基于Web of Science的生前预嘱研究热点的可视化分析

赵云肖,于 从,郑子秀,姚梦婷,孔文萱

生前预嘱(living will)是对病人自主选择性的保护,是人们意识清楚时签署的,用来记录临终时是否需要采用心肺复苏、呼吸机等生命支持系统治疗和护理的指示文件[1- 2]。随着经济的发展,我国老龄化进程加快[3],越来越多的人开始关注终末期的整体生活质量,安宁疗护研究备受关注,生前预嘱顺势而出。2017年,国家卫生计生委发布了《安宁疗护中心基本标准和管理规范(试行)》[4],2022年6月23日《深圳经济特区医疗条例》修订稿的通过预示着深圳将在全国率先建立“生前预嘱制度”[5]。签署生前预嘱有利于加强病人对死亡的理解和接受、减少文化禁忌、帮助病人及家属正视死亡。本研究使用CiteSpace软件对Web of Science数据库2001—2021年与生前预嘱有关的文献进行可视化分析,有利于进一步了解国际上生前预嘱领域的热点及发展趋势,为我国生前预嘱的相关研究提供借鉴。

1 资料与方法

1.1 数据来源

检索Web of Science核心集中的科学引文索引-扩展版(Science Citation Index Expanded,SCI-E)和社会科学引文索引(Social Science Citation Index,SSCI)数据库中与生前预嘱有关的文献,检索时限为2001—2021年,英文检索词为“living wills”“advance directive”,主要选择英文论著和综述2种文献类型,共获取文献4 670篇。通过阅读题目和摘要,删除无关及重复文献,最后纳入2 104篇文献。

1.2 数据分析

本文利用CiteSpace软件对2 104篇文献,以发文量、发文国家、发文研究机构、发文作者、关键词和突现词等为主进行可视化分析。设置分析时间为2001—2021年,节点类型选择国家、机构、作者、关键词,绘制可视化图谱,并对关键词进行聚类和突现分析。

2 结果

2.1 发文量分析

万物之间都是有联系的,通过对某个时间段内发表的论文内容进行分析,可以总结出在该时间段内该研究领域发展的特点[6]。本研究共纳入2 104篇文献,把发表的文章数量作为参考点。2017年之前发表文章数量较少,2017年突然呈现大幅度上升趋势,随后增长速度又变缓慢。整体而言,年发文量呈上升趋势,该研究领域仍处于发展阶段,并出现新的研究趋势。详见图1。

图1 2001—2021年生前预嘱领域相关文献年发表量

2.2 发文国家分析

对发文国家进行分析,结果显示,2001—2021年共有69个国家发表了关于生前预嘱领域的相关文章,各个国家发文量不均衡,国内发文量共50篇,从发文量来看,国内和国外的发展差距较大,和发达国家相比更是存在很大的差距。发文量排名居前5位的国家是美国、加拿大、德国、英国、澳大利亚。美国与其他国家有广泛合作,之间的连线也最多。详见图2。

图2 2001—2021年生前预嘱领域发文国家合作网络图谱

2.3 发文研究机构分析

对发文研究机构进行分析,共有542所机构发表该领域研究文献,美国Univ Calif San Francisco(加州大学旧金山分校)发文量最多,为81篇,另有Univ Washington(华盛顿大学)、Duke Univ(杜克大学)、Mayo Clin(梅奥医学中心)、Univ N Carolina(北卡罗来纳大学),发文量依次为60、52、42、41篇。图谱中有542个节点、1 126条连线,网络密度为0.007 7。节点越小代表发文量越少,节点连线越粗表明不同机构合作越紧密[7]。美国不同机构之间连线较多,以华盛顿大学及加州大学旧金山分校为中心的合作机构较多。而国内研究机构文章不多且分散,和发达国家之间相比较具有一定差距。详见图3。

