癌症病人主要照顾者预期性悲伤干预策略的研究进展

陈莉莉,张 玲,杨 艳,王 蓉,龙 芳,谯 进

癌症已成为导致全球人类预期寿命降低的主要原因,最新癌症统计数据显示,2022年我国癌症新发病482万例,死亡321万例,位居世界第一[1]。癌症不仅严重影响病人的生存质量,也给家庭造成了沉重的经济负担和精神创伤,引发其照顾者一系列生理、心理应激反应,使家庭的完备状态深受影响。照顾者是指长期接触并参与照顾和陪伴病人的家庭成员,为病人提供疾病照料、日常护理、心理及情感支持,承担病人主要的照顾任务[2]。从病人癌症确诊到疾病恶化的长期诊疗过程中,照顾者面对病人遭受病痛折磨、疾病不确定感、担心癌症复发及失去亲人的可能易产生预期性悲伤[3]。相关研究表明,癌症病人照顾者的预期性悲伤水平普遍存在,症状严重者可达到25.9%[4]。若照顾者预期性悲伤的负性情绪得不到及时缓解,会引起照顾者生理、心理、社会生活和日常行为等方面的不适,出现失眠、焦虑、负罪感、无价值感等情绪压力,甚至出现功能障碍,更有甚者可能诱发自杀倾向[5-6]。同时,照顾者生活质量的下降极易导致病人的照护质量不佳、疾病症状加重,进一步增加照护压力和负担,从而出现恶性循环的状况。现有研究提示,早期识别照顾者的预期性悲伤可使医护人员有针对性地提供预先辅导,以帮助其疏解悲伤的情绪状态,减轻预期性悲伤程度,进而提高照顾者的照顾能力,且能对病人的生活质量产生正向影响[7]。因此,本文通过国内外文献回顾对癌症病人照顾者预期性悲伤的理论框架及干预策略进行综述,以期为降低癌症病人照顾者预期性悲伤水平,探索有效的护理干预策略提供参考依据。

1 预期性悲伤的概念

预期性悲伤(anticipatory grief,AG)也称预感性悲伤。最早由Lindemann[8]于1944年所提出,用于描述二战期间妻子在不知参战丈夫生死情况下所产生的悲伤反应。1988年Rando[9]提出预期性悲伤是个体面对即将失去的相关损失而产生哀悼、应对、互动、计划和心理重组的过程,也是目前应用最广的定义。之后1966年北美护理协会修订了预期性悲伤的定义[10],包括在改变个体、家庭或社区的自我概念过程中,基于对可能有损失的看法而出现的一些理性、情感反应和行为。由此可见,预期性悲伤是感知到现在和未来相关损失的基础上而产生的一种综合性负性反应。

2 预期性悲伤的干预策略

2.1 叙事干预

叙事疗法是通过倾听、吸收和整合病人的生命故事,帮助其抛弃过去的生活故事情节,并建造新的、有意义的故事的一种干预方法[11]。我国学者李春映等[12]将60例晚期癌症照顾者随机分成两组,对照组予以常规心理护理,干预组接受叙事护理干预,干预内容包括4个阶段:关注阶段(做好入院宣教,主动给予病人及照顾者人文关怀,建立良好关系)、理解阶段(对照顾者叙述的事件进行整合解读,对其遭遇表示理解和共情)、反思阶段(叙事人员进行自我反思,找出自己的不足并及时归纳总结)、回应阶段(叙事时的立即回应或延迟回应)。结果显示基于叙事护理的干预措施可以缓解照顾者心理压力和负性情绪,有效减少晚期癌症病人照顾者的预期性悲伤。Toyama等[13]对2例晚期癌症病人的照顾者采用叙事干预,并通过整合照顾者情感转变的访谈文本,结果发现,照顾者在叙事疗法的帮助下能够从被困的角色中解脱出来,重新寻找自身的价值和意义感,有效缓解照顾者内心的悲伤情绪,提高其应对能力,以帮助回归正常的社会生活。但该研究样本量较小,其研究质量有待验证,且缺乏对照组,今后的研究中需开展大样本多中心的随机对照研究设计来验证其干预效果。虽然叙事疗法实施简便,但其操作性强且对实施人员的叙事能力和心理素质要求较高,需要经过叙事护理专业培训和掌握其关键技术的干预者进行实施,以保证叙事干预过程的安全可行。

