慢性心力衰竭患者及照顾者二元自我管理研究进展

张士变 张俊梅 李瑞玲 韩瑞娟 王子佼 赵 方

慢性心力衰竭(chronic heart failure,CHF)简称慢性心衰,是在原有心脏疾病基础上逐渐进展最终导致心室收缩或充盈障碍而引起的一系列复杂临床综合征,是威胁全球人类健康的主要疾病之一[1]。据统计全球心衰患者已达3 770万人,我国现患人数已超过450万,且患病率持续上升,虽然目前多种治疗方式改善了心衰症状,但预后仍然较差,长期维持治疗和反复住院给个人、家庭及社会造成巨大的经济负担[2-3]。自我管理是指出院后个体主动采取一系列健康促进方式以维持或促进最佳健康的行为,是心衰患者维持临床症状稳定的关键任务,也是国内外心衰管理指南及专家共识的重要内容[3-4]。由于心衰本身的综合症状及复杂的管理任务,心衰患者多依靠其配偶或子女等家庭照顾者帮助其自我管理,因此,照顾者在心衰患者的自我管理活动中起着重要作用[5]。良好的自我管理可改善心衰患者预后、防止恶化、减少再住院风险及提高生活质量[6]。然而多项调查[7-11]显示,国内外心衰患者的总体自我管理水平偏低,且照顾者对患者自我管理的帮助或贡献也远远不够。二元疾病管理理论[12]及心衰自我护理情境特定理论[13]表明,心衰的自我管理是一种二元现象,是患者与照顾者的共同反应,照顾者的照顾行为及情感支持可促进患者更好的自我管理,二者共同参与心衰自我管理能够改善二者身心健康并提高生活质量。基于此,文章对心衰二元自我管理的影响因素、测评工具及干预措施三方面进行综述,旨在为我国从二元视角开展心衰自我管理研究提供参考。

1 心衰二元自我管理概念

自我管理又称自我护理[14],是综合性、多维度的概念,指患有慢性病的个体在医护人员指导下主动承担起预防性和治疗性的护理任务,通过管理疾病症状、维持治疗、心理调节及改变生活方式等措施来促进和维持健康的过程,属于护理领域,是心力衰竭管理的核心内容[15]。二元通常被定义为保持着社会学关系的两个个体如患者与照顾者,二者相互依存、相互影响,心衰二元自我管理指心衰患者与照顾者共同参与患者的自我护理过程,包括患者的自我护理和照顾者对患者自我护理的贡献两部分内容[16]。

2 心衰二元自我管理影响因素

2.1 个体因素

目前国内外心衰二元自我管理状况不容乐观,其个体层面影响因素包括患者与照顾者的年龄、性别、收入、婚姻状况、文化程度、共病负担等[8,17]。Bidwell等[7]研究发现男性心衰患者总体自我管理较差,可能由于男性患者对心衰症状识别较差所致,而女性照顾者因投入更多的时间并提供更多的社会和情感支持能够更好的促进患者进行自我管理。李涤凡等[9,18]调查结果显示中青年心衰患者自我管理水平高于老年患者,可能由于中青年患者文化程度相对较高,并能通过多种途径掌握更多的心衰相关知识和管理技能,有利于自我管理行为。Iovino等[8]研究表明无论中青年还是老年患者,收入是影响所有年龄段健康行为的强大变量,当患者认为家庭收入充足时,更愿意进行所有的自我护理行为。谢梦珂等[19]在对我国农村慢性心力衰竭患者调查中发现有配偶的患者自我管理水平高于离婚或丧偶的患者,这与配偶的照顾与支持有关,且支持水平越高患者自我管理状况越好,二者呈正相关[10]。然而当患者共病负担越重,尤其合并糖尿病、抑郁症时其自我管理状况较差,而且照顾者对患者自我管理的贡献也较少,这可能与复杂的共病情况增加二者管理困难或二者失去管理信心有关[7,20]。另外,当患者文化程度较低时,其照顾者对自我护理维持的贡献较高,从而弥补了患者对自我护理实践认识和理解的不足[8]。因此,鉴于照顾者在改善和维持心衰患者自我管理中的重要作用,医护人员有必要将照顾者一起纳入心衰自我管理的实证研究[5]。

