四项行动法延伸护理对系统性红斑狼疮患者负性情绪及生活质量的影响

黄丽红 高艺桑

（厦门大学附属第一医院，福建 厦门 361000）

系统性红斑狼疮（systemic lupus erythematosus，SLE）是一种自身免疫性疾病，其特点为免疫系统对自身组织产生异常的免疫反应，导致多个器官和系统的炎症损害，SLE患者不仅面临生理上的挑战，还常常承受着负面情绪和心理压力的困扰，这些问题对患者的生活质量产生了重大影响。负性情绪和心理问题在SLE患者中较为常见，包括焦虑、抑郁等。这些心理问题不仅与疾病本身相关，还与患者的疾病认知、社会支持、个体差异等因素有关[1-2]。负性情绪的存在不仅会加重患者的心理痛苦，还会影响患者的治疗依从性、康复进程和生活质量。针对SLE患者的负性情绪和心理问题，四项行动法延伸护理（fouraction method extended care，FAMEC）成为一种新兴的干预策略，该模式是基于行动认知疗法（actioncognitive therapy，ACT）的干预方法，主要包括4个步骤：接纳、明晰、连接和实践，通过FAMEC，护理人员与患者建立起合作伙伴关系，帮助患者接纳自己的情绪和体验，明晰自己的价值观和目标，建立积极的情感连接，并引导患者在实践中改善自己的生活质量[3-4]。为此，本文将2020年7月至2022年12月我院治疗的60例系统性红斑狼疮患者纳入研究对象，对四项行动法延伸护理对系统性红斑狼疮患者负性情绪及生活质量的影响进行了临床研究，报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 将2020年7月至2022年12月我院治疗的60例系统性红斑狼疮患者纳入研究对象，按数字随机分组法将患者分为观察组（30例）和参考组（30例）。两组患者一般资料比较具有可比性（P＞0.05）。本次研究经医院伦理委员会批准后进行，患者对本次治疗知情同意并签署知情同意书。两组系统性红斑狼疮患者一般资料比较见表1。

表1 两组系统性红斑狼疮患者一般资料比较

1.2 纳入与排除标准

1.2.1 纳入标准 ①患者均经临床检查确诊为系统性红斑狼疮。②患者能够积极配合临床干预，无意识障碍、交流障碍。③资料完整者。

1.2.2 排除标准 ①患者存在精神、心理障碍。②伴发有肝肾功能障碍。

1.3 方法

1.3.1 参考组 给予参考组系统性红斑狼疮患者在治疗期间采取一般性护理干预，包括积极评估患者的病情、治疗方案、病史等方面的情况，给予健康指导，与患者建立有效的沟通，安抚患者的心理。

1.3.2 观察组 观察组系统性红斑狼疮患者采用四项行动法延伸护理，具体内容如下。

1.3.2.1 接纳（acceptance）接纳是FAMEC的第一步，意味着患者要接纳自己的情绪和体验，包括焦虑、抑郁、自卑等负性情绪，在这一步骤中，护理人员需要创造一个安全、支持性的环境，建立与患者的信任和合作关系，具体措施如下。①倾听和尊重：护理人员耐心倾听患者的心声，尊重其感受和体验，给予情感支持和安慰，以了解患者的需求和困扰，并与其建立起良好的沟通基础。②鼓励表达：鼓励患者表达内心的困扰和情绪，不加以批评或评判，让患者感到被理解和接纳，护理人员使用开放式问题和非判断性语言，鼓励患者自由地表达情绪和想法。③情绪识别和调节：帮助患者识别和理解自己的情绪，并教其一些情绪调节的技巧，如深呼吸、放松训练等，护理人员与患者一起进行情绪监测，帮助其更好地管理和调节情绪反应。

1.3.2.2 明晰（clarification）明晰是FAMEC的第二步，旨在帮助患者明晰自己的价值观、目标和意义，以提高对生活的满意度和主观幸福感，具体措施如下。①个人价值观的探索：与患者合作，探索其个人价值观和信念，明确重要的生活领域和目标，护理人员使用问卷调查或面谈的方式，与患者一起探讨患者在生活中认为最重要的价值观和目标，如家庭、事业、个人成长等，通过与患者的互动，帮助患者明确自己的核心价值观，并将其与当前的生活情境进行对比，以促进对生活意义的思考和理解。②目标设定：协助患者制定具体可行的目标，并分解为小步骤，以增加成功的机会和自我效能感，护理人员与患者一起制定长期和短期目标，并帮助患者制订可行的计划和行动步骤，通过分解目标，帮助患者逐步实现并感受到成就，提高对自身能力和未来的期望。③自我反思和反馈：帮助患者进行自我反思，了解自己的优点和成就，并及时给予正面反馈和鼓励，护理人员积极引导患者回顾自己的过去成功经历，激发积极情绪和自信心，并及时给予肯定和认可；此外，护理人员积极鼓励患者记录下每日的进展和成就，以加强自我反思和反馈的过程。

