肿瘤安宁疗护患者家庭主要照护者居家照护需求的质性研究

张超 王云霞 李艳萍 程红娟 栗晓坤

1晋城市人民医院肿瘤科 048000；2河南护理职业学院护理系，安阳 455000；3山西省肿瘤医院护理部，太原 030000

随着我国肿瘤患者逐渐增多，癌症病发率及死亡率逐年递增，肿瘤患者的临终需求备受关注。安宁疗护是为无治愈希望的临终患者提供的一项缓和医疗服务，为患者提供生理、心理等全方位的照护，使临终患者能够舒适、平和离世〔1〕。受我国传统文化影响，多数患者选择居家安宁疗护，由患者家属进行照护，患者的居家安宁疗护质量很大程度取决于照护者。有学者进行了相关研究，但多侧重于肿瘤安宁疗护患者家庭照护者照护体验的研究，结果多为单一的、积极或消极体验〔2-3〕，未关注到肿瘤安宁疗护患者家庭照护者居家照护需求，无法进一步提高肿瘤安宁疗护患者的居家照顾质量。本研究从安宁疗护患者家庭主要照护者的真实体验出发，探讨安宁疗护患者主要照护者的居家照护体验与需求。

1 对象与方法

1.1 研究对象

2021年8月采用目标抽样法选取晋城市人民医院肿瘤科病房临终关怀患者家庭照护者12例为研究对象。纳入标准：①预期生存期≤6个月，且不能从积极治疗(如手术、靶向药物等)中获益的晚期肿瘤患者的照护者；②为患者主要照护者(每天照顾时间>4 h，照顾时间>15 d)；③年龄≥18周岁；④积极配合医务工作者；⑤有较好的沟通表达能力；⑥自愿参与本研究。排除标准：①以往患过其他重大疾病者；或合并免疫系统疾病及其他造血系统疾病或精神疾病；②不能积极配合；③资料提供不全；④被照护者转院、疾病恶化、死亡；⑤收取报酬的照护者；⑥中途退出者。资料见表1。

表1 研究对象的一般资料(n=12)

1.2 研究方法

本研究采用诠释现象学方法，对符合纳入标准的肿瘤晚期安宁疗护患者家庭主要照护者进行访谈。访谈前通过文献回顾、小组讨论和询问专家意见等步骤编制访谈提纲，选择5例家庭照护者进行预访谈，针对提纲中出现的问题与确实内容对访谈提纲进行修订。最终访谈提纲如下：①患者居家期间，您在照护过程中，遇到了哪些困难；②您是如何应对这些困难；③您在居家照护期间，需要获得哪些帮助、支持；④您需要以什么方式、方法、途径获得这些帮助、支持；⑤您在居家照护患者过程中，感受如何；⑥您目前对未来的居家照护有什么希望和想法。

1.3 资料收集

研究者对住院的肿瘤晚期安宁疗护患者的家庭主要照护者进行一对一、半结构式访谈。访谈前介绍本次访谈的目的及内容，被访谈者签署知情同意书后，选择在安静独立的环境进行访谈，研究者在访谈中全程录音、注意被访谈者的肢体动作、表情等并做好记录。在访谈过程中，研究者不对被访者施加任何诱导和干预，尊重被访者的任何语言。在访谈后，承诺对所有资料进行匿名编码并慎重管理，保证资料仅为研究所用。每位家庭照护者访谈1次，每次访谈15～20 min。研究者在访谈过程中使用反问、重复、追问等访谈技术深入发掘家庭照护者的真实体验和感受。

1.4 资料分析

访谈结束的6 h内，研究者将全部访谈录音转化为电子文档，并整理完善文字资料。资料分析使用Colaizzi 7步分析法，由2名研究者对原始资料和访谈资料的转录和整理进行核对检查，研究者仔细阅读访谈资料并进行分析、编码、分类从中提炼主题，意见不统一时通过小组会议进行讨论并最终达成一致。最后将材料返回被访谈者求证。

1.5 研究的严谨度

①选择的研究对象具有代表性；②在访谈过程中研究人员客观、仔细、真实地做好观察记录在册，保存，避免没有根据过度地得出结论，做出概括；③根据实际情况适当延长会谈的时间；④同一问题用不同的方式提问、仔细观察。

2 结果

2.1 迫切需要癌痛用药指导

肿瘤患者晚期大多数会出现疼痛，家庭照护者看到患者痛苦的呻吟，急迫地希望采取一定的措施来减轻患者的疼痛感。但由于知识的缺乏，不知道何时使用止痛药物、该使用哪种止痛药物、会不会有成瘾性等疑问或顾虑，未给患者科学用药，导致患者忍痛，不能舒适地度过生命的最后时期。A7：“在家时，看着患者疼痛难受，睡也睡不着，我想能否吃点止痛药和睡觉药呢？也不知道该用什么药物，更不知道怎么办。”A10：“我父亲本身要强，自己有一定的文化，当他出现疼痛的时候，让我给他吃止痛药物，针对这种情况我也没有咨询过专业的疼痛科医生，也不知道对不对。”

