心理一致感在癫痫儿童主要照顾者连带病耻感与照顾负担间的中介效应

刘培培 王庆东 张莉 张倩 吕利明

(1.微山县人民医院,山东 济宁 277600;2.山东中医药大学护理学院,山东 济南 250355)

癫痫是一种常见的儿童神经系统疾病,它是由脑内神经元异常放电所引起的突发性和一过性脑功能障碍,以病程长、反复发作为临床特点[1]。目前全球约有1 050万癫痫儿童,其中80%发生在发展中国家[2]。流行病学资料显示:我国大约有600万例癫痫儿童,且每年约以40～60万例的速度递增[3]。癫痫发作的突发性、不可控性、不美观性,不仅严重影响了患儿的身体、心理及社会健康,其照顾者也因此感受到羞耻,即连带病耻感。连带病耻感是指照顾者因与患者具有某种联系而产生的负面自我评价、负面情绪及行为上的退缩[4]。有文献报道,癫痫儿童照顾者连带病耻感是产生照顾负担的重要原因[5],而照顾负担的加重又会降低照顾者的护理质量[6-7],从而进一步影响患者心理社会功能的恢复[8]。因此,探讨连带病耻感与照顾负担之间的作用机制具有重要的临床意义。心理一致感(sense of coherence,SOC)作为一种心理保护因素,对维持和促进照顾者的身心健康尤为重要[9]。相关研究[10]表明,具有高水平SOC的照顾者善于采取适宜的策略以应对环境的需求,从而缓解因照顾产生的负性情绪,提高其生活质量。同时,回顾文献[11]发现,SOC经常被当作中介作用对心理健康产生影响。因此,本研究认为SOC可能是癫痫儿童主要照顾者连带病耻感与照顾负担关系中值得考虑的中介变量。鉴此,本研究旨在调查癫痫儿童主要照顾者连带病耻感、SOC和照顾负担的现状,分析SOC在连带病耻感和照顾负担之间可能存在的中介效应,为癫痫儿童主要照顾者提高心理健康水平提供理论依据。

1 对象与方法

1.1研究对象 采用方便抽样法,选取2020年1-3月山东省某院符合纳入标准的102例癫痫儿童照顾者为研究对象。纳入标准:(1)患儿符合2014年国际抗癫痫联盟对癫痫的诊断标准[12]。(2)患儿年龄为0～14岁。(3)照顾者年龄≥18岁。(4)照顾者无沟通障碍,自愿参与本研究。(5)照顾者均为与癫痫儿童居住、花费最多时间照顾患儿且执行大多数照顾活动的家属。排除标准:(1)患儿同时患有其他精神障碍(例如智力障碍、孤独症等),或患有严重躯体性疾病(例如先天性心脏病等)。(2)同时参加其他心理治疗或科学研究的照顾者。依据多元线性回归样本量需要达到自变量条目数的5～10倍[13]的要求(本研究一般资料条目数10个,连带病耻感量表条目数3个,SOC量表条目数3个,照顾负担量表条目数2个),并考虑10%的样本丢失,本次调查样本至少为99。

1.2方法

1.2.1研究工具

1.2.1.1一般资料调查问卷 自行编制,癫痫儿童的一般资料包括性别、年龄、癫痫发病类型、病程;患儿主要照顾者的一般资料包括性别、文化程度、家庭居住地、家庭月总收入、身体状况、医疗付费方式。

1.2.1.2连带病耻感量表 中文版量表由Chang等[14]引进,用于评估阿尔茨海默病患者家庭照顾者,总量表及维度的Cronbach′s α系数为0.822～0.929。该量表包括认知、情感和行为反应3个维度22个条目。采用 Likert 4级评分,记为1～4分,分别代表完全不同意、不同意、同意、完全同意。总分为22～88分,得分越高表示连带病耻感水平越高。本研究中该量表总的Cronbach′s α系数为0.953。