2.2 二元因素

二元层面的影响因素包括二元关系类型(如配偶或成年子女)、二元关系质量、二元沟通、二元信心和二元评价类型。国外研究[7]显示非配偶关系类型的照顾者对患者自我护理管理的贡献较高,这可能因其未与患者同住从而进行了更多的互动和帮助。无论何种关系类型,良好的关系与较高的患者自我护理水平及照顾者对患者较高的自我护理贡献有关。而良好的二元沟通可缓解压力应激与行为调整的关系,从而减轻患者痛苦,减轻照顾者负担,增进二元关系,促使双方更积极、有效地疾病管理[21-22]。另有研究[23-24]显示,自我管理效能与自我管理行为呈正相关,当二元组成员自我管理效能越高,对疾病控制越有信心,不仅能更好地改变个人自我管理行为且能主动发挥自身潜能。而当二者在疾病管理过程中对疾病的严重程度、照护目标、治疗意愿等表现为不一致的二元评价状态时,容易导致心衰自我护理的失败,直接影响患者预后[25]。而共享医疗和亲朋好友的支持为心衰护理二元组创造了积极有效的应对环境和轻松的管理状态,使患者和照顾者能更好地专注于管理任务,积极参与自我管理活动并保持良好的生活质量[26]。由此可见,针对二元影响因素对心衰患者及其照顾者实施二元自我护理干预,将是提高患者自我护理水平及照顾者对患者自我护理贡献水平的创新举措。

3 心衰二元自我管理测评工具

国内外关于心衰自我管理的评估工具有多个量表。Riegel等[27]于2000年研发的心力衰竭自我管理量表(self-management of heart failure instrument,SMHF),由于条目过多且评分复杂未被引入国内,Artinian等[28]修订版心衰自我护理行为量表(the revised heart failure self-care behavior scale,RHFScBS)和O′Driscoll[29]设计的慢性心力衰竭自我护理量表分别被我国学者邵欣等[30-31]汉化并验证,可能因文化差异使用频率不高。国内研发的心衰自我管理评估工具有2012年施小青等[32]和2014年张坤等[33]编制的两版心力衰竭自我管理量表,前者已在国内广泛应用。上述量表主要针对患者,鉴于照顾者在心衰患者自我管理中发挥着关键作用,Harkness等[34]基于中域理论于2015年专门针对照顾者开发了其在心衰患者自我护理方面贡献的量表(caregivers contribution to heart failure self-care,CACHS),后由Buck等[35]于2016年进行修订,用于测量照顾者对心衰患者自我护理贡献的水平,具有良好的信效度。随着理论的更新及二元研究的发展,心衰患者和照顾者并行版本的二元自我护理相关测量工具已趋于成熟,现介绍如下。

3.1 心衰二元自我护理指数测评工具

3.1.1 心衰患者自我护理指数(the self-care of heart failure index,SCHFI)

该量表是美国学者Riegel等[36]根据自我管理量表修改而成,专门用于评估心衰患者自我护理情况,后经多次修订,2009年修订为SCHFI(v6.2)版本,被翻译成二十余种语言,中文版由我国学者郭金玉等[37]于2012年进行翻译并验证,其Cronbach′s α为0.836,并得到推广和使用。随着理论的更新,2019年Riegel等[38]在SCHFI(v6.2)的基础上进一步修订为SCHFI(v7.2)版本,其不同之处在于将自我护理信心维度改为症状感知维度,即自我护理维持(咨询行为和饮食行为)、症状感知(监测行为和症状识别)和自我护理管理(推荐行为和解决问题行为)3个维度,各维度的Cronbach′s α系数分别为0.75、0.85和0.70,共29个条目,采用Likert 5级评分,经标准化计算后总分为100分,其中70分为判断临界值,分数越高表明自我管理能力越好。SCHFI(v7.2)中文版由我国学者罗桢蓝[39]翻译。

3.1.2 心衰患者自我护理照顾者贡献指数(the caregiver contribution to self-care of heart failure index,CC-SCHFI)

CC-SCHFI是Vellone等[40]专门为测量照顾者对心衰患者自我管理支持及贡献水平而设计的评价工具,是SCHFI(v6.2)的并行版本,包括自我护理维持、自我护理管理、自我护理信心3个维度。CC-SCHFI中文版由我国学者郭瑜洁[41]翻译,Cronbach′s α为0.915,用于调查我国照顾者对心衰患者自我护理的贡献水平。CC-SCHFI2[42]是CC-SCHFI的升级版,与SCHFI(v7.2)相匹配,用于衡量照顾者对心衰患者自我护理维持、症状感知及自我护理管理的贡献,共29个条目,计分方法同SCHFI(v7.2),Cronbach′s α为0.94。CC-SCHFI2与SCHFI(v7.2)结合使用有利于促进心衰自我护理的二元研究。CC-SCHFI2中文版由我国学者孙国珍[43]翻译。

3.2 欧洲二元心衰自我护理行为量表

3.2.1 欧洲心衰患者自我护理行为量表(the European heart failure self-care behaviour scale,EHFScBS)

