患者参与患者安全理论在艾滋病相关淋巴瘤化疗患者自我管理中的应用研究

刘婷婷,徐禄香,蒋翠婷,吕 静,罗 琴,胡人之,刘 俊,刘 耀

(重庆大学附属肿瘤医院血液肿瘤中心,重庆 400030)

艾滋病相关淋巴瘤(AIDS related lymphoma,ARL)是常见的AIDS相关恶性肿瘤之一,多见于病程晚期,此阶段患者常并发免疫缺陷且骨髓储备差[1-2],行高活性抗逆转录病毒治疗(highly active antiretroviral therapy,HAART)联合化疗可有效减少化疗后AIDS相关性机会性感染,2年生存率可达60%[3-4]。由于ARL病程长并且需要终身服药,HIV感染者/AIDS患者成了自身疾病管理的主要承担者[5]。临床实践发现,ARL患者需注意抗病毒药物及化疗药物之间的相互作用,患者接受HAART后对放化疗的耐受性通常较差[6],常会出现消化道不适等症状;良好的自我管理可以提高AIDS患者治疗的依从性,促进生理、心理健康,减少不良健康结局的发生,提高患者生活质量[7]。参与患者安全是指通过合理、有效的行动让接受正规治疗且具有独立决策能力的患者达到促进自身安全的过程[8],主要涵盖决策性参与、照护性参与、诉求性参与3种参与方式[9],可有效促进患者住院期间自我管理效能、角色功能适应及提高患者用药安全[10]。研究表明,我国绝大多数患者参与意向较高,但实际参与行为较少[11]。鉴于此,本研究探索基于患者参与患者安全理论的干预策略对ARL化疗患者自我管理的影响。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2012年8月至2022年5月于某三甲医院收治的148例ARL化疗患者为研究对象,其中男124例,女24例。纳入标准:(1)符合《艾滋病诊疗指南2018版》[12]及《HIV/AIDS诊断标准及处理原则》[13]的标准;(2)经病理学检查明确为非霍奇金淋巴瘤(non-hodgkin lymphoma,NHL);(3)接受规律抗病毒联合化疗。排除标准:(1)原发性淋巴瘤;(2)合并严重多器官功能障碍;(3)合并其他肿瘤。按照入院先后顺序分为对照组和观察组,每组74例。两组患者一般资料比较差异无统计学意义(P>0.05),具有可比性,见表1。本研究符合《赫尔辛基宣言》要求,经医院伦理委员会审批(CZLS2021069-A),所有研究对象签署知情同意书。

表1 两组患者一般资料比较

1.2 方法

1.2.1干预小组构建

由科主任牵头组建患者安全管理团队,团队成员包括医生、护士、患者管理员。护士长负责组织制订患者参与管理方案,并对科室护士开展培训及监督,确保干预效果的一致性;护士负责干预方案同步实施;医生负责对患者治疗方案的调整及风险把控,患者管理员负责资料收集。

1.2.2对照组

患者接受常规药物治疗及护理,药物治疗主要包括HAART及标准剂量化疗方案,抗病毒治疗主要是以核苷类和整合酶抑制剂为基础的方案,化疗方案则根据不同病理类型选择相应的化疗药物。治疗期间向患者及家属强调坚持用药的重要性,宣教药物不良反应及基本处理措施,指导患者定期检验血象变化;除此之外,发放科室自制的《AIDS症状管理小手册》及《化疗相关症状处理小手册》,向患者宣教如何观察处理与AIDS及化疗相关的症状,了解患者心理情况并开展健康教育。