1.2.1.3心理一致感量表(SOC-13) 由包蕾萍等[15]进行翻译修订,并用于评估大学生的SOC水平。该量表包括可理解感、可控制感和意义感,共3个维度13个条目。均按Likert 7级评分,从“非常频繁”到“从来没有”依次计1～7分,总分为13～91分,得分越高表明受测者的SOC水平越高;其中总分13～63分为SOC处于低度水平,64～79分为中度水平,80～91分为较高水平[10]。本研究中该量表总的Cronbach′s α系数为0.794。

1.2.1.4ZBI照顾负担量表 由我国学者王烈等[16]进行翻译。该量表包括22个条目,个人负担和角色负担2个维度。每个条目被划分为5个等级,0分表示没有,1分表示偶尔,2分表示有时,3分表示经常,4分表示总是,总分为0～88分,得分越高意味着照顾负担越重。当总分<21分时为无或轻度负担,21～39分为中度负担,40分及以上为重度负担。本研究中该量表的Cronbach′s α系数为0.925。

1.2.2调查方法 调查前,由研究员使用统一指导语向研究对象介绍本研究的目的、意义和问卷具体填写的要求与方法,并采用不记名的方式,现场发放问卷、填完后及时收回。本次调查共发放问卷110份,获得有效问卷102份,有效回收率为92.7%。

2 结果

2.1癫痫儿童及其主要照顾者的一般资料 102例癫痫儿童中男53例(52%),女49例(48%);年龄<3岁者15例(14.7%),3～6岁者10例(9.8%),7～14岁者77例(75.5%);部分性发作81例(77.5%),全身性发作15例(14.7%),混合性发作8例(7.8%);病程<1年者13例(12.7%),1～3年者27例(26.5%),>3年者62例(60.8%)。102例患儿主要照顾者中,男性38例(37.3%),女性64(62.7%);文化程度初中及以下42例(41.2%),高中/中专26例(25.5%),大专及以上34例(33.3%);家庭居住地城市36例(35.3%),城镇21例(20.6%),农村45例(44.1%);家庭月收入<2 000元6例(5.9%),2 000～5 000元60例(58.8%),>5 000元36例(35.3%);身体状况健康81例(79.4%),一般20例(19.6%),较差1例(1%);医疗付费方式自费86例(84.3%),医疗保险16例(15.7%)。

2.2癫痫儿童照顾者连带病耻感、SOC、照顾负担的得分情况 见表1。

表1 本组癫痫儿童主要照顾者连带病耻感、SOC、照顾负担得分情况(分,

2.3癫痫儿童主要照顾者连带病耻感、SOC与照顾负担的相关性分析 见表2。

表2 癫痫儿童主要照顾者连带病耻感、SOC与照顾负担的相关性分析

2.4癫痫儿童照顾者连带病耻感、SOC与照顾负担的关系模型 以连带病耻感为自变量,照顾负担为因变量,SOC为中介变量建立假设模型,运用结构方程模型分析验证此假设模型。通过最大似然法对结构方程模型进行拟合,修正后的模型适配度指标为:CMIN/df=1.672(<3),GFI=0.930(>0.9),NFI=0.957(>0.9),AGFI=0.863(>0.8),RMSEA=0.082(<0.1),各项拟合指标均可接受[17]。采用Bootstrap置信区间估计法估计,利用重复随机抽样法在102个原始数据中抽取样本2 000个,结果显示:连带病耻感对照顾负担的间接效应95%的置信区间为(0.091 ,0.377),直接效应95%的置信区间为(0.140,0.556),中介效应大小为0.197,中介效应的比例为0.197/(0.197+0.367)=34.9%。癫痫儿童主要照顾者连带病耻感、SOC与照顾负担的结构方程模型,见图1,扫二维码获取。

