大肠癌病人肠造口接受度评估工具及干预措施的研究进展

何青青,张咏梅,刘汉梅,任 旭

根据研究结果显示,大肠癌在全球癌症发病率和死亡率排名第3位,我国发病率排名第2位[1]。肠造口术是治疗结直肠癌常用且有效的外科术式之一[2]。我国至今大约有100万例肠造口病人,每年以10万例的速度递增,且今后呈只增不减的趋势[3]。尽管行肠造口术后延长了病人生存时间,但大部分癌症病人由于生理功能的改变、身体形象紊乱等,导致肠造口病人存在不同程度的心理困扰,并面临生理、心理和社会挑战。研究表明,肠造口术对肠造口病人的接受程度有很大的影响[4]。目前,国内外肠造口接受度水平普遍处于中等偏低水平。肠造口接受度水平的高低与社会、家庭支持力度呈正相关[5]。而只有当病人自己能够接受这种疾病,才会更容易地被社会所接纳,以适应社会[6]。有学者注意到,使肠道造口病人接受造口比接受疾病的难度更大,不接纳造口是肠造口病人现存最大的问题[7]。有研究显示,肠造口病人的伤残接受度水平越高其整体健康状况越好[8]。因而,提高肠造口病人的接受度水平是改善生活质量的先决条件。本文从大肠癌病人肠造口接受度的相关定义、评估工具、干预策略3个方面进行综述,以期增加临床医护工作者对大肠癌病人肠造口接受度的关注,为未来开展相关研究提供参考依据。

1 肠造口接受度的相关定义

接受是一个多层面的概念,目前学术界不同领域对其进行了不同的界定,但没有一个统一的界定。Dembo等[9]认为对于残障群体,接受等同“接受损失”,个人价值观的改变及重新界定自己。Hayes等[10]认为个体承受长期慢性疼痛是一种正面的反馈,而非改变疼痛发生的频率和方式。McCracken等[11]描述疾病的接纳,即停止对抗身体的不适感,并对日常生活和活动给予积极关注。Zauszniewski等[12]把慢性病接纳界定为从心理层面上对疾病的适应而导致的潜在局限性,从而使慢性病与生活融合。Evers等[13]将接受归纳为认识到适应慢性病的需求,感知与疾病生活的共情能力,忍受疾病所具有的不可预测和控制的特征,并解决其负面影响。格雷森于1950年首次提出残疾接纳的概念,并由 Wright总结。伤残接受是个体在心理适应中的自我价值重构,寻求新的社会和职业目标,并通过克服各种障碍,重新建立起自己的正面价值[14]。目前对于肠造口接受度尚无统一的观点,但可以理解为造口接受是指病人能承受造口给生活等所造成的限制,并做到积极主动地应对造口状况。肠造口接受度就是病人是否能接受并积极地应对肠造口的程度。可以总结为,所有观点的共同点为接纳疾病带来的一切,并积极生活。

2 肠造口接受度的评估工具

2.1 普适性量表

2.1.1 伤残接受度量表(Acceptance of Disability Scale,AODS)

1971年,Linkowski[15]根据丧失接受理论而编制了伤残接受度量表,该量表共包含4个维度分别为价值范围的扩大(扩大维度)、对身体形态的从属性(从属维度)、对伤残影响的包容(包容维度)以及从对比价值到固有价值的转变(转变维度),总共50个条目。采用Likert 6级评分法,非常不同意为1分,非常同意为6分,量表总分为300分,得分≤175分表示低接受水平,且已有研究对量表进行信效度检验并表示该量表的信效度良好[16]。Chao等[17]于2010年引进汉化,并对结肠癌病人进行伤残接受度的现状调查,研究结果显示对该量表的适用性进行有效验证且证实能够有效测评伤残病人的伤残接受水平。目前国内外广泛应用于肠造口、脊髓损伤、脑卒中、乳腺癌、臂丛神经损伤等方面,是评估肠造口病人疾病接受度应用最广泛的量表,并在肠造口方面得到有效验证[18]。

