炎症性肠病患者延续性护理体验和需求的质性研究

罗发梦，刘蓉，林威娜，张海燕，陶德智

(1.昆明医科大学第一附属医院，云南 昆明 650032；2.昆明医科大学第二附属医院，云南 昆明 650101)

炎症性肠病是一组发生于肠道内的慢性非特异性肠道炎症性疾病，病程迁延、反复发作的特点会导致患者出现生理、心理和社会功能等不同程度降低，而良好的延续性护理体系可以改善以上问题[1-3]。可见将炎症性肠病患者的延续性护理过渡到家里是非常重要的举措。

延续性护理能够纠正炎症性肠病患者错误观念、生活方式和饮食规律，进而提高生活质量，降低其疾病复发率，促使病情得到很好控制[1]，但是由于炎症性肠病患者需求多样化，且当前缺乏针对炎症性肠病患者延续性护理体验和需求进行的针对性延续性护理服务，因此本研究为了深入了解炎症性肠病患者的延续性护理体验和需求，从而采取针对性的干预措施，对10例炎症性肠病患者进行质性研究，现报道如下。

1 研究对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法选取某三甲医院消化内科住院的炎症性肠病患者为研究对象，对此类患者进行半结构式访谈。研究对象纳入标准：(1)年龄 18～60 岁；(2)诊断符合“炎症性肠病诊断与治疗的共识意见(2018年·北京)”中溃疡性结肠炎、克罗恩病的诊断标准[4]；(3)意识清楚，有一定的沟通表达和书写能力；(4)理解本研究的目的，并签署知情同意书。排除标准：(1)合并恶性肿瘤或其他肛肠疾病者；(2)伴有精神疾病者。所有患者均知情同意，并自愿参加本研究，最终访谈10例。受访者基本资料见表1。

表1 受访者基本资料

1.2 研究方法

1.2.1 资料收集

根据研究目的，在参考相关文献[5]和小组讨论的基础上确定访谈提纲。访谈提纲：(1)您听说过延续性护理吗？您能复述您对延续性护理的理解吗？(2)您有接受过类似的延续性护理服务吗？有的话，印象比较深的经历可以和我谈谈吗？(3)您认为当前的延续性护理服务有哪些需要改进的地方？(4)出院后，您是否希望继续得到我们对您疾病知识的指导？为什么？(5)如果要进行延续性护理，您希望我们为您提供炎症性肠病疾病哪方面的知识？为什么？

研究者在征得患者同意后，在病房或者科室的会议室选择适当的时间访谈，并对访谈内容进行录音。为避免干扰，访谈时仅研究者与受访者在场。每位受访者的访谈时间控制在15～30 min，待信息“饱和”后，再访谈2～3人即停止对资料的收集。

1.2.2 资料的整理与分析

对每个受访者访谈结束后，24 h内将录音资料转化为文字，并记录受访者的非语言行为，给每位受访者按照A1—A10依次编号，并建立文档。本研究采用主题分析方法进行分析。

2 结果

2.1 主题一：炎症性肠病患者延续性护理知晓度较低

当患者被问到是否听说过延续性护理、是否能复述对延续性护理的理解和是否接受过类似的延续性护理服务时，受访的10例炎症性肠病患者中，有7例患者表示曾听说过，3例从来没听过，对于7例曾听说过的患者中大都通过问卷和微信群得知，且10例受访的患者均表示不知晓延续性护理的概念、具体内容等；同时7例患者表示从来没有接触过延续性护理，即没有接受过任何医院的延续性护理。可见炎症性肠病患者的延续性护理认知度较低。

A1：“只是听到有人在群里面提过，但是不清楚具体是什么东西，也没有接受过这种延续性护理。”A3：“以前医院有喊几次让填这个的问卷之类的，就是群里发一些，但是不知道是什么，也没接触过。”

2.2 主题二：炎症性肠病患者延续性护理服务体验感较差

受访的10例炎症性肠病患者中，仅有4例接受过延续性护理服务，且这4例患者均认为目前的延续性护理服务体验感较差，并指出延续性护理过程中需要完善的内容、步骤等，同周建蕊学者提出的观点相同，表明了当前延续性护理服务不完善仍需改进[6]。

A5：“感觉体验很一般，因为就是问你是不是本人，问有没有复发过这些，其他就没说了。我觉得可以换一种方式，比如说了解一下我们有没有什么需要，针对我们的需要可以做一个指导，或者可以进一步地提供一些建议也可以。”A9：“之前接到过电话，打电话给我的话就是问最近有没有复发，我本来想问问用药的一些事情的，但是后面就说有问题来医院具体看看，我就没问到。”

