恶性脊柱肿瘤患者家庭抗逆力与家庭功能及社会支持的相关性分析

顼丽娟 陈丽 贾守梅 张晓菊 姚丽凤 张丽

(1.复旦大学附属肿瘤医院护理部,上海 200032;2.复旦大学上海医学院肿瘤学系,上海 200032;3.复旦大学护理学院,上海 200032)

2020年我国癌症新发病例及死亡病例约占全球癌症发病和死亡总数的23.7%和30.2%。预计到2040年,我国新增癌症人数将达到650万例,发病率和死亡率不断增加[1]。脊柱肿瘤是指发生在脊柱骨骼部位以及相关附属组织的原发性和继发性肿瘤[2]。原发性脊柱肿瘤较为少见,发病率仅占骨肿瘤的6.76%[3]。但脊柱是癌症最常见的骨转移部位,至少有30%～50%的癌症患者会出现脊柱转移[4]。脊柱肿瘤病理类型复杂,早期诊断困难,且因其特殊的解剖位置、手术难度大、根治难、易复发、具有较高的致残率和致死率,严重影响患者的生存质量[5]。癌症同时也是一个家庭危机事件,会打破处于稳态的家庭功能,影响家庭秩序和成员角色/情绪改变等,造成原本的家庭互动模式发生变化[6]。良好的家庭功能可促进家庭成员身心健康,改善家庭成员的行为方式以及提高家庭抗击逆境的能力。家庭抗逆力即家庭在面对风险和逆境时调动力量和资源积极适应的能力[7],在面对重大应激源时,家庭抗逆力可协调家庭成员理解危机并建立合作和信心,从而帮助家庭顺利渡过危机。而家庭抗逆力的生成离不开社会文化环境,且与相关社会资源的可得性有关[8]。目前,较少有研究关注从家庭内部资源(家庭功能)和家庭外部资源(社会支持)来提升脊柱肿瘤患者的家庭抗逆力。鉴于此,本研究以我院住院治疗的恶性脊柱肿瘤患者作为调查对象,调查恶性脊柱肿瘤患者的家庭抗逆力、家庭功能和社会支持现状,并探讨家庭抗逆力与家庭功能及社会支持之间的关系,旨在为进一步开展以家庭为中心的护理干预措施提供可靠依据。

1 对象与方法

1.1研究对象 采用方便抽样法,选取2021年7月-2022年7月于我院住院治疗的232例恶性脊柱肿瘤患者作为调查对象。纳入标准:(1)经X线、CT及临床病理检测报告确诊为原发恶性或转移性脊柱癌的患者。(2)年龄≥18岁。(3)生命体征平稳,精神佳,且预期寿命>6个月。(4)具备一定的理解和语言表达能力。(5)知情同意并自愿参与本研究。排除标准:(1)合并其他严重躯体疾病及脑部肿瘤者。(2)有精神障碍及精神疾病史,无法配合调查者。(3)无法独立完成问卷填写且没有时间在指导下填写。本研究已通过复旦大学附属肿瘤医院伦理委员会审批(审批号:2208259-18)。

1.2研究工具

1.2.1一般资料调查表 结合文献回顾,由研究者自行设计,包括患者的人口学资料(年龄、性别、文化程度、婚姻状况、职业、家庭人均月收入、有无宗教信仰、医疗支付方式、是否为家庭经济支柱、是否为家务承担者、家庭类型、照顾类型、参与照顾子女核心家庭数及家庭氛围等)及疾病特征资料(肿瘤类型、神经功能和自理能力等),其中家庭氛围采用1～10分进行评分,得分越高表示家庭氛围越温馨。

1.2.2中文版家庭抗逆力评估量表(Chinese-family resilience assessment scale,C-FRAS) 该量表用于测量脊柱肿瘤患者的家庭抗逆力水平。本研究中采用李玉丽等[9]翻译引进的中文版家庭弹性量表简化版,该量表由家庭沟通与问题解决(family communication and problem solving,FCPS)、社会资源利用(utilizing social resources,USR)、持有积极看法(maintaining a positive outlook,MPO)3个维度、共32个条目组成。采用Likert 4 级评分法,得分为32～128分,得分越高表明家庭抗逆力水平越好,该量表具有较好的信效度。采用同质性检验方法分析患者C-FRAS量表所有条目的内部一致性,得到该量表的Cronbach′s α系数为0.909。

