类风湿关节炎病人运动行为影响因素的质性研究

范红芬,王颜君,韩 珊,卢林菊,周 静

类风湿性关节炎(rheumatoid arthritis,RA)是一种慢性自身免疫性疾病,与免疫细胞浸润、滑膜内膜增生、血管翳(pannus)形成以及关节软骨和骨骼破坏有关[1]。随着病情的发展,可导致关节结构进行性破坏、畸形甚至功能丧失,给社会或个人带来严重负担[2]。目前RA尚无根治手段,通常以药物和运动作为病人的治疗方法。国外荟萃分析显示,与一般人群相比,RA病人发生心血管事件的死亡率和风险率较高,而适当的运动不仅不会对RA病人产生不良影响,还可以增加病人的肌力,预防心血管疾病的发生以及改善病人的关节功能和心理健康[3-5]。目前调查发现大部分RA病人的体力活动低于国际健康指南推荐的水平[6-7],且少于普通人群[8]。因此,本研究采用现象学研究方法探讨RA病人运动行为的影响因素,以期为病人制定针对性的运动干预,提高病人的运动水平,促进疾病预后,改善生活质量。

1 对象与方法

1.1 受访对象 2022年6月—2022年8月采用目的抽样法,选取在贵州中医药大学第二附属医院风湿免疫科住院的12例RA病人为受访对象。纳入标准:①年龄≥18岁,符合《2018中国类风湿关节炎诊疗指南》中RA相关的诊断标准[9];②病人思维清晰,与研究人员可以进行良好的语言沟通且自愿参与本研究。排除标准:①在精神、认知和听力上存在障碍的病人;②合并重要脏器功能严重损害的病人;③关节严重畸形、不适进行运动锻炼的病人。受访者资料见表1。

表1 12例RA病人一般资料

1.2 访谈方法

1.2.1 确定访谈提纲 在正式访谈前研究者在查阅相关文献和课题组成员讨论的基础上初步拟定访谈提纲,然后在咨询风湿领域专家和对2例RA病人进行预访谈的基础上确定访谈提纲。具体内容:①您目前的运动情况如何,平常喜欢做哪些运动?②您觉得是什么原因促使或阻碍您进行运动?③您通常从哪些渠道了解有关类风湿关节炎的运动信息?有没有医务人员指导您怎么运动,是否合理?④您认为运动对您病情的恢复有帮助吗,具体有哪些?⑤您目前在运动过程中遇到什么困难,还需要得到哪些方面的帮助?

1.2.2 资料收集方法 本研究采用面对面、半结构式深入访谈法收集研究数据,样本量以受访者资料重复出现且不再有新的主题出现为标准。访谈前向受访者详细介绍本次访谈的研究目的、内容及时间,告知受访者在访谈过程中会全程录音,录音内容内不涉及个人隐私,承诺保密访谈内容仅用于本次研究,自愿签署知情同意书。访谈地点为风湿免疫科会议室,此环境安静、无干扰,每次只对1位受访者进行访谈,访谈时间控制在35～40 min。研究者应认真倾听,不对病人病情做任何的评价与指导,避免引导式提问,仔细观察受访者的面部表情、语气、情绪和肢体等变化。为保护受访者隐私,以N1～N12的匿名、编码形式呈现。

1.3 资料分析方法 访谈结束后由访谈者将录音资料在24 h内转录成文本,并整理受访者的一般资料和在相应位置补充非语言表达。采用Colaizzi 7步分析法进行资料分析:①详细阅读所有转录后的访谈资料;②提取与RA病人运动行为相关且有意义的陈述;③对反复出现、有意义的观点进行编码;④汇集编码后的观点,形成主题;⑤进行详细、无遗漏的描述;⑥辨别出相似观点,提炼主题;⑦将所得结果反馈给受访者,求证内容的真实性。

