中青年血友病患者创伤后成长体验的质性研究

吴筱莲 郦杭婷 江婷 陈佳丽

(浙江中医药大学附属第一医院〈浙江省中医院〉,浙江 杭州 310006)

血友病是指凝血因子缺乏导致的一种遗传性出血性疾病,临床上以关节、肌肉、内脏和深部组织的自发性出血或轻微外伤后出血难止为特征[1]。反复的关节出血、疼痛、关节畸形和功能受损等症状,使患者在体育活动、日常生活、工作与社交等方面受到限制,严重影响其心理健康和生活质量[2]。随着积极心理学思潮的日益兴起,创伤后成长(post-traumatic growth,PTG)的概念由此应运而生。PTG强调个体在与创伤性的事件或情境进行抗争的过程中蕴含积极的改变[3]。有研究发现,多种癌症[4]、炎症性肠病[5]和血液透析[6]等患者普遍体验到PTG。目前,血友病领域更多关注于患者自我管理困境[7]及心境障碍[8]等负性体验,较少关注患者的PTG。中青年血友病患者是社会和家庭责任的重要承担者,为更全面地了解血友病患者的心理特点,本研究采用质性研究的方法,对中青年血友病患者进行深入访谈,旨在深入探索该类患者的PTG体验,以期为血友病患者的积极心理干预提供参考。

1 对象与方法

1.1研究对象 采用目的抽样法,于2022年9-10月选取我院骨科病房和金华、安吉地区患者健康教育会的中青年血友病患者为研究对象。本研究已通过医院伦理委员会审批(审批号:2022-KL-130-01)。纳入标准:(1)明确诊断为血友病[9]。(2)年龄18～59岁。(3)具有良好的语言表达和沟通能力。(4)知情同意并自愿参与本研究。排除标准:(1)合并恶性肿瘤及抑郁等严重的身心疾病。(2)拒绝通过录音或文字记录访谈内容。剔除标准:(1)录音效果不好或文字记录不全导致访谈资料缺失。(2)因患者身体不适等原因访谈中断,无法再次访谈。样本量以访谈过程中信息重复出现,资料分析不再出现新主题为止。本研究访谈至P12时达到饱和,故样本量为12。受访者一般资料,见表1。

表1 受访者一般资料(n=12)

1.2方法

1.2.1访谈提纲 通过查阅国内外文献,对2例中青年血友病患者进行预访谈后,与3例血友病专家共同协商制订访谈提纲,主要包括以下访谈内容:(1)您以前是如何看待血友病的?(2)面对疾病您现在是一种怎样的状态?(3)在与疾病抗争的过程中,您认为自己有哪些好的变化?(4)哪些因素使您产生这些积极的改变?(5)现在您对生活有哪些新的看法?

1.2.2资料收集方法 本研究采用现象学研究法,由2名经过访谈培训的护士对12例中青年血友病患者进行面对面的半结构式访谈进行资料收集。与患者约定访谈时间,在病房谈话室、单人病房以及患教会会议室等相对独立与安静的空间进行访谈,每例患者访谈时间为39～57 min。访谈开始前向患者介绍本研究目的和保密原则,征得其同意并签署知情同意书,告知其访谈过程会同步录音,以半结构式、开放的提问方式了解中青年血友病患者的内心体验,访谈过程中根据患者年龄、情绪和文化背景等调整提问方式,以录音的方式收集资料,观察并及时记录患者的表情、肢体动作和情绪等。

1.2.3资料分析方法 访谈结束后24 h内将录音和访谈记录转换成文字,由2名研究者采用Colaizzi 7步分析法[11]详细阅读文本后,标记并提炼有意义的陈述,将重复相似的观点进行编码、归类、形成主题,写出详细、完整的描述,升华出主题,将提炼出的观点与内容双人核对无误后,与受访者进行核对。

1.2.4质量控制 所有访谈由2名经过访谈培训的护士完成,并在访谈前与受访者建立了信任关系。在访谈中研究者保持中立的态度,反馈式倾听,适当鼓励及肯定受访者,使其能充分表达内心感受;访谈结束后,由2名研究者反复阅读、摘录、提炼及汇总,以减少资料分析的误差;资料分析完成后,将文本资料反馈给2名受访者进行核实,以确认研究结果是否反映了他们真实的观点、感受和经历。

