脊髓损伤后神经源性膀胱患者自我管理评估工具的研究进展

张元元 沈艳婷 周雨欣 朱羽宣 刘晓

(1.南京大学医学院附属鼓楼医院,江苏 南京 210008;2.英国伦敦国王学院西西里桑德斯研究所,伦敦 SE59PJ)

脊髓损伤(spinal cord injury,SCI)是指由于外伤或非外伤性病因损害脊髓后出现的脊髓结构或功能性损伤,属于严重的中枢神经系统疾病[1]。据统计,全世界每年新发SCI病例高达24.0～34.7万例,且SCI患者终生的治疗康复成本为110～470万美元[2]。我国SCI的年患病率约37人次/100万[3],并以每年12万的速度剧增,呈现逐年增长的趋势[4-5]。神经源性膀胱[6]是神经控制机制出现紊乱而导致的下尿路功能障碍性疾病,是SCI的常见并发症之一。SCI后神经源性膀胱的发病率高达70%～84%[7],在SCI并发症病死率中居首位[8]。患者出现尿路感染、尿路结石和肾衰竭等并发症,生活质量严重下降[9],部分患者甚至伴有终身下尿路功能障碍。自我管理是[10]患者面对疾病生理和心理改变后生活方式管理的能力。既往研究[11-12]显示,有效的自我管理可以降低SCI后神经源性膀胱患者并发症的发生,提高患者的生活质量和自我效能等。自我管理评估工具是判断SCI后神经源性膀胱患者自我管理水平的必要手段。本文就国内外自我管理评估工具的内容及应用等进行综述,以期为有效评估SCI后神经源性膀胱患者的自我管理水平、开发SCI后神经源性膀胱患者特异性的自我管理评估工具提供参考。

1 SCI后神经源性膀胱患者自我管理概述

1.1自我管理定义 自我管理是指在专业卫生保健人员的指导下,病人主动承担一些预防性或治疗任务,同时坚持良好生活习惯的行为过程[13]。自我管理是自我照护的重要组成部分,它的目的是通过医疗保健人员来评估患者的需求,从而知道患者的认知、态度、信仰,以便提高个体应对疾病的能力[14]。

1.2SCI后神经源性膀胱患者自我管理的重要性 SCI后神经源性膀胱是下尿路功能障碍性疾病,不仅干扰患者的日常生活活动,也会阻碍社会交往和社会融合[15-16],甚至对部分患者的生活质量造成毁灭性影响。大部分患者由于难以承担巨额的医疗费,最终决定居家自我康复。然而患者脱离医护人员的监管后自我管理依从性差[17],所以提高患者的疾病自我管理能力极其重要。继发性健康状况的高患病率和慢性性质表明,SCI应该被视为一种慢性病,而不是一种偶然的创伤[18]。因此,SCI患者需通过自我管理了解自己的身体状况以及如何预防并发症或在并发症发生时如何进行控制。SCI后神经源性膀胱自我管理内容包括自我管理知识、自我管理能力(间歇导尿、膀胱功能训练、症状管理等)、自我效能感[11]。该类患者的自我管理需掌握间歇导尿操作、膀胱功能训练等技能,这有别于其他慢性病的自我管理。有研究[19]指出,早期采用有效地评估SCI后神经源性膀胱患者的自我管理能够减少患者泌尿道并发症的发生,逐渐使膀胱功能趋于正常,从而提高患者生活质量,减轻家庭以及社会经济负担。

2 SCI后神经源性膀胱患者自我管理的评估工具

2.1普适性自我管理评估工具

2.1.1神经源性膀胱自我管理能力评价表 该评价表由沈航明等[20]于2013年自行制定,用于评估神经源性膀胱患者对疾病知识掌握情况和自我管理能力。自我管理知识调查表包含膀胱类型、临床症状、并发症及其处理、自我管理内容、排尿训练方法、残余尿评估及间歇性导尿知识在内的7个条目,每个条目10分,>8分为掌握,总分70分。自我管理能力调查表包含排尿日记、饮水计划、排尿习惯、排尿训练、盆底肌训练在内的5个条目,每个条目20分,总分100分,其中得分≥80分为良好,60～79分为一般,<60分为差。左月宽[21]在SCI后神经源性膀胱患者中使用了该工具。优点:该量表简单易行。缺点:(1)仅在单中心少数人群中应用,未被广泛推广。(2)该量表的信效度还未经检验。

