“互联网+护理服务”方案的？③您觉得COPD“互联网+护理服务”方案对您起到帮助了吗？您能否详细谈谈是什么样的帮助？如果没有起到帮助的话是什么原因呢？您希望能获得什么样的帮助？④您对COPD“互联网+护理服务”方案有什么建议或意见呢？

1.3.2 资料收集方法呼吸科护士长提前与患者电话沟通，在患者再次入院检查时由护理部护士在呼吸科门诊对其进行面对面的半结构访谈。访谈前向受访者说明研究目的、意义及主要过程，告知访谈过程需全程录音，相关资料仅用于本次研究。访谈过程中观察并记录受访者的语气和肢体语言等，鼓励患者表达自身真实的观点和感受。每例患者访谈时间30～40 min。

1.3.3 资料分析方法访谈结束后24 h 内，由2 名研究者采用质性分析软件Nvivo 12.0 将访谈录音逐字转录为文字资料。主管护师对资料进行检查、核对以确保转录资料的准确性。研究者本人采用Braun 和Clarke 的主题分析[10]方法对转录资料进行提炼分析：①熟悉资料；②形成初始编码；③寻找主题；④回顾主题；⑤定义和命名主题；⑥撰写报告。

2 结果

2.1 主题1：COPD“互联网+护理服务”方案的优点

2.1.1 增加熟悉感患者表示可以通过互联网平台与医院建立并保持联系从而逐渐熟悉。线下提供居家护理服务的护士代表医院形象，频繁与患者接触后与患者熟悉，让患者逐渐对医院也产生熟悉感觉。P5：“通过这种方式（线下家庭护理服务），我和医院产生了联系，就像一条纽带，他们（医护人员）认识我，我们之间有一种熟悉的关系，下次我COPD 发作的时候，我肯定优先考虑自己熟悉的医院。”P1：“我们是慢性病，这个帽子扣着是摘不掉的，线上（与医护人员）经常沟通，慢慢他们对你是什么情况肯定是了解熟悉的，给出的建议也比较具有参考性。”

2.1.2 提供便利疫情原因患者入院治疗代价增大，平台在线解答疑惑并且提供的线下家庭护理服务让患者感到方便，减少入院次数。P9：“就是很方便啊，我们来医院住院，需要子女陪护，还要面临新型冠状病毒感染风险，这个代价就会变大，现在把护士叫到家里就可以了。”还有部分患者觉得可以在家得到护理，跟在医院相比所处环境更加自在方便。P12：“我们年纪大了，去陌生环境（医院）是不自在的，在家里多好啊，有需要护士就能直接来我家，就是很方便啊。”

2.1.3 提高自我掌控感医护人员通过平台为患者传授相关知识，在线为其答疑解惑；患者进行自我学习，对疾病逐渐了解并因此获得自我掌控感。P9：“我如果今天感觉很不舒服，喘不上气，以前我会着急上医院，现在在微信平台上交流多了我会反思我是不是今天爬楼太累了，然后我就半躺着让自己吸氧，慢慢就好了，就感觉自己重新掌握了自己身体。”反复发作中使患者更为担心自己的身体状况，感到失控和孤独。患者认为，患有相同疾病的人可以更好地了解彼此的状态，他们可以通过微信交流，缓解孤独和失控的感觉，逐渐能够控制自己的情绪。P13:“有很多人和我有同样的病（COPD），那我面临的情况他们(微信群其他患者)也会遇到，我可以在微信群里谈论它（COPD），也会有人给我回应，我没那么孤独慢慢也能控制自己的情绪。”

2.2 主题2：COPD“互联网+护理服务”方案的缺点

2.2.1 信息针对性不强患者更希望平台能推送针对自身情况的COPD 相关知识信息。P14：“我（患COPD）很多年了（叹气），很多东西我都是知道的，我只关心有没有什么更好的办法（治疗COPD），因为我还有高血压。”P10：“我是农民，对于每天运动量如何控制，是运动多（时间长）好还是少（时间短）好呢？最好针对个人指导明确一点。”