2 结果

2.1患者角色减弱

2.1.1重新认识自我 由于异常出血、形象改变、活动限制以及家长和老师过度保护等原因,多数受访者表示曾经自我概念消极,存在一定程度的自卑心理。P4:“那个时候就感觉,这个世界就我一个人有这种疾病,就是跟零件一样,到了一定程度就生锈了。”随着对疾病认识的加深、医疗条件和政策的改善,大部分中青年血友病患者的症状困扰减轻,由此也产生了新的积极的自我概念,卸下血友病这个标签带来的自卑。P11:“我现在觉得我无非就是要比别人多扎几针,主要是之前出了血留下了一些后遗症嘛,肘关节、膝关节还是有一些不太方便的地方,但总体而言跟正常人没多大差别。”

2.1.2生活步入正轨 部分受访者表示疾病发展到一定程度时,生活自理能力受限以及在就业市场上面临困境,进而影响其自我发展、经济状况、家庭及社会关系,感觉生活秩序被打乱。P4:“上班的时候上两三天就支持不住了,我的职业就是要站的,我稍微站一下就很累,吃不消了,说白了就是感觉什么都变了,生活啊,生活质量啊,赚钱能力啊,各方面。”当患者的身体状况改善且趋于稳定,并且有机会进入合适的工作岗位,基本生活得到保障以后,他们往往感受到生活的正常化,并感到满足和感恩。P9:“我还是比较幸运的,我在一两年前做过2次关节置换手术,对我改善挺大的,之前我已经基本上达到了坐轮椅的水平,手术以后基本上生活完全自理,工作甚至短途旅行都没问题,以前可能社交这一块基本上也没有,现在会比较勇于去参与一些社交活动。”

2.2个人力量增强

2.2.1疾病在控感 在漫长的患病过程中,随着血友病患者年龄的增长、个人经验的积累、获取知识途径的丰富及社会接触面的扩大,其对血友病的认识呈螺旋式上升,中青年血友病患者往往已掌握疾病发展的规律并对自身身体状况有一定的心理预期,这种在控感使他们对疾病的进展有平和的心态和积极的应对方式。P5:“因为我每年都拍髋部的CT,看这个CT的进展,自己心里也有点底……也有点知识储备,我是搞医疗行业,现在(髋关节)塌陷了之后,疼痛感这些对生活影响比较大,评估一下这个时候还是要生活质量嘛,之前的预期也是这3年之内(关节置换),那最近半年疼痛比较明显,所以就找时间就过来了。”

2.2.2家庭责任感 中青年血友病患者处于人生的上升期,在家庭和社会中扮演重要角色,患者一方面不愿成为家人的负担,另一方面还希望能挑起养家糊口的担子,这种家庭责任感成为患者增强内在力量的驱动力。P8:“因为年龄的增长,要在社会上能自给自足,主要还是家庭,有孩子有老婆的,都是一种责任。”P7:“那我既然爸爸没了,就她(母亲)一个,我总不能让她自己天天在那边哭吧,已经老爸没了很伤心了,我还要让她担心,我哪里感觉痛了,她在那边抹眼泪,所以把自己照顾好这是首位的。”

2.2.3个人成就感 部分受访者发现患病过程中经历的痛苦使自己铸就更坚韧和更吃苦耐劳的品质。P6:“苦是更能吃了,任何方面的苦,身体疼痛我也更能忍,日常做什么事情我也更能坚持。”还有部分中青年血友病患者在事业上取得成绩,增长了他们的个人成就感,这也给他们带来力量。P9:“我大概10年前来到杭州,从助理的职位做到后来的公司总监,然后这两年我辞职创业,目前我们小团队也是其乐融融的,比较自豪,这是目前一个值得庆幸的事情。”

2.3环境系统支持

2.3.1政策支持 政府的医保政策、援助政策和相关医药公司的补助政策极大程度上减轻了患者的经济负担,并且提高了其用药意愿。P8:“社会这个医保政策的完善,然后医药公司的援助啊,让我有药可用,生活得到提升。”P9:“我觉得我还是比较幸运的,目前不管是医学水平还是经济水平,能够让我持续、有效、稳定地有凝血因子可以使用,并且是费用方面得到了有效的医保报销。”