2.1.2间歇性自我导管插入问卷(intermittent self-catheterization que-stionnaire,ISC-Q) 间歇性自我导管插入术(intermittent self-cath-eterization,ISC)已成为许多泌尿系统疾病患者(如多发性硬化症、SCI、脊柱裂)的治疗金标准[22]。鉴于间歇性自我导尿是SCI后神经源性膀胱患者自我管理的重要组成部分,ISC-Q可为患者的症状管理提供依据。该问卷在2012年由Pinder等[23]研制,旨在为间歇性自我导尿患者提供有效且可靠的结果衡量指标。ISC-Q共4个维度:易用性(8个条目)、谨慎性(6个条目)、心理健康(6个条目)和便利性(4个条目)。按Likert 5级进行评分,1表示“非常不高兴”,5表示“高兴”,领域分数被转换为0～100分,分数越高,表示与ISC相关的负担越小。ISC-Q的Cronbach′s α系数为0.83～0.86,组内相关系数为0.58～0.85,表明问卷具有良好的内部一致性与重测信度。该量表目前已被翻译和改编了土耳其语版[24]、意大利语版[25]、荷兰语版[26]、日语版[27]和韩语版[28]。优点:(1)该问卷在临床中使用可以帮助指导医务人员和ISC患者选择合适的导管。(2)ISC-Q可能是了解间歇性导管装置益处的有用工具,有利于更精细地定制个性化的医疗干预。缺点:该量表不能直接反应神经源性膀胱患者的自我管理能力。

2.1.3间歇性导尿困难问卷(intermittent catheterisation difficulty questionnaire,ICDQ) ICDQ在2016年由Guinet-Lacoste等[29]构建,旨在评估和量化间歇性自我导尿患者的困难程度。该问卷共有13个条目,涉及导管插入和拔出的难易程度、疼痛情况、肢体痉挛、尿道括约肌痉挛和导尿过程中的局部尿道出血,对这些困难的频率和强度进行评分。按Likert 4级评分,0表示“无”,3表示“非常困难”。计算ICDQ 13个条目的平均分数,分数越高,表示自我导尿困难程度越大。该量表是将间歇性导管插入满意度调查表整合到日常临床实践中。ICDQ的Cronbach′s α系数为0.88,组内相关系数为0.81,表明具有良好的内部一致性和重测信度。目前,该量表被翻译成阿拉伯语版本[30]及荷兰语版[26]。优点:ICDQ条目简单且经过验证的问卷。缺点:该问卷对于SCI后神经源性膀胱患者的特异性不强。

2.1.4一般自我效能感量表(general self-ecacy scale,GSES) GSES由德国的Schwarzer等[31]编制,共17个条目,后该量表的荷兰语版本[32]为12个条目。每个条目按照Likert 5级评分,从1(非常不同意)到5(非常同意)。该量表的分数范围12～60,表明分数越高患者的自我效能感越强。GSES在不同不同国家中测定中Cronbach′s α系数为0.75～0.91[33],表明具有良好的内部一致性。现GSES至少有25种语言版本,在国际上广泛使用[34]。2001年,王才康等[35]将GSES翻译成中文,显示GSES的Cronbach′s α系数为0.87,内部一致性较好。Peter等[36]对102例SCI患者进行分析,检验了一般自我效能感量表信效度良好。优点:该量表信效度较高,能够有效的评估患者的自我效能水平。缺点:该量表不具有特异性,不是SCI患者专用,其设计的条目与神经源性膀胱患者的实际情况不能较好匹配。

2.2特异性自我管理评估工具

2.2.1SCI后神经源性膀胱自我管理能力评价表 该评价表由时丽萍[37]于2009年自行设计的问卷,用于评价SCI后神经源性膀胱患者对疾病知识掌握情况及自我管理能力。疾病知识掌握情况调查表包含膀胱类型、临床症状、并发症及其处理、饮水计划、膀胱训练方法、残余尿测定、康复治疗、间歇性导尿知识在内的8个条目,每个条目计10分,总分为80分,分数在48分以上表示为掌握,48分及以下表示没有掌握。自我管理能力评价包括症状管理、饮水管理、并发症管理、监测残余尿、坚持膀胱训练、正确间歇性导尿在内的6个条目,每个条目100分,由专业的医护人员对每个条目进行考核打分,≥80分为良好,60～79分为一般,<60分为差。优点:该量表简单易于理解和完成,具有良好的临床实用性。缺点:(1)该量表开发过程较为简单,该工具的信效度还未经检验,尚未得到广泛应用。(2)该量表仅对患者的自我管理能力进行评价。