2.2.2 反馈时效性低患者认为单凭互联网联系不够及时，而且互联网下单护理只能提前预约，且局限于白天，希望缩短反馈时差。P14：“有一次我很急，忘记新药怎么吃了，我女儿帮我在群里联系了医师护士，但是他们隔了好久回我，我也能理解他们工作忙，如果能有电话让我直接打给他们（医师护士）就好了。”P5：“如果我孩子不在我身边，我是没有办法联系到他们（医护人员）的，我想有其他途径在我需要的时候能直接联系到他们（医护人员）。”

2.2.3 增加焦虑多例患者在访谈中提及微信群日常推送时刻提醒自己是一个患者，跟正常人不一样，增加焦虑。P6：“有些事情不需要太过关注，人老了就是这样的，每天看这些（微信群内呼吸系统相关知识推送），还有他们（其他患者）在群里聊天就很焦虑和不安，还怎么生活。”P11：“我的妻子也在群里，这些内容让她太焦虑了，她现在已经不允许我独自下楼梯了（叹气），所以我不太喜欢看里面（微信）的消息。”P11：“我没有钱，我平时看到大家（在微信里）讨论过什么药好，什么品牌制氧机好，我不愿多看群里消息，也不让我的孩子看，我害怕子女有负担。”

2.3 主题3：COPD“互联网+护理服务”方案的普及任重道远

2.3.1 护理认可度低2 例患者提到对护理职业本身的认可度较低，相较于医师，认为仅凭护理人员不足以解决其问题。P8：“我想听听医师是怎么说的，我觉得他（医师）对我的情况应该比护士更清楚，而且还能看看我现在吃的药对不对，对于医师我是更加认可的。”部分患者认为微信平台包括健康教育、持续氧疗、咨询以及运动干预等护理措施对其改善其疾病症状认可度不高，认为只有输液才是最佳的治疗方式。P5：“生病了还是得吃药挂水，你吸氧你也是难受的，而且在你特别难受的时候你也是动不了的。”部分患者对于提供家庭护理服务护士的技术抱有怀疑，认为提供护理的人员单一，或不是自己熟悉的护理人员，对自身情况并不了解，无法解决复杂问题及应对突发情况。P7：“其实我是怀疑的，因为我不了解她（护士），她（护士）给我做完操作，我总会（拿这个护士）跟我熟悉的护士做对比。”

2.3.2 患者隐私安全需加强2 例患者提到对隐私安全比较担心，患者多为老年人，部分患者白天多独居，对自身及家庭隐私安全产生担忧。P11：“我只跟我老伴两个人在一起生活，我们是弱势群体，安全很重要，我不想在群里多说话，不想让别人知道我们是什么情况。”P13：“其实不是家里小孩主动要求，说直接去医院问一下制氧机怎么使用太麻烦我是不太愿意让陌生人（护士）来家里的，我得在意我孩子们的隐私。”

2.3.3 患者互联网技术素养不高部分患者因为年纪较大、学历不高，或因为身体衰弱，视力、精力下降，无法进行互联网护理操作。P7：“我不会弄手机的，都是我女儿帮我的（下单家庭护理服务）。”P11：“我只会看看微信，点单护理我不会的，其实我很想你们来我家进行家庭护理，但是不会（操作）。”

2.3.4 平台智能性不足平台下单模式单一，下单流程较为繁琐，且无法保存之前下单所填内容，智能性不足。P2：“这个下单要点好多步骤的，整个弄结束就很麻烦。”P5：“就是一些基本信息情况，比如我家庭住址个人情况，每次下单都要重新再填，就是很麻烦，可以考虑后期做成淘宝那样，也搞个默认地址。”