2.3 主题三：延续性护理内容的需求多样化

2.3.1 药物相关知识需求

炎症性肠病患者通常需要长期甚至终身用药，且药物不依从可导致疾病活动时间延长、复发率增高、致残率和病死率增高等不良结局[7]，由于患者出院后需要长期服用药物[8]，8例患者提及药物相关知识需求，主要包括用药时间、效果、不良反应和用药指导，医护人员应对患者对药物相关知识的急迫需求引起重视。

(1)用药时间和效果

A1：“希望医护人员给我们讲一下用药的持续时间和效果，就比如我现在吃了多长时间的药？什么情况下叫缓解？用药属于有效还是无效？到底哪些药该停还是该继续吃？”A5：“因为我不知道我用类克的效果怎么样？还有就是这个药需要用多久？这些知识我都不知道。”

(2)药物不良反应

A4：“希望多给我讲一下药的副作用吧，担心不良反应，因为大家都说是药三分毒，就是害怕有啥影响，自己也不懂。”A7：“我之前用过一次激素，好像是糖皮质激素类的，用完感觉膝盖会疼，但是也不知道是不是药物引起的，所以对这方面不懂。”

(3)用药指导

A6：“前段时间家里人介绍了一个中医，那个中医说美沙拉嗪可以少吃一点，后面美沙拉嗪每天只吃两片，所以这次复发了就赶紧来住院了。”A6：“这次就是因为我没有正规地用药所以症状加重了，因为我感觉好点以后就会自己停药，包括到现在我都不知道可不可以自己减药、停药，所以希望你们给我指导一下。”

2.3.2 饮食相关知识需求

饮食与炎症性肠病发病之间存在密切关系，饮食习惯是引起炎症性肠病患者肠道炎症复发和消化道症状的主要原因[9]，因此，炎症性肠病患者的饮食管理至关重要[10]。10例患者中，能够比较清楚地知道饮食禁忌并遵守的仅有3例患者。目前，患者已经意识到饮食的重要性，其中8例患者表示想要更加详细地了解饮食知识。

A3：“自从我查着这个病以后，我有几次吃了鸡肉，喝了鸡汤，就拉肚子，我现在都不敢再吃。现在饮食方面，还是不太能够找到一些技巧，很多东西都不敢乱吃。”A7：“饮食这方面的话，我不知道哪些能吃、哪些不能吃，就比如香蕉、苹果这些我就不知道可不可以吃，我就不敢去吃。”

2.3.3 情绪相关知识需求

炎症性肠病患者与普通人群相比，可因病程迁延而遭受长期的腹痛、腹泻，故焦虑和抑郁的发生率更高，Byrne等[11]研究显示，炎症性肠病患者中焦虑(21.2%)和抑郁(25.8%)的患病率高于普通人群，本研究中10例患者均表示容易产生焦虑等负性情绪，主要是受疼痛、便血和工作的影响。

(1)疼痛方面

A4：“就比如上次肚子疼起来的时候，心里就会很烦躁，就和家人吵了起来，感觉情绪容易受疼痛的影响，而且自己很难控制自己的情绪。”A7：“肚子一疼，情绪容易焦虑烦躁。”

(2)便血方面

A3：“我得了这个病以后，就经常拉肚子，还会便血，看见血的话心情就会很焦虑。”A9：“每次上厕所都会有血，就很烦躁和焦虑，唉，就担心发展成其他病，自己还有家人，也不想拖累家人嘛。”

(3)工作方面

A4：“工作太容易受影响了，因为我之前是在驾校当教练的，因为会一直拉肚子，就需要不停跑厕所，感觉有时候找厕所太麻烦了，所以只能辞职了(叹气)，没有合适的工作可以给我，我也比较焦虑，有段时间经常一个人哭。”A9：“就是因为这个病休学了，身体上也比较难受，我也一直没有得到缓解，所以情绪就不太好吧，就比较焦虑和抑郁。”

2.3.4 运动相关知识需求

Chan等[12]研究显示，不少患者将自身症状的改善归因于运动，且认为运动将有助于改善患者自身的总体健康状况、增加体力、改善睡眠、控制体质量和转移其对自身疾病的注意力，使其感觉更“正常”。本研究中6例患者表示渴望运动相关知识需求，主要包括运动方式、时间和频率。

(1)运动方式

A8：“在得病以前会运动，因为也不知道哪些运动可以做，就比如说跑步这些不知道可不可以运动，不清楚哪些运动是我们这类病人可以做的。”A9：“我以前很喜欢打羽毛球，得病之后就不敢运动了，连跑步这些都不敢，就不知道哪些运动可以做。”

(2)运动时间

A5：“我不知道可以运动多久，因为我上次跑了半小时的步都没影响，但是有一次跑了10分钟肚子就不舒服了，包括前几天我吃完饭散步走走就感觉肚子很痛，就需要赶紧找厕所。”

