新生儿安宁疗护的伦理问题分析

山雪，丁维光

（锦州医科大学，辽宁锦州 121002）

近年来，我国新生儿诊疗技术迅速发展，各地各级医院逐步完备并建立了新生儿重症监护室（Neonatal Intensive Care Unit，NICU），但是对于一些危重新生儿来说死亡仍然不可避免，濒死新生儿的身体痛苦及其家属的心灵煎熬不容小觑。研究显示：超过50%新生儿的死亡地点为新生儿病房和NICU[1]。当下，安宁疗护作为当前补充和替代医学（Complementary and Alternative Medicine，CAM）的一个重要关注点，其在新生儿重症监护室（Neonatal Intensive Care Unit,NICU）的应用越来越普遍。对于那些无法挽救的患儿，医护人员应该实施合理的新生儿安宁疗护服务，通过条件允许的医学手段减轻临终患儿痛苦，及时给予患儿家属以心理干预疏导[2]。目前，我国新生儿安宁疗护尚处于起步阶段，若要打破新生儿安宁疗护事业发展的瓶颈，为我国新生儿安宁疗护事业的发展提供政策性的有力依据，首先应妥善解决实践中的伦理问题，才能帮助专业人员做出合适的决策[3]。笔者基于新生儿安宁疗护开展必要性及发展现状，深入分析探讨其所面临的伦理困境，提出相应的伦理对策，以期有效推动我国新生儿安宁疗护事业的发展。

一、新生儿安宁疗护开展必要性及发展现状

据世界卫生组织最新公布数据显示，虽然世界各国在儿童生存方面已经取得了重大进展，但全球仍有240 万儿童在生命第一个月内死亡，且47%的五岁以下儿童死亡发生在新生儿期，每天约有6 700 名新生儿死亡[4]。在全球大健康背景的驱使下，通过提高医疗护理质量缓解新生儿死亡造成的创伤已经成为一种新的理念。世界卫生组织支持在NICU 实施安宁疗护的理念[5]，并提出重症监护和姑息治疗可以而且应该结合起来，最大限度地提高患儿及其父母的舒适度[6]。尽管我国新生儿死亡率在逐年下降[7]，但我国人口基数较大，加之“三胎”政策的开放实施，孕产妇及高龄孕产妇人数或有上升趋势，新生儿数量将有所增加[8]。就目前的医疗条件下，新生儿的死亡依旧无法避免。此外，我国NICU 采取隔离式管理，患儿父母探视时间极为有限，新生儿的病情变化以及较少的探视次数会严重影响其家属情绪。新生儿的离开会对其家庭产生巨大影响，对父母、亲人的身心健康造成极大的伤害。在此社会背景下，NICU 实施的新生儿安宁疗护不仅可以帮助濒死新生儿得到医疗工作者所能提供的最佳的治疗及护理，同时也通过专业医护人员的干预支持，帮助丧子父母减轻失去孩子的痛苦，走出悲伤的情绪。现如今，国外很多新生儿重症监护室与安宁疗护团队建立了更密切的联系，以关注患儿的死亡以及父母和家庭成员的悲伤过程[9]。我国对安宁疗护的政策法规也正在不断完善，2016年，中共中央国务院印发《“健康中国2030”规划纲要》[10]，明确提出要覆盖全生命周期，实现从胎儿到生命终点的全程健康服务和健康保障；加强医疗服务人文关怀，构建和谐医患关系；明确了加强安宁疗护等持续性医疗机构的建设。以国家政策为依据，完善安宁疗护服务体系，同时也引导支持了新生儿安宁疗护发展。然而，我国对新生儿安宁疗护关注度及接受度仍不高，研究相对较少，且缺乏指导性文件及相关制度规定。

二、新生儿安宁疗护存在的伦理问题及原因

作为安宁疗护中一项极其具有特殊性的关怀内容，新生儿安宁疗护在其实施过程中面临的争议颇多，产生的一系列伦理问题也备受各界广泛关注，主要的伦理争议在于：新生儿安宁疗护所推崇的现代生命质量理念对公众普遍认可的传统死亡观念的挑战；救死扶伤的传统医德观与新生儿安宁疗护主张的顺应生命自然规律思想相悖；新生儿安宁疗护中淡化“治疗”、减少不必要医疗资源的浪费与竭尽全力、不惜一切代价救治生命的医学人道主义观点相矛盾。

