叙事医学融入安宁疗护服务对癌末患者生命意义的影响

吴冰

（上海市长宁区程家桥街道社区卫生服务中心社工科，上海 201103）

叙事是一种不同于逻辑科学范式的思维模式，当医疗专业人员将普遍的生物学规律应用到具有丰富特异性的患者个体时，就需要诉诸于叙事思维模式。2001年美国学者Rita Charon[1]提出叙事医学新名词，是用叙事能力来实践的医学，即对患者的故事进行吸收、阐释、回应并为之感知。这种能力有助于调整日益紧张的医患关系，聆听被科学话语所忽略的患者声音，在医疗实践中提高对患者的共情能力、提升医护人员职业精神、增强可信赖程度和对医疗行为自身局限性的反思。癌症是目前导致人类死亡的主要疾病之一，当疾病不可治愈时可导致患者出现无希望感、抑郁、攻击，甚至是希望死亡，产生自杀的心理。发现生命意义使人知道生命的使命与存在的理由，有助于癌症患者减轻绝望感、超越痛苦，并可使其达到善终[2]。叙事医学可以通过倾听晚期癌症患者的声音，引导找到其生命更深刻涵义的价值与目的，使其安适平静、有尊严地走完人生最后历程是安宁疗护服务的最终目标。本文旨在探索叙事医学融入临终关怀服务对癌末患者生命意义的影响。

1 对象与方法

1.1 对象

选择2021年1月至2022年9月入住上海长宁区程家桥街道社区卫生服务中心安宁病房的58例晚期癌症患者（生存期≤3个月，简称癌末患者）。为避免同病房患者相互影响及伦理问题，采用分层随机方式分组。试验组患者30例，对照组患者28例。即二个楼层分别以病房为单位进行编号形成随机数字进行分组，其中四楼30例患者纳入试验组，一楼28例患者纳入对照组。对照组6例患者因疾病恶化中途脱落，后期补充6例。

纳入标准：（1）经组织学或细胞学确诊为肺癌、胃癌、大肠癌、乳腺癌；（2）预计生存期期≤3个月；（3）患者知晓疾病诊断；（4）自愿参与研究。排除标准：（1）有心理、精神疾病史或患有精神疾病者；（2）有认知或语言障碍。最终获得有效资料患者58例，男性34例，女性24例，平均年龄（60.25±11.40）岁；临床诊断为肺癌27例，肠癌15例，胃癌7例，卵巢癌6例，肝癌3例；文化程度：初中28例，高中及中专21例，大专及以上9例。

1.2 方法

1.2.1 干预方法

对照组采用常规安宁疗护服务，由多学科团队合作开展无痛化和对症治疗，提供舒适护理、人文关怀、心理社会支持；帮助建立舒适、温馨住院环境和良好的家庭、社会、医患支持系统。

试验组在常规安宁疗护服务基础上实施叙事医学视角下生命意义研究。（1）在准备阶段，选取医师、护士、社工等共5人组成实施小组，负责实施叙事疗法。研究开始前参加叙事医学专业培训，掌握具体的干预流程（时间、地点等）和基本的沟通技巧，并进行针对问卷及量表填写的培训。对入选的癌末患者进行前期调查，填写问卷前介绍本研究目的、意义，采用匿名形式要求调查者在不受干扰时独立进行填写，15～20 min后立即收回，共发放问卷 58份。（2）在干预阶段采取质性研究法进行面对面3次及以上基于叙事医学访谈的医患沟通，避开护理和治疗时间，访谈地点选择在患者病房床前或其他便于私下沟通场所，注意保护人格隐私，防止患者产生身心负担。访谈前，首先列出访谈提纲，并进行生命意义量表、心理痛苦量表、医患关系量表的测量。访谈中，运用叙事医学的策略[3]，认真倾听患者的故事，感受患者的境遇，理解他们的痛苦，并从故事中学习。访谈后要求进行反思性写作，书写患者的叙事医学病历，借此总结制定后期医疗方案。平行病历没有绝对的标准，可以用日常话语去书写，思考患者患病过程的体验，反思并感悟自身在照顾患者中的具体经历。每次访谈时间30 min左右，根据实际情况延长时间或增加访谈次数。对访谈内容适时录音，同时记录当时的环境、气候，患者的非语言性表达，如语气、语调、神情、动作等。完成3次以上访谈后指导患者完成问卷的填写。访谈内容见表1。

表1 访谈内容及目的

1.2.2 访谈分析

采用叙事分析反复仔细阅读原始材料，不断反思 与诠释，从时间、互动、情景等方面分别考察故事的过去、现在和未来，个人经验与社会经验的关系以及故事发生的具体场景，找出那些对研究参与者的信念、态度、行为有重要影响的要素，不仅揭示现象的显性意义，而且要深入到事件与行为背后挖掘潜藏的深意。