2.2 需要为患者制订专业化、个性化的营养食谱

患者住院期间，由于疾病原因、化疗后恶心呕吐等因素造成营养缺乏，医生和营养师会根据患者的病情，通过胃肠外、胃肠内等不同方式补充患者所需营养。出院后，患者停止了胃肠外补充营养，多为经口进食或留置胃管后进行管饲饮食，导致营养摄入量不充足。而照护者未经专业培训，不知如何为患者合理化的进行饮食搭配，满足其营养需求。希望营养师为患者制订个性化、专业化的居家食谱。A4：“我爸居家饮食的搭配方面，在家不好掌握，营养科会诊后，告诉我们多进食某些食物，这些食物种类这么多，怎么样使饮食种类丰富化、营养元素具体化并良好搭配做成一顿饭，我们也不知道，我担心自己搭配的饭菜营养不如医院给予的营养支持，患者营养跟不上，进而影响其病情。”

2.3 患者居家期间依然需要医务人员提供专业支持、帮助

2.3.1患者化疗后副作用的应对和处理 频繁周期性的化疗，导致患者居家后会出现副作用，如恶心、呕吐等；针对这种情况，照护者不知道用什么方法来缓解患者的症状，希望针对不同的症状给予继续居家用药，并全面指导。A8：“他在家吃不下饭，一吃饭就吐，不吃又怕他营养跟不上。还有恶心，把我们愁的”(照顾者长叹了一口气)。A9着急地说：“患者化疗后出院回家，出现恶心、呕吐，咨询大夫后，医生说是药物副作用，我们多多少少也了解一些，但作为家属，还是希望在院时期，有预见性地多和我们交代，并告诉我们什么情况下吃何种药物，怎么吃，吃到什么程度停药。”

2.3.2口服药物副作用的处理 居家口服药物出现副作用，导致照护者不知如何应对。如部分患者居家口服靶向药后出现皮疹，随着正常给药后皮疹的日益剧增，照护者以为是病情加重的表现，不知如何应对和处理。A6：“她身上出现了药疹，痒的不舒服，还掉干皮，我们还以为是皮肤病，都不知道怎么弄。”

2.3.3患者居家管路的护理 在患者住院期间，护理人员会对患者留置的引流管进行专业护理，出院后由于缺乏了专业指导，照护者不知如何护理患者身上的众多管路，如何换药，再加上患者极度衰竭，无法入院就诊，可能造成引流管护理不当，导致多种并发症出现。在访谈过程中，遇到一位留置多条管路的患者，A12：“患者身上有胆道引流管，腹腔引流管，在家不会换药，也没有换药敷料，只能预约门诊换药。路途遥远，患者身体状况经受不住折腾。我们也不知道怎么办。”

2.4 照护模式下的生理、心理、经济压力

由于肿瘤安宁疗护患者的预期生存期≤6个月，多数家庭成员想在患者人生旅途的最后阶段，亲自陪伴和照顾患者。中国照顾者模式和美国的三明治照护者模式相同，既需要照顾年长的父母，又要照顾自己子女或孙子辈。长期照护患者，花费了大量的时间、精力与金钱，高强度的照顾模式，导致照护疲劳，对其产生了生理、心理、情绪、经济等多重不良影响〔4〕。

2.4.1长时间心理压力过高 随着疾病的发展，照护时间的延长，照护者在照护过程中承受着巨大的心理压力。A9：“得病之后，病人整天没事就胡思乱想，搞得我也一直乱想，总感觉医院能救人，住到医院比在家里待着更有安全感。”A10：“患者恐惧，心理焦虑，作为家属我们心理也随着焦虑。”A12：“得病之后患者的心理压力大，我们在照护她的过程中，无形之中也有压力。”

2.4.2生理压力的存在影响了照护质量 多数患者的照护者为中老年人，照护者也存在疾病。在照顾患者的过程中，是病人也是照护者，两者角色冲突，常常让其感觉到力不从心。A5：“子女上班忙，我有高血压，又有腰椎间盘突出，照顾起来我也是力不从心。”(感叹地说)。

2.4.3经济压力也时刻伴随着部分照护者 部分患者及照护者没有退休工资，劳动力的缺失，开销增大、收入减少，长期需要子女资助产生了羞耻感。而子女由于长期照护患者，不能全身心投入到工作中，也存在了经济负担。A5：“病人生病了不能出去打工，我们每月有政府补贴300元钱，每次的出院办理都是给孩子打电话来结账，孩子也来，也给钱，但是总觉得伸手要钱，心里不舒服。”

3 讨论

3.1 在患者住院期间，加强癌痛用药指导

有效的止痛是晚期癌症治疗的重点〔5〕。疼痛，作为安宁疗护中的一项重要内容，规范化治疗直接关系到患者的生命质量。患者与其照护者都希望可以舒适无痛地度过生命的最后阶段。但是目前患者照护者在院期间只是遵医嘱服药，对服药的原因、药理作用等相关专业知识缺乏，出院后，患者居家期间，随着病情的变化，采取了不恰当的经验治疗。所以在患者住院期间，医护人员可以基于《成人癌痛临床实践指南》编制科普手册，制作课件，通过知识讲座、健康教育等方式普及癌痛的相关知识，让患者及其家属通过了解三阶梯止痛疗法，并合理运用到家庭中，进行全程疼痛管理，使患者无痛、有质量地度过最后的生命时光〔6〕。