2 结果

2.1 主题1:疾病因素

2.1.1 躯体功能障碍 访谈中发现病人的体力活动明显受躯体功能状况受限,以往有锻炼习惯的病人在躯体功能障碍后运动水平逐渐降低。病人N7:“我得病前有去健身房锻炼的习惯,得病后没有规范治疗导致右脚趾关节逐渐畸形,可惜力不从心,只有偶尔去健身房。”病人N2:“以前很喜欢和朋友出去旅游、爬山,现在腿不行了,不能和他们一起玩,因为他们腿好,一直在前面走,而我跟不上,还得麻烦别人照顾我,玩不在一起。”病人N6:“羡慕你们这些腿好的,我要是腿好,还能继续跳舞、练瑜伽,现在骨质疏松,骨头是脆的,害怕哪天摔了。”

2.1.2 疼痛 疼痛是RA病人的主要症状,大多受访者表示受疼痛影响而较少运动。病人N12:“只要有时间,周末就叫朋友去跳健身操或者健身房跑步,但碰到关节痛的时候,一般就减少活动了,怎么也得1周左右才去运动。”病人N5:“一年四季,我这个脚就没有不痛过,连走个路都费力,还怎么运动?(唉声叹气)只能在家养着。”病人N9:“不痛的时候,我早上会去广场跟着大家打一下八段锦,感觉在缓解手指关节僵硬方面还是蛮有用。”

2.1.3 疲劳 RA引起的疲劳与活动强度无关,伴随体力、脑力劳动能力下降后仅通过休息无法缓解[10],严重影响病人的心理健康、社交功能及日常活动。病人N5:“从今年这个病反复发作后感觉更加疲劳了,一点也不想动,之前为了减肥,老喜欢跟着视频跳操,现在谁叫都不愿意运动。”病人N1:“我现在好像比别人更容易累,路走久了心跳得非常快,搞得我尽量减少活动。”

2.2 主题2:认知因素

2.2.1 运动对治疗和控制病情不足 通过访谈得知,部分病人认为运动对治疗疾病没有疗效。病人N3:“即使我按照医生的话进行锻炼,但是我仍然还会感觉疼痛,这对我的治疗有什么作用?我该痛还会痛(气愤、皱眉)。”病人N8:“运动对我病情没有帮助,类风湿关节炎又不像糖尿病,少吃多运动还能起作用(摇头)。”

2.2.2 运动会导致疾病症状加重 有些病人表示运动会引起疾病的复发,不利于病情改善,因而不愿意进行运动。病人N1:“我早期突发症状时跑步完后手腕像断了一样肿痛,现在都不敢怎么运动了,不然关节受累,会加重疼痛(害怕)。”病人N3:“不愿意运动,疾病缓解期和加重期会反复出现,所以要好好保养,我怕运动会导致关节进一步损伤严重,得不偿失。”

2.2.3 药物治疗可代替运动 部分病人表示住院多半以药物治疗为主,因此对于运动常采取消极态度。病人N8:“我每次住院治疗(类风湿关节炎)都只有靠吃药和输液才能好,至于其他都是假的,而且运动那么累,吃药就行。”病人N11:“谁说运动能治疗关节肿痛?现在药物治疗才是最主要的啊。要不然我也不会往医院跑,况且像关节变形、僵硬和疼痛,早期就必须用药控制,所以运不运动我觉得无所谓,好好吃药才是解决问题的根本。”病人N10:“我每次都是因为关节肿痛住院,但只要一输液就开始减轻,运动效果不好。”

2.3 主题3:心理情绪因素

2.3.1 焦虑、抑郁 焦虑、抑郁是RA病人最常见的情绪感受,多数病人表示由于疾病产生的不良情绪而影响其运动心态。病人N5:“哎,我才28岁怎么就会有类风湿关节炎?以后不知道对工作影响大不?每天晚上睡不着觉啊!总爱胡思乱想,心情很低落,莫名的焦虑和烦躁,对什么都不感兴趣,更不要说运动(暴躁、哽咽、眼眶红润)。”病人N3:“反正这个病痊愈不了,得一直吃药,一直花钱,而且现在生物制剂越来越贵,一想到这些,心里着急呀,还运动啥,好累只想赶紧解脱(低头哭泣)。”病人N12:“我就想知道这个病怎么能治好,年龄大了父母天天催生孩子,关键医生不建议我现在怀,我快崩溃了,除了上班偶尔会走路,其余时间一点都不想出门(无奈苦笑)。”