2.3.5 未纳入医保6 例患者提到希望可以由医保报销部分线上点单家庭护理服务费用。P3：“我希望预约家庭服务的费用可以报销，因为对于我目前来说，不是很能承受。”P8：“我们都是吃药看病一直在花钱，这个（线上点单）服务肯定比住院方便，但是如果线上点单费用能报销就更好了。”

3 讨论

3.1 开展COPD“互联网+护理服务”方案可降低医疗成本，提升COPD 患者安全感COPD 患者普遍为老年人，具有病程长、病情反复及抵抗力差等特点。老年COPD 患者足不出户即可通过COPD“互联网+护理服务”方案能获得疾病相关指导，尤其在冬春季流感好发时期，可减少外出次数与外界接触；同时减少往返医院频次，降低医疗及服务成本；减轻家属人力及经济负担，提高患者生活质量。此外，本研究COPD“互联网+护理服务”方案通过微信平台向患者定期推送COPD健康相关知识，有利于患者提高对COPD 疾病的认知，促使其提高自我管理能力。不过有部分患者表示微信平台相关消息的推送也会增加其自身及其家庭成员的焦虑，可考虑一方面COPD 患者因疾病困扰本身就存在一定的焦虑问题[11]，另一方面大部分COPD 患者均以居家康复为主[12]，自身情绪传染照护者的同时，照护者焦虑后也会反向再促进患者焦虑增加[13]。后续研究可将COPD 患者及其照护者的心理健康护理纳入干预方案中，线上线下邀请心理学家和精神病学家进行多学科合作[14]以期降低患者及其家属焦虑水平，并在微信平台上多增加推送如肺康复正向案例等积极向上的内容，增强患者康复信心，对患者进行心理护理追踪和可持续性护理。叶琴等[15]研究发现，手机程序软件应用能提供线上指导，可提高COPD 患者的自我管理能力，对促进患者康复有积极作用，特别是在新型冠状病毒感染流行期间[16]，可以减少COPD 患者30 d 内非计划性再入院率。本研究还发现，COPD“互联网+护理服务”方案能提升COPD 患者安全感。一方面，患者通过医护人员开设的平台与医护人员直接进行沟通能帮助缓解其自身的孤独感和失控感[17]；另一方面，患者线上下单家庭护理服务，线下直接在熟悉的家庭环境得到相应的护理而产生安全感[18]。

3.2 优化COPD“互联网+护理服务”方案内容及形式，提高COPD 患者使用体验感中国一项针对COPD 患者的多中心前瞻性观察研究[19]结果显示，33.2%的COPD 患者非药物治疗的依从性差，家庭氧疗、疫苗接种、运动康复等非药物治疗在COPD 患者中的达标率严重不足。此次访谈同样发现，部分患者认为吸氧、运动等非药物治疗方式对其疾病恢复是无用的。因此，可以通过优化COPD“互联网+护理服务”方案中微信平台的推送内容，加强COPD 患者对非药物治疗的认可度，使其充分了解氧疗、呼吸肌肉锻炼在疾病长期康复过程中的作用，达到改善呼吸功能和生活质量的目的。只有充分明白日常康复及自我管理对自身的重要性，在无法针对自身情况进行自我管理时，才会考虑“线上点单”服务对其进行居家面对面指导。此外，本次访谈中，部分患者还表示微信平台相关内容推送缺乏针对性，增加其识别有效信息的负担。因此，后期完善COPD“互联网+护理服务”方案时需增加对患者健康状况的评估。目前，本研究团队已经在制订相关COPD 症状群评估量表，探讨康复期间症状群发展轨迹，后期将通过COPD 症状群评估量表将相似症状群的患者单独进行群组管理，推送符合其症状群管理的相关内容，同时根据症状群发展轨迹定期进行个体评估，动态调整到所需的症状群管理组中。相似症状群组队管理也方便临床实施同伴支持护理[20]，提高自我效能的同时也能提高患者的平台使用体验感。本研究还发现，部分患者仅会使用微信进行简单交流，使用线上下单家庭护理服务需依赖家属，导致COPD“互联网+护理服务”方案参与度低，与Sanders等[21]研究结果一致。网络工具越方便，患者使用意愿越强[22]。后期可以考虑通过和信息中心合作，结合患者需求共同开发简易好用的软件，可以让老年人直接通过语音结合面部识别方式进行线上家庭护理服务下单。

