卒中后疲劳患者疲劳体验质性研究的Meta 整合

王晓萱，张振香*，赵志欣，江湖，王佳佳，林蓓蕾，王文娜，陈素艳

1.450001 河南省郑州市，郑州大学护理与健康学院

2.450052 河南省郑州市，郑州大学第三附属医院重症医学科

我国脑卒中终身发生风险位居全球榜首，高达39.3%［1］。脑卒中危害严峻，卒中康复期患者除遗留不同程度的功能障碍外，还会产生疲劳感［2］。卒中后疲劳（post-stroke fatigue，PSF）是指脑卒中患者自发感到持续性乏力疲倦、精力不足的一种病理性的疲劳状态［3］。研究显示，脑卒中患者PSF 发生率为25%～85%［4］，且PSF 可导致患者持续处于负性情绪状态，延缓其康复进程，严重影响其生活质量［5］。了解PSF 患者疲劳体验及内心需求，是为此类患者制订针对性干预措施的前提和基础。目前国内外已有部分质性研究探讨了PSF 患者的疲劳体验［6-7］，但纳入的患者在确诊时长、社会和文化背景等方面不同，单一的研究结果代表性不强，可能无法反应PSF 患者患病体验的整体情况。基于此，本研究拟通过Meta 整合，对国内外相关主题的质性研究进行系统分析，全面了解PSF 患者疲劳体验，以期为开展此类人群综合性及个性化的干预提供借鉴。

1 资料与方法

1.1 检索策略

检索英文数据库PsycINFO、PubMed、Web of Science、CINAHL、Cochrane Library、Scopus、澳大利亚安娜布里格斯研究所（Joanna Briggs Institute，JBI）循证卫生保健数据库及中文数据库中国知网、万方数据知识服务平台、维普网、中国生物医学文献服务系统。检索时间从建库至2023-07-05。英文检索词为“stroke/cerebrovascular stroke/cerebral stroke/acute stroke/cerebrovascular accident/brain vascular accident/acute cerebrovascular accident”“post stroke fatigue/fatigue/PSF”“Psychological/Experience/Needs/perception*/feeling*”“qualitative research/qualitative study/qualitative methods/interview/phenomenon/grounded theory/ethnographic research”；中文检索词“脑卒中/脑梗死/脑出血/脑血管疾病”“脑卒中疲劳/疲劳”“体验/经历/感受/需求/需要/态度”“质性研究/现象学/扎根理论/民族志/人种学”。以PubMed 为例，具体检索策略见表1。

表1 PubMed 检索策略Table 1 PubMed search strategies

1.2 文献纳入和排除标准

本研究依照SPIDER［8］模型制订纳入标准。纳入标准：（1）研究对象S（Sample）为被诊断为PSF 的患者；（2）感兴趣的现象PI（Phenomenon of interest）为PSF患者的疾病体验和感受（确诊时间不限）；（3）研究设计方法D（Design）为现象学研究、扎根理论研究、民族志、个案研究等定性研究方法；（4）评价内容E（Evaluation）包括PSF 患者疲劳体验、需求和期望等；（5）研究类型R（Research type）为定性研究或混合型研究；（6）情境为PSF 患者康复期间。排除标准：（1）重复发表的文献；（2）信息不完整的文献；（3）无法获取原文的文献；（4）非中英文文献；（5）使用混合方法设计，定性数据无法分离的文献。

1.3 文献筛选与资料提取

文献筛选以及资料提取过程由课题组2 名研究者咨询循证专家后独立进行，过程中如有意见分歧，由第3名研究者进行决断。首先利用NoteExpress 3.8 文献管理软件去除重复文献，然后阅读题目、摘要和全文，严格按照纳入和排除标准逐一筛选。对最终纳入的文献进行资料提取，提取内容主要包括第一作者、国家、质性研究方法、兴趣现象、情境因素、研究结果等。