1.传统生死观与现代生命质量理念的冲突。中国传统生死观的核心即为“乐生恶死”。对待死亡通常采取否定、遮蔽等负面态度，讲究寿终正寝，与“死”相关词语也成为了禁忌避讳之词。孔子有云“未知生，焉知死”，李翱也曾谈及“尽其生之道，生之道既尽，则死之说不学自通矣”。人们认为，新生儿作为新的生命体，代表着家庭新的希望，其死亡被视为是不符合自然规律的、不应有的死亡。因此，相较于老年患者及重病患者死亡不同，人们往往厌恶、回避、不接纳其死亡，亦是将其视为一种隐晦的事件，不愿或不敢去讨论。同时对新生儿父母来说，他们往往将孩子的生命视作比自己生命更为重要，尤其是在面临着反复流产、受孕困难及试管婴儿等情况时，新生儿的诞生更是“难得可贵”。父母在医治过程中通常秉持着尽全力抢救的观念，即便患儿已进入临终阶段，只能依靠医学仪器维持最基本的生命体征，多数家属在心理压力及社会伦理压力下依然坚持无意义的抢救，而放弃本可以让患儿的痛苦减小到最低、安逸地度过生命的最后阶段、保证生命质量与尊严的安宁疗护介入。诸如此类的传统生死观成为了我国传统文化对于生死哲学认识的主流，深刻地影响了我国公众的心理与思想。然而，“乐生恶死”这种传统生死观仅仅过分强调了生命中“生”的神圣性，某种程度上忽视了在“生”的过程中所遭受的不可避免的痛苦甚至死亡本身。现代生命伦理学提出生命质量的概念，涵盖了从出生到死亡，关注的是贯穿于生命全程的质量和价值[11]，尤其不能忽视临终阶段的生命状态和质量。基于此，我们应重新思考生与死的价值，从而在延长临终患儿痛苦生存的时间和尊重生命的自然历程之间取得平衡。

2.传统医德与生命伦理的观念冲突。在我国医学几千年的发展历史中，在不断建立与发展的中国医学体系之中，众多著名的中国医学家在其医学著作中提及并创立了医学人道主义体系以及中国医学独有的医德传统。《黄帝内经》曾明确提出“天覆地载万物悉备，莫贵于人”，所以“人之情莫不恶死而乐生”。“医圣”孙思邈也曾指出:“二仪之内，阴阳之中，唯人最贵”，而“人之所贵，莫贵于生”。“生”代表生命，而新生儿生命尤其珍贵，医护人员对于这一点理解更加深刻。不难发现，在我国医德史上，这种基于生命神圣论而确立的医学人道主义思想有着极其重要的地位。我们在肯定传统医德价值观积极作用的同时，也应该认识到其有自身的缺陷。传统医德中对生命的无条件的尊重与爱护同时也对患者的生命质量有着一定的忽视。这也造成了在临床实际工作中对于濒死的患儿只是一味地追求“活下去”的状态，而忽略了“活下去”的意义，忽略了患儿作为一个独立个体的人的尊严和一个家庭所需要承受的负担。这种传统的救治理念完全忽视了临终患儿的生存质量与健康诉求。当新生儿处在极度痛苦且无治愈可能的前提下，是否还应坚守尊重生命的无条件性而放弃对患儿生命质量、尊严及所承受痛苦等具体问题的考量成为安宁疗护发展过程中的主要伦理矛盾之一[12]。不难发现，医学伦理已经成为了推动新生儿安宁疗护发展的重要关卡。只有重新建立新的医德准则，站在生命伦理的角度上关注临终患儿的真切需求，才能维护患儿的生命价值，弘扬现代医学人文关怀理念。

3.人道主义与功利主义的伦理博弈。古往今来，人道主义和功利主义的争论从未停止过，比如安乐死问题，安宁疗护作为安乐死的发展而衍生的优化产物也无法避免地面临同样的伦理博弈。从人道主义角度，通常情况下只要患者仍一息尚存，医护人员都应当不惜一切代价、用尽一切方法维持生命的存续。从功利主义角度，对临终或身患绝症的患者，对于可以预期的结果，认为投入过多的医疗救治手段消耗了有限的医疗人力和物力，无视了患者本人的治疗意愿。其实核心就是“救与不救”的问题，而这一问题本身就是建立在“生命健康”价值观的基础上的，因此，人道主义和功利主义的争辩不应当是攻击新生儿安宁疗护发展的阻力，而应作为推动其辩证发展的内生动力。我们既承认具有正常的人脑结构和功能的婴儿一经出生就处于一定的社会关系之中，扮演了一定的社会角色，那么即使他们这时还不是完整意义上的人、不是社会意义上的人，我们依旧应该而且可以把他们当人看待，给予生的权利和人的权利。那在其死亡过程中我们便不可只关注家庭利益及社会利益在放弃治疗后置之不理，而应像对待成人一样注重人文关怀。新生儿安宁疗护是对于临终患儿个体生死的一项人文关怀，这使人道主义和功利主义产生了共通的伦理道义，反映了社会文明进步的向前推进。

三、新生儿安宁疗护伦理问题的解决对策

我国新生儿安宁疗护虽然已渐渐走进公众的视野，但是被社会完全接受认可仍需漫长的过程。那么，要促进新生儿安宁疗护事业发展，首先要解决其所面临的伦理难题，通过加强死亡教育，促进公众正确生命观的形成；构建完善的伦理教育体系，提高医护人员的相关伦理素养以及改善新生儿安宁疗护的伦理环境来减少其践行阻力，突破瓶颈，向好发展新生儿安宁疗护。