2.1.2 适应伤残量表修订版(Adaptation to Disability Scale Revised,ADS-R)

2007年Groomes等[19]为进一步优化简易量表,对ADS-R进行了删减调整,条目数由原来的50条改为了32条,Likert评分改为4分。对总共22个条目的量表采取反向计分,总分为128分,得分<65分表示低接受水平;得分为65～96分表示中等接受水平;得分>97分表示高接受水平。且信效度良好,条目简洁,易于临床调研。后由国内学者陈妮[20]于2009年对该量表进行了本土汉化,用于测评臂丛神经损伤病人的伤残接受度程度。其研究结果显示该汉化版量表的内容效度为0.919,Cronbach′s α系数为0.83,表明信效度良好。鉴于ADS-R是改良版的AODS,由此可知ADS-R在AODS基础上更适合于临床应用,且操作更加简单。

2.1.3 疾病接受度量表(Acceptance of Illness Scale,AIS)

Felton等[21]在1984年编制了测量成年个体对疾病接受程度的工具,共8个条目的疾病接受度量表。该量表反映疾病状态的影响包括对他人的依赖、自尊低、缺乏自主性等。以l～5分计分,“非常同意”为1分,“非常不同意”为5分,总分为8～40分。得分越低说明对该疾病的接受度低并有强烈的精神不适感;得分越高说明对该疾病完全接受且负面情绪较少。量表Cronbach′s α系数为0.82。该量表为普适性量表,适用于患病的成年病人测量疾病接受度。在国外应用较广泛,主要应用于结直肠癌、COPD、心脏病、肺癌、脑卒中等疾病。后由赵雯雯[22]于2018年引入进行汉化并对脑卒中病人进行验证,最终形成疾病接受度问卷中文版(AIS-CHI),该量表Cronbach′s α系数为0.754,但低于原始版和波兰版的Cronbach′s α系数,疾病种类与纳入人数等因素可能造成此偏倚。由此可知,该量表更适合用于评估慢性疾病病人,其在造口方面的评估效果有待进一步考证。

2.1.4 慢性健康状况接受度量表(the Acceptance of Chronic Health Conditions (Stoma) Scale,ACHC)

2000年,Stuifbergen等[23]针对多发性硬化疾病特研发包含14个条目的疾病接受度量表。该量表分数越高则接受度越高且用于评估多发性硬化病人对其接受度情况。该量表Cronbach′s α系数为0.82。Stuifbergen等[24]时隔8年对该量表进行修整,最终形成总条目数为10的慢性健康状况接受度量表(ACHC)。该量表已对多发性硬化病人及脊髓灰质炎病人进行评估和验证,分别应用于这两种人群中其量表Cronbach′s α系数为0.81和0.82。Lim等[25]将英文版ACHC应用于肠造口人群进行汉化并验证,形成中文版慢性健康状况(造口)接受度量表。对汉化版ACHC进行信效度检验,内容效度指数为0.94,Cronbach′s α系数为0.846。汉化版ACHC量表有10个条目。用Likert 5级评分方法,“非常同意”为1分,“非常不同意”为5分,则总分为10～50分。得分越高代表接受度越高。ACHC量表的理念在于评估造口病人在适应和接受造口术后所带来生活中的长期动态变化,且条目数少、操作简便,可应用于造口长期随访研究,进行纵向对比,进一步探讨造口接受度与生活质量等相关性的影响。目前国内尚无该量表的应用报道。

2.2 造口接受度问卷(Stoma Acceptance Questionnaire,SAQ)