1.3.2.3 连接（connection）连接是FAMEC的第三步，强调建立患者与自己、他人和社会的连接和支持网络，具体措施如下。①建立自我连接：帮助患者建立与自己内在资源的连接：包括个人兴趣、爱好、信仰和自我认同等，护理人员引导患者探索和发展自己的兴趣爱好，并将其纳入日常生活中，以提升自我满足感和幸福感。②社交支持：鼓励患者与家人、朋友或支持群体建立紧密的联系，并积极参与社交活动，护理人员积极提供社交技巧和建议，帮助患者主动寻求支持和建立有益的人际关系，以提供情感上的支持和安全感。③参与支持网络：引导患者参与系统性红斑狼疮患者支持组织或社区活动，与其他患者分享经验和情感支持，护理人员提供相关的信息和资源，帮助患者找到适合自己的支持网络，并参与其中。

1.3.2.4 实践（practice）实践是FAMEC的最后一步，强调将患者的新观念和技能应用于实际生活中，以实现积极的变化和改善生活质量，具体措施如下。①行为改变计划：与患者一起制订可行的行为改变计划，以促进积极的生活方式和健康习惯的形成。护理人员帮助患者制定具体的行动步骤，并设定明确的时间表和目标，以便患者能够逐步实践并建立新的行为模式。②应对技能训练：教授患者有效的应对技能，帮助患者更好地应对挑战和压力，包括情绪管理技巧、解决问题的策略、积极的应对方式等，护理人员通过角色扮演、模拟练习和实际案例分享等方式，帮助患者学习和应用这些技能。③持续支持和监测：提供持续的支持和监测，确保患者在实践过程中得到必要的指导和反馈，护理人员定期与患者进行跟进，了解患者的进展和困难，并提供必要的支持和建议。此外，护理人员积极帮助患者建立自我监测的机制，如记录日志或使用手机应用程序进行追踪，以便患者能够自我评估和调整行为。

1.4 观察指标

1.4.1 对比分析两组系统性红斑狼疮患者干预前后生活质量水平 生活质量判定工具为世界卫生组织生活质量测定量表[5]，主要对患者生理、社会、心理、情感4个维度进行判定，判定时间为患者入院时和出院前一天，若患者无法自主填写量表，则由其家属或护士代为填写，各单项评分最高分100分，分值越高表示生活质量越好。

1.4.2 对比分析两组系统性红斑狼疮患者干预前后心理状态 心理状态判定从焦虑、抑郁2个方面进行，应用抑郁自评量表[6]判定患者抑郁心理，超过53分则判定为抑郁症，分值越高表示抑郁越重；应用焦虑自评量表[7]对患者的焦虑心理进行判定，超过50分则判定为焦虑症，分值越高表示焦虑越重。

1.5 统计学方法 采用SPSS 22.0软件对本次研究相关数据进行分析和处理，采用样本t检验计量资料，以卡方（χ2）检验计数资料，P＜0.05时提示数据差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组系统性红斑狼疮患者护理前后生活质量评分改善对比 观察组系统性红斑狼疮患者干预后各项生活质量评分显著改善参考组（P＜0.05）。见表2。

表2 两组系统性红斑狼疮患者护理前后生活质量评分改善对比（分，）

2.2 两组系统性红斑狼疮患者护理前后焦虑抑郁评分改善对比 观察组系统性红斑狼疮患者干预后焦虑、抑郁评分优于参考组（P＜0.05）。见表3。

表3 两组系统性红斑狼疮患者护理前后焦虑抑郁评分改善对比（分，）

表3 两组系统性红斑狼疮患者护理前后焦虑抑郁评分改善对比（分，）

3 讨论

SLE是一种慢性自身免疫性疾病，患者常常面临负性情绪和生活质量下降的问题，为了改善患者的心理健康和生活质量，患者在治疗期间加强护理干预非常必要。四项行动法延伸护理是当前临床常用的一类护理模式，也是一种有效的心理干预方法，能有效改善系统性红斑狼疮患者负性情绪，提高患者生活质量[8]。

