积极行为支持对学龄前急性白血病患儿情绪行为问题的干预效果

陆筠 戴谦

急性白血病(acute leukemia,AL)是儿童发病率最高的恶性肿瘤之一,以学龄前儿童多见[1]。尽管急性白血病5年生存率已>80%,但是其中仍有25%患儿因治疗、疾病所带来的创伤导致其出现情绪和行为异常,包括攻击性行为、自伤、敌对等,给患儿父母心理健康和教养行为造成严重困扰[2]。情绪和行为是儿童身心健康的基石,也是后期人格发育、社会适应的前提,若能及时对患儿情绪行为问题进行有效干预,对促进疾病预后、提高心理适应能力和改善家庭氛围具有重要意义[3]。学龄前儿童处于生长发育的早期阶段,容易受到家庭环境的影响。经历家庭冲突的儿童常出现叛逆、冲动、破坏等外化性行为[4];相比较而言,处于温馨、依恋家庭环境中的儿童较少表现出情绪行为问题。家庭系统理论(family systems theory,FST)认为,家庭是成员彼此互动、相互影响的有机体,儿童情绪行为发展与教养方式、父母气质类型、家庭功能等密切相关[5]。积极行为支持(positive bebavior support,PBS)是在家庭系统理论基础上,主张父母以包裹式策略将问题行为替代为正向行为,目的是创造良好的家庭环境,进而获得儿童认可并引导其产生积极行为[6]。近年来,国内已经开展了一些针对自闭症和多重障碍儿童的PBS干预,并取得了一定成效[7,8],但笔者发现其在肿瘤患儿中的应用尚未见报道。基于此,本研究以家庭系统理论为指导,构建了针对学龄前急性白血病患儿的PBS方案,旨在为此类患儿情绪行为问题的干预提供参考。

1 对象与方法

1.1 调查对象 以长处和困难问卷(父母版)(strenghs and difficulties questionnaire,SDQ,parent version)作为主要评价指标。根据预实验结果,干预后试验组SDQ得分为(15.04±2.46)分,对照组为(19.35±1.50)分,输入到软件相应栏目,计算每组样本量38例。加上15%失访率,最终每组样本量确定为44例,总样本量88例。选取2021年1月至12月我院血液肿瘤科收治的学龄前急性白血病患儿88例,按照随机数字表法分为试验组和对照组,每组44例。为了避免组间沾染,采用抛硬币法,试验组安排在血液肿瘤2病区,对照组安排在1病区。(1)纳入标准:① 3～6岁11个月;②根据《实用儿科学》[9]确诊为急性白血病;③病情稳定,预计生存期≥6个月;④入院时经SDQ筛查[10],存在情绪行为问题(SDQ得分≥17分);⑤患儿父亲或母亲具有高中及以上文化程度。(2)排除标准:①父母不是患儿主要照顾者;②离异或单亲家庭;③患儿存在智力发育障碍;④干预期间转院或放弃治疗;⑤患儿或父母正在参与其他临床试验。本研究取得患儿父母同意并签署知情同意书,研究前通过南京医科大学医院伦理委员会审查批准。

1.2 方法 2组患儿均给予常规护理,患儿入院后,由责任护士向患儿父母介绍科室环境、管理制度、医保报销方式、救助申请等。住院期间对患儿父母进行健康宣教,指导其掌握饮食、日常活动、症状(疲乏、感染、胃肠道反应等)等相关知识和技巧。

1.2.1 对照组在常规护理基础上积极参与患儿父母的家庭管理,主要内容包括:①家庭教育:责任护士向患儿父母介绍家庭环境对患儿的影响,努力为患儿营造一个温馨、舒适的家庭环境。②育儿技巧:从情绪管理、沟通技巧等方面指导患儿父母掌握正确地教养方式,鼓励有经验的父母分享自己的育儿经验。③家庭活动:患儿父母定期组织家庭活动,如拼图、绘画等。④情绪行为矫正:纠正患儿父母错误教育方式,当患儿出现不良情绪时,指导和帮助患儿父母通过转移注意力、赞美、表扬等方式缓解其情绪;患儿出现不当行为时,指导患儿父母通过倾听、耐心哄劝的方式矫正其行为。⑤随访:患儿出院后,由责任护士每2周电话随访1次,了解患儿疾病和情绪行为状态,并视情况予以指导。告知患儿父母下次随访和复诊时间。