2.2.2华盛顿大学自我效能感量表(university of washington self-effificacy scale,UW-SES) UW-SES由华盛顿大学康复医学系等[38]部门开发,是一种用于测量自我效能感的心理测量工具,最初是为多发性硬化症和SCI患者研发的,该量表有长表和简表可供选择。UW-SES长表包含17个条目,采用T分数转换表评分,分数范围24.0～72.6分。UW-SES简表包含6个条目,得分范围为6～30分。分数越高表明自我效能感越高,预示着患者心理、身体健康越好,而疲劳、压力、疼痛、睡眠问题、抑郁情况越少。UW-SES长表的Cronbach′s α系数为0.96,简表的Cronbach′s α系数为0.90[39]。UW-SES与慢性病自我效能量表的高度相关性表明其具有良好的会聚效度[40]。2016年,Chung等[41]证实,UW-SES简表适用于患有多发性硬化症、SCI、肌营养不良症和脊髓灰质炎后综合征的人群。2012年UW-SES被开发并翻译成荷兰语版[38]。优点:(1)该量表有较好的心理测量特性,包括高可靠性、低下限和天花板效应等。(2)UW-SES简表简短而有效。缺点:该量表不同国家的心理测量等效性有待进一步确认。

2.2.3Moorong自我效能量表(moorong self-efficacy scale,MSES) MSES是由Middleton等[42]于2003年开发,是一种针对SCI患者的特定测量工具。MSES包括两个部分内容:日常活动(如我可以在有帮助或没有帮助的情况下保持个人卫生)和社交功能(如我可以享受与朋友共度的时光)。该量表从一般自我效能(8个条目)、社会自我效能(5个条目)和自我管理自我效能(3个条目)3个维度对SCI患者自我效能进行评估,共涉及16个条目,采用Likert 7级评分,1表示“非常不确定”,7表示“非常确定”,总分范围为16～112分,分数越高表示自我效能感越高。MSES具有良好的内部一致性,测量Cronbach′s α系数为0.92,内容效度系数为0.91。目前,该量表已被翻译和改编为波斯语版[40]、法语版[43]、意大利版[44]。2016年,Middleton等[45]重新检验MSES的有效性和维度,发现在美国和澳大利亚人群中无明显地区差异。Jia等[46]于2020年获得原作者授权,翻译并调适MSES,测量了该量表在176例中国SCI患者中的信度和效度,并证实信效度良好。研究表明,中文版MSES量表的内容效度指数为0.99,Cronbach′s α系数为0.892,总分前测和重测之间的类间相关系数为0.859(0.733～0.925)[43]。优点:(1)中文版MSES量表有较好的信效度,条目清晰易懂。(2)SCI患者自我效能感的特异性评估量表。缺点:(1)研究人群较少。(2)研究数据是通过在线和纸笔调查收集的,无法确定响应率。

2.2.4SCI自我护理量表(Self-care in spinal cord injuries inventory,SC-SCII)和SCI自我护理自我效能量表(self-care self-effificacy scale in spinal cord injuries,SCSES-SCI) SC-SCII和SCSES-SC由Conti A等[47]于2021年研制,以慢性病自我护理的中程理论为基础,旨在评价SCI患者自我保健行为和自我保健相关自我效能。SC-SCII由57个条目组成,进一步细分为3个维度:自我保健维护(33个条目)、自我保健监测(13个条目)和自我保健管理(11个条目)。SCSES-SCI包括10个条目。采用5级评分表明执行行为的频率,0表示“从不”,5表示“总是”。SC-SCII和SCSES-SCI将总分标准化设为100分,表明得分越高自护能力和自我效能越好。SC-SCII和SCSES-SCI具有良好的内部一致性,Cronbach′s α系数为0.71～0.85,同时具有良好的重测信度,系数大于0.7。优点:该量表易懂便于使用,完整测评仅需11分钟,适用于临床实践。缺点:(1)该量表排除了病情较严重的人群,需要进一步验证。(2)因工具开发较晚,尚未被广泛应用和检验。

3 小结

目前,针对SCI后神经源性膀胱患者自我管理评估工具的研究开展不多,本文介绍的8个自我管理量表中,仅有4个量表(UW-SES、MSES、SC-SCII、SCSES-SCI)被证实对SCI患者具有一定的敏感性。而ISC-Q和ICDQ为需要间歇性导尿的泌尿系统疾病患者的特异性评估工具。国内自制自我管理量表样本量较少,方法较为简单,未有信效度的测量。因此,为了科学、针对性地评价SCI后神经源性膀胱患者的自我管理效果,建议在现有普适性量表的基础上,开发针对SCI后神经源性膀胱患者疾病特点的特异性评估工具,并在大样本人群中检测其信效度。