2.3.2医疗可及 凝血因子普及后,血友病的治疗方案得到很大提升,患者有更多的选择且用药更加便捷,对患者的日常生活与工作的影响大大减小。P1:“像现在有药了,以前没药打血浆的,多麻烦啊,到医院里去打个血浆,我们小医院没有的,都是到县里医院,七弄八弄的,讲究很大的。”P3:“现在凝血因子不管是国产还是进口都可以自主选择,以前只能用血浆,现在药是普及了,基本上能够预防治疗,新的药那种长效的,像艾美赛珠之类的也慢慢的诞生了,觉得有盼头了。”

2.3.3家庭支持 家庭支持包括经济与情感支持,是血友病患者相对稳定的外在支持来源,可使其在面对压力时减轻心理应激反应,进行心理调适。P5:“家人的关心和支持也是很大的一个因素。”本研究中最多被提及的是来自父母的支持,尤其是父亲。P7:“我爸还在的时候,有他在我后面扛着,疼了,我爸会抱我,我爸会背我,无所谓,反正家里爸爸妈妈在。”

2.3.4病友互哺 血友病群体呈现互哺模式,包括信息互通、经验共享和精神互助。P7:“我现在这个工作还是靠血友找到的,他们就是在无偿地培训我们这种人,其中有一个血友找到了这个工作,然后我去试试,去了之后一直跟他干到现在,也大概做了四五年了,是在家里做的。”

2.4人生哲学变化

2.4.1直面逆境 中青年血友病患者认为自己虽然是不幸的,但其意识到逃避是无用的,应该积极面对现实。P11:“应该说是比较积极面对这个事情,因为如果你不面对,天天自怨自艾还怎么活啊,日子还得一天天过,再说了天下这么大,比你惨的人多得是嘞,你说是不是要好好过。”同时,面对也是为了更好的未来,部分关节置换术后的患者认为疼痛是必然的,积极地应对才能得到更好的身体状况。P10:“康复锻炼肯定是痛的,就忍着痛,样样东西都是要付出的呀。”

2.4.2正视得失 中青年血友病患者认为得失是人生的常态,如健康上的短处伴随的是其他地方的长处。P11:“其实说真的,我们血友病患者好多心态上跟正常人比不一样一点,但是,人有一个缺陷的话,也有给你补偿,上帝是公平的,我是这么想的。”P1:“我们这种毛病的人,工作啊各方面比较顺利一点,有些人做生意他的思维各方面不一样的,这个我亲身体会到的,有些我认识的也是这个毛病,也是腿一瘸一拐的,什么一群教授啊,学业方面、事业方面都比我成功。”

2.4.3理解生命 中青年血友病患者对生命也有了新的认识,其认为生命是无常的,因此更加珍惜当下的时光,并且追求自己生命的意义。P2:“现在这个年纪了,要好好善待每一天,我尽量心态调好一点,如果再不调好一点,就自己把自己身体搞得越来越坏,寿命就短了,人生都快过去一半了。”

2.4.4谋划未来 中青年血友病患者期待实现自我价值和独立自主,因此他们对自身现状进行考量、思考以及规划未来的生活,且身体力行做出改变。P7:“我爸死了感觉后面没人靠了,还是得靠我自己,我得给自己留一条后路,以后家里就剩我一个人,如果我出现一些问题了怎么办,虽然我姐姐和姐夫对我是非常非常好的,但是你能够依靠自己就不要去打扰别人,所以我的选择是,现在拼命留钱,等我妈没了,我会选择进养老院,如果养老院的钱不够,我会选择把我爸的房子给卖了。”

3 讨论

3.1PTG体验在内外因素共同作用下动态发展 PTG是与对个体及其理解世界的方式具有重大挑战性事件斗争的结果,是一种积极的心理变化[10]。本研究中,9例中青年血友病患者都有不同程度的PTG体验。据统计[12],血友病患者平均每年发生18次出血,因出血事件导致1年约有27 d无法正常工作或学习,人均年凝血因子治疗费用约22万,60%的患者在其一生中具有潜在关节残疾及颅内出血死亡风险。由于血友病的罕见性和特殊性,患者在患病初期对疾病的认知有限,异常的出血及出血后遗症使其感觉被贴上奇怪的标签,从而影响其正常生活、社交与工作。随着年龄的增长,中青年血友患者一方面对疾病的认识加深,同时医疗条件和政策改善,大部分患者的主客观症状困扰减轻,基本生活获得保障,进而患者角色减弱;另一方面,中青年阶段的血友患者基本能应对疾病自我管理,部分患者有强大的个人成就感并感受到来自家庭的责任感,进而个人力量增强。在外部环境中,医疗政策改善、医疗服务便捷、家庭和病友的鼓励与支持使患者体验到PTG,具体表现为积极面对困境、平和看待得失、重新理解生命和谋划未来。提示PTG是在内外因素共同作用下动态发展的。根据PTG的定义,PTG本身的过程就包括经历苦难和逆境的潜在好处,可以对本研究结果进行解释。