3.2 多学科合作重视家庭营养管理

肿瘤疾病为自身消耗性疾病，合理的营养支持可以增强肿瘤患者的抵抗力，改善用药后的副反应(恶心、呕吐、纳差等)，从而改善水电解质紊乱、负氮平衡，提升耐受性和治疗效果。改善晚期肿瘤患者的营养状况，降低感染等并发症的发生率，减轻患者的经济负担，提高晚期肿瘤患者的生存质量〔7〕。在患者住院期间，通过开展多学科合作，临床科室医生与护士评估和营养师会诊后，根据患者病情，给予理论性指导，制订患者出院后可坚持执行的营养方案，并基于不同的疾病、不同的饮食习惯给予个性化的食谱。将医院内的营养支持治疗转型为家庭营养管理〔8〕，或者建立模拟厨房，进行现场展示，观摩，或建立营养团队微信群、网站，为继续的营养支持需要提供帮助。

3.3 患者居家期间，继续为患者及照顾者提供支持和帮助

本研究发现患者居家期间存在皮肤问题、管路故障及用药后药疹等情况。照护者在面对患者日益严重的病情，突发情况时往往不知所措，不会应对，心理焦虑、恐惧，尤其是终末期患者极度衰竭，无法到院治疗，成为照护者的难处。把患者和照护者居家存在的问题合理化解决，就需要借鉴国内外先进经验，在患者出院后，延续性地做好专业的护理服务〔9〕，解决突发问题；同时，为照护者进行心理辅导，降低他们的心理压力〔10〕。可以借助新媒体、智能手机、互联网等方式，利用APP小程序设计延续护理交流平台〔11〕，节省人力和物力，为患者及照护者，提供多方位的服务，使患者居家后可以和医生、护士继续保持联系，随时能接受专业化的指导。对于需要专业人员现场解决的问题，我们可以开展如护士进万家服务，医疗服务上门等项目。相信这些举措可以让照护者得到有力的技术支持，从而更好地照顾患者。

3.4 专业护工入户，减轻照护者的照护负担

本研究发现，家庭成员较少的照护者，希望雇佣护工，协助他们共同照护，减轻照护者照护负担。这与陈怡杨等〔12〕研究结果一致。而在日本，政府也高度重视对护工队伍的建设，先后颁布了一系列促进护工行业专业化、规范化、稳定发展的法律法规，并建立了分层培养的培训体系〔13〕。这些国外类似的体系，指引了我国未来的发展方向，满足了多元化的照顾需求，起到了前瞻性的指导。

3.5 缓解照护者的财务压力

我国照护者人群多为老年照护者和中年照护者。老年照护者中，由于年龄与精力的原因致使劳动力不够。中年照护者中，尤其是女性，长期被父母或子女需求、依赖，无法从事全职的工作，经济来源有限，为其造成了巨大的财务压力。而在美国，怎样给三明治照护者们支付薪酬，已受到有关部门的关注、研究。从政府层面成立了一个专门的机构，负责审批、鉴定和薪水发放。使广大的三明治照护者看到希望并得到应得的福利。而在德国，德联邦会议也制定了《护理保险法》，为照护者给予相应的现金补贴，抵消开销冲击，为照护者提供喘息服务〔14〕。随着我国社会的发展，照护者的经济问题希望能引起有关部门的关注，建立健全相关法律、法规，保障照护者的权益，使其更好地投入到照护工作中。

3.6 生命教育、死亡教育的推广，减轻照护者心理压力

晚期肿瘤患者由于病情的原因，通常会接受如放射治疗、化学治疗、生物靶向治疗等一系列的综合治疗，同时也会伴随出现副作用，严重的副作用让他们身体备受折磨，痛不欲生。我们要加强对照护者的生命教育、死亡教育，给予哀伤抚慰，使其树立正确的人生观、世界观、价值观，重新审视人类生命的意义。生死教育并不是让人们洞晓生死、了却生命，而是让人们明白，有一天，当他们面临危险、面对死亡的时候，可以理性地看待生死。这才是生死教育的最大意义〔15〕。安宁疗护专家路桂军的“富有盛世”“宗教抚慰”“四道人生”“生前预嘱”“生命教育”“死亡教育”“爱的教育”“他生”“他死”“复制效应”等语言通俗易懂，容易被记住与接受，经过培训与教育，有利于照护者缓解不良情绪〔16〕。

综上所述，肿瘤安宁疗护患者主要家庭照护者在癌痛用药指导、个性化营养食谱、专业医务人员支持及照护模式下面临的压力等方面均需要及时干预。因此在住院期间，要加强癌痛用药指导；加强多学科合作，重视家庭营养管理。患者居家期间，继续为患者及照护者提供支持和帮助，减轻照护者心理压力。

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