淋巴瘤病人生命意义感在心理痛苦与生命质量间的调节效应

许宝惠,顾道琴,孙 丽,李凤侠

中国科学技术大学附属第一医院西区(安徽省肿瘤医院),安徽230031

近年来,淋巴瘤已成为全球增长最迅速的恶性肿瘤之一。2020年全球非霍奇金淋巴瘤新发病例为54.4万人,死亡病例为26.0万人[1]。目前,我国淋巴瘤病人的生存率远低于发达国家,5年生存率仅为38%[2]。淋巴瘤病人通常接受化疗、放疗、造血干细胞移植等综合性的治疗方式,由于治疗的不良反应和疾病本身影响,导致病人产生恶心、呕吐、疲乏、睡眠障碍等问题,病人的生命质量较差[3]。有研究表明,淋巴瘤病人普遍存在心理痛苦,包括焦虑、抑郁、悲伤、害怕等不良负性情绪[4]。基于生理心理学分析,不良情绪会降低机体免疫系统对肿瘤细胞的识别和破坏能力,影响病人细胞免疫反应,降低病人生存率[5]。同时,心理痛苦会导致病人采取消极的应对方式,降低治疗依从性和效果,甚至加大病人自杀风险[6]。生命意义感是个体寻找生活中的方向和目标,思考生命存在的意义。生命意义感越强,个体的心理水平越健康[7]。有研究显示,生命意义感能正向预测病人生命质量[8]。为探索淋巴瘤病人生命意义感在心理痛苦与生命质量关系中发挥的作用,本研究构建生命意义感、心理痛苦和生命质量的关系模型,探索生命意义感的调节作用,为有效提高淋巴瘤病人的生命质量提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法选取2021年4月—8月在安徽省某肿瘤医院住院治疗的淋巴瘤病人为研究对象。纳入标准:1)明确病理诊断的淋巴瘤病人;2)有良好语言表达和理解能力;3)年龄≥18岁;4)知情同意自愿参与本研究。排除标准:1)有认知障碍或精神疾病;2)合并严重并发症而无法配合本研究者。本研究共发放问卷385份,最终纳入分析的有效问卷350份,问卷有效率为90.9%。

1.2 方法

1.2.1 调查工具

1.2.1.1 一般资料调查表

内容包括性别、年龄、婚姻状况、文化程度、宗教信仰等。

1.2.1.2 淋巴瘤病人生命质量测定量表(Functional Assessment Cancer Therapy-Lymphoma,FACT-Lym)

采用高月乔等[9]汉化版量表,包括社会/家庭状况(7个条目)、生理状况(7个条目)、功能状况(7个条目)、情感状况(6个条目)和淋巴瘤附加关注(15个条目)5个维度,共42个条目。采用Likert 5级评分法,从“一点也不”到“非常”计0～4分,总分0～168分,得分越高,表明病人生命质量越好。量表的Cronbach′s α系数为0.836。

1.2.1.3 心理管理痛苦量表(Distress Management Screening Measure,DMSM)

DMSM被美国国家癌症综合协助网(NCCN)推荐作为心理痛苦管理临床实践指南中的筛查工具[10],包括2个部分。心理痛苦温度计:0分表示无心理痛苦,1～3分为轻度痛苦,4～6分为中度痛苦,7～9分为重度痛苦,10分为极度痛苦。我国癌症病人心理痛苦临界值为4分,NCCN也将4分作为有临床意义的心理痛苦临界值。心理痛苦相关因素调查表包括5个因子、39个条目。该量表Cronbach′s α系数为0.87。

1.2.1.4 生命意义感量表(the Meaning in Life Questionnaire,MLQ)

本研究采用刘思斯等[11]汉化版量表进行评估。该量表包括寻找生命意义感(5个条目)和存在生命意义感(4个条目)2个维度、共9个条目。每个条目采用Likert 7级评分法,从“完全不同意”到“完全同意”计1～7分,总分9～63分,分数越高,表明生命意义感越强。量表的Cronbach′s α系数为0.71。

1.2.2 调查方法

在淋巴瘤病人化疗期间对符合纳入、排除标准的病人进行问卷调查,调查前向病人解释本次调查的目的、注意事项和问卷填写说明,征得病人同意后签署知情同意书,进行面对面调查。对于文化程度较高的病人,采用病人自填形式;对年龄较高、文化程度低的病人,需详细逐条阅读出问卷内容并给予解释,由病人本人做出判断,避免引导性暗示。问卷填写过程中有不愿意继续填写的病人随即终止,并剔除该研究样本。问卷发放及收集由同一名研究员进行,保证问卷填写质量,并由1名研究生进行质量监控。