该量表由Jaarsma等[44]于2003年基于Orem自护理论研发,共12个条目,重点是评估心衰患者自我护理的维持行为,包括适应活动、主动就医和依从行为。中文版本由国内学者王丽萍等[45]引入并翻译,另一中文版本由Yu等[46]进行汉化并验证,与先前其他语言版本的研究结果一致,因子分析表明构成“适应活动”分量表的第2项和第7项属于无效参数估计值,该分量表可能不是衡量自我护理的有效维度。基于此,2009年Jaarsma等[47]对EHFScBS进行修订,删除了因子负荷低的条目2、7和11,最终形成9个条目的欧洲心力衰竭自我护理行为量表(EHFScB-9),Cronbach′s α为0.80,采用Likert 5级评分法,从“我完全同意”到“我完全不同意”分别赋值1～5分,总分越低说明自我护理行为越好。截至目前EHFScBS-9已被翻译成24种语言,在全球范围内广泛使用[48]。

3.2.2 欧洲心衰患者自我护理行为照顾者贡献量表(the European heart failureself-care behaviour scale for caregivers,EHFScBS-C)

EHFScBS-C源自于EHFScBS,由Durante等[48]于2021年研发,用于测量照顾者对心衰患者自我护理贡献的程度,包括对患者医疗问题和生活方式2个贡献维度,共9个条目,条目内容与EHFScBS的内容相同,仅在语句上调整为由照顾者完成,使用Likert 5级评分,“从不”表示1分,“总是”表示5分,总分越高表明照顾者在促进患者自我护理方面的作用越积极,经验证该量表信效度良好。EHFScBS-C可与EHFScBS联合使用进行心衰二元自我护理的测量及二元分析。中文版EHFScBS-C由我国学者王凯选等[49]进行翻译和验证,其Cronbach′s α为0.873,内容效度为0.970,具有较好的信效度,可作为评估我国照顾者对心衰自我护理贡献的可靠工具。

3.3 心衰二元自我护理自我效能量表

3.3.1 心衰患者自我护理自我效能量表(the self-care self-efficacy scale,SCSES)

自我护理自我效能量表源自于SCHFI(v6.2)版本中自我护理信心子量表[36],随着最新版本SCHFI(v7.2)的修订[38],自我护理信心子量表被提议应作为一个单独量表来衡量心衰患者的自我护理信心。该量表共10个条目,采用Likert 5级评分法,1～5分代表从“没有信心”到“非常有信心”,经标准化计算后总分范围为0～100分,得分越高代表患者进行自我管理的自我效能水平越高。该量表已被翻译成不同的语言用于不同的文化群体,2021年Yu等[50]进行跨文化验证其适用性,经验证中文版在我国香港地区心衰患者中的Cronbach′s α为0.891,内容效度指数为0.910。该量表不仅能用于心衰患者,还能应用于合并其他慢性病的共病患者。

3.3.2 照顾者自我护理贡献自我效能量表(the caregiver self-efficacy in contributing to patient self-care scale,CSE-CSC)

2021年Maria等[51]基于SCSES开发了照顾者自我护理贡献自我效能量表(the caregiver self-efficacy in contributing to patient self-care scale,CSE-CSC),是SCSES的并行版本,并在慢性病共病患者中进行了验证,其Cronbach′s α为0.942,信效度良好,用于测量照顾者在帮助患者自我护理维护、监测和管理方面的自我效能。该量表条目内容及计分方法与SCSES相同,得分越高说明照顾者在帮助患者自我护理方面越有信心。由于患者和照顾者相互影响、相互作用,未来研究可将SCSES量表与CSE-CSC量表结合使用进行二元临床实践研究。

3.4 心力衰竭自我护理知识问卷

自我护理知识是改变自我护理行为的先决条件,因此评估心衰自我护理知识水平需要可靠有效的测量工具。1项关于心衰知识测量工具的系统评价[52]显示亚特兰大心衰知识测试(Atlanta heart failure knowledge test,AHFKT)是最适用于评估心衰患者的知识问卷,AHFKT由美国亚特兰大Butts等[53]于2018年进行第3次更新,用于患者和家庭照顾者,内容主要侧重于遵守心衰自我护理要求的知识,包括病理生理学、药物治疗、行为、症状管理和营养5个知识领域,30个条目,答对每个条目记1分,未答或答错记0分,总分越高说明其心衰自我护理知识水平越高,该问卷Cronbach′s α为0.87,可与自我护理自我效能量表、心衰自我管理量表一起应用于自我管理状况的调查和干预后的效果评价。