3.2减轻症状困扰,提高自我接纳 本研究受访者表示,随着症状困扰的减轻,对自我产生了新的积极的认识,并且生活趋于正常化,这使其作为患者的身份标签减弱,更愿意接纳自己。研究[13]表明,自我接纳是患者疾病感知的一个关键过程,直接影响患者看待创伤性事件的方式。同时,中青年血友病患者表示,过去由于医疗水平、医保政策的限制,症状困扰明显,患病体验较差,血友病患者的生活质量较差[14],而经历较差的生活质量常与痛苦有关,但同时也可能触发一个寻找意义的过程,这在本研究中被证实有助于中青年血友病患者渴望更高水平的功能,重建新的目标和信念,从而导致成长。因此,临床医护人员应提高血友病患者对预防治疗的认知,减轻患者的症状困扰;同时,纠正社会对血友病的错误认知,为其创造良好的就业环境和氛围,帮助其感知生活的正常化;对于症状困扰严重及生活质量较差的患者,应充分分析患者的认知加工方式及水平,深入了解其下意识的反刍性沉思内容,并对其积极开展个体化的干预策略,帮助患者对现有的负性事件进行重新思考、加工和分析,形成新的世界观和目标来适应血友病带来的压力和改变,促进更好的康复[15]。

3.3激发主观能动性,增强个人力量 本研究的受访者在与疾病抗争的过程中,基本掌握疾病发展的规律,关注自身的健康及身体的变化,在疾病管理中发挥主观能动性。有研究[5]表明,认为自己的疾病是可以理解和可控的患者往往表现出更积极的应对方式(如聚焦于问题的应对),这种以问题为中心的应对方式已经被发现可以通过增强自我效能和自信促进成长[16]。另一方面,受访者在家庭和社会中发现自我价值和责任感,这在无形中培养了患者更强的独立意识和自我发展意识。因此,医务人员应与血友病患者建立平等的关系,鼓励患者积极参与治疗决策和治疗过程,减少其对专业人员的依赖性,如教会其居家自我静脉注射和居家关节康复锻炼的方法;加强对患者家属的教育,减少对患者的过度保护,鼓励其参与家庭重要事件,培养其独立意识,并帮助患者融入社会,通过激发患者的主观能动性增强其个人力量。

3.4巩固外部支持系统,建立心理防御力 本研究结果显示,中青年血友病患者的环境系统支持主要来自于政策、家庭和病友。良好的家庭和社会关系是个体改变困境的支撑和希望,对缓解创伤性事件带来的敏感性及心理压力起直接作用,可促进患者对生活产生新的感悟[17]。此外,中青年血友病患者有明显的抱团取暖倾向,这种相互支持、鼓励和分享的环境被认为有助于发展PTG,患者也可通过了解团队成员的身份来了解自己[18],同时,对他人做贡献的经历可减少苦难对生活的影响。提示在政策上,应努力提高血友病治疗的医保保障,减少经济压力给患者带来的不良影响;临床医护人员应支持并帮助患者充分利用身边的社会支持资源,包括其亲属、同事、朋友及社会公益团体等,调动其有效的社会支持系统为其提供支持和帮助,并创造环境让患者能为其他的患者做贡献,使其感知到自身康复的价值和意义,增强自信心。

综上所述,中青年血友病患者的PTG体验可提炼出患者角色减弱、个人力量增强、人生哲学变化及环境系统支持4大主题,可看出中青年血友病患者的PTG体验在内外因素共同作用下动态发展。提示医护人员应增加对PTG的理解,对患者的PTG进行专业有效的评估,共同制定并开展囊括内在和外部支持系统2个层面的干预方案,关注提升患者疾病应对能力和自我效能感,从医疗、社区、社工与政策等多层面共同协力构建血友病患者社会生态系统,从而帮助患者改善生活质量,建立对生活的信心。建议未来可以开展量性研究探讨PTG的形成机制,通过纵向研究探讨PTG的变化轨迹,以制定更加全面且科学的干预策略。