1.3 统计学方法

2 结果

2.1 淋巴瘤病人一般资料和生命质量得分情况

本研究结果显示,350例淋巴瘤病人中,男213例(60.86%),女137例(39.14%);年龄19～85(53.86±15.02)岁。FACT-Lym总分(118.75±21.53)分,其中生理状况得分(20.40±4.21)分,社会/家庭状况得分(19.93±5.18)分,情感状况得分(18.06±4.40)分,功能状况得分(15.58±5.76)分,附加关注得分(44.79±9.66)分,指标值(实际得分/理论总分)分别为70.68%、72.86%、71.18%、75.25%、55.64%、74.65%,得分最低的3个条目见表1。本研究350例淋巴瘤病人心理痛苦发生率为56.6%。

表1 淋巴瘤病人生命质量得分最低的3个条目

2.2 不同特征淋巴瘤病人生命质量得分比较

单因素分析结果显示,不同文化程度、家庭朋友支持、住院时长的淋巴瘤病人生命质量得分比较,差异有统计学意义(P<0.05),见表2。

表2 不同特征淋巴瘤病人FACT-Lym得分比较 单位:分

2.3 淋巴瘤病人生命意义感、心理痛苦和生命质量的相关性

Pearson相关分析结果显示,淋巴瘤病人生命意义感得分与FACT-Lym得分呈正相关(r=0.405,P<0.01),心理痛苦得分与FACT-Lym得分呈负相关(r=-0.702,P<0.01),见表3。

表3 淋巴瘤病人生命意义感、心理痛苦和生命质量相关性(r值)

2.4 淋巴瘤病人生命意义感在心理痛苦和生命质量间的调节作用

采用分层回归分析模型,以生命质量为因变量,探索生命意义感在淋巴瘤病人心理痛苦与生命质量间的调节作用。模型1:放入文化程度、家庭朋友支持、住院时长为控制变量,心理痛苦为自变量;模型2:放入调节变量生命意义感;模型3:加入心理痛苦与生命意义感的交互项。在不考虑生命意义感的干扰时,心理痛苦负向预测生命质量(β=-0.683,P<0.001),生命意义感正向预测生命质量(β=0.229,P<0.001);加入心理痛苦与生命意义感交互后,心理痛苦(β=-0.629,P<0.001)和生命意义感(β=0.226,P<0.001)仍可预测生命质量;心理痛苦与生命意义感交互项对生命质量的影响有统计学意义(β=-0.073,t=-2.032,P<0.05),说明生命意义感在心理痛苦和生命质量间具有调节作用,见表4。

表4 淋巴瘤病人生命意义感在心理痛苦和生命质量间的调节作用

心理痛苦对生命质量的直接效应会因生命意义感的不同而不同,在生命意义感低分组和高分组中,心理痛苦对生命质量的预测显著(P<0.001)。为了更清楚的揭示调节效应的具体模式,绘制生命意义感在心理痛苦与生命质量间的简单斜率检验图,结果显示,高生命意义感的斜率(即影响系数)低于低生命意义感,说明生命意义感有效缓解了心理痛苦对生命质量的消极影响,见图1。

图1 淋巴瘤病人生命意义感在心理痛苦和生命质量间的简单斜率检验图

3 讨论

3.1 淋巴瘤病人生命质量水平有待提升

本研究结果显示,淋巴瘤病人FACT-Lym得分为(118.75±21.53)分,指标值为70.68%,表明淋巴瘤病人生命质量水平有待提升。本研究结果高于刘姗等[12]研究结果,分析原因可能是:随着医疗科技的进步,国内新药物、新方法的出现,淋巴瘤病人的治疗策略有了新的突破,病人的生命质量得到很大的改善[13]。本研究低于国外Lekdamrongkul等[14]研究结果(均分136.06分),可能是由于国内外文化背景的差异。Lekdamrongkul等[14]研究的淋巴瘤病人群体中,90%有宗教信仰,他们有强烈的精神信仰和支持,能够平静地接受生活和疾病困扰。研究表明,癌症病人有较高的精神/灵性支持需求[15],宗教信仰能改善癌症病人的整体生活质量[16],而本研究淋巴瘤病人仅13.71%有宗教信仰,说明淋巴瘤病人精神支持需求来源不足。临床医务工作者需关注病人精神支持需求,鼓励病人参与社会、宗教文化活动,适度的宗教心理学有助于病人产生积极情绪、理解疾病和生死的过程[17]。本研究中功能状况指标值最低(55.64%),得分低的2个条目“我能够工作(包括在家里工作)”“我的工作(包括在家里工作)令我有成就感”均属于功能状况维度。分析原因可能是由于疾病及化疗的不良反应对病人身心造成持续性的影响,治疗或恢复期以疾病反应为生活重心,害怕因为工作导致疾病恶化和复发,从而造成低工作恢复率[18]。因此,医务工作者应关注淋巴瘤病人重返工作准备情况,构建医院-社区-家庭护理、康复服务模式,促进病人重返社会生活。