1.积极开展死亡教育。虽然，伦理观念随着时代的变迁而不断地变化发展，但传统生死观念思想却存在相对滞后性，必须通过人为的教育加强死亡教育，引导大众普遍了解及接受新思想、新观念，如传统生死观。“重生忌死”的传统观念依旧深刻地影响着人们，对于新生儿安宁疗护事业发展产生了极大的阻力。在面对新生儿出现不可避免的死亡事件中，大部分人态度消极或避之不谈，导致我国新生儿安宁疗护发展进程缓慢，并出现“重老轻幼”局面。基于此，采取多样化举措开展死亡教育是顺畅展开新生儿安宁疗护的首要前提，亦是必经之路。一方面，对医护人员进行死亡教育。这一群体的教育无疑是死亡教育实施的首要环节。2021年10 月，世界卫生组织发布了一套改进的基于共识的指标和更新的姑息治疗开发概念模型[13]，提出了需要将安宁疗护纳入本科医疗保健专业教育课程的重要观点。通过对此类人群进行死亡教育，使他们对患儿的死亡有心理准备和正确的认识，理解新生儿安宁疗护的真正意义，以帮助新生儿在生命的最后时刻能够减轻痛苦、得到舒适的抚慰与尊重。帮助家属了解新生儿安宁疗护计划，做好充足心理预期，使其家属尽可能平静地面对新生儿的死亡，平稳地度过居丧期，消除对死亡的恐惧心理，以积极乐观的心态去看待人生。另一方面，面向社会全面开展死亡教育。充分利用电视、杂志、报纸等媒体，通过学校、团体等多种形式进行广泛的死亡教育。不难发现，新生儿安宁疗护死亡教育的重点人群即为临终患儿家属，他们同临终新生儿一样面临着死亡的威胁，经受着对于死亡的恐惧及沉重的心理压力。应加大社会舆论引导，化解现代死亡观同传统道德观念之间的冲突，帮助人们在面对死亡时能够寻找良好的心理支持。

2.建立健全医学伦理教育体系。医学伦理教育在我国起步较晚，各医学院校多是阶段性安排伦理学课程的教学，课程设置上多是选修课或考查课，基本为“一过性”教学，不能引起学生足够的重视。相对地，学生往往更重视其他考试课程或必修课程的学习，几乎没有本科生能够自主自发地意识到医学伦理学对医护职业发展的必要性。在医学伦理学教学中，有关安宁疗护的伦理问题仅开设了一个1～2 个学时的专题，内容涉及死亡的讨论、安宁疗护的内涵和伦理意义、安宁疗护的道德要求及伦理障碍。目前，医学院校对安宁疗护伦理教育依旧缺乏重视，课程学时安排较少，且教学内容尚不足以应对安宁疗护伦理的现实问题。一方面，加强临床实习中医学伦理教育。医学院校很有必要将伦理学内容，包括安宁疗护内容安排进临床实习环节中，让医学生从本科阶段就形成临终关怀的意识和伦理素养，重视安宁疗护伦理教育，有针对性地解决医学生在临床实践工作中遇到的新问题、新情况以及热点的医学伦理问题，通过理论讲授、案例分析和临床实践相结合的方式开展启发式教学。另一方面，加强继续教育中医学伦理教育。应开展更多相关高质量继续教育，加强安宁疗护伦理的教育、宣传，通过模拟学习经验等有效的安宁疗护教育方法，创造心理安全的学习环境来提高NICU 临床医护人员的信心、沟通技巧和减少道德困扰。加强医学伦理特别是新生儿安宁疗护伦理知识的专业培训，提高医护人员的相关伦理素养，提高把握新生儿安宁疗护伦理原则的能力，更好地尊重临终患儿的权利。

3.改善新生儿安宁疗护伦理环境。通俗来讲，伦理环境是指个体在遵循某种伦理大环境秩序下的不同言行举止导致的结果，反馈于大环境或舆论中所形成的，对其中的人和事件的发展起着引导和指导作用，反映了对于某种伦理行为的价值观的理解。由于接受伦理教育程度不同，医疗工作者在日常工作中所做出的任何决断都是基于自己对某种伦理行为价值观的理解。在当前医疗保健体系中，并没有大量的医护人员投入到新生儿安宁疗护工作中，做不到有效的舆论反馈，导致其伦理环境不够积极甚至还没有形成，这势必对本就发展缓慢的新生儿安宁疗护事业起到负面影响。同时，伦理环境的形成也需要医疗行政部门及相关领导的支持。可见，新生儿安宁疗护的伦理环境发展仅仅靠基层和一线的临床医护人员的宣教是远远不够的，它需要整个医疗体系的人员配备，是一个系统工程，对于建立一个明确的价值观和伦理准则的新生儿安宁疗护的伦理环境是必不可少的。一方面，必须建立明确的伦理准则，完善新生儿安宁疗护制度，为进一步进行新生儿安宁疗护做出正确合理的决策，避免产生医患纠纷，保障危重新生儿的最佳利益。另一方面，通过政府引导卫健委相关职能部门，采取相应的政策支持和经费投入，出台相应的法律法规对于安宁疗护发展十分重要[14]。在前期硬件设施到位和完善学科建设的基础上，还应完善医保支付、相关伦理法律等发展体系，鼓励政府加大对新生儿安宁疗护研究的投入，以确保此项事业的可持续发展。