1.4 文献的方法学质量评价

2 名经过循证护理培训的研究者按照JBI 循证卫生中心质性研究质量评价标准对最终纳入的文献分别进行质量评价［9-10］。共10 项评价内容，每项标准均以“是”“否”“不清楚”和“不适用”来评价。全部满足标准时质量等级为A 级，部分满足标准时质量等级为B 级，完全不满足标准时质量等级为C 级。2 名研究者意见不一致时由第3 名研究者决断，最终纳入质量等级为A 和B 的文献。

1.5 Meta 整合

本研究采用JBI 循证卫生保健中心汇集性Meta 整合法对纳入的研究进行反复阅读和分析，收集主题、隐含的意义、分类等研究结果。研究者在掌握质性研究的方法论前提下认真思考，分析和解释纳入的原始研究，并归纳相似的研究结果，形成新的类别，然后分析不同类别之间的联系，再归纳为整合结果，使研究结果更具概括性和说服力。

2 结果

2.1 文献检索结果

初步检索得到文献726 篇，去重后剩余575 篇文献，经过反复阅读、筛选后纳入10 篇文献［6-7，11-18］，文献筛选流程见图1。

图1 文献筛选流程图Figure 1 Literature screening flow chart

2.2 纳入文献的基本特征与方法学质量评价结果

纳入Meta 整合的10 篇文献共涉及161 例脑卒中患者，文献基本特征见表2；纳入文献的整体质量评价结果均为B 级，详见表3。

表2 纳入文献的基本特征Table 2 The basic characteristics of the included literature

表3 纳入文献的方法学质量评价Table 3 Methodological quality evaluation of included literature

2.3 Meta 整合结果

研究者经过对纳入文献的反复阅读和分析共提炼出22 个研究结果（结果1～结果22），归纳组合形成8 个类别（类别1～类别8），进一步综合得到4个整合结果（整合结果1～整合结果4），且4 个整合结果的分类不存在相互排斥的情况，见图2。

图2 纳入文献整合结果Figure 2 Integration results of included literature

2.3.1 整合结果1：对PSF 的认知严重匮乏。

类别1：患者自身因素。PSF 患者自觉症状不明显，起初甚至认为疲劳症状是脑卒中急性期的正常反应（“我们不把它称为疲劳，甚至根本没有放在心上，因为我们以为这是正常的”［6］），部分患者因自身知识匮乏导致其发现疲劳症状后误以为是其他疾病引起的（“当我感到疲劳的时候，我以为我又生了什么病”［11］）。

类别2：医护人员因素。PSF 患者表示医护人员未向其提及过他们有可能会出现疲劳症状［“她们（医护人员）会交代你其他的注意事项，但是她们没提到过疲劳”［11］］，且当其自述有疲劳症状时，医护人员甚至将疲劳归结于其他因素（“她们要么没有提到过疲劳，要么将疲劳症状归结于其他因素，比如药物反应”［15］）。

2.3.2 整合结果2：存在错综复杂的负性身心体验。

类别3：生活、工作及社交均受到严重影响。PSF患者常感到身体疲劳［5，16］，需要休息（“现在只要我有一秒钟，我就会去睡觉”［16］），并提到疲劳的强度随着昼夜变化而改变［“它（疲劳）在早上很严重，但是慢慢会变好，最好的时间段是中午，但是到了晚上，我就好像用尽了我所有的能量，非常疲惫”［6］］。此外，疲劳症状严重影响患者的日常生活活动，包括阅读（“以前我读过很多书，但我现在不读书了，我几乎不能看完一章，不，不是一章，看了几页后，我的脑子就变空了”［17］）、照顾家庭（“我照顾我孙子的时候，经常会告诉他们奶奶累了要睡一觉，然后让他们去自己玩一会儿”［11］）、驾驶［“我必须开车去（城市），我现在经常不敢开，常常需要喝咖啡提神，我很担心我的安全”［11］］等，这与量性研究结果一致［19-20］。研究发现，重返工作岗位的脑卒中患者可能会受到疲劳等“隐形”损伤，从而难以维持从前的工作能力［21］。患者表示常常难以完成从前的工作（“我以前一天都可以工作，现在我工作了一个小时我就很累”［11］）。此外，患者提到疲劳症状也影响其进行社交，有些患者甚至回避社交活动（“我不能和人交谈很长时间”［16］）。