2.2 家庭尊严干预

家庭尊严干预[14]是以家庭为中心,通过对病人及其照顾者进行深入访谈,使其认识到自我存在的价值和意义,以释放负性情绪,增加积极体验的一种心理治疗方法。Seyedfatemi等[15]采用四臂随机对照试验,将200例癌症病人的家庭照顾者随机分为4组,家庭尊严干预(第一组)、表达性写作干预(第二组)、基于家庭尊严干预和表达性写作相结合(第三组)以及对照组(第四组)。家庭尊严干预由心理咨询经验人员对照顾者进行60～90 min的干预访谈;表达性写作由经过训练有素的研究人员指导照顾者如何进行写作,挖掘他们最深的情感和想法;两者综合干预中,先进行基于家庭的尊严干预有关的会议之后,将对照顾者进行表达性写作的培训;对照组则进行常规护理。干预后1周和2周进行量表评估,结果显示,家庭尊严干预和表达性写作联合干预组比其他组照顾者预期悲伤程度降低更显著,联合干预更能帮助照顾者增强希望感,提高照护能力。我国学者肖兴米等[16]将90例晚期癌症病人照顾者随机分为两组,对照组予以常规护理措施,观察组给予家庭尊严干预,干预内容主要包括家庭会议(讲解干预内容及方法,进行家庭尊严访谈)、文档编辑(对访谈内容进行整理修订),家庭随访(建立家庭微信群,定期推送相关知识和回访)。结果显示基于家庭尊严的干预措施可以减轻照顾者的预期性悲伤,增加病人与亲人间的情感表达,使家庭关系更亲密。该研究在尊严模型的基础上进行开展,具有一定的理论基础,但干预持续时间短,其是否能对照顾者产生持久影响,还需要进一步延长随访时间加以验证。

2.3 正念减压疗法

正念减压疗法是一种通过正念冥想、瑜伽运动、身体觉察等方式来进行自我调节,缓解个体压力的典型心理疗法[17]。国外学者基于正念理论,采用混合性研究方法对19例肺癌病人和16例照顾者进行正念减压课程训练,具体干预措施为参与者创造良好的情境,让参与者从专注身体不同部位、内在情绪变化及周边景象等不同角度去关注当前的情境,转变传统思维模式,并在基于正念减压训练前、训练后和3个月之后,结合半结构式访谈进行评估。结果显示,基于正念减压疗法能有效减少肺癌病人及照顾者的心理压力,降低照顾者负担,并能促进照顾者的积极心理感受[18]。陈霞[19]将76例癌症病人配偶分为对照组和干预组,干预组接受每周1次,每次1.5 h的正念减压训练疗法,采用线上和线下相结合的方式,共持续8周,主要内容包括正念呼吸、身体扫描、正念进食、正念瑜伽、静坐冥想等方面,对照组则采用常规心理护理及健康教育指导。结果显示,干预组病人的配偶照顾负担减轻,正念干预后对照顾者的生活产生了积极影响,生活质量有显著改善,其正念水平有所提升,积极情绪和情感体验增加,有效降低了癌症病人照顾者预期性悲伤水平。此项研究样本局限于中青年晚期癌症病人配偶,且样本代表性有限,尚需考虑病人其他家庭成员情况,进一步开展相关的干预研究进行验证。

2.4 情绪释放技术

情绪释放技术是以中医经络学和西医心理学为指导,将穴位刺激和神经语言学技术相结合的干预方法[20]。Clond[21]纳入14项随机对照试验(658例病人)的系统评价Meta分析结果显示,干预组病人的焦虑得分明显低于对照组,情绪释放技术能够有效释放病人的负性情绪和心理创伤,促进其积极的心理变化。肖威等[22]采用同期对照试验对30例癌症病人实施情绪释放技术,对照组行常规护理措施,共干预4周,每天1次,每次干预时间8～10 min。干预内容包括预先准备、确定目标情绪、告知穴位及提示语、敲击穴位和朗读提示语、完成调节、巩固调整效果。结果显示干预组的预期性悲伤水平低于对照组,情绪释放技术可以有效降低癌症病人预期性悲伤程度,使负性情绪能得到有效释放。尽管上述研究仅针对病人本身,但可为其照顾者预期性悲伤的干预措施提供借鉴和参考,将其应用于癌症病人照顾者是否能降低其预期性悲伤有待进一步验证。

