儿科重症监护室医护人员对呼吸机依赖患儿家属实施家庭机械通气照护培训现状的多中心调查

秦妍 杨玉霞 顾莺 陆国平 沈伟杰 刘盼 张铮铮 朱嘉英 张羿 陈伟明 胡静

(复旦大学附属儿科医院 1.重症医学科 2.护理部 3.流行病部,上海 201102)

自20世纪70年代末开始,随着家用呼吸机的诞生,在欧美发达国家,长期依赖呼吸机的患者开始从住院过渡到院外护理模式。1998年美国胸科医师协会会议提议将离开ICU后仍需要机械通气患者定义为呼吸机依赖(ventilator dependence,VAIs)[1]。VAIs患儿在重症监护病房内占机械通气人群比例的10%,但占用了超过40%的住院日,既消耗了大量的医疗护理资源,又不利于患儿身体健康和社会心理发展[2]。VAIs的儿童病情稳定后可逐步过渡至家庭机械通气,从而减少ICU或医院的留滞时间,但是如何让患儿尽快从儿科重症监护室(pediatric intensire care unit,PICU)安全地过渡到以家庭为中心的治疗,仍是医疗和社会共同面临的重大挑战。国外医疗中心开展的儿童家庭长期呼吸支持项目证明,以家庭为中心的机械通气照护模式被证明可以实施,同时患儿获得了更好的生活质量[3]。目前国内可见慢性呼吸衰竭患者由院内过渡至家庭使用机械通气的相关研究[4-5],但尚缺乏出院前家庭照护方案。本研究开展多中心调查旨在了解国内PICU VAIs患儿由院内过渡至家庭,实施家庭照护技能培训现状,为建立一套符合地方医疗实践的综合过渡方案提供参考,帮助患儿尽快回归家庭。现报告如下。

1 对象与方法

1.1研究对象 2020年7月11-25日,共选取在上海、北京、浙江、南京、重庆、广州、郑州、沈阳、武汉地区儿童机械通气协作组的11家三级甲等医院的PICU的医护人员进行网络问卷调查。本研究选取11所医院,其中包括3个国家儿童医学中心、4个国家儿童区域医疗中心和4家三甲儿童医院;这些PICU均具有较高的呼吸危重症支持技术及较完备的人员建制,可代表我国儿科重症医学的较高水平。儿童机械通气协作组成员均与复旦大学附属儿科医院签署了正式的科研合作协议。本研究已通过复旦大学附属儿科医院伦理委员会批准(审批号:复儿伦审[2020]475号)。

1.2方法

1.2.1调查工具 研究者基于文献资料和研究目的自行设计《重症监护病房呼吸机依赖患儿实施家庭机械通气家庭照护培训现状调查表》(以下简称调查表),并由机械通气协作课题组成员讨论修改而成。调查表主要包括2个维度15个条目:(1)VAIs患儿在PICU院内管理现况(4个条目)。(2)PICU VAIs患儿实施家庭机械通气照护培训现况(11个条目)。邀请5名儿童危重症领域专家(3名医生、1名呼吸专科护士和1名呼吸治疗师)评价该调查表的各个条目与维度的相关性,采用4分制相关性评定。专家根据每个条目与研究概念的关联性评分(1=无相关,2=弱相关,3=较强相关,4=强相关),测得条目内容效度指数(I-CVI)为1.00。

1.2.2调查方法 本研究以全国儿童长期机械通气协作组为平台,研究者与被调查医院PICU负责人联系,取得支持。每所医院发放问卷1份,由PICU医生或护士长填写。该问卷采用电子问卷形式发放,通过网络平台解释相关条目,收回问卷后发现缺漏处,在24 h内联系填写者,核实后填写。共发放问卷11份,回收有效问卷11份,有效回收率100%。

1.3统计学方法 采用SPSS 22.0统计软件对数据进行分析。以频数及百分率对计数资料进行描述性统计分析。

2 结果

2.1VAIs患儿院内管理现状 11家PICU中,5个PICU的在院VAIs患儿达3例以上;10个PICU采用了跨学科多团队合作模式进行院内管理;2个PICU设立呼吸治疗师岗位,6个PICU设立康复理疗师岗位。PICU医疗仪器设备保障情况良好,除常见的呼吸机、氧气、吸痰设备和监护仪等,部分PICU还负责鼻饲/胃造瘘、PICC以及脑室引流的保障管理。VAIs患儿住院时间普遍较长,最长超过10年。VAIs患儿院内管理现状,见表1。