四项行动法延伸护理主要包括4个方面，且每一个模块均可发挥不同的作用，如四项行动法延伸护理的第一步是接纳，即患者接纳自己的情绪和体验，在这一阶段，护理人员通过倾听和尊重患者的感受，创造一个安全、支持性的环境，接纳的实施有助于患者更好地理解和应对负性情绪，减轻心理压力，提高情绪的稳定性。患者感受到被理解和接纳时，患者更容易表达内心的困扰，并获得情感上的支持和安慰。明晰是四项行动法延伸护理的第二步，旨在帮助患者明晰自己的价值观、目标和意义，提高其对生活的满意度和主观幸福感[9-10]。通过与患者一起探讨患者在生活中认为最重要的价值观和目标，护理人员帮助患者明确个人的核心价值观，并将其与当前的生活情境相对比，明晰的实施有助于患者建立积极情绪、提高生活质量和幸福感，患者更加清楚自己的目标和意义后，能够更好地面对疾病带来的困境，并积极寻求自我成长和改善。连接是四项行动法延伸护理的第三步，强调建立患者与自己、他人和社会的连接和支持。连接的实施对于系统性红斑狼疮患者来说尤为重要，因为患者可能感到孤立和社交支持的缺乏。护理人员可以帮助患者建立与自己内在资源的连接，如个人兴趣、爱好、信仰和自我认同等。同时，连接还包括与他人的建立联系，包括家庭成员、朋友和支持群体[11-12]。这种社交支持有助于患者减少孤独感和抑郁情绪，提供情感支持和实质性帮助。与他人建立连接还可以促进信息交流和知识获取，让患者更好地了解和管理自己的疾病，通过与他人的连接，患者能够分享经验、倾诉情感，并从中获得安慰和鼓励。实践是四项行动法延伸护理的最后一步，强调患者积极参与自我管理和健康促进的实践。通过给予患者必要的健康知识和技能培训，患者能够更好地管理自己的疾病，采取积极的生活方式和自我照顾行为。实践的实施有助于患者恢复对自己生活的掌控感，提高生活质量。患者通过积极实践健康行为，如合理饮食、适量运动和药物依从性，能够改善身体状况，减少疾病的严重程度和发作次数。四项行动法延伸护理的4个步骤相互联系，共同对系统性红斑狼疮患者的负性情绪和生活质量产生积极影响，通过接纳患者的情绪和体验，明晰个人价值观和目标，建立与自己和他人的连接，以及积极参与自我管理和健康促进的实践，患者能够更好地应对负性情绪、提高心理健康，改善生活质量[13]。

本次研究结果显示，两组系统性红斑狼疮患者干预前生活质量评分、焦虑抑郁评分相比均无明显差异（P＞0.05），护理干预后生活质量评分、焦虑抑郁评分均显著改善（P＜0.05），且观察组系统性红斑狼疮患者干预后各项生活质量评分、焦虑抑郁评分优于参考组（P＜0.05）。由此可见，四项行动法延伸护理能有效改善对系统性红斑狼疮患者不良心理状态，提高系统性红斑狼疮患者的生活质量，分析其原因，四项行动法延伸护理是一种综合性的护理方法，将身体健康、心理健康和生活质量的提升作为目标。相比之下，常规护理主要集中在生理管理上，如药物治疗和症状缓解。通过接纳、明晰、连接和实践这四个步骤，四项行动法延伸护理能够帮助患者应对负性情绪、明确个人价值观和目标，建立社交支持，积极参与自我管理，从而全面提升患者的整体健康水平；同时，系统性红斑狼疮患者常常面临情感上的困扰和负面情绪，如焦虑、抑郁等，常规护理在心理支持方面可能存在不足，而四项行动法延伸护理重视接纳患者的情绪和体验，为患者提供情感上的支持和安慰，通过倾听和尊重患者的感受，四项行动法延伸护理能够帮助患者理解和应对负性情绪，减轻心理压力，提高情绪的稳定性，对于改善患者的心理健康和生活质量具有重要影响。此外，四项行动法延伸护理注重帮助患者明晰个人的价值观和目标，护理人员通过与患者的对话和探讨，帮助患者了解自己在生活中认为最重要的事情，并将其与疾病带来的挑战相对比，这种明晰使患者更加清楚自己的目标和意义，有助于患者在面对困境时更加坚定和自信，通过明晰个人的价值观和目标，患者能够更好地应对疾病带来的身体和心理挑战，增强对自身的认同感和自我价值感，从而改善生活质量[14-15]。

综上所述，四项行动法延伸护理能有效改善对系统性红斑狼疮患者不良心理状态，提高系统性红斑狼疮患者的生活质量。