彭 源,朱林芳,杨玉洁,袁怀红△,秦 敏,刘小芳,胡 晓,张 露,李信梅,刘 欢
(1.四川大学华西医院肾脏内科/四川大学华西医院肾脏病研究所,成都 610041;2.四川大学华西护理学院,成都 610041;3.雅安市雨城区人民医院血透室,四川雅安 625000;4.江油市人民医院血透室,四川江油 621700;5.成都市龙泉驿区第一人民医院血透室,成都 610100;6.泸州叙永县中医医院血透室,四川泸州 646400;7.什邡市人民医院血透室,四川什邡 618400)
终末期肾病(end stage renal disease,ESRD)是一种不可逆的临床疾病[1],其最重要的替代治疗方式包括维持性血液透析(maintenance hemodialysis,MHD)和腹膜透析(peritoneal dialysis,PD)。研究显示,透析患者重返工作准备度处于偏低水平[2-3],而患者重返工作岗位对自己及家庭均有积极作用[4],因此,较高的重返工作准备度水平对透析患者重回工作岗位具有促使作用[5],患者积极回归社会、参与社会活动,在生活质量等方面可得到有利提升[6]。在患者重返工作岗位的过程中,需要社会层面的支持、医务人员的鼓励,以及良好的家庭弹性。家庭弹性是指家庭作为一个功能单位,能够以良好状态适应家庭内部或家庭外部出现的危机和压力,对促进个体及家庭健康具有积极意义[7]。良好的家庭弹性对透析患者生活质量有促进作用[8],但家庭弹性与透析患者重返工作准备度的相关性研究较少,故笔者研究MHD患者、PD患者重返工作准备度与家庭弹性的相关性,以为临床护理提供依据,现报道如下。
选取2022年2-8月在四川大学华西医院、雅安市雨城区人民医院、江油市人民医院、成都龙泉区医院、泸州叙永中医院、什邡市人民医院就诊的门诊透析患者257例作为研究对象。纳入标准:(1)年龄18~60岁;(2)门诊规律MHD治疗≥3个月;(3)维持性PD≥3个月;(4)意识清楚,能够完全理解量表内容,并知情同意。排出标准:(1)MHD联合PD;(2)有严重认知障碍及精神障碍;(3)合并严重透析并发症。
(1)调查问卷:了解调查对象的基本情况,包括性别、年龄、文化程度、婚姻状况、现居地、家庭人均月收入、医疗支付方式、透析龄、并发症、工作性质等一般信息。(2)重返工作准备度量表(readiness for return-to-work scale,RRTWS):量表由FRANCHE等[9]于2007年研发,曹慧丽[10]对该量表进行了汉化。量表共两个部分,第1部分针对未重返工作的患者,共有前意向阶段、意向阶段、行动准备-自我评估阶段、行动准备-行为阶段4个维度,13个条目;第2部分针对已重返工作的患者,共有主动维持阶段、不确定维持阶段两个维度,9个条目。采用Likert5级评分法,从“非常不同意”到“非常同意”依次赋值1~5分,其中条目7、21采用反向计分,分别计算各维度的条目均分,最后以条目均分高的维度表示患者重返工作准备度所处的阶段。患者所处阶段越高,表示患者重返工作准备度水平越好。(3)家庭弹性量表(family resilience assessment scale,FRAS):LI等[11]引进FRAS并研制出中文简化版本,包括家庭沟通与问题解决、利用社会资源、持有积极看法3个维度,共32个条目,量表的 Cronbachs’α系数为0.95。每个条目采用Likert4级评分法计分,从“非常不同意”到“非常同意”依次赋值1~4分,总分为32~128分,得分越高表示家庭弹性水平越好。
由研究者查阅文献后自行编制一般资料及通过问卷星收集资料,发放问卷257例,收回257份,有效率为100%,纳入患者257例。其中,MHD患者(MHD组)197例(76.7%),PD患者(PD组)60例(23.3%)。两组性别、年龄、透析龄比较,差异有统计学意义(P<0.05),见表1。
表1 两组一般资料比较[n(%)]
两组RRTWS、FRAS各个维度评分比较,差异均无统计学意义(P>0.05),见表2。
表2 两组RRTWS、FRAS评分比较分)
MHD组患者FRAS中的家庭沟通和问题解决、利用社会资源、持有积极看法评分与RRTWS总分均存在正相关性(P<0.05);而PD组患者FRAS中的家庭沟通和问题解决、利用社会资源、持有积极看法评分与RRTWS总分不存在明显相关性(P>0.05),见表3。
本研究结果显示,MHD患者RRTWS与FRAS各维度具有一定的相关性。MHD患者因为治疗的原因每周需往返家与医院数次,花费大量时间和精力,使MHD患者缺少自由支配时间,或是工作时间与治疗时间冲突,导致焦虑、沮丧,甚至出现心理障碍[12]。稳定和谐的家庭关系使家庭成员之间面对家庭问题时能够梳理问题根源,灵活应对,有效沟通,共同协商并找到解决方案。成员之间有信任感、安全感,能让患者及家庭接受MHD带来的影响,MHD患者能获得战胜疾病的信心,增强重返工作岗位意愿,及早回归社会。较高的社会支持对患者的负性情绪有缓解作用[13]。因此,有效的家庭沟通和问题解决对MHD患者重返工作准备度具有促进作用。有研究指出,家庭的支持和关心是影响患者回归社会的重要因素之一[14]。因为适合MHD患者就业平台稀缺,治疗与并发症导致患者重返工作岗位能力减弱,丧失信心。因此,需要指导家庭成员通过邻里关系、网络平台、政府帮助等途径获取更多的再就业信息,帮助MHD患者找到适合自己的工作岗位。良好的家庭安定感使患者治疗依从性提高,病情稳定,并发症少,对重返工作岗位更有信心。积极的信念使MHD患者对生活充满希望,可提高MHD患者对疾病的适应性和应对困难的灵活性[15]。因此,MHD患者平时可以多和家人、亲朋好友聊天,回忆美好往事,参与娱乐体育活动,积极频繁地参与家庭活动有利于家庭成员及患者克服困难、促进感情[16-17]。在活动中分散MHD患者对疾病的注意力,让患者脱离患病角色,保持积极乐观向上的心态,重拾信心。医务人员在进行健康宣教时可穿插相关就业指导及成功案例,增强MHD患者重返工作岗位意愿。
PD患者与家庭弹性不存在相关性,可能与PD患者的治疗方式、时间、环境及病情相对稳定等有关。PD的经济效益更好,治疗效果与MHD基本相同,PD患者血压可得到较好的控制,焦虑、抑郁、并发症发生率低于MHD患者[18-21],营养情况、生活质量好于MHD患者[22-23],更具独立性和灵活性[24],因此,需要家庭的关注及支持较MHD患者少。
综上所述,MHD患者重返工作准备度与家庭弹性存在正相关。医务人员在患者重返工作岗位指导工作中,应邀请家属共同参与,从家庭弹性的角度进行重返工作准备度干预,建立患者重返工作岗位的信心,提高生活质量。