表1 VAIs患儿院内管理现状

2.2VAIs患儿实施家庭机械通气家庭照护培训现状 (1)对VAIs患儿家属家庭照护的培训人员组成:8个PICU为护士,3个PICU为医生和护士共同培训。(2)培训方式:11个PICU均采用了床旁培训,仅有少数PICU采用了培训手册培训、视频培训、模拟培训。(3)VAIs患儿家庭照护培训项目内容:80.0%以上PICU提供常规手卫生技术、吸引技术、管饲喂养、肺部评估、气管造口护理、正确给药等。(4)培训时间:超过半数PICU对患儿家属培训时间为7～14 d。(5)培训照护者人数:接受培训的照护者多为1人。(6)培训后考核:考核方式主要包括操作考核和理论考核,模拟考核较少。(7)VAIs患儿家庭机械通气家庭照护培训开展的障碍因素:最关键因素为缺乏标准培训方案,其次是缺乏固定培训人员、照护者恐惧、患儿原发疾病不稳定无法开展培训、照护者学习能力差及照护者由于工作和家庭原因无法前往医院学习。见表2和表3。

表2 VAIs患儿家庭机械通气家庭照护培训开展情况

表3 VAIs患儿家庭机械通气家庭照护培训实施情况

3 讨论

3.1国内开展家庭机械通气照护培训的可行性及障碍因素

3.1.1呼吸机依赖患儿实施家庭机械通气的可行性 通过调查国内11家PICU发现,在院内管理过程中有10家已采用了跨学科管理合作模式,其中2个PICU内设立呼吸治疗师岗位,6个PICU内设立康复治疗师岗位,国内PICU的学科建设逐渐融合呼吸治疗、康复和营养等亚专业,这为后续建立标准化家庭机械通气居家照护培训团队提供了人员支持,也为开展家庭机械通气居家护理模式奠定了良好的基础。2016年美国发布《儿童长期家庭有创通气管理临床循证实践指南》[6],随后加拿大胸科学会发布了《儿童家庭机械通气临床实践指南》[7],都认可长期家庭有创机械通气治疗护理的可行性,同时也为国内开展以家庭为中心的长期家庭机械通气提供理论和循证支持。国内可见儿童医疗中心开展家庭机械通气居家护理的初步探索,秦妍等[8]对30例符合呼吸机依赖诊断患儿,在原发疾病平稳、照顾者愿意接受家庭机械通气并且知晓风险签署同意书后开展家庭机械通气照护培训,最终有30例患儿完成培训,15例患儿满足出院标准后进行家庭机械通气居家照护,也证实在完成出院前规范居家照护培训后开展家庭机械通气居家照护是可行的。

3.1.2国内实施家庭机械通气家庭照护培训障碍因素 本研究显示开展VAIs患儿家庭照护技能培训,主要困难表现为3个方面。其一,受医院条件限制,未建立标准化的教育培训方案,没有固定的培训人员。其二,受到患者病情变化的影响,未能及时开展培训。其三,受照顾者的文化背景和学习能力、家庭经济条件以及家属能否克服恐惧心理影响,部分照护者不能接受患儿在家庭内进行机械通气照护。在VAIs患儿家庭照护培训实践中应积极针对障碍因素,制定对策,固定培训人员、制定标准化培训方案、提高VAIs患儿照护者家庭照护意识和技能,同时应关注照顾者的心理需求,在培训过程中循序渐进让家属进入到护理人的角色转变,也可以积极寻求同伴的支持力量。

3.2国内VAIs患儿实施家庭机械通气照护培训现状

3.2.1缺乏标准化家庭机械通气培训方案 本研究罗列VAIs患儿家庭机械通气照护培训项最多14项,其中气道管理是VAIs患儿家庭照护最为重要环节,也是各家医院培训开展最为广泛的项目,包括肺部评估、气管造口护理、吸引技术、湿化雾化和气道梗阻紧急处理。相比较Amin等[9]研究在出院前VAIs患儿照顾者应获得的技能包含19个维度和246条项目,国内的相关培训条目尚未健全。国内培训模式主要采用床旁培训、使用培训手册、视频和模拟培训方式。Prickett等[10]研究显示,与传统教学相比较,采用高仿真模拟培训在气管切开术、呼吸机依赖人群的照顾者培训中获得更好的技能整合和演示,同时可提供更为真实的场景,增加了患者及家属的出院信心。受到模拟人的限制,国内并不是每个PICU都可以开展高仿真模拟培训。虽然受到资源和场地限制,导致国内开展VAIs患儿照顾者培训困难重重,但医护人员仍应运用可及的资源,提供多样化的培训方式,制作相应的视频和手册,为顺利开展VAIs患儿家庭照护提供有力保障和支持。Baker等[11]关于VAIs患儿的研究显示,制定标准的出院流程及照顾者培训方案可有效减少患儿在PICU的住院时间(下降42%)及费用(下降43%),同时降低患者30 d再入院率,保障患儿出院后的家庭护理安全。提示应尽快建立符合中国国情和医疗体制的VAIs患儿培训方案及出院标准。