1.2.3家庭关怀度指数量表(family care index scale,APGRA) 该量表用于测量个体对家庭功能的满意程度[10],包括适应度、合作度、成长度、情感度和亲密度5个维度,各条目以“几乎很少”“有时”“经常这样”分别计0、1、2分,总分范围为0～10分,7～10分代表家庭功能良好,4～6分代表家庭功能中度障碍,0～3分代表家庭功能严重障碍。该量表具有较好的内部一致性,Cronbach′s α系数为0.93。

1.2.4社会支持评定量表(social support rating scale,SSRS) 该量表用于评定患者的社会支持状况,包括客观支持、主观支持和对社会支持利用度3个维度、10个条目,得分范围为12～66分,<35分代表低水平,35～45分代表中水平,>45分代表高水平。该量表具有良好的信效度[11]。

1.3资料收集 采用横断面调查方法,由2名临床研究护士为调查者,于患者治疗间歇在相对安静且无人打扰的治疗室,向患者或家属告知本研究目的和意义,并签署知情同意书后开展问卷调查。每份问卷都附有指导语,对量表进行简要介绍,并说明问卷填写方法,由患者自行完成,如有疑问由调查者现场以统一方式进行解释,填写时间需20～25 min。问卷填写完成由调查者当场检查后对遗漏处补齐并回收。其中自理能力指数由调查者采用Barthel指数[12]评估,神经功能由调查者采用Frankel神经功能分级[13]进行评估收集数据。本研究共发放问卷232份,回收219份,有效回收率为94.4%。

2 结果

2.1恶性脊柱肿瘤患者一般资料 恶性脊柱肿瘤患者平均年龄为(55.73±14.82)岁;其中41.6%的患者出现了神经功能异常情况,47.9%的患者出现了不同程度的自理能力下降情况,日常生活需要依赖照顾者的帮助。恶性脊柱肿瘤患者一般资料,见表1。

表1 恶性脊柱肿瘤患者一般资料(n=219)

2.2恶性脊柱肿瘤患者的家庭抗逆力、家庭功能和社会支持水平 (1)家庭抗逆力:219例恶性脊柱肿瘤患者C-FRAS得分(93.79±10.36)分,其中FCPS维度得分(68.05±7.34)分,USR维度得分(8.08±1.70)分,MPO维度得分(17.67±2.41)分。(2)家庭功能:由于本研究处于严重障碍水平的患者较少,故将中度障碍和严重障碍合称为家庭功能障碍。结果显示,患者家庭功能处于良好水平158(72.1%)例,处于障碍水平有61(27.9%)例。APGRA得分(7.58±2.09)分,条目均分为(1.52±0.42)分,总体呈现家庭功能良好状态,其中适应度维度得分(1.50±0.55)分,合作度维度得分(1.48±0.58)分,成长度维度得分(1.47±0.56)分,情感度维度得分(1.50±0.55)分,亲密度维度得分(1.63±0.53)分。(3)社会支持:SSRS得分(39.45±5.36)分,其中客观支持维度得分(8.19±2.01)分,主观支持维度得分(24.55±3.52)分,对社会支持利用度维度得分(6.71±1.88)分。

2.3恶性脊柱肿瘤患者家庭抗逆力与家庭功能、社会支持的相关性分析 经Pearson相关分析显示:家庭抗逆力与家庭功能(r=0.462,P<0.05)及社会支持(r=0.304,P<0.05)呈显著正相关,见表2。

表2 恶性脊柱肿瘤患者家庭抗逆力与家庭功能、社会支持的相关性分析(r,n=219)