(3)运动频率

A7：“我听有的病人说一周可以跑3～4次，有的病人说一周最多一两次，我自己想去运动锻炼一下，但是就不清楚一周可以按照哪种频率来进行运动。”

2.3.5 其他方面的需求

(1)新治疗方法

A2：“我希望你们能跟我们讲一下这个疾病的一些新的治疗方法。因为我们了解的渠道可能没有你们的专业，自己也害怕被误导，因为之前群里就有病人说看到一些自己被误导了停药之类的。”

(2)复查时间

A5：“比较想知道门诊进行复查的时间，比如我上次有血便，但是量比较少，这种情况下我就不知道要不要到医院去复查。”A10：“我很想知道多久复查一次，因为医生也没告诉过我。”

3 讨论

3.1 提高炎症性肠病患者延续性护理的必要性

访谈中发现，炎症性肠病患者对延续性护理的知晓率低且延续性护理服务体验感较差、延续性护理服务仍需改进。当前炎症性肠病患者的相关知识掌握不理想[13]，延续性护理干预与常规护理相比，可提高炎症性肠病患者的疾病相关知识[14]。

目前已经采取了电话延续性护理、门诊延续性护理、家庭访视和“互联网+”方式等延续性护理[14-17]，且各种类型的延续性护理都能够提高炎症性肠病患者疾病知识的了解程度，改善负性情绪[3]，目前国内炎症性肠病患者延续性护理干预内容较多[6]，但针对炎症性肠病患者自身情况的延续性护理体系的构建仍处于初步探索阶段，因此，针对炎症性肠病患者的个体化情况和需求而建立有效且完善的延续性护理体系显得至关重要。

3.2 重视炎症性肠病患者的延续性护理需求

访谈中发现，炎症性肠病患者对出院后延续性护理需求较高，且主要集中于药物、饮食、运动、情绪等方面的需求。因此，医院应重视患者的院外延续性护理需求，为患者提供延续性护理服务。同时大部分炎症性肠病患者在信息寻求过程中会出现逃避负面信息等行为，导致其难以获得有效、充足的指导信息，而良好的延续性护理体系可以减轻患者的负性情绪，进而提高患者的自我管理能力、心理弹性和生活质量[1-3]。所以将炎症性肠病患者的护理逐步过渡到家里是非常重要的举措，目前炎症性肠病患者的延续性护理主要以家庭延续性护理、电话延续性护理、智慧医疗延续性护理为主，以上各类型延续性护理模式都能够提高炎症性肠病患者疾病知识的了解程度、缓解负性情绪和患者压力、提高患者的自我管理能力，最终改善其生活质量。尽管目前延续性护理模式较为丰富且在炎症性肠病患者中的应用已取得了较好成果，但由于炎症性肠病患者个性差异和文化背景差异较大[3]，要使患者获得更专业化、精准化、个性化的延续性护理依然存在很大难度，因此有必要将各类延续性护理模式灵活结合使用，进而构建更有针对性的延续性护理体系。

3.3 重视以患者需求为导向的延续性护理

患者出院后健康知识的主要来源本该是医护人员，但访谈中发现不少患者对延续性护理的运动、服药、饮食等方面仍存在误区，提示院后的延续性护理服务有待加强。炎症性肠病患者的延续性护理是一个长期、动态、专业的实践过程，更是一个复杂的、具有挑战性的领域，延续性护理的实施需建立在全面评估患者需求的基础上[18]。持续的延续性护理干预可以巩固其疗效，改善患者对疾病的认知，提高其自我效能及自我管理水平，进而降低复发率及医疗费用[19]。

患者对延续性护理内容的需求反映了他们在疾病康复中最重视的地方，同时也提示医护人员在实施延续性护理的过程中需要重点关注的内容。炎症性肠病患者院后延续性护理内容需求主要为药物、运动、饮食、心理等，与潘菁等[13]研究结果相似，该学者采用自制的炎症性肠病患者健康教育需求内容的问卷对炎症性肠病患者进行调查，研究显示，患者的健康教育需求主要为用药、饮食和症状管理等，为炎症性肠病患者后续的延续性护理的侧重点提供了参考。同时，目前已有研究表明，疾病相关的用药、饮食、心理、生活行为方式等方面的指导干预有利于炎症性肠病患者的家人及照护者为患者提供更科学的照料[20]，能够提高患者对疾病的认知程度，降低疾病的复发率，改善患者预后[21]。因此，医务人员应重视对患者院后延续性护理的作用。对出院后的患者实施延续性护理，对提高患者的自我管理能力、心理弹性、生活质量等有重要意义。