由意大利Bagnasco等[26]根据Orem自我护理理论及肠造口病人的特定需求而研发的自评式问卷,用于评估肠造口病人造口接受度水平。该量表由评估重要性(8个条目)、评估信任与支持(6个条目)、促进自主与责任感(3个条目) 3个维度组成,总共17个条目。采用Likert 4级评分方法,量表总分为17～68分,得分分数与接受度水平成正比且该量表具有良好的信效度。后由胡婷等[27]于2020年将该量表进行汉化,根据文化经济差异对量表内容进行适当删减,最终修改成符合国人的汉化版造口接受度问卷(SAQ-C)。该问卷内容包含3个维度分别为评估重要性、自主与接受、评估支持度,总共12个条目。用Likert 4级评分法,1分代表“非常不”;4分代表“非常”;得分越高表示接受度水平越高。总问卷内部Cronbach′s α系数为0.826,且具有良好的内容效度和结构效度。其优点包括:1)条目数少且简单易懂,适合临床调研,均4 min可完成评估;2)信效度好,对肠造口病人具有针对性,若应用与其他疾病的研究还有待进一步考量;3)为自评式问卷,主观性强,更能直观反映病人的状态。但汉化版SAQ在汉化的过程中所纳入的病种单一、样本量较少且大多数病患来源于同一家医院,可能存在结果偏倚,未来需多中心、大样本量的进一步研究来论证该量表的适用性及有效性。

3 肠造口接受度的干预策略

3.1 基于理论指导的护理干预

3.1.1 基于授权理论

授权理论即重视病人的主体性,赋予病人对疾病的自我治疗的权力。通过帮助病人发掘并发挥其内在潜能,获得自我管理的能力,可以通过改变行为来将康复效果最大化[28]。目前在国内外应用广泛,是国内应用于健康教育干预中相对较多的一种策略[29]。顾月等[30]对其纳入50例试验组在住院期间采取基于授权理论的干预措施,分别对术后第3天、出院前1 d或2 d进行干预,出院后每月通过建微信群方式进行一次评估与解惑。具体干预措施从以下几个方面展开:1)从知识获取及造口接受度等方面进行评估并明确病人目前存在的问题;2)鼓励病人进行情感表达;3)设立短期和长期目标;4)从造口相关知识、鼓励病人与外界多接触、介绍成功案例等方面制定针对性个性化方案。结果显示,自我接纳与自我评价水平均高于对照组。在干预过程中授权理论起调动病人的自主性作用,使病人成为自我护理的主要决策者[31],病人在其过程中学会如何建立目的与过程之间的紧密联系[32],并引导病人自主积极生活并加强自我造口管理。提高造口病人的自我接受度水平,有利于提高病人的疾病认知水平及自我效能,强化病人造口自我管理能力。虽然该样本量较小且有脱落,但初步验证了基于授权理论的护理干预模式对造口病人接受度的适用性,未来可扩大随机对照规模论证该模式具有推广性。

3.1.2 基于达标理论

达标理论认为应注重在护理实践中加强与病人的互动,与病人相互感知,鼓励病人积极地参加达到最佳健康状态的各项活动,并使个人在社会中扮演自己的角色和职能,促进病人康复[33]。项红霞等[34]纳入69例病人为观察组,观察组在对照组的基础上给予达标理论指导下的护理策略。通过建立个性化评估档案系统全面了解病人信息,干预者在达标理论的指导下加强护患关系并结合相关病情资料对病人进行开导,以缓解病人的消极情绪。出院后,对病人进行网络化随访管理,每日根据病人反馈信息及时提出建设性建议给予指导。结果显示,干预前后对比造口接受度水平显著提高(P<0.001),其中扩大维度得分最高,自我护理能力也得到相应提升。达标理论的应用在一定程度上稳固了病人治疗信心,使得病人更为积极地配合治疗工作[35]。有研究表示采取积极认知调节方式次数越多,伤残接受水平越高[36]。因此,基于达标理论的护理加强护患之间的相互感知、相互沟通,在干预过程中使其意识到健康的重要性并确立其需要达到的目标[37]。积极主动地参与到造口护理的过程,再加以个性化自我评估系统,病人在相互沟通的过程中能充分了解自己的身体状况,纠正过往错误行为,从而提高对造口的接纳程度。因欠缺社会环境与达标理论的联系,其作用机制尚不清晰,同时忽略了对内环境的解释。因此,达标理论对肠造口病人的应用还需在未来进行更多的大规模实证研究,巩固其理论作用效果。