3 讨论

3.1恶性脊柱肿瘤患者家庭抗逆力、家庭功能及社会支持水平现状 本研究结果显示:(1)恶性脊柱肿瘤患者C-FRAS得分(93.79±10.36)分,处于中等水平。其中USR维度得分最低,提示恶性脊柱肿瘤患者可能存在社会资源不足或不能充分合理的利用社会资源的问题,家庭抗逆力整体水平有待提高。原因分析:本研究调查对象多为中年患者,其中59.4%患者是家中经济支柱,这类人群往往在家庭和社会中均扮演着重要角色,而71.7%患者为脊柱转移癌,经历过原发癌症的漫长治疗和抗争,生命周期大多进入晚期,加上骨转移后生存质量更差,患者经历身心上的双重巨大压力。(2)恶性脊柱肿瘤患者APGRA总分为(7.58±2.09)分,提示患者家庭功能较好,但仍有27.9%的患者存在家庭功能障碍。本研究结果还显示:在家庭功能各维度得分上以成长度最低,即家庭成员通过相互支持所达到身心成熟程度和自我实现最差,原因分析:患病后家庭成员往往更加重视病情治疗和疾病进展,忽视了患者自身的自尊及自我实现;其次,家庭功能的合作度得分较低,表明家庭成员不能有效合理分担责任和共同做出决定。(3)恶性脊柱肿瘤患者SSRS总分为(39.45±5.36)分,处于中等水平,其中客观支持维度得分最低(8.19±2.014)分,提示患者接受到的实际支持,包括物质上的直接援助、团体关系的存在和参与等较低。

3.2恶性脊柱肿瘤患者家庭抗逆力与家庭功能及社会支持的相关性 (1)本研究结果显示:恶性脊柱肿瘤患者家庭抗逆力与家庭功能之间呈显著正相关(r=0.462,P<0.05),表明患者的家庭功能越好,其家庭抗逆力水平越高。分析原因可能与家庭成员患病后家人之间更加关心彼此,家庭成员团结一致共同面对挑战和苦难有关。癌症家庭根据危机事件对家庭成员的任务和角色进行重新调整,共同承担家庭变故。因此,在临床实践中开展以家庭为中心的护理措施对促进恶性脊柱肿瘤患者家庭功能和家庭抗逆力都具有重要意义。(2)本研究结果显示:恶性脊柱肿瘤患者家庭抗逆力与社会支持之间呈显著正相关(r=0.304,P<0.05),表明强有力的社会支持是患者家庭抗逆力的保护因素,对患者和家庭健康及其抗逆力水平起着关键作用。因此,除了个人和家庭层面,社会层面应当给予癌症患者更多的有效支持,为癌症患者提供实时的专业指导和帮助。家庭系统理论认为家庭是一个系统的整体,来自家人、朋友、邻居和其他社会群体的社会支持是影响家庭生活满意度的重要因素[14]。癌症患者的社会支持水平高,意味着其可以得到更多家人、朋友和其他人的帮助,从而提高家庭的幸福感和生活满意度。更高的社会支持还可提升患者的认知水平、日常活动能力和社会参与度[15]。提示临床医护人员应通过制定相应的管理措施,加强恶性脊柱肿瘤患者家庭的社会支持,帮助家庭应对威胁与挑战,同时,医护人员应明晰恶性脊柱肿瘤患者家庭的优势资源和风险因素,协助患者建立有效的应对策略,强化其家庭应对能力。

综上所述,恶性脊柱肿瘤患者的家庭抗逆力水平处于中等水平,当前不能有效合理的利用社会资源,家庭抗逆力整体水平有待提升。恶性脊柱肿瘤患者的家庭抗逆力与家庭功能、社会支持密切相关,尤其是其主观支持及社会支持利用度高密切相关。提示临床医护人员应通过制定相应的管理措施,加强恶性脊柱肿瘤患者家庭的社会支持,帮助家庭应对威胁与挑战;同时,医护人员应明晰恶性脊柱肿瘤患者家庭的优势资源和风险因素,协助患者建立有效的应对策略,强化其家庭应对能力。