护理延伸服务在血友病患儿家庭治疗中的应用

黄亚利 易琼 曾建凤 李洪辛 方原 丛丹 晏宜玲 李若星 王香红

【摘要】 目的 探討血友病患儿家庭治疗中应用护理延伸服务的效果。方法 选取江西省儿童医院2019年4月至2021年4月收治的92例血友病患儿，采用随机数字表分为两组，各46例。对照组未开展护理延伸服务，观察组增加护理延伸服务。分析两组预防治疗依从性、关节出血次数和生活质量。结果 观察组依从性较对照组高，差异有统计学意义（P＜0.05）。干预后，观察组健康调查简表（SF-36）得分较对照组高，关节出血次数较对照组少，差异有统计学意义（P＜0.001）。结论 血友病患儿家庭治疗中应用护理延伸服务对提高预防治疗依从性、减少出血发生、提高生活质量具有一定的优势，值得临床借鉴。

【关键词】 血友病；护理延伸服务；家庭治疗；依从性；关节出血次数；生活质量

中图分类号：R473.72 文献标志码：A DOI：10.3969/j.issn.1003-1383.2023.06.012

Application of extended nursing service in family treatment of children with hemophilia

HUANG Yali^1a， YI Qiong^1b， ZENG Jianfeng²， LI Hongxin^1a， FANG Yuan^1a， CONG Dan^1a， YAN Yiling^1a， LI Ruoxing^1a， WANG Xianghong^1a▲

（1a. The Second Department of Hematology， 1b. Nursing Department， 1. Jiangxi Provincial

Children's Hospital， Nanchang 330000， Jiangxi， China; 2. School of Medical Technology

and Nursing， Ji'an Vocational and Technical College， Ji'an 343000， Jiangxi， China）

【Abstract】 Objective To explore the effect of extended nursing service in family treatment of children with hemophilia. Methods A total of 92 children with hemophilia admitted to Jiangxi Provincial Children's Hospital from April 2019 to April 2021 were selected and divided into two groups by random number table， with 46 cases in each group. Extended nursing service was not carried out on the control group， while the observation group were given extended nursing service. And then， the compliance of prevention and treatment， joint bleeding times and quality of life of the two groups were analyzed. Results The compliance of the observation group was higher than that of the control group， and difference was statistically significant （P<0.05）. After intervention， the MOS 36-Item Short-Form Health Survey （SF-36） score in the observation group was higher than that in the control group， and the number of joint bleeding in the observation group was less than that in the control group， and the difference was statistically significant（P<0.001）. ConclusionExtended nursing service in the family treatment of children with hemophilia has certain advantages in improving the compliance of preventive treatment， reducing the occurrence of bleeding， and improving the quality of life， which is worthy of clinical reference.

【Key words】 hemophilia; extended nursing service; family treatment; compliance; number of joint bleeding; quality of life

血友病是一种隐性遗传性出血性疾病，因X染色体基因突变导致相关凝血因子缺乏所致，按照所缺乏的凝血因子分为血友病A型和B型，临床以A型较为常见^［1］。其以外伤或自发的关节、软组织、肌肉出血为特征，反复、长期出血导致肌肉萎缩，关节畸形，甚至导致终身残疾，给患儿及其家庭带来沉重的打击^［2］。现阶段，该病尚无根治手段，凝血因子替代疗法是减少出血发生的有效手段，亦是维持患儿生命的关键。但患儿出院后，医院医疗护理服务中断，家庭治疗则显得尤为重要。然而由于患儿及家属缺乏疾病相关知识，对频繁静脉穿刺、药物保存等情况均过于担忧，致使家庭治疗的开展受阻^［3-4］。护理延伸服务在发达国家早已开展，现已非常成熟，并在血友病家庭治疗中发挥着重要的作用^［5］。国内护理延伸服务现已逐步开展，多是针对骨科术后患者、产妇及脑卒中患者，但关于其在血友病中的报道相对较少。本研究旨在进一步探讨在血友病患儿家庭治疗中应用护理延伸服务的效果。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取江西省儿童医院2019年4月至2021年4月收治的92例血友病患儿，采用随机数字表分为两组，各46例。纳入标准：符合血友病的诊断标准^［6］；均为A型血友病；年龄4～14岁；患儿家属能操作智能手机；患儿家属知情同意，并签署知情同意书。排除标准：患有其他基础疾病患儿；近1年有重大出血病史，如消化道出血、腦出血等；临床资料不全者。对照组男25例，女21例；年龄5～12岁，平均（8.57±1.34）岁；病情分级：轻度13例，中度28例，重度5例。观察组男23例，女23例；年龄4～14岁，平均（8.61±1.26）岁；病情分级：轻度11例，中度29例，重度6例。两组一般资料比较，差异无统计学意义（P＞0.05），有可比性。本研究获医院伦理委员会批准。