类别4：持续产生挫败感、自责感和担忧感。PSF患者常因不能恢复到疾病前状态而产生挫败感，具体表现在患者由于疲劳而导致角色丧失（“我担心自己不能恢复到脑卒中前那样，我现在需要更多的睡眠”［13］）。有些患者因自己出现疲劳症状后需要依赖家人和朋友而产生愧疚和自责感（“我需要依赖我的伴侣，这让我很难过”［15］）。大多数患者因为疲劳产生负性情绪（“我不得不说，这真的很让人沮丧，有好几次，比如在那次星期天，你知道吗，我浪费了一整天的时间，什么都没有做”［6］），此外，患者表示疲劳症状因会发生昼夜变化而变得复杂化，致使其不清楚何时会出现疲劳症状［当我有事情需要做的时候，我不知道什么时候它（疲劳）会来，或者我会不会因为即将要做的事情感到疲劳”［6］］，这种不确定性使他们感到焦虑（“我内心的自我、我对自己的期望和未知的疲劳是冲突的，它们双方相互斗争，而我被困在中间”［15］）。

2.3.3 整合结果3：PSF 自我调适方式多样。

类别5：心理调适。大多数患者表示已经逐渐接受疲劳导致的影响［7］，但心理调适方式不同，总体可分为三类：积极应对、消极应对和停滞不前。（1）部分患者积极应对疲劳，专注于重组自我（“我必须自己解决问题，我试着每天锻炼、骑自行车……阅读论文保持我的阅读能力，吃健康的食物，所有的这些我都集中精力做”［12］）。家属和朋友也为患者提供情感支持以帮助其改善负性情绪，缓解疲劳症状（“我的家人和朋友缓解了我的焦虑”［16］）。（2）消极应对的患者表现为将就，发现自己被疲劳控制而不得不做一些事情改变现况（“我确实还想做一些事情，但和生病前不同，有些事情我不会说去少做……但是我会选择不做一些事情”［12］）。（3）第三种类型的患者表现为停滞不前，常常处于失控的边缘（“我非常想一次性做所有事情，我有……在我的脑海里，所有我想做的事情……我不能做真的让我很累。我什么也做不了，真的，我想有时候……我现在该做什么”［12］）。

类别6：行为调适。多数患者表示通常通过减少活动（“我进行活动比平时要少一些，我今天不做的话我就第二天做”［13］）并增加休息（“如果我累了，我就不反抗，我就去躺下，一个小时后我就恢复了，我就可以重新做我想做的事情”［13］）以缓解疲劳症状。部分PSF 患者提到会为自己的日常活动划分“节奏”（“节奏很有帮助，如果我们晚上有事情做，也就是说我知道晚上会比较忙的时候，我中午和下午就不会做太多事情”［7］）。有些PSF 患者还通过参加自己过去热爱的活动帮助自己预防和改善疲劳症状（“对我有效的东西，我能说很多这样的活动，比如正念、冥想和深呼吸”［7］），且活动形式较为多样，例如填字游戏、游泳、步行、打太极等方式。PSF 患者获取心理、信息等社会支持以应对疲劳，例如借助互联网获取PSF 的相关信息（“我是在网上学习的管理方法，可以去博客网看看”［15］）；在纳入的10 篇文献中，有1 篇文献中的1 位患者提到医护人员在出院前提前告知患者出院后可能会存在疲劳症状（“他们解释了很多事情……还告诉我如果你累了那就休息吧”［13］）。

