我们离无障碍社会还有多远

一L

纪寻有多个身份：翻译员、研究员、N G O项目官员、记者、无障碍旅游科技公司创始人……在众多光环以外，纪寻是一名腓骨肌萎缩症4型罕见病患者。20岁时，她坐上轮椅，在各地求学和旅行。2018年夏天，纪寻回到国内，创办了自己的公司“奇途无障碍”。

截至2022年，我国各类残疾人总数已达8500万人，占全国总人口的6.34%，这意味着有2.6亿个家庭有残疾人成员。当肢体受限时，他们如何面对那些无障碍出行的困境？而作为同样渴望追求更高品质生活的群体，他们又该如何走出家门，完成旅行？今年6月，《中华人民共和国无障碍环境建设法》表决通过，将为残疾人提供更多便利。以下是纪寻的讲述：

在轮椅之外，看见更大的世界

我出生于20世纪80年代末，那时候国内还没有基因检测。7岁的时候，我是在南京脑科医院确诊的，诊断我得的是腓骨肌萎缩症，很难治愈。

即使那样，我的家人还是带着我四处求医问药。大概过了5年，我的状态变得很差，因为每天要吃药、打针，我出现了营养不良。身体非但没有恢复，我反而觉得这一切带来了更大的负担。

后来，我去国外求学。我发现，那里也有很多与我经历相仿的人。我经常参加一些患者的聚会，我见过一个家长，她的儿子同样患病，除了身体残疾，智力发育也较为迟缓。她希望我能和那个孩子多交流，告诉他轮椅上的人是如何思考和看待生活的。这个过程中，我发现这些家长在关爱自家残障成员的时候，也会积极地参与社会活动，这是我在出国前完全没有想到的事情。

除此之外，国外在一些硬件以及服务体系的建设上确实也要领先一些。比如，我在法国坐高铁时，会有人专门带我到无障碍车厢，把厢内的杆子放下来，安顿好我之后，工作人员才会离开。

2013年，我第一次回到国内，我在家里待了4个月没有出门，因为我家附近没有太多无障碍设施。我感觉那时的生活被框定在了以我家为圆心1千米之内的地方。我对此很沮丧，因为在我的认知中，即使是身体有残疾的人，人生舞台也应当是全世界，接触到的文化也应是多元的、灿烂的。

等到了2017年，我再次回国，感受到了国内所发生的巨大转变。回到南京时，地铁建好了，其中的无障碍设施也渐渐丰富，从人工助力到爬楼机，残疾人的出行效率也变得更高。那时，我意识到似乎可以为和我一样的人做更多的事情了。

旅行是残障人士成本最低的社会化方式

我打车时，经常听到：你都这样了，还出门干吗呢？听完，我会觉得这种话语很刺痛人，但我也能理解，因为这涉及一个关于资源分享的问题——在资源本就有限的情况下，残障人士好像不该去占用这个位置。

这背后实际上是一个更大的问题，即社会对于残障人士的关爱仅限于托底。換句话说，只要不在家闹事，能满足基本生活需求即可。可越是这样的导向，就越会让他们陷入封闭，真正的无障碍应当是让这群人融入社会。

旅行对残障人士极其重要，因为这是他们成本最低的社会化方式，只有走出去，才能够快速地认识这个世界。当然，旅行的形式不是说组建一个残疾人旅游团就可以了，而是真正地让他们去和外部世界建立联系，去社交、去沟通，这一直是我渴望付诸行动的公共计划。

为此，在2018年，我创建了做无障碍旅行的机构。最开始，我觉得无障碍旅行能在中国做起来，是因为我们有不计其数的残障人士。但是实践过程中，我发现，大部分的残障人士是没有支付能力的，这就需要社会保障体系的介入。

当然，归根结底，最大的问题是我们身边很多残障人士缺乏就业机会。连受教育都尚未完全满足，更不用说旅行这种更高维度的需求了。我曾在社群里接触过这样一个案例，让我触动很大——有一家人会在客人来的时候，把身有残疾的孩子赶到里屋。想要让残障人士能做更多事情，首要的是让他们被家庭接受、被社区接受，这样才能让他们在现实生活中找到连接感。

于是，在旅行之前，我常做的是社群交友、就业机会分享、相亲之类的项目。我希望可以促进残障群体与这个世界的联系，首先是内部之间的，然后再延伸到社会层面。

当无障碍逛博物馆成为可能

无障碍逛博物馆是我和团队今年年初策划的。我认为博物馆是公共服务体系中的教育机构，能够提高人们的文化素养，给残障人士带来更多长远的价值。当这样的空间能够做出无障碍的承诺，那么它将带动更多的人参与到这个进程中来。

在留学期间，逛博物馆给了我很好的体验。馆方服务到位，同时也有对残障人士审美能力和艺术辨别能力的一些教育。比如，我在卢浮宫看《蒙娜丽莎》，画前会有围栏，也会有很多参观者，但即使那样，我还是可以正常地欣赏这个艺术作品。

可惜的是，国内的博物馆学刚兴起不久，在这些方面确实还有不少有待改进的空间。作为一个残障项目的参与者，我非常希望能为此提供一些真正切中痛点的建议。我和同事开始在知乎上写相关的文章。无论是针对博物馆本身，还是交通路线，我们都会提供相应的建议。在提供无障碍参观博物馆建议的同时，我们也和社群里的人共同探讨其中的设计、政策和相关的管理问题。

我很清楚，这会是一个漫长的过程，但我还是希望能通过不断积累经验，让更多同类人从旅行、文博等资源中受益。

草莓熊//摘自《新周刊》2023年第12期，本刊有删节/