3.2 心理干预

3.2.1 接纳与承诺疗法

接纳与承诺疗法(acceptance and commitment therapy,ACT)是“第三浪潮”中核心疗法,鼓励人们积极地面对人生的不幸,容许存在消极情绪,利用灵活多变的疗法来提高人们的心理灵活性[38]。汪冰心等[39]对纳入观察组的36例病患进行ACT干预策略,具体干预内容主要包括6个单元,分别是接纳、认知解离、关注当下、感受自我、明确价值、承诺行动,每个单元每周干预1次或2次,每次45～60 min,共6周。于干预前、干预 6 周末、干预3个月末对肠造口病人进行评估。研究结果表示,不同时间点的接受度评分相较前一次有明显提高,且其自主与接受维度评分涨幅最大,可知ACT对肠造口病人在造口接受度方面有着显著的积极作用。有研究发现心理弹性水平越高则伤残接受度水平越高,同时心理弹性对病人造口接受度有正向预警作用[40]。ACT的目的在于平衡接纳与改变来提高心理灵活性[41],客观看待自己的消极情绪,以改善病人心理、行为状态。该研究表明ACT可以提高病人的心理弹性,使其与正念思想相结合,从而改变自身错误认识,进一步提高其造口接受度水平。

3.2.2 认知行为疗法

认知行为疗法(CBT)是一种短程心理治疗方法,通过改变病人的思维和行为来矫正其不良的认知,从而达到消除不良情绪和行为的目的[42]。张文秀等[43]对20例肠造口病人进行CBT干预,由造口专科护士采用“一对一”方式的认知行为策略。小组成员根据病情特点制定个性化方案,总干预5次,每次30～50 min,干预主题分别为识别不良认知、矫正不良认知、行为训练、认知重构、强化积极认知。结果显示,病人接受CBT干预后,造口接受度得分显著提高,其中转变维度是4个维度中得分最高,而得分最低的为从属维度。该方案是以系统的方式对病人的不正确思维或观念进行干预,从改变病人的不良认知入手,帮助病人建立积极认知情绪,调整其认知结构,转变思维方式,促进健康行为的形成与固化,从而提高自我价值的转变以及对内在能力的肯定,提高对造口的接受程度,短时间内将干预效果最大化。

4 小结

造口接受度偏低是肠造口病人从内心深处不接纳造口本身而引发的一系列负性心理影响[7]。由于术后造成身体形象的扭曲和排便方式的改变,多数病人无法适时接受,从而间接导致生活质量低下。与此同时,也应进一步提高病人的生活质量,而肠造口病人造口接受水平的高低是一个关键的切入点。

关于肠造口术后造口接受度的评估,国内学者现多采用由国外引进或汉化版普适性、主观性量表评估,应用较广泛并通过评估初步了解到肠造口病人相关需求及其影响因素,弥补了对造口接受度研究的空缺,但对肠造口病人不具有针对性因子的测评,且缺乏理论基础[29-30,33-34,36]。未来可从多维度、主客观相结合的评估方法进行评估。也可在借鉴国外编制量表的研究基础上结合国人文化特征等,致力研制出适合中国肠造口病人的特异性量表也是未来研究方向之一。此外,针对肠造口接受度主要集中于横断面研究及相关影响因素分析,且多为量性研究,欠缺相关质性研究对大肠癌肠造口病人接受度进行纵向深度剖析。目前,国内针对肠造口接受度的干预性研究尚处于探索阶段,且无大样本多中心干预,评估工具尚不统一,未能得到广泛推崇及应用。因此,后期可从影响造口接受度的相关因素出发,结合相关疾病特征,构建理论框架对肠造口病人提供合理、可行的针对性干预策略。