1.2.3观察组

在对照组的基础上,观察组给予基于患者参与患者安全理论指导的干预方案,主要包括平台构建、决策性参与、照护性参与、诉求性参与。(1)平台构建:搭建“患者自我管理”信息平台,平台内容包括检验结果查询、随访预约、药物方案变更、药物不良反应查询及症状管理等功能,检验结果查询支持患者了解其血象指标变化,随访预约可提供门诊随访预约服务及预约提醒服务,药物方案变更有助于了解患者用药情况,药物不良反应查询及症状管理为患者提供参考;基于前期标准,由研究者面对面访谈患者及家属,评估其参与意愿,收集患者基本信息,并建立患者档案。(2)决策性参与:主要涉及疾病进展、HAART及标准剂量化疗方案调整;于门诊随访时,由主治医师向患者讲解ARL的发病机制及发展,结合患者的病理、化验结果呈现其目前的疾病阶段,并给出诊疗计划;在HAART用药方面,指导患者了解蛋白酶抑制剂、非核苷类抗反转录药物与某些化疗药物的相互作用,分析当前采用的联合治疗方案可能存在的风险及药物不良反应[14];根据患者的病理类型及血象结果,调整药物方案或剂量,提供不同联合用药方案,并详细说明抗病毒药物及化疗药物的具体使用原则、方法、效果及不良反应,鼓励患者参与决策,结合医生提供的多维信息协商决定用药方案,最大化提高患者的用药依从性。(3)照护性参与:主要涉及药物不良反应及症状管理;确定用药方案后,责任护士向患者推送相应药物不良反应的表现及管理措施,在住院化疗期间,指导患者及家属主动观察化疗相关症状如穿刺点红肿、恶心呕吐、皮肤症状等有无出现或加重,每日化疗结束后记录当日自身情况、进食情况、情绪状况;化疗结束后,鼓励患者每日记录抗病毒药服用情况,反馈AIDS相关症状如疲乏、失眠、疼痛、腹泻、口腔黏膜损害等有无加重。(4)诉求性参与:鼓励患者通过信息平台、电话或意见箱等方式向责任护士报告其需求,如信息获取、心理疏导等,责任护士根据其需求给予针对性支持。整个干预方案贯穿2个化疗周期,从患者门诊随访接受第1轮化疗开始至第3轮化疗门诊随访时结束。

1.2.4评价方法

患者入组后及干预完成后,发放HIV感染者/AIDS患者自我管理量表(the HIV self-management scale,HIVSMS)、Herth希望量表(herth hope index,HHI)及世界卫生组织艾滋病患者生存质量量表简表(the World Health Organization quality for HIV brief version,WHOOL-HIV-BREF),由两名研究人员经培训后统一发放,患者自行填写或由研究者询问填写。HIVSMS由伍春艳等[15]于2016年编制,包括7个维度49个条目,采用Likert5级评分法,总分49～245分,得分越高,表明AIDS患者自我管理能力越高,量表总Cronbach’s α系数为0.853,重测信度为0.8,信效度好。HHI由赵海平等[16]引入,共3个维度12个条目,采用Likert4级评分法,总分12～48分,得分越高,患者希望水平越高,重测信度为0.92,Cronbach’s α系数为0.87,其结构校度为0.85。WHOOL-HIV-BREF[17]共31个条目,包括生理、心理、独立性、社会关系、环境、精神支柱/个人信仰6个领域,采用Likert5级评分法,总分24～120分,得分越高,患者生存质量越高,重测相关系数为0.722。

1.3 统计学处理

2 结 果

2.1 两组患者HIVSMS评分比较

干预前两组患者HIVSMS总分及各维度评分比较差异无统计学意义(P>0.05)。干预后两组HIVSMS总分及各维度评分均升高,观察组高于对照组(P<0.05),见表2。

表2 两组患者干预前后自我管理能力比较分)

2.2 两组患者干预前后HHI评分比较

干预前,两组患者HHI总分及各维度评分比较差异无统计学意义(P>0.05)。干预后,观察组HHI总分及各维度评分较对照组更高(P<0.05),见表3。

表3 两组患者干预前后希望水平比较分)

2.3 两组患者干预前后WHOOL-HIV-BREF评分比较

干预前,两组患者WHOOL-HIV-BREF总分及各维度评分比较差异无统计学意义(P>0.05)。干预后,两组WHOOL-HIV-BREF总分及各维度评分均升高,观察组高于对照组(P<0.05),见表4。

表4 两组患者干预前后生活质量比较分)