1.2.2 试验组在常规护理基础上实施PBS方案,具体内容:①组建PBS小组:小组成员共同参与PBS方案的制订和管理,副主任医师负责患儿病情评估和治疗咨询,心理咨询师负责心理护理,护士长负责方案的培训、整体运行,专科护士负责具体实施方案,研究生负责发放量表、收集数据和资料整理。②制订PBS方案:小组成员按照家庭系统理论框架,在查阅文献、质性访谈、专家咨询、小组讨论基础上制订出针对学龄前急性白血病患儿的PBS方案,包括事前控制、家庭环境控制、行为训练、后果处理和其他处理等5种策略。参考相关报道[5,6],将干预周期确定为6周。③培训:由护士长和心理咨询师对专科护士进行2周培训,2次/周,30～45 min/次。培训内容包括PBS基本概念、操作流程、育儿技巧、沟通技巧、亲子互动、情绪控制等。④实施方案:a准备阶段(第1～3天)。专科护士对父母进行1次面对面访谈,了解其家庭成员构成、家庭互动模式、成员亲密度、教养方式、经济状况、照顾患儿的适应性等;了解患儿生活习惯、性格特点、气质类型特点等。访谈结束后将内容整理并反馈给PBS小组。b事前控制(入院第1周)。包括流程卡和签订合约2部分。流程卡:专科护士制作卡通流程卡,包括作息时间、治疗时间、就餐时间、休闲时间。每个流程配有卡通人物或场景,通俗易懂。将流程卡发给患儿,父母向患儿简要说明入院期间的流程和要求。签订合约:指导父母与患儿签订行为合约,明确说明患儿若能配合治疗,不通过哭闹、扔东西等方式逃避,可在第2天达成一个愿望,如买个心仪的玩具、玩10～20 min手机游戏等。告知父母注意使用倾听、聊天、共情等方式提高患儿的配合性,强调遇到困难一定要坚持原则,不要轻易破坏合约。c家庭环境控制(第2～6周)。家庭环境教育(第2～4周):由PBS小组共同制作改善家庭环境教育幻灯片,内容包括促进家庭成员情感联系、改进教养方式、亲子互动、提高患儿睡眠质量、控制患儿情绪行为等。每周1次(周三下午5∶00～5∶30),地点在病区会议室,由心理咨询师主讲。若父母因故无法参加,则由专科护士进行单独辅导,确保参与的父母理解并掌握学习内容。亲子活动(第5～6周):此时患儿已经出院,由专科护士组织2～3个家庭一起进行亲子活动,如亲子阅读、拼图、手工制作等,鼓励患儿之间进行互动;心理咨询师指导父母对患儿间不良互动情形进行适当干预,纠正不良行为。d行为管理技能训练(第2～4周)。由心理咨询师牵头、专科护士和护士长协助,组织父母进行3次集体行为管理技能练习,每次组织6～8个父母参加。主要练习内容包括:a通过倾听、关注、帮助等方式来引导患儿采取正向情绪行为。b指导患儿父母避免使用不当语言,如威胁、恐吓、斥责等,提高父母与患儿沟通交流能力。c行为和情绪训练。引导患儿学会坚持和等待,父母滞后满足。⑤后果处理:主要针对上述干预措施采取的应对处理,时间贯穿于整个干预过程。a若患儿对穿刺、药物、吃饭、睡觉等给予积极正面回应,父母采用口头表扬、拥抱、亲吻等方式予以鼓励和奖励,以提高患儿的积极性。b若患儿表现出攻击、挣扎、哭闹、焦虑等情绪行为时,采用分散注意力等帮助其稳定情绪。对于出院后的患儿,可通过微信视频的方式指导父母进行干预。⑥其他处理:干预第7周,停止所有干预措施,仅在患儿在表现出积极情绪行为时给予正面回应,父母和研究小组成员观察此阶段患儿的情绪行为表现。