3.2.2未建立有效的考核标准 除了完成照顾者的教育培训,出院前还应制定严苛的考核标准,通过考核来验证培训的有效性,保障VAIs患儿出院后的安全以及降低意外死亡的发生。研究[12]显示,提高VAIs患儿家庭照顾者的知识技能和急救能力可以降低多达20%的死亡率。本研究中,仅有6个PICU提供出院前考核,考核形式为理论、操作和情景模拟。在国外的照顾者培训中,单项技能考核和理论考核结束后会有一项“24 hour rooming in”考核[13],为使患儿能够顺利安全渡过医院-家庭护理过程,院内提供24 h家庭照护单间,让家属和患儿模拟出院后家庭护理场景。这在国外许多研究中都表明是相当重要的步骤,非常可惜的是国内由于医疗资源紧缺,在调查的国内PICU内均未开展。

本研究的11个PICU中只有4个PICU提供出院前的儿童基础生命急救培训。当患儿发生意外事件时,照顾者可能会由于没有足够的应对能力而导致意外死亡的发生。研究[14-15]显示VAIs患儿家庭死亡率在21%～27.5%,在所有的死亡中,意外死亡占49%。在临床实践中除了加强对VAIs患儿照顾者的各项技能培训,如急救技能、家庭生命体征监测和报警处理等,同时还需要建立有效的出院前考核机制,以此降低VAIs患者出院后的再入院率和意外死亡率。

3.3开展VAIs患儿家属家庭照护培训的复杂性 在家庭内护理1例VAIs患儿,实际上是为患儿创建了一个简易的家庭PICU,照顾者应掌握的医疗护理技能项目是多种多样且复杂。 一项意大利VAIs患儿单中心调查研究[16]显示,VAIs患儿中有超过30.6%为神经肌肉疾病,24.8%为呼吸系统疾病,22.7%为中枢神经系统疾病;同时,VAIs患儿合并慢性基础疾病的比例也相当高,即使在病情平稳的前提下,VAIs患儿仍有高达2～4种的出院诊断,因此,当VAIs患儿的家庭决定实施家庭机械通气家庭照护,这将是一个艰难且复杂的过程[17]。家庭机械通气的实施充满挑战,它对照顾者的照护技能和紧急处置有相当高的要求[18]。一旦护理不当或是发生紧急情况应对错误,会导致儿童在家庭内出现严重并发症及意外事件。研究[19]表明,HMV儿童的意外死亡、再入院、并发症的发生是可以通过保障医疗设备使用安全、加强照顾者培训和照护人员的警觉性等措施来预防。因此,出院前为患儿提供严苛的照护培训显得尤为重要,可惜的是,本研究显示目前国内11个PICU均未建立多学科合作的家庭照护培训团队,现阶段VAIs患儿出院前的技能培训主要依赖PICU内的护理人员。培训人员过于单一不利于患儿出院后应对复杂的家庭照护需求,应尽快建立多团队合作下家庭照护培训团队。

4 小结

近几年,国内需要家庭机械通气的患儿逐渐增多,患儿家庭面临沉重的经济负担和社会心理负担,这些患儿的家庭照护对PICU医护人员和照护者提出了巨大的挑战。我们需进一步借鉴国外VAIs患儿家庭机械通气家庭照护培训经验和模式,结合国内医疗卫生保健的实际情况,成立多学科合作家庭照护培训团队、建立以家庭为中心的VAIs患儿家庭机械通气家庭照护培训模式、制定一整套标准化家庭照护培训方案、丰富培训项目、增加培训及考核方式及解决培训中障碍因素,帮助患儿从医院机械通气治疗护理过渡为家庭机械通气治疗照护,确保VAIs患儿家庭照护得以顺利实施,减少家庭照护不良事件,保障患者家庭通气安全及生活质量。