3.3 规范COPD“互联网+护理服务”方案人员准入制度，提高COPD 患者对护理认可度本研究结果显示，患者对线下进行护理服务的护理人员认可度较低，这在很大程度上影响了COPD“互联网+护理服务”方案中线下护理服务的推进。随着以患者为中心的护理观念的提出，患者的护理体验已成为护理质量改进的重点[23]。护理人员完备的技能知识是其顺利将新型互联网技术应用到护理服务中的坚实基础，也是其有效地从海量信息中获取、整理、分析、运用数据并创新知识的必要条件。Mair 等[24]研究发现，丰富的知识技能不仅有助于医护人员正确操作和使用互联网设备，还会影响患者对远程护理服务使用的感受，护士对患者疾病信息反馈越及时，患者对远程护理服务感受就越积极，专业化的护士队伍为“互联网+护理服务”提供人才保障。研究显示，在进行临床护理时，如果有足够数量训练有素的护士能够对患者进行严格的病情监测、床边护理并在适当的时候进行干预、提供药物健康教育，并给予患者及家属出院指导，则可极大的增强患者对于护理人员的认可度[25]。因此，护理管理者一方面需加强临床护士护理专业业务能力的培训[26]，如沟通能力（语言规范性）、评判思维能力、政策理解能力，统筹规划能力及专业技能等，规范“互联网+护理服务”人员准入制度，提高患者对护理职业的认可度；另一方面需加强对临床护理人员的外部支持，如增加人员配比、提供良好工作环境和安排更加合理的工作时间，对于想要加入COPD“互联网+护理服务”方案的护理人员，需在其住院患者满意度达到一定水平且同时通过本科室护士长专业考核后，方可线下接单上门对COPD 患者进行护理服务，护理部定期对COPD 患者进行电话回访，将患者的延续护理满意度与参与线下家庭护理服务的护理人员绩效挂钩以提高护理人员的服务质量。

3.4 加强COPD 患者及其健康联络人的出院指导，提高患者COPD“互联网+护理服务”方案参与度本研究发现，患者互联网技术素养有待提高，与Sanders等[21]研究结果一致。一方面可能与社会发展迅速，老年人难以适应互联网时代有关；另一方面与或因学历限制、理解能力有限，患者认知能力随着年龄增长逐步下降有关[27]。因此，在COPD“互联网+护理服务”方案开展前期，需在医院对患者及其健康联络人统一进行互联网操作培训，直至患者或其健康联络人可以自主通过微信平台下单线下家庭护理服务。尤其需考虑到有生理缺陷（如视力障碍、听力障碍、智力障碍等）患者的健康联络人，因健康联络人普遍较年轻，接受能力较强，一方面可以帮助COPD 患者在互联网服务中受益，另一方面加强健康联络人对平台的了解，等其自身步入老年时则将具备较高的数字素养，有助于COPD“互联网+护理服务”方案的后期推广。

4 小结

本研究探讨COPD 患者基于微信平台和“网约护士”结合的COPD“互联网+护理服务”方案的使用体验，发现大部分患者认为通过微信平台能得到医护团队及病友的支持帮助，可以提高其安全感、降低就医成本，但由于该方案存在微信推送信息针对性不强、增加焦虑感及下单家庭服务流程繁琐等不足阻碍了方案的应用，后期会针对不足之处逐步进行改进，并结合患者对护理服务的需求完善COPD“互联网+护理服务”方案，同时可向有关部门申请将COPD“互联网+护理服务”方案中线下家庭护理服务费用纳入医保报销范畴以服务更多患者。