3 讨论

3.1癫痫儿童主要照顾者连带病耻感、照顾负担较重,SOC水平偏低 本研究结果显示:癫痫儿童主要照顾者连带病耻感得分为(41.47±12.08)分,与量表中间值44分相比,处于中等偏下水平,说明癫痫儿童主要照顾者存在一定程度的连带病耻感。据调查,较高的连带病耻感会严重影响照顾者的生活质量[18],而家庭的生活质量与癫痫儿童的生活质量密切相关[8]。这提示癫痫儿童主要照顾者连带病耻感不容忽视,应受到临床医护人员的高度重视。同时本研究还发现,照顾者照顾负担总分为(26.52±17.89)分,处于中度负担水平[19],这与马梅等[20]的研究结果相似。患儿正处于生长发育的关键时期,药物带来的副作用以及疾病发作引起的脑损伤,严重影响着患儿的反应力、信息处理能力、记忆力、注意力等[21],相较于正常儿童的家长,照顾者在照顾癫痫儿童的过程中往往承受着心理、经济等方面的负担。这提示护理人员应注重癫痫儿童主要照顾者的心理疏导,及时缓解其消极情绪。SOC是个体面对来自生活中的各种内外环境刺激时所维持的一种可控制并且有意义的自信倾向[22]。本研究发现,癫痫儿童主要照顾者SOC总分为(60.96±11.68)分,处于低水平[10],与朱燕珍等[23]的研究结果一致,提示主要照顾者利用压力性抗拒资源以适应压力的水平较低。

3.2癫痫儿童主要照顾者连带病耻感、SOC均与照顾负担密切相关 本研究结果显示:癫痫儿童主要照顾者的连带病耻感与照顾负担呈显著正相关(r=0.572,P<0.01),即照顾者的连带病耻感越高,其感知的照顾负担越重,这与Barbara等[24]的研究结果一致。分析原因,可能是由于照顾者面对癫痫儿童异于常人的表现时心理压力较大,不能从容地看待他人异样的眼光,以至于不能充分地利用社会支持,长此以往增加了心理困扰,从而加重了照顾负担感。此外,SOC与照顾负担呈显著负相关(r=-0.520,P<0.01),即SOC水平越高,其感知到的照顾负担越少。照顾者SOC水平越高,越能够正确理解和认识疾病,在遇到照顾困难时也愿意付出自己的努力去克服,应对的能力和信心也就越强,从而使照顾能力得以提高,在照顾过程中,也更容易产生满足感和成就感,因而感知到的照顾负担越少。

3.3SOC在癫痫儿童照顾者连带病耻感与照顾负担之间具有中介作用 中介效应分析结果显示:SOC在连带病耻感和照顾负担之间有部分中介作用(β=0.20,P<0.001),这一结果表明连带病耻感可直接影响癫痫儿童主要照顾者的照顾负担,也可以通过SOC间接影响照顾者的照顾负担感。原因可能在于高连带病耻感的照顾者因患者所受到的公众负面的态度而迁移到自己身上,致使自己对疾病的错误认知长期存在,因此对疾病的理解和管理能力较弱,即SOC水平偏低,当照顾者看待疾病诊断这一应激事件时也不能及时调整自己的价值观以合理管理压力,更多的是对这一事件的消极评价,进而产生负性情绪,导致照顾负担。相反,如果照顾者SOC水平较高,就较少对照顾任务产生消极评价,从而减少照顾负担感。另外SOC高的照顾者对压力性事件的看法更加积极,不会将更多的精力投入到外界对患者的看法上,而是更多地关注于患者的康复,因而在照顾过程中能更从容地面对困难,较少地感知到照顾负担。因此,建议医护人员应多关注癫痫儿童主要照顾者的心理问题,重视SOC在促进癫痫儿童主要照顾者心理健康方面所起的中介作用,可以从SOC的可理解感、可控制感、意义感3个方面对癫痫儿童照顾者进行干预:通过开展癫痫知识讲座、组织成功案例的交流会等方式,帮助癫痫儿童主要照顾者了解疾病相关知识,树立正确的疾病认知观,指导其掌握与癫痫疾病相关的急救技能,提高其疾病管理能力,并帮助其树立信心。

4 小结

本研究发现,SOC在癫痫儿童主要照顾者连带病耻感与照顾负担之间起部分中介作用。这提示,通过干预改善照顾者SOC,可以成为有效降低连带病耻感对癫痫儿童主要照顾者照顾负担影响的重要途径。但本研究仅选取了1所医院进行调查,样本的代表性存在一定的不足,且本研究的样本量有限,研究结果可能存在选择性偏倚,今后应开展多中心大样本的研究,以验证本研究的结果。