图3 2001—2021年生前预嘱领域发文研究机构图谱

2.4 发文作者分布

发文量最多的作者是美国的SUDORE R,共38篇。对发文作者进行共现分析,连线表示其进行合作,连线粗细表示合作程度[8]。发文作者之间的合作表现为明显的小团体聚集性。结合图谱,合作规模最大、发文量最多的为以SUDORE R为核心组成的科研团队,其次为以LEE J为核心等组成的科研团队。详见图4。

图4 2001—2021年生前预嘱领域发文作者分布图谱

2.5 发文关键词共现图谱分析

2.5.1 高频关键词分析

对高频关键词进行提现能够发现该领域的热点主题。本研究对文献的关键词进行突现和聚类分析,用可视化的方式探讨关于生前预嘱领域的研究热点及趋势。把研究热点内容分为3个方面,主要包括医疗卫生领域:advance directive(预立医疗/预先指示)、advance care planning(预立医疗照护计划)、palliative care(姑息治疗)、care(照护)、of life care(生活护理)等;人文社会科学领域:death(死亡)、end(临终);精神心理领域:preference(意愿)、decision making(决定形成)、attitude(态度)。详见表1。

表1 2001—2021年生前预嘱发文高频关键词

2.5.2 突现词分析

突现关键词指较短时间内出现频次高的关键词,突现词代表了该领域研究的发展趋势和研究前沿,突现词出现频次越高,研究前沿越明显[9]。生前预嘱更加注重本人的意愿、自主决策的权利[10],关键词突现分析时发现,关键词“成年”“有决策能力”受到研究者的关注。可以看出,2001—2010年生前预嘱领域的研究前沿主要涉及种族、自我决定行为、照护、支持、维持生命治疗、知情同意、随机对照试验;2018—2021年该领域的研究前沿主要集中在预立医疗照护计划及可以自主决定的成年人。详见图5。

图5 2001—2021年生前预嘱领域关键词突现分析

2.5.3 关键词聚类分析

为了更清晰地展示生前预嘱领域的研究前沿主题,在关键词突现分析的基础上,对关键词进行聚类分析。CiteSpace软件依据网络结构和聚类的清晰度,提供了模块值Q和轮廓值S,Q>0.3表明社团结构显著,而S>0.5时,通常认为聚类是合理的[11]。聚类分析后得到10个聚类图谱,详见图6。结果得到S值为0.678 5,认为聚类合理;Q值为0.324 7,认为社团结构显著。

图6 2001—2021年生前预嘱领域关键词聚类分析图谱

3 讨论

3.1 生前预嘱领域的发文量逐步升高

2001—2021年生前预嘱领域的研究成果总体呈波动上升的趋势,尤其是2017年,相关研究文献迅速增长,随后稍有下降。生前预嘱能够整合医疗资源,有助于加强病人对未来医疗决策的思考、减少恐惧、保护病人的权利[12]。美国是最早提出“生前预嘱”并立法的国家[13-15],也是生前预嘱发文量最多的国家,以SUDORE R为首的团队文章最多、规模最大。西方发达国家生前预嘱领域研究发展较成熟,发文机构合作密切。我国在生前预嘱的研究存在很多短板,发文量少、影响力低是主要的短板,因次,在以后的研究中应当注重补齐短板,帮助病人及家属正视死亡,弥补与国外的差距。

3.2 生前预嘱领域的研究热点

本研究发现预立医疗照护计划、姑息治疗、预立指示、临终、死亡、照护、态度及意愿是生前预嘱领域的主要研究内容。1990年,世界卫生组织提出了缓和医疗的3项原则后,紧接着美国、新加坡等地陆续出台了相关条例[16]。2013年,我国首个生前预嘱协会在北京成立,2022年6月23日《深圳经济特区医疗条例》中第七十八条以立法形式确立了“生前预嘱”制度。