1.3 评价工具

1.3.1 情绪行为问题:采用SDQ[10],该量表由英国儿童心理专家Goodman编制,用于全面评估儿童的情绪和行为问题。采用寇建华等[11]翻译的中文版SDQ,该量表包括情绪问题、行为问题、注意缺陷/多动、同伴交往问题、亲社会行为5个分量表,每个分量表各5个条目,按照3级评分法,0分为不符合,1分为有点符合,2分为完全符合。SDQ困难总分为情绪问题、行为问题、注意缺陷/多动、同伴交往问题等4个分量表得分之和(总分0～40分),第5个分量表(亲社会行为)独立于其他分量表。本研究仅关注SDQ困难总分,得分越高代表存在困难程度越重。中文版SDQ困难总分Cronbach’s α系数为0.630,各分量表的Cronbach’s α系数为0.286～0.751,间隔4～6周的困难总分的重测相关系数为0.692,各分量表重测相关系数为0.516～0.713。

1.3.2 养育心理灵活性:采用父母养育心理灵活性问卷(parental psychological flexibility questionnaire,PPFQ),原量表由Burke等[12]研制,本研究采用李志红等[13]编译的中文版PPFQ,该量表包括认知解离、承诺行动、接纳等3个分问卷,共19个条目。每个条目按照7点计分,1分代表非常不符合,2分代表比较不符合,3分代表有点不符合,4分代表不确定,5分代表有点符合,6分代表比较符合,7分代表非常符合。各条目得分之和为总分,总分范围16～112分,得分越高代表父母养育心理灵活性越高。中文版PPFQ的总Cronbach’s α系数为0.85,3个分问卷的Cronbach’s α系数分别为0.85、0.82、0.77。

1.4 方法 干预前由研究生在病区会议室向患儿父母发放问卷,采用相同指导语指导患儿父母填写问卷;干预6周后的1周内,向已经出院的患儿父母发放问卷星填写,问卷填写时间控制在15～20 min。回收问卷后当场检查,高度相似、缺项、漏项的问卷视为无效问卷,无效问卷要求重新填写。

2 结果

2.1 2组一般资料比较 干预期间,试验组退出4例,包括主动退出3例,病情加重转科退出研究1例;对照组2例转科治疗。最终试验组纳入40例,对照组纳入42例。2组患儿性别比、年龄、疾病类型、家庭子女数、居住地、人均月收入、主要照顾者类型以及照顾者年龄、文化程度、宗教信仰等差异无统计学意义(P>0.05)。见表1。

表1 2组患儿及父母一般资料比较 例(%)

2.2 2组患儿干预前后情绪行为问题比较 干预前,2组患儿长处和困难问卷各分量表得分和总分差异无统计学意义(P>0.05)。干预后,试验组各分量表得分和困难总分较干预前降低,对照组行为问题、同伴交往问题分量表得分和困难总分较干预前降低,且试验组情绪问题、行为问题、注意缺陷/多动等分量表得分和困难总分低于对照组,差异有统计学意义(P<0.05)。见表2。

表2 2组患儿干预前后长处和困难问卷得分比较 分,

2.3 2组患儿父母干预前后养育心理灵活性比较 干预前,2组患儿父母养育心理灵活性问卷得分差异无统计学意义(P>0.05)。干预后,试验组各分问卷和PPFQ总分较干预前增加,对照组接纳分问卷得分和PPFQ总分较干预前增加,且试验组认知解离、承诺行动、接纳分问卷得分和PPFQ总分高于对照组,差异有统计学意义(P<0.05)。见表3。