2.3.4 整合结果4：存在多种信息和情感支持需求。

类别7：医护支持。PSF 患者希望医护人员能够提高对其疲劳症状的重视程度，并将疲劳整个康复过程作为常规评估的一部分（“它需要像我所有的其他症状一样被观察和对待，并且整个疲劳康复的目标设定应和其他身体康复目标一样”［18］）。此外，患者提出希望医护人员能够在出院前提供一些专业支持［“我想说，如果我在回家之前就知道什么是PSF 就好了，当我不清楚这（疲劳）是什么的时候，这会让我更加焦虑”［7］］，尤其应根据患者自身的需求和能力调整PSF 信息支持内容（“以我的记忆，他们不能只是给我很多东西（健康教育材料），他们必须以一种有意义的方式告诉我，否则就没有用了”［18］）。

类别8：家庭支持。家庭支持已被证实是PSF 的影响因素［22］，患者亦表示希望亲属能够为其提供更多照顾行为（“我希望我的家人也要了解我的病情，帮助我一起想办法，商量治疗的计划”［17］）。多数PSF 患者提到家属给予的理解不足，希望家属能够给予其更多的情感支持（“有时候我的家人不相信我累了，我认为真正重要的是把我的情况告诉他们，让他们更加理解我……”［7］）。

3 讨论

3.1 患者疲劳症状较为隐匿且难以自行鉴别，亟须针对医患双方加强疲劳认知教育

本研究结果显示，多数PSF 患者能感知疲劳出现，但常难以自行鉴别，可能由于PSF 与生理性疲劳症状相似［23］，且该症状相较于脑卒中后遗留的其他躯体障碍和认知障碍相比较为隐匿。此外，多数医护人员也并未向其提起过可能会出现PSF 症状，导致患者对PSF 认知不足甚至存在错误认知。筛查和评估脑卒中患者是否出现疲劳及其严重程度是进行PSF 有效管理的前提，因此均需加强对医患双方的疲劳认知教育，提高其识别PSF 的能力。（1）医护方面，可通过情景式培训模式对医护人员进行发病机制、临床表现、高危因素、预防和治疗策略等方面的知识培训，提高其针对PSF 高危因素（如性别［24］、人格特质［25］、视力问题［26］、脑卒中前疲劳［25］、抑郁［25］、睡眠障碍［25］、冠心病［25］、糖尿病［25］等）的识别，并使用美国心脏协会推荐的疲劳严重程度量表［27］对PSF 高危人群进行筛查，帮助患者识别PSF，改善过去医护人员较少使用测评工具进行疲劳测评的现状［28］。（2）患者层面，亦可通过开展疲劳培训课程以提高患者疲劳认知，教会患者自行识别PSF 症状并促进其及时就医。

3.2 疲劳症状为患者身心带来多重负面影响，动态综合评估疲劳症状变化势在必行

本研究结果显示，多数PSF 患者自述PSF 不仅严重影响其生活、工作和日常社交，还导致其持续产生挫败感、自责感等一系列复杂心理体验，且因PSF 症状存在昼夜变化现象，患者无法掌控疲劳出现时间而更加忧虑。研究显示，目前PSF 发病机制尚不清楚，可能与生物学、行为心理学、社会等因素有关［29］，因此有必要全方位评估PSF 患者的生理、心理及社会因素变化以掌握PSF 患者症状特征，可考虑使用多维度疲劳测评工具［30］，从身体、精神、认知、情绪等多维度对疲劳进行评估。此外，部分患者难以掌控疲劳出现时间，一项纵向研究显示PSF 患者急性期症状最为明显，急性期后18 个月内疲劳严重程度并不会产生大幅变化，基本与基线水平持平［31］。因此，应在患者住院期间动态评估PSF 患者症状变化，协助患者寻找PSF 变化特征，以便患者出院后能够把握自身机体变化规律；患者出院后对其进行定期随访，动态评估其活动与休息是否能够保持平衡、日常活动中断现象是否有所改善、重返工作后效率是否有所提升、社交活动是否有所增加以及心理变化历程，并针对其疲劳管理阻碍因素进行科学指导和心理疏导。