3.2 心理痛苦可预测并负向影响淋巴瘤病人生命质量

本研究结果显示,心理痛苦的发生率56.6%,高于荣欢等[19]老年肺癌心理痛苦发生率。分析原因,本研究对象大部分为中青年病人,在家庭社会中承担不同的角色和责任,生病后角色的缺如,导致病人心理痛苦的增加。但低于李伟玲等[20]研究的宫颈癌病人,可能与女性的生理特点和更多情感需求有关。相关分析表明,淋巴瘤病人心理痛苦与生命质量呈负相关(r=-0.702,P<0.01),心理痛苦负向预测病人生命质量,说明心理痛苦水平越高的病人生命质量越差,与李丽蓉等[21]研究结果一致。分层回归分析显示,心理痛苦可直接影响淋巴瘤病人生命质量。心理痛苦是一种多因素引起的不愉快的情绪体验,可降低肿瘤病人的治疗依从性和疾病应对能力,增加疾病负担,影响治疗效果[22]。病人的心理问题影响肿瘤微环境的免疫细胞,促进肿瘤细胞生长和肿瘤复发,从而降低病人生命质量[23]。美国国立综合癌症网络(NCCN)指南强调全面、准确评估并筛查癌症病人的心理痛苦,加强多学科协作,分层管理癌症病人心理痛苦[24]。目前,国内尚缺乏针对肿瘤病人的心理痛苦管理指南,医务人员对肿瘤病人的心理痛苦管理和认知存在盲区。基于此,临床医务工作者应重视病人的心理痛苦程度,护理管理者应将心理痛苦纳入到肿瘤病人的常规评估中。同时,可借鉴国外的心理痛苦管理指南,结合临床病人实际心理照护需求,探索符合我国国情的心理痛苦管理模式,为肿瘤病人提供身体、心理的全方位护理,从而提升病人的生命质量。

3.3 淋巴瘤病人生命意义感在心理痛苦与生命质量间具有调节作用

调节效应结果表明,生命意义感在淋巴瘤病人心理痛苦与生命质量间起调节作用,即心理痛苦对病人生命质量的影响随着生命意义感水平的变化而变化。具体而言,在相同心理痛苦水平上,高生命意义感的作用能够提升淋巴瘤病人的生命质量。获得和保持生命意义感是人类的基本动机,生命意义感显著影响病人生活质量的多个维度,且正向预测病人的身心健康。Carreno等[25]认为个体有一种寻找意义的内在动力,而未能达到意义会导致心理痛苦。研究表明,高水平的生命意义感可以缓解病人的负性情绪、显著提升幸福感和生活满意度[26];反之,生命意义感缺失会导致病人产生消极的影响。随着现代社会文明的发展,肿瘤的发病率和死亡率呈逐年上升趋势,已成为我国居民第1位死亡原因。因此,医疗服务体系中需要重点关注肿瘤病人群体。肿瘤病人承受着躯体、心理、精神等多维度的刺激,当疾病已经无法治愈,他们会通过思考当下、回忆过往等方式体验生命的意义。生命意义感的提升,有助于病人认识生命的价值、目的和意义,提高病人的成就感、主观能动性和积极心态,从而降低病人的心理痛苦,改善社会和家庭功能,提高生命质量。因此,临床护理工作者应了解肿瘤病人如何寻求并表达生命意义,协助病人体验和发现生命的意义,同时可采取针对性干预方法提升生命意义感。目前,国内肿瘤病人生命意义的干预方法比较单一,主要借鉴国外的生命意义教育等研究[27]。临床护理工作者需提高对病人生命意义感的认知,深化家庭社会支持,引导病人多角度、多途径体验并获得生命意义感;结合国内文化特点,以肿瘤病人心理痛苦为出发点,构建以生命意义为中心的干预方案,提升病人的生命质量。

4 小结

本研究结果显示,淋巴瘤病人生命质量有待提高,心理痛苦可负向预测淋巴瘤病人的生命质量,生命意义感的提升能够降低心理痛苦对病人生命质量的影响。本研究为探索病人心理痛苦对生命质量影响的内部机制提供了一个新的视角,临床医务工作者一方面需关注肿瘤病人的心理痛苦问题,制定规范化的心理痛苦评估和筛查制度,采用分层管理模式缓解病人的心理痛苦;另一方面,需着手构建肿瘤病人生命意义干预方案,引导病人认识并体验生命存在的意义和价值,从而多维度提升病人的生命质量。