4 心衰二元自我管理干预措施

4.1 自我护理教育、支持和指导

国内外关于心衰二元自我护理干预研究证据较少,我国将照顾者纳入心衰研究尚处于起步阶段,且心衰自我管理的干预措施主要是通过从患者或照顾者个体层面进行健康教育[54]。Srisuk等[55]为泰国心衰患者及其照顾者同时提供现场教育课程并发放心力衰竭手册和DVD,随后通过增加电话随访及应用回教法强化自我护理教育,结果显示干预组患者和照顾者的心衰自我护理知识和自我护理水平显著高于对照组。1项系统评价[16]显示早期关于心衰二元自我护理的干预措施主要集中于以家庭为中心的自我护理教育,内容涉及症状、饮食、药物、体质量及身体活动等,同时提供手册、视频或网站资源进行辅助支持,并在整个干预期间给予指导,对患者及其照顾者在认知、行为等方面表现出一定的积极作用,但是整体证据质量不高,缺乏稳定和持续的干预结果。因此,二元自我护理教育干预仍需要创新研究。

4.2 移动医疗健康服务

移动医疗健康服务(应用程序APP、交互式语音电话、远程监控等)是近年来兴起的一种新型服务模式,是心衰自我管理的必然趋势[56]。尤其是新冠肺炎大流行期间,远程医疗给家庭照顾者带来了新的希望[57]。但是目前APP尚处于开发试验阶段,对于老年心衰患者及其照顾者具有挑战性,老年患者常常多病共存、接受程度低、自我管理需求复杂,应用APP沟通不如面对面有效[58]。远程监控的自我管理干预方法是通过植入式设备或可穿戴医疗设备进行实时生理监测和症状评估,并将数据上传至医护端,医护人员通过数据分析提供量身定制的自我管理建议和指导,但电子设备价格不菲,目前尚未全面推广[56,59]。关于移动健康支持的RCT研究[60-61]显示,相比于对患者单独进行移动健康干预,照顾者同时也接收到患者健康的远程信息反馈以及关于如何支持患者自我护理的建议,不仅能改善患者的自我护理状况且能减轻照顾者的照顾压力,表明移动健康自我管理的干预仍需要照顾者的支持,且干预效果可能会更持久。总之,由于技术和成本的限制,移动健康支持尚处于早期阶段,如何将移动健康支持与心衰自我管理高效结合并产生干预效益最大化,是未来值得思考和探索的领域。

4.3 动机性访谈

随着心衰的进展,需要动机支持来维持患者对自我护理的坚持。动机性访谈(motivational interviewing,MI)是一种通过探索和解决矛盾心理(例如患者了解锻炼的重要性但不锻炼)以成功实现行为改变的方法,是改善心衰患者自我护理的有效策略[62]。Wu等[63]对我国心衰患者在住院期间进行了3次针对性动机性访谈,深入挖掘患者不良行为原因,鼓励患者表达对疾病的期望,与患者一起制定改善不良行为的计划,引导他们为实现期望而努力,对其成功行为表示肯定和鼓励,结果显示患者的自我护理维持、管理及自信心水平均显著提高。林玉婷[64]在老年慢性心力衰竭患者住院期间通过3次动机性访谈探析患者的服药行为问题,结果表明动机性访谈可显著提高患者的服药依从性且持续性较好。动机性访谈作为一种沟通方式,更加侧重于为患者提供指导,相比于传统的健康教育,潜移默化地将自我管理行为观念传授给患者,从而提高患者的自我管理能力[65]。Vellone等[66]研究发现当对心衰二元组进行动机性访谈时,对患者的自我护理维持和自我护理信心的影响更大,而且只有当照顾者一起参与时,患者的自我护理管理才有效,同时照顾者的自我效能亦得到显著增加[67]。因此,护士可根据个体动机水平和心理需求差异,对患者及其照顾者自我效能实施针对性干预措施,增强二者自我护理信心进而改善自我护理状况。

5 小结

心衰二元自我管理是控制疾病进展及维持健康的重要举措,是一个长期持续的过程。但患者和照顾者在患者自我管理过程中的表现均不理想,患者自我管理水平和照顾者对患者自我管理的贡献程度亟待提高,医护人员应根据个体层面和二元层面的影响因素,制定个体化干预措施,并使用有效、可靠和具体的测量工具进行科学的二元分析和效果评价。目前心衰二元自我管理干预研究尚处于探索阶段,未来应采用创新二元干预措施,丰富自我管理内容和形式,提高患者及照顾者心衰知识水平和管理技能,增强二元信心,改善二元关系质量,营造良好的二元自我管理环境,促进患者和照顾者积极参与心衰自我管理行为,从而确保患者的治疗连续性,进而减少患者并发症、降低患者再入院率,同时减轻照顾者的照顾负担,最终改善患者和照顾者的身心健康与生活质量。