郭鑫 张会敏 孙羽燕 徐珂 潘勤 马君妍 张肖艳 朱杉杉 蒋燕
目前,脑卒中是导致人类死亡和致残的主要原因[1],同时也是导致我国成年人死亡与残疾的首位病因。《中国脑卒中防治报告2019》概要[2]中指出:随着社会与经济的快速发展以及人们生活方式的改变,我国脑卒中患病人群逐渐呈现年轻化的走向[3],平均发病年龄显著低于发达国家。青年脑卒中是指患病年龄在18~45 岁之间[4]。青年时期正是家庭的支柱和社会的新生力量,肩负着重要的社会职责和家庭负担。患病后给社会和家庭均带来沉重的压力[5-6],并且对患者的生活质量也产生了严重的影响。提高生活质量不仅需要相关治疗和护理,其自身的自我管理行为和疾病感知也是影响预后和康复的重要因素[7-8]。自我管理(self-management)是指个体获得知识技能来管理疾病对自身社会功能、心理、情感等影响的一个过程[9-10]。疾病感知(ilness perception)是指患者对疾病的认知,可直接影响患者对疾病的态度和情绪反应[11-12],进而使患者以积极或消极的态度来对待自我管理行为。现针对自我管理行为的研究多以不同量表得分来评估自我管理水平[13],从而忽略了个体之间的差异性。潜在剖面分析(latent profile analysis,LPA)是依靠个体在外显变量上的反应概率分布来判断潜在特征分类,能更准确地区分个体在不同变量上的差异,有利于进一步剖析不同类别人群特点[14]。因此,本研究采用潜在剖面分析法探索青年脑卒中患者自我管理行为的不同类别以及各类别与疾病感知的关系,为制订针对性干预方案提供参考依据。
2022 年6 月— 2023 年3 月选取4 家三甲医院神经内科230 例青年脑卒中住院患者为调查对象。纳入条件:①符合《中国急性缺血性脑卒中诊治指南2018》[15]和《中国脑出血诊治指南(2019)》[16]诊断标准,并经CT 及MRI 检查确诊;②年龄18~45 岁;③意识清晰、语言沟通能力正常。排除条件:合并严重疾病或恶性肿瘤。本研究经医院医学伦理委员会批准。患者知情同意参与本研究。
(1)一般资料调查表:包括患者的性别、年龄、学历、职业、文化程度、月收入、既往病史(包括高血压、糖尿病、高脂血症、心脏病、肾脏病及其他疾病)、脑卒中家族史(祖父母或外祖父母、父母、兄弟姐妹)及吸烟饮酒史等情况。
(2)青年脑卒中患者自我管理行为量表:该量表由徐娜等[17]编制,包括疾病症状管理维度(第1~8 条)、情绪管理维度(第9~12 条)、日常生活管理维度(第13~19 条)、康复锻炼管理维度(第20~23 条)、资源利用管理维度(第24~26 条)5个维度共26 个条目。每个条目采用Likert 1~5 分5级评分法,总分130 分。
(3)简易疾病感知问卷(BIPQ):该问卷由Brooadbent 等[18]修订,包括认知、情绪、了解3 个维度共9 个条目,条目9 是开放性问题,1~8 条目是0~10 分计分,3、4、7 条目需要反向计分,开放性条目不计分。问卷总分为80 分,分数越高说明感知到的疾病威胁越严重。
本研究进行问卷调查法,成立研究小组,统一培训和指导调查小组成员,考核合格后方能进行问卷调查。征得调查对象的同意后,向其说明研究的方法、目的及注意事项,而后发放问卷。现场填写问卷完毕后,调查人员检查问卷的有效性且核对无误后收回。共发放问卷230 份,回收有效问卷224 份,有效回收率为97.39%。
采用 EpiData3.1 进行数据录入,使用Mplus 7.0软件将自我管理行为各条目纳入模型进行潜在剖面分析,自单一类别的初始模型开始,逐渐增加潜在类别模型中的剖面数目,直至找到拟合数据最佳的模型。潜在剖面模型的拟合指标包含信息指标、分类指标和似然比检验指标[19]。信息指标:LL(log likelihood)、艾凯克信息准则(AIC)、贝叶斯信息准则(BIC)、样本校正的BIC(aBIC),数值越小表示模型拟合越好;分类指标:熵(Entropy),指判断模型分类精确性的标准化指数,取值在0~1之间;Entropy 小于0.60 也就是超过20%的个体存在分类错误;Entropy=0.80 说明分类准确率超过90%[20]。似然比检验常用的指标包括:罗梦戴尔鲁本校正似然比(LMRT)、基于Bootstrap 的似然比检验(BLRT),两者P<0.05 时代表K 个类别模型拟合优于K-1 个类别模型。采用SPSS 26.0 软件进行数据分析,计量资料用“均数±标准差”表示;计数资料计算百分率,组间率的比较采用χ2检验;多因素分析采用Logistic 回归模型。P<0.05 为差异具有统计学意义。
本研究主要由患者自行填写,可能存在共同方法偏差。采用Harman 单因素检验法对自我管理行为量表和疾病感知量表进行检验,结果显示特征值>1 的因子共8 个,且首个因子方差解释率为22.77%(<40%的推荐标准)[21],提示不存在严重的共同方法偏差。
将自我管理行为以1 类别为最初模型进行模型拟合性分析,依次拟合l~5 个模型,根据表1 中的结果显示,随着模型数目的增加,AIC、BIC、aBIC逐渐减小;四、五类别模型的LMR 的P值均大于0.05,无显著性,排除四与五类别模型;相比于三类型,二类型的LMR 值更为显著,同时Entropy 大于0.8,因此,二类型为最佳潜在剖面分析模型。