表3 2组患儿干预前后父母养育心理灵活性问卷得分比较 分,

3 讨论

3.1 积极行为支持方案可减少急性白血病患儿情绪行为问题 本研究结果显示,干预后2组患儿SDQ困难总分均较干预前降低,并且试验组困难总分明显低于对照组,说明积极行为支持方案对急性白血病患儿情绪行为的干预效果优于对照组,与潘小容等[14]报道结果一致。这是因为急性白血病患儿在疾病、治疗等影响下,容易出现敌对、攻击、抑郁等情绪行为问题。但是学龄前儿童情绪行为可塑性较强,容易受到家庭环境和父母教养方式的影响。积极行为支持方案从家庭系统中寻找患儿出现情绪行为问题的原因,并通过家庭系统干预促进患儿身心健康全面发展[15]。首先通过事前控制环节,让患儿即使在治疗中遇到痛苦和挑战,仍需要执行流程卡和合约,为父母进行科学教养奠定基础。再通过家庭环境控制,让父母认识到患儿出现情绪行为问题的根源,增强患儿父母科学合理教养的信念。柴彩霞等[16]研究显示,父母的教养方式严重影响儿童心理健康,科学的教养行为可促进家庭和谐气氛,有利于提避免儿童出现破坏性行为和注意力障碍。本研究中随着亲子活动的开展,增强了患儿对父母的依恋感和幸福感,进而提高儿童自我控制能力,使其在温馨的家庭环境中逐渐克制不良情绪行为。同时,在行为训练环节中,鼓励父母正确看待白血病患儿疾病与情绪行为的关系,减少对患儿的惩戒性行为,通过正性激励语言提高患儿配合性,使家庭成员间亲密度得到提高,患儿处于轻松、快乐的家庭氛围中更容易表现出积极的情绪行为。

3.2 积极行为支持方案可提高急性白血病患儿父母养育心理灵活性 父母养育心理灵活性是指父母在养育孩子过程中,在接纳自己对于孩子的负性想法、情绪以及冲动的同时,仍然保持有效的养育行为的能力[17]。研究证实,父母养育心理灵活性与儿童情绪行为问题相互影响,即父母的养育理念可影响儿童的行为,儿童的行为和情绪也会影响父母的教养行为和态度[18]。由此可见,根据儿童的气质类型,采用合适的教养方式可有效减轻育儿压力。本研究结果显示,干预后2组PPFQ得分均较干预前增加,且试验组PPFQ得分明显高于对照组,表明应用积极行为支持方案可有效提高患儿父母养育心理灵活性。这是因为应用积极行为支持方案,通过行为训练让父母接受患儿罹患急性白血病这一的事实,并接纳自己由此产生的身心负担,通过情绪管理,控制和提高自身的养育行为。卢和丽等[19]也证实,对慢性病患儿父母实施正向行为训练,引导父母增加对患儿情感投入,实施正向语言和激励模式,有助于避免不良教养行为对儿童的影响。研究表明,父母紧张敌对的教养方式会增加儿童的身心压力,刺激下丘脑肾上腺皮质激素分泌和释放多巴胺、去甲肾上腺素等神经递质,使儿童处于警觉状态,进而引发一系列情绪行为问题[20]。父母的行为管理技能训练改变了父母的养育行为,不但可降低患儿外化性行为,同时也能降低父母的心理压力,使父母能更加理性地对待患儿在治疗和生活中所出现的情绪行为问题,改善亲子关系,使家庭系统处于良性运行状态。冯哲等[21]在研究中也提出,对外化性行为的学龄前儿童实施家长行为管理技能小组训练,能培养其灵活面对困境和增强从消极情绪体验中恢复的能力,进而改善其养育行为,与本研究结论相近。

综上所述,对学龄前急性白血病患儿实施积极行为支持方案,可有效减少患儿情绪行为问题,提高父母养育心理灵活性。