3.3 患者心理及行为调适方式特异性较强，有必要依据其自身偏好给予个性化指导

本研究结果显示，不同PSF 患者心理自我调适方式不同。积极应对型PSF 患者主动寻找适合自身的疲劳管理方式，已被证实能够提高自身创伤后成长水平［32］。然而，心理应激理论［33］指出，消极应对方式可能会增加个体负性情绪，增加个体抑郁风险。此外，仍有部分患者受疲劳症状的困扰而处于“生活停滞状态”，因此建议医护人员根据患者心理调适特征，对不同类型患者进行分类干预。研究发现习得性乐观有助于改善疲劳［25］，因此可借鉴外向性小组治疗法［34］，将积极应对与消极应对PSF 患者组成小组，由积极应对PSF 患者分享疲劳应对经验，从而帮助消极和停滞不前PSF 患者学习乐观心态，接纳并积极应对和管理PSF 症状。此外，不同PSF 患者行为调适方式特异性较强，医护人员应主动了解患者兴趣爱好和生活习惯，给予个性化指导。近年来，患者赋能、赋权等健康理念逐渐兴起，医护人员或可基于健康赋权理论构建个性化疲劳干预方案［35］，以提高PSF 患者疲劳管理积极性。

3.4 PSF 患者存在多种信息和情感支持需求，构建多系统支持策略以满足患者需求

本研究结果显示，PSF 患者存在医院和家庭等多个层面的支持需求［36］，这与既往研究结果一致，因此应构建多系统支持策略，增强患者疲劳管理的主观能动性和康复自我效能。具体而言，医护人员主动为存在PSF的脑卒中患者提供专业信息支持，首先使其识别异常疲劳症状实际是PSF 的表现，缓解患者不知症状来源的焦虑和担忧。其次教会患者疲劳管理方法，可采用多项研究和指南推荐使用的认知行为疗法，具体包括心理教育、日常活动、能量节约、认知重构等多方面教育内容，并将疲劳评估作为脑卒中康复进程中的重要部分［37］。此外，医院可与社区管理团队及家庭联合，整合医疗资源以扩大PSF 患者专业化信息支持获取渠道，社区卫生保健人员在PSF 患者出院后的脑卒中康复管理中增加脑卒中监测环节，可参考美国卒中协会制订的疲劳管理指南手册［38］，帮助患者实现医院-家庭过渡。医护人员还应向PSF 患者家属讲述家庭支持的重要性，鼓励家属倾听患者内心诉求，理解并与患者共情，帮助其疏导心理痛苦。

综上所述，本研究通过对质性研究进行Meta 整合，深入分析了PSF 患者的疲劳体验，发现PSF 患者的身心体验不佳且PSF 相关知识较为匮乏，虽已逐渐适应并摸索出适合自身的应对方式，但仍然存在多方面的支持需求。结合本研究结果和目前国内外PSF 患者研究现状，建议后续干预研究应重视PSF 患者的疲劳知识掌握程度和体验，加强对医护人员的相关知识和技能教育培训，早期识别PSF 患者并为其构建专业化、个性化的疲劳管理策略，同时不可忽视家属的情感支持作用，促使其一同为患者提供良好的康复环境，以增强其疲劳应对能力，改善其生活质量。本文仍存在一定的局限性，如纳入的部分研究发表时间较为陈旧，整合结果可能会受到年代影响。此外，本文纳入的文献质量评价均为B 级，文献的质量相对不高，可能会对Meta 整合的结果阐释产生一定影响。

作者贡献：王晓萱提出研究思路、设计研究方案并撰写论文；张振香负责文章的质量控制及审校，并对文章整体负责；赵志欣、江湖、王佳佳、林蓓蕾负责收集和整理文献；王文娜、陈素艳负责论文修订。

本文无利益冲突。