关键词的突现聚类分析可以发现该领域的热点主题,反映此学科未来的发展规律及新方向[17]。研究对象主要集中在精神类疾病、养老院居民、重症监护室病人、心力衰竭病人、肌萎缩性侧索硬化症(ALS)及癌症病人。对于患有慢性精神疾病的病人使用预先指示,可以让病人有机会在急性疾病状态时,提前陈述他的治疗愿望,同时精神科预先指示得到了许多卫生组织的大力支持,如全国精神疾病联盟、美国心理健康和美国精神病护士协会[18];养老院居民是预先护理计划的重要目标群体,因为他们的年龄高且具有多种疾病,签署生前预嘱能帮助他们表达关于生命终结的各种和部分明确的愿望和需求[19];重症监护病房成了许多病人生命最后的终点站,生前预嘱作为在个人丧失行为能力时维持自主权的一种方式,很大程度上尊重了病人本身的意愿[20];心力衰竭是一种高患病率的综合征,尤其是在老年人中,据统计,50%的病人在诊断后4年内死亡,而日常基本活动受限的病人在急性失代偿性心力衰竭发作后30 d内死亡率达到16%,因此,生前预嘱对于解决病人的自主权尤为重要[21];ALS是一种神经退行性疾病,疾病本身无法治愈,不可避免地导致病人功能下降和死亡,有指南强调,应该对ALS病人的临终问题进行计划讨论,并强调其生前预嘱的重要性[22]。

3.3 生前预嘱的研究前沿

通过对生前预嘱领域突现词分布图发现,预立医疗照护计划、有自主判断能力的成年人为近些年的研究前沿。预立医疗照护计划不但是研究热点也是前沿,说明学者对此进行了大量研究。预立医疗照护计划是由病人本人提前思考未来因无法表达选择而不能直接参与决策时,病人护理的目标和期望方向,特别是临终护理[23]。有研究发现,对老年人进行预立医疗照护计划的交流,可以促进生前预嘱的完成率[24]。可见,我国学者可以在适合我国的文化背景下,探索适合我国本土的预立医疗照护计划,提高生前预嘱的签署率,尤其是针对拥有自主判断能力的成年人。

3.4 对今后我国发展生前预嘱的启示

随着我国人口老龄化的迅速增长,家庭面临养老危机和决策负担,如何保证国内居民的养老和医疗服务问题尤为紧迫。生前预嘱能够让病人感受到在失去决策能力时自己的生命得到了尊重,因此对于有自主能力的成年人签署生前预嘱尤为重要。然而与欧美等国家相比较,我国在生前预嘱领域还处于起步阶段,缺乏生前预嘱相关文件的合法性意识,基于此,未来可以借鉴西方国家的生前预嘱模式,健全我国相关法律法规。生前预嘱的签署不仅可以帮助逐渐失去决策能力的老年人将自己的治疗方案掌握在自己手中,同时在一定程度上也避免了家属之间的内部矛盾。在借鉴西方国家生前预嘱推行模式的基础上,结合我国的本土文化形成适合国内居民的容易接受的推行模式。

4 小结

本研究通过对Web of Science核心集中生前预嘱领域研究文献的梳理,找出当前生前预嘱领域的研究现状和热点,将当前研究的最新成果和实践的成功经验进行总结,以此为基础,推动我国生前预嘱的发展。经分析发现,生前预嘱研究持续受到关注,当前美国、加拿大等国家在生前预嘱领域研究更加深入,我国的研究现状与国外相比有较大的差距,目前明显的短板之一是生前预嘱领域缺乏随机对照试验。因此,在以后的工作中,我国该领域研究学者未来可开展随机对照试验研究。同时,我国学者应把握生前预嘱的研究热点与前沿,及时更新国内相关的科研成果,建立生前预嘱领域网络,提高与西方国家机构之间的合作,提升自身的科研能力。另外,本研究的内容是在Web of Science核心集收录与生前预嘱相关的文献,缺乏对国内外相关研究进展的对比,存在一定的局限性。以后应扩大研究样本的广度,将国内外的相关文献纳入研究范围。