2.3.2 愧疚、自责 通过访谈发现,部分病人出于对家人的愧疚、自责而主动运动,以减轻家人的负担。病人N2:“我听病友说,做些温和的运动可以减轻疼痛,所以我就想找些这方面的运动视频跟着做,儿女工作忙,不能拖累他们成为负担(眼眶红润)。”病人N4:“经常会觉得对不起家人,所以我尽可能地多做饭、做家务,只要身体舒服就去饭店当个临时工洗碗、洗菜,反正也不累,跟玩一样。”

2.4 主题4:社会支持

2.4.1 运动相关知识的支持 绝大部分病人多以跑步或者散步的形式进行锻炼,缺乏对其他运动方面的了解,部分病人表示想学习一些与关节操运动相关的知识,但知识获取途径有限。病人N12:“我一般都是跑步,听说做一些力量训练可以更好地减肥,但是一直找不到人教(叹气)。”病人N5:“不敢剧烈运动,想做一些手指关节方面的运动,我之前从书上看到说,病人做手指关节操除了可以缓解关节僵硬和疼痛,还有良好的辅助作用,可惜我们不是学医的,看不明白,像这种你们应该多举办一些知识讲座或者找个懂这方面的人员教我们,多少学会这些知识,坚持做应该是能缓解疼痛。”病人N4:“我们的问题很多是关节方面的,但关于这方面的运动知识好像很少,我也不知道从哪里找,你们科室的宣传手册也没有写。”

2.4.2 家庭及同伴支持 家庭及同伴支持是社会支持的重要方面,良好的家庭及同伴支持是病人参与运动锻炼的动力。病人N8:“我知道运动的好处,类风湿本身就是自身免疫性疾病,免疫力低下,容易得带状疱疹,所以孩子会鼓励我抽时间适当运动,提高自身免疫力。”病人N6:“我老伴很有耐心,对我非常好,每天运动都不放心我一个人出去,总是要陪着一起,感觉挺好的。”病人N10:“我们病友之间有一个群,住的近的会约着一起遛弯。”N7“有时候自己想偷懒,但看身边的朋友都坚持运动,还时不时搞些社交活动,反正闲着也没事做,我会和他们一起。”

2.4.3 医护人员的指导和监督 医护人员的监督和指导对病人培养良好的疾病自我管理行为具有积极作用,部分受访者表示住院期间医护人员虽提及运动锻炼,但较少给出合适的运动建议。病人N4:“出院时候医生告诉我回家要适量运动,护士也让活动,到底怎么运动(皱眉)?不清楚具体做哪些合适,因此按着我的感觉活动,累了就休息。”病人N9:“问了我的责任护士,但她不清楚,让我找医生去(摆手、无奈)。”病人N6:“每个医护人员的回答不一样,一些建议我减少活动,一些让我加强运动,弄得我都糊涂了,看着你们护士时刻忙着做治疗,也不好意思再问。”病人N2:“纯粹在家坚持运动是一件不容易的事,有时候医生会联系问我功能锻炼情况,感觉有人盯着特别好,不容易想着放弃。”

3 讨论

3.1 关注RA病人情绪,及时给予心理疏导 焦虑、抑郁作为RA病人常见的心理因素,国外研究显示,RA病人抑郁症患病率为41%～66%,焦虑患病率为70%[11]。通过本次访谈发现,大部分病人因疾病的反复发作、担忧自身功能恢复及经济负担过重而产生焦虑、抑郁情绪。有的病人认为加重家庭照顾的负担,愧对家人而怀有愧疚自责感。因此,提示医护人员要定期对RA病人的心理状态进行评估和筛查,在护理过程中密切关注病人的情绪变化,多给予鼓励和关心,使病人减轻思想负担,积极配合治疗,可结合认知行为疗法、体感音乐疗法作为心理辅助[12-13],帮助病人调整不良情绪,提升治疗信心,从而更好地坚持运动,促进疾病的康复。