1.3 评价指标

（1）采用由武永胜[6]于2008年编制的《晚期癌症患者生命意义量表》测量晚期癌症患者生命意义。包括6个维度，共28题。采取Likert 5级评分，分数越高，生命意义感越高。（2）采用由Przgoda[7]编制的单维度的测量工具-心理痛苦温度计测量心理痛苦，从0～10分有11个尺度（0代表无痛苦，10代表极度痛苦），指导患者在近1周所经历的平均痛苦水平的数字上做出标记。（3）采用荷兰学者2004年设计[8]，国内学者杨慧等[9]2011年修订而成医患关系量表测量医患关系，包括患者对医师的满意度（6个条目）、医师的平易近人（7个条目）2个维度13个条目。每个条目用“相当不同意”到“相当同意”5级评分。总分为13～65分，分数越高表示个体感知的医患关系越好。

1.4 统计学方法

将有效调研数据录入Excel，采用SPSS 26.0统计软件包，计量资料±s描述，比较采用t检验。P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组患者生命意义感比较

干预前两组的生命意义感评分差异无统计学意义（P＞0.05），3次访谈后，试验组生命意义感平均评分高于对照组，差异有统计学意义（t=1.781，P＜0.05，表2）。

表2 两组患者生命意义感总分比较 （±s，分）

表2 两组患者生命意义感总分比较 （±s，分）

组别例数干预前干预后t值P值试验组3099.28±13.97106.47±10.382.7010.015对照组28101.37±12.60101.75±13.150.003＞0.05

2.2 两组患者心理痛苦程度比较

干预前两组的心理痛苦评分差异无统计学意义（P＞0.05），3次访谈后，试验组心理痛苦评分均低于对照组，差异有统计学意义（t=2.591，P＜0.05，表3）。

表3 两组患者心理痛苦程度得分比较 （±s，分）

表3 两组患者心理痛苦程度得分比较 （±s，分）

组别例数干预前干预后t值P值试验组306.10±2.823.17±2.162.7090.015对照组286.28±2.645.52±2.720.067＞0.05

2.3 两组患者医患关系评分比较

干预前两组的医患关系评分差异无统计学意义（P＞0.05），3次访谈后，试验组医患关系评分明显高于均对照组，差异有统计学意义（t=2.562，P＜0.05，表4）。

表4 两组患者医患关系评分比较 （±s，分）

表4 两组患者医患关系评分比较 （±s，分）

组别例数干预前干预后t值P值试验组3043.03±10.6158.38±8.052.2120.01对照组2842.26±12.0145.05±10.210.112＞0.05

3 讨论

医患双方在医疗过程中的视角不同。医师通常更关注疾病本身和诊疗过程，患者则更关注自身感受。癌末患者的痛苦和困扰不仅局限在生理，更涵盖了面对死亡的恐惧及分离等带来的心理痛苦及对生命价值、存在意义的困惑。本研究的结果显示，第一次访谈了解并感受到癌末患者承受的痛苦及对待生命的消极态度；3次及以上访谈结束后，通过关注癌末患者疾病背后的故事，倾听、思考情绪背后的痛苦、担忧和顾虑，并及时给予同情、回应、引导，帮助患者重新认识自我生命存在的意义与价值，有效缓解心理痛苦程度，从而改善与家人、医护人员互动关系。有研究显示，在诊疗过程中开展实施叙事医学，对患者焦虑抑郁等不良情绪有改善作用，并能提高依从性、降低疼痛感受，提升生活能力和生存质量，对社会支持水平亦有帮助[10-11]。一旦叙述中包含了创造和新的领悟，新的意义便随之诞生，并成为人心灵的一部分。从此，它将渗入到人的意识中，也影响个体建构生命意义以及未来生活，甚至有可能成为个体的重要信念[12]。

当医患双方共同面对疾病时，医师视患者为“自我讲述的身体”，不仅能够诊断出患者器质方面的问题，还能洞察到患者的内心世界[13]。通过叙事写作、平行病历、口述等形式，以“共情、反思”为核心，努力感受他人病痛，思考如何去解除的叙事医学是现代医学模式下真正推崇“以患者为中心”的理论，它能够使人文精神在医学领域得以回归，为医患沟通及信任关系的建立开辟了新的路径[14]。而“平行病历”是由医师书写病患的故事及自己的人文观察与反应[15]。本研究结果显示，医师和患者双方在述说生活故事、疾病故事和医疗故事的过程中，也审视了自己。这种反思或审视是一种内源性的干预，能让医者更多地听取疾病背后的故事，感知与疾病苦痛共存的矛盾、顾虑及困扰，产生医患共情，从而反思自我、提升思想，继而对职业决策、医患沟通、人文关怀等方面进行多维度思考，最后改变认知，并映射、反馈、落实到实际工作中。

追求生命意义是人一生中重要的课题。在具有相同症状的癌症患者中，生命意义感的水平较高者更快乐，生活质量更高[16]。生命意义会随着一个人所处的空间、时间不同而改变，特别是癌末患者面对疾病带来的痛苦以及因癌症已无法治愈，遭遇寻求生命意义的挫折。本研究结果提示，通过定性与定量相结合实证研究来检验叙事医学对癌末患者生命意义有积极作用。叙事医学访谈涉及的话题多元化，内容更通俗化、生活化、个体化、私密化，因而所获得的关于患者对疾病折磨的体验与诉求更加真实，为制定针对性治疗及护理提供最直观的依据[17]。通过倾听痛苦、见证痛苦、探索患者疾病和躯体真相之外的心灵映像，对过往的学习和工作经历重新整合并评价，肯定患者个人努力与成就，有助于患者发现生命的意义与价值。