2.5 怀旧疗法

怀旧疗法也称“回忆疗法”,是指通过引导个体回顾过去所经历的事件、情感及想法,帮助其增加对美好事物的回忆与分享,从而起到提升幸福感和减轻压力的过程[23]。Dong等[24]使用基于电话方式的怀旧疗法对45例结直肠癌术后化疗并伴有抑郁症的病人进行积极的心理干预,通过引导病人回顾过去的事件、情感等,每次20～40 min,每周1次,干预6周,结果显示,基于电话方式的怀旧疗法可以减少接受术后化疗的癌症病人的抑郁、悲伤症状,有助于提高病人的心理健康水平。年伟艳等[25]将90例年轻晚期癌症病人配偶随机分成两组,对照组给予常规健康教育和指导,观察组在此基于上给予个人怀旧疗法,干预2个治疗周期,每次干预30～40 min,共干预7次,干预内容主要包括评估和健康指导、引导回忆经历过的幸福场景、回忆共同经历的艰难事件、回忆最具有成就感的事件、讲述生命中最重要的第一次事件,回忆照顾病人中发生的深刻事件、最后进行总结和表达对未来生活的期望。结果显示,个体怀旧疗法通过引导病人配偶回顾过往生活,从中不断找回自我,把握生命的意义与价值,重拾信心并调整良好的心理状况,从而降低其预期性悲伤。该研究并未展开长期的随访观察,其对病人配偶的预期性悲伤影响时长仍有待进一步随访验证。

2.6 以家庭为中心的干预模式

以家庭为中心的干预模式[26]是指将家庭作为一个护理单元,共同参与病人疾病管理,通过对照顾者照护、心理及精神等方面的干预,帮助照顾者缓解在护理过程中的压力以及不良情绪,以促进其身心健康。Wilson等[27]通过临床随机对照试验对197名痴呆病人的照顾者实施以家庭为中心的悲伤干预方案,该方案贯穿病人治疗的全过程以及丧亲后,研究结果表明以家庭为中心的悲伤心理治疗能够对照顾者复杂的悲伤情绪产生积极影响,减少悲伤对心理社会状况不佳的家庭的病态影响,进而减轻照顾者的悲伤症状。此干预措施的研究对象虽不是针对癌症病人照顾者,但对探索癌症病人照顾者的预期性悲伤干预措施具有一定的借鉴作用。胡铖曦[28]将87名晚期癌症病人主要照顾者随机分成干预组和对照组,干预组接受每周1次,每次60～90 min(以家庭为中心的支持性教育计划),连续培训8次。以家庭为中心的支持性教育计划主要包括讲解照顾者重要性、肿瘤专业知识的讲授、自我健康促进、人际沟通与应对技巧、压力管理等方面,分8周进行。结果显示以家庭为中心的支持性教育计划能在一定程度上减轻照顾者的照顾负担,提高其积极感受水平,同时可以改善病人照顾者的身心健康。

2.7 其他干预策略

Shear等[29]采用随机、双盲试验对395例丧失伴侣的配偶分别进行药物治疗(西普泰兰)和悲伤辅导治疗,结果表明,在药物治疗基础上联合悲伤辅导治疗组的配偶悲伤频次及程度、悲伤相关障碍、悲伤回避能得到有效减少,促使配偶积极的心理变化,以更好地面对生活;在悲伤辅导治疗基础上接受药物治疗能缓解配偶的抑郁情绪;接受药物和悲伤辅导干预能够降低病人配偶的悲伤程度,减轻负性情绪。虽然上述研究并非完全针对预期性悲伤,但可为探索预期性悲伤干预措施提供一定的参考,有待今后的临床工作进行验证。

3 小结

预期性悲伤作为照顾者在病人临终前的一种痛苦情感体验,直接对照顾者身体、心理、社会和行为等方面产生较大的不良影响,同时也会影响居丧期的悲伤水平。与国外相比,目前我国对癌症病人照顾者预期性悲伤的相关研究尚处于起步阶段,部分干预策略存在一定的不足之处,多数干预研究缺乏科学的理论框架。因此,医护人员在制定干预策略时可借鉴国外的研究经验,制定本土化、系统化和规范化的干预流程,使其更具有推广性和应用性,以促进照顾者的身心健康,改善居丧结局。在今后的研究中可进一步挖掘预期性悲伤的早期筛查和症状管理,为及早发现、评估和预防预期性悲伤的发生提供新的参考。