3.2 提高RA病人对运动的正确认知,增强运动自我效能 研究表明,运动对降低RA病人关节疼痛、减少僵硬时间、改善关节功能、提高病人生活质量等方面有积极作用。但本次访谈发现,大部分病人因担心运动会引起关节损伤、疼痛或存在错误的运动认知及缺乏相关运动知识而忽略运动的益处[14],与Swärdh等[15]研究一致。原因可能在有限的医疗资源条件下,RA病人不仅对获取疾病相关知识的渠道较匮乏,而且在科学有效的管理疾病知识和技能方面也有所欠缺,从而导致病人对疾病的认知不足,规范治疗的依从性降低[16]。因此,医护人员应采取多种途径对病人进行运动相关知识宣教,可通过医院公众号免费推送RA的疾病知识、药物知识、运动锻炼知识及锻炼方法等信息,也可利用网络电视循环滚动关节操视频及运动相关知识,以此提高RA病人对运动的正确认知。相关研究发现,运动自我效能与锻炼行为具有相关性,运动自我效能高的病人运动康复行为良好,提示医护人员要注重提高RA病人的运动自我效能,增强病人的运动自信心[17-18]。

3.3 重视RA病人的家庭及同伴支持,激发病人运动的积极性 本研究结果发现,家庭及同伴支持是影响RA病人运动的促进因素。周黎雪等[19]研究显示,RA病人的社会支持评分远低于一般人群,可能与RA病人在发生关节功能障碍、生活自理能力下降、经济负担加重等后,导致其不愿表达内心需求,家人就无法及时给予理解和帮助,从而病人感受家庭的支持也较低。因此,提示医务人员要针对病人家属做好运动相关的健康指导,鼓励家属对RA病人提供情感支持,在言语和生活行为方面多关心、理解和鼓励,激发病人运动的积极性。由于RA病程长,在漫长的疾病治疗中病人会逐渐产生疲劳感,难以长期坚持运动,而有相同或相似经历的同伴,相互间的言行可以提高病人功能锻炼的依从性和对疾病的认识,促进功能恢复,提高生活质量[20]。

3.4 提供专业指导,制订个性化运动方案 病人受文化水平、年龄、爱好、病情、生活习惯、治疗方案等差异的影响,需要选择适宜的、个性化的功能锻炼方案。研究表明为RA病人制订长期或短期的运动计划需根据病人的个体情况,联合康复师共同制订[21],在保证安全前提下可循序渐进,如爬楼梯、慢跑、打羽毛球、游泳等,尽可能多地提供活动机会。在运动的初期阶段,若缺乏专业人员的指导,病人可能会因为感到沮丧而不能坚持运动锻炼[22]。因此,制订RA病人的运动方案需合理且全面、个性化,以减少病人运动的盲目性和随意性,通过选择科学有效的运动锻炼方法,让参与者取得预期效果;同时在风湿科专业人员的指导和监督下每天定期锻炼,提高病人运动锻炼的依从性。

4 小结

综上所述,本研究通过访谈发现RA病人运动行为受多种因素影响,其中医护人员的指导、监督以及家庭和同伴支持是RA病人坚持运动的主要促进因素,而疼痛、疲劳、躯体障碍、错误的运动认知是其运动的阻碍因素。因此,应提高RA病人的运动认知、加强医护人员对病人的运动指导和监督、重视家庭及同伴作用。目前,国内外还没有针对RA病人的标准运动训练方案,未来病人的运动方案可关注RA病人的主观感受,结合以上因素给予针对性、个性化的运动指导,从而提高RA病人的体力活动和运动行为的依从性,延缓疾病进展,帮助改善病人生活质量及预后。