3 讨 论

ARL患者当前多采用HAART联合化疗,相关证据表明[18],HAART联合EPOCH(依托泊苷、泼尼松龙、表柔比星、长春新碱、环磷酰胺)方案的完全缓解率为62%,5年生存率可达到51%,预后与非HIV感染者相似[19]。然而,仅有部分抗反转录病毒药物在化疗时可安全使用[14],考虑到淋巴瘤的病理类型、血象动态变化,ARL患者的用药方案常有调整,高水平的自我管理能力可有效改善预后。本研究借助信息平台,开展基于患者参与患者安全理论的干预方案,贯穿整个治疗疗程,从决策性、照护性、诉求性参与出发,在全面了解疾病进展、用药方案及症状管理相关信息的基础上,极大提高患者的参与治疗度,以达到促进患者自我管理进程,提高自我管理能力的目的。

本研究发现,观察组HIVSMS总分及各维度评分高于对照组,差异有统计学意义(P<0.05),提示基于患者参与患者安全理论的干预策略可提高ARL患者的自我管理能力。在干预方案中,自我管理信息平台协助ARL患者每日主动反馈上传自身情况、进食情况等,从侧面提醒患者注意日常生活管理及生活行为规范,提升自我管理能力;通过增设决策性参与环节,由主治医师用通俗易懂的语言协助患者短期内迅速、全面了解疾病发展机制及治疗方案,获取决策所需信息,从而扩展疾病知识管理层;在症状管理和治疗依从性管理方面,本研究设立照护性参与环节,鼓励患者通过信息平台主动反馈其服药现况及不良反应,实现其对症状的主动观察与报告,获得自我照顾性支持,强化患者的主动自我照护意识和行为。研究表明,由于缺乏足够的医学信息,患者盲目主动参与安全过程易引发不满足感和不良情绪[9]。本研究为ARL患者提供全面有效的疾病进展信息及个体化的诊疗方案,进一步促进患者对ARL的认识,强化其对自身机体健康的认知,从而转变其注意力,避免焦虑、紧张等不良情绪发生,另外,诉求性参与为患者提供了情绪发泄的渠道及缓解技巧,提高了患者对情绪的掌控能力及情绪认知管理能力;同时诉求性参与为患者提供解决方案,协助患者获取外部资源,扩展患者思维,提高患者的寻求社会支持和帮助能力。

本研究显示,干预后观察组HHI总分及各维度评分较对照组更高,差异有统计学意义(P<0.05),表明基于患者参与患者安全理论的干预策略可提高ARL患者的希望水平,ARL患者在现实和未来的积极态度、采取积极的行动及与他人保持亲密的关系都有所提高。目前ARL仍是AIDS患者的主要死亡原因之一[14,20],由于长期服用抗逆转录病毒药物以延长生存期限,AIDS患者常并发多种不良反应,心理痛苦程度高,且AIDS患者常伴严重病耻感[21],对生活希望渺茫。对ARL患者而言,基于患者参与患者安全理论的干预策略为其提供了合适的互动参与方式,提高患者的责任感和参与感,促使患者转变为积极的自护行为;同时,信息平台结合《AIDS症状管理小手册》及《化疗相关症状处理小手册》为患者提供疾病、健康的相关信息,转变其注意力,促使患者自身身心获益,从而缓解其悲观心理。另外,本研究发现,基于患者参与患者安全理论的干预策略可提高ARL患者的生活质量,其生理、心理、独立性、社会关系、环境、精神支柱/个人信仰水平有所升高(P<0.05)。作为一种长期、不可逆的慢性疾病,如何提高ARL患者的生活质量已成为临床医护人员重点关注的问题,相关研究已证实自我管理能力可作为慢性病患者生活质量的正向影响因子[22-23]。临床医护人员应考虑将患者参与患者安全理论融入ARL患者的日常护理中,最大化实现ARL患者的有效管理。

本研究基于患者参与患者安全理论构建的干预策略借助“ARL患者自我管理”信息平台,从决策性参与、照护性参与、诉求性参与3个角度出发,有效提高了ARL患者的自我管理能力,提升了希望水平,促使积极自护行为转变,提高了患者的生活质量。受时限影响,本研究并未观察ARL患者干预后的自我管理能力变化轨迹,将来宜扩大研究样本、延长观察时间,为实现ARL患者的精准管理提供参考。