1.2 方法

对照组采用常规护理，未开展护理延伸服务，观察组给予护理延伸服务，具体措施如下。（1）成立血友病工作小组：①由血友病专职医生和护士各1名组成，定期培训并考核科室护士血友病相关知识。②制定详细的护理计划，以便按计划督促患儿进行关节检查、抑制物筛查，并定期随访。③建立血友病患儿护理管理档案，内容包括患儿基本资料、出血部位、首次出血时间、用药暴露日、治疗方式、抑制物检测以及患儿家属对相关护理知识的掌握情况。（2）利用微信平台开展健康教育管理：①创建“学友联盟”微信群，患儿出院时，要求患儿家属加入微信群。②组建护理小组，由有经验的医护人员、血友病专职医护人员积极参与到微信平台建设中。值班医护人员应关注微信群动态，及时解答患儿家属的疑问，了解患儿病情、用药情况和心理状态，并整理记录，以便随访。对于病情较重的患儿，可单独交流，对其进行重点、针对性护理。③以语音、视频、图片、动画等形式在微信公众号上推送血友病知识，包括出血后的应急处理措施、日常预防出血的措施、合理用药等。④每月对患儿家属咨询较多的问题进行总结，整理后发送至微信群，提高工作效率。（3）上门护理服务：患儿及家属可通过互联网+护理服务平台预约护理服务，护士接单后前往患儿家中，密切观察患儿病情，进行健康指导、凝血因子注射等护理，询问患儿用药及出血情况，了解并纠正患儿家庭护理中存在的问题。

1.3 观察指标

（1）依从性：采用我院自制的依从性评价表，其Cronbach＇s ɑ系数为0.85，重测效度为0.87。积极配合治疗，主动遵医嘱按时注射凝血因子为完全依从；被动配合治疗，有时注射凝血因子，有时忘记，态度一般为部分依从；放弃治疗，完全不遵医嘱，态度消极为不依从。依从率=（完全依从+部分依从）/总例数×100%。（2）生活质量：采用健康调查简表（SF-36）评估，包含躯体功能、社会功能、情感职能、心理健康等8个维度，共36个项目，分值0～100分，评分越高，生活质量越高，于干预前、干预12个月后评估。（3）关节出血次数：收集患儿干预前1个月、干预12个月后1个月内关节平均出血次数。

1.4 统计学方法

采用SPSS 22.0统计分析软件，计量资料服从正态分布以（±s）描述，组间比较采用两独立样本均数t检验；计数资料以例数和百分比（%）描述，组间比较采用χ²检验；检验水准：α=0.05，双侧检验。

2 结果

2.1 依从性

观察组依从率（95.65%）较对照组（82.61%）高，差异有统计学意义（P＜0.05）。见表1。

2.2 生活质量和关节出血次数

两组干预后SF-36评分高于干预前，关节出血次数低于干预前，且与对照组相比，观察组SF-36评分较高，关节出血次数较低，差异有统计学意义（P＜0.001）。见表2。

3 讨论

血友病是一种遗传性疾病，目前尚无根治方法，仅能缓解其症状，发达国家的血友病患儿在血友病诊疗中心的监护和指导下，一般从4岁开始就由经过培训的血友病监护人开展家庭治疗^［7-8］。国外研究证实，家庭治疗可使血友病患儿得到最及时、最便捷的治疗，可有效帮助患儿早期止血，维持患儿较为正常的生活状态，并可减少不安全事件的发生^［9-11］。此外，家庭治疗可节省患儿的治疗费用，减轻家庭的经济压力，对提高患儿及整个家庭生活质量均有重要的意义^［12-14］。然而基于患儿及家属对疾病知识、应急处理措施、日常预防出血等了解均不深入，导致家庭治疗难以顺利实施。

随着社会经济的发展及人们健康观念的改变，对医疗服务质量的要求也日益增高，不仅仅满足于医院内接受医疗服务，在这样背景下，护理延伸服务逐步在国内医院开展。本研究结果显示，观察组依从性较对照组高，表明血友病患儿家庭治疗中应用护理延伸服务，利于提高治疗依从性。随着微信的普及，微信平台在信息的交流共享中起到桥梁作用。本研究中利用微信平台进行护理延伸服务，通过微信群可及时为患儿及家属解答，对于病情严重患儿可予以一对一专业指导，更好地监测患儿病情，确保患儿居家可得到有效的治疗和护理^［15-16］。同时微信公众号可通过语音、视频、图片、动画等形式推送血友病健康知识，可强化其健康意识，提高患儿治疗依从性^［16-17］。本研究结果显示，干预后，观察组SF-36得分较对照组高，关节出血次数较对照组低，说明血友病患儿家庭治疗中应用护理延伸服务可减少关节出血，提高患儿家庭生活质量。在互联网高速发展的今天，本研究创立互联网+护理服务平台，通过在平台上预约护理，可将护理业务领域从医院转移至家庭，由血友病专职护士上门对血友病患儿进行护理干预，使患儿在家中即可得到专业的护理服务，护士通过观察病情，询问治疗和护理情况，可及时调整治疗方案，并纠正错误的家庭治疗，提高家庭治疗效果^［18-20］。本研究通过制订详细的护理计划及建立健康档案，基于微信平台和互联网+护理服务平台为出院后血友病患儿提供护理延伸服务，对减少出血发生、提高生活质量具有一定的优势，填补省内空白，可为血友病的护理干预提供一些指导意义。

綜上所述，血友病患儿家庭治疗中应用护理延伸服务，利于提高治疗依从性，减少关节出血，提高患儿家庭生活质量。

参 考 文 献

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（收稿日期：2022-06-02 修回日期：2022-08-10）

（编辑：潘明志）