表1 脑卒中患者自我管理行为各潜在类别拟合指标
根据各类别在自我管理行为26 个条目得分分布特征命名为C1、C2类别。C1类别共102例(45.54%),在所有条目上得分概率均较低,说明其自我管理行为水平偏低,故命名为“自我管理消极型”;C2 类别共122 例(54.46%),在所有条目上得分均高于C2 类别,故命名为“自我管理积极型”。见图1。
图1 自我管理行为潜在剖面分析图
单因素分析结果显示,在潜在剖面分析的基础上,不同潜在类别间的青年脑卒中患者的月收入及家族史构成差异有统计学意义(P<0.05),见表2。
表2 影响青年脑卒中患者自我管理行为潜在类别的单因素分析
结果显示,C2 类别青年脑卒中患者自我管理各个维度得分高于C1 类别,差异均有统计学意义(P<0.05),见表3。
表3 不同类别青年脑卒中患者自我管理维度得分比较(分)
本研究以潜在剖面的分类结果作为因变量(消极型=0,积极型=1),以月收入、家族史、疾病感知总分作为自变量进行二元Logistic 回归分析,结果显示,疾病感知对于青年脑卒中患者自我管理行为潜在类别有影响(P<0.05),疾病感知得分越高,自我管理行为越消极。见表4。
表4 影响青年脑卒中患者自我管理行为潜在分类因素的多因素分析
本研究结果显示,青年脑卒中患者的自我管理行为可分为2 个类别模型,揭示青年脑卒中患者的自我管理行为具有异质性。自我管理消极型所占比例为45.54%,在所有条目上得分概率均较低;自我管理积极型所占比例为54.46%,在所有条目上得分均高于自我管理消极型,表明大部分青年脑卒中患者自我管理水平较高,但还是有部分青年脑卒中患者自我管理水平较低,仍需进一步提高,这可能是患者处于青年时期,对家庭来说是最重要的支柱且对于自身的关注度没有那么高,这与袁惠娟[22]对脑卒中患者自我管理研究相类似。其中疾病症状管理维度得分最高,这与舒美春等[23]的研究结果不一致,分析其原因一方面可能是青年脑卒中患者较为年轻,学习能力相对老年人较强;另一方面可能是青年脑卒中患者自身配合度高,积极执行医护人员的医嘱,更好地监测疾病症状,为疾病的预后创造良好条件;自我管理行为中资源利用管理维度得分最低,与金露[24]的研究结果相一致,可能是由于患者对于资源利用管理这方面还不够关注,因而疾病改变了其原本的生活规律和社会活动,提示医护人员充分利用各种资源和与周围人敞开心扉了解更多疾病相关知识,如建立微信交流群,增加家庭之间的交流活动和支持,积极参与社会组织的活动,以此来改变自我管理行为[25],从而增强疾病预后的信心。
本研究结果表明,患者的月收入、家族史对其自我管理行为有显著影响。自我管理积极型组以高收入、无家族史者居多为主要特征,月收入水平高这一特征与吴蕾等[26]的研究结果相一致,可能是由于月收入水平高者不用担心加重家庭经济负担,拥有优越的医疗资源来保障正常的疾病治疗,相较于月收入水平低者更加有时间来关注自己的疾病预后和生活质量,所以月收入水平越高,自我管理行为越好;无家族史者其自我管理行为较为积极,一方面是因为未接触过这类疾病,不知道这类疾病的危害;另一方面则是由于现今医疗发展迅速,使得青年对于脑卒中疾病预后具有极大的信心,更加刺激了自我管理行为的积极性。自我管理消极型组以低收入、有家族史者多为主要特征,这可能是月收入低者支撑不了高昂的后续治疗和康复锻炼的费用,会加重其家庭经济负担和造成严重的心理压力[27],患者易产生消极的心理而抗拒自我管理行为的产生;对于有家族史者来说,更早接触到脑卒中疾病的知识和自我管理行为,但是随着脑卒中疾病的病程延长和并发症的发生,则会使其对自我管理行为产生不信任感,质疑自我管理行为的有效性,随即产生自暴自弃的想法。因此,基于上述两种类别的自我管理行为的特征,我们应该采取有针对性地干预方法,提高青年脑卒中患者的自我管理行为,从而保障其生活质量。
本研究结果显示,疾病感知得分对于青年脑卒中患者自我管理行为有显著影响且与自我管理行为呈现负向影响,即疾病感知得分越高,自我管理行为越消极。这与张荣芳[28]和饶海英等[29]的研究结果相一致,分析其原因,对于疾病感知水平越高,感知到疾病的严重性越强产生的消极等负性情绪就越多[30],心理压力负担也就越重,久而久之随着负性情绪的积累就会削弱患者对于自我管理行为积极作用的看法,对于病情采取听之任之的态度;疾病感知水平越低,自我管理行为越积极。这或许是因为青年正忙于学业与事业,没有多余的时间来了解疾病相关知识,感受到疾病对于机体的威胁较小,对于现今发达的医疗水平的信任,积极配合各项治疗操作,面对疾病的发生拥有乐观主动的态度。这就提示我们医护人员要激发患者对于疾病康复的信心和正确的疾病感知,以增强自我管理行为,提高患者生活质量。
本研究针对青年脑卒中患者自我管理行为进行潜在剖面分析并进一步分析了与疾病感知之间的关系,发现存在两种不同的潜在类别,即自我管理积极型和自我管理消极型,说明青年脑卒中患者自我管理行为存在异质性,这提示我们可以针对不同类别的患者采取不同的治疗方案和干预措施,改变患者的自我管理行为,提高其生活质量。此外,本研究的调查对象仅局限于豫北地区,未来可以扩大